みなさん お久しぶりです!
しばらく更新してなくて・・・ごめんなさい。
心配して、連絡を下さった方。 ありがとうございます
あたしもモモも元気です
さて、何で更新できなかったかと言うと・・・
バタバタしてました
モモの運動会も無事に終えました!
ニコニコのモモでしたよ。
でも・・・ ビデオは、撮れなかった
充電していったはずが・・・出来ていなく。
残念
で、運動会の振り替え休みを利用して、東京の病院へ行ってきました。
まぁ・・・たいして変わりはなく。
しかし やっぱり圧迫が必要であると言うことで、再開することにしました。
これが曲者。
腹部だから苦しいだけじゃなく、ご飯を思うように食べれないんだなぁ~~
まっ なれるまでの辛抱ですが。
そして、痛みのあるところから硬化療法をしてみても良いんじゃないかとのコト。
しかしながら、今行ってる東京の病院は大学病院じゃないから保険が適応しなく出来ない。
高度医療評価制度http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/080408_01.htmlで、今大学でしか出来ません。
大学病院で、この治療を行い先生方が結果等をまとめて厚労省に提出をし認可されれば、大学病院以外でも、この硬化療法が受けれるとか。
でも・・・モモには範囲が大きすぎて難しい。そして、体幹なだけに、リスクも伴います。
それに、これは対処療法な様なもの。
私が求める治療ではないと言うことです。
先生方も、患者のために国と交渉してくださっています。
有難いことですね。
病院に行くにあたって、東京に住む友達が家に泊めてくれました!
本当に助かる
今後も、東京でのことで色々力も貸してくれそうです。
友だちとその彼に感謝よね。
でも。。。家賃聞いて驚いた!
で、帰宅。
その後も、手記を読ませていただいたり返事をしたり・・・患者会の役員メールを読むのに必死でした(役員と言っても名ばかりですが)
そして、職場の運動会を無事に終え。(いい運動会でした!子供たちがんばったよぉぉ!!)
おとついの日曜日は東京へ。昨日夕方帰ってきました
毎週東京は・・・心身ともにそして金銭的にも過酷です。。。
今回は。血管腫・血管奇形の患者会の医学講演会に行きました!
っと・・・今日はここまで。
これから 大学へ行ってきます。
再来週行う 求める会の「患者。家族のつどう会」の打ち合わせに行ってきます。
明日は、手記の直しに記者さんと打ち合わせ。
明々後日10日は、モモの誕生日
よぉし!!!!
頑張って駆け抜けるぞ!!!!!
医学講演会のことは、夜にでも、書きたいなぁ~と思っています。
本当にいい講演会でした!!!!
だから 今日いい気分なのです
しばらく更新してなくて・・・ごめんなさい。
心配して、連絡を下さった方。 ありがとうございます
あたしもモモも元気です
さて、何で更新できなかったかと言うと・・・
バタバタしてました
モモの運動会も無事に終えました!
ニコニコのモモでしたよ。
でも・・・ ビデオは、撮れなかった
充電していったはずが・・・出来ていなく。
残念
で、運動会の振り替え休みを利用して、東京の病院へ行ってきました。
まぁ・・・たいして変わりはなく。
しかし やっぱり圧迫が必要であると言うことで、再開することにしました。
これが曲者。
腹部だから苦しいだけじゃなく、ご飯を思うように食べれないんだなぁ~~
まっ なれるまでの辛抱ですが。
そして、痛みのあるところから硬化療法をしてみても良いんじゃないかとのコト。
しかしながら、今行ってる東京の病院は大学病院じゃないから保険が適応しなく出来ない。
高度医療評価制度http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/080408_01.htmlで、今大学でしか出来ません。
大学病院で、この治療を行い先生方が結果等をまとめて厚労省に提出をし認可されれば、大学病院以外でも、この硬化療法が受けれるとか。
でも・・・モモには範囲が大きすぎて難しい。そして、体幹なだけに、リスクも伴います。
それに、これは対処療法な様なもの。
私が求める治療ではないと言うことです。
先生方も、患者のために国と交渉してくださっています。
有難いことですね。
病院に行くにあたって、東京に住む友達が家に泊めてくれました!
本当に助かる
今後も、東京でのことで色々力も貸してくれそうです。
友だちとその彼に感謝よね。
でも。。。家賃聞いて驚いた!
で、帰宅。
その後も、手記を読ませていただいたり返事をしたり・・・患者会の役員メールを読むのに必死でした(役員と言っても名ばかりですが)
そして、職場の運動会を無事に終え。(いい運動会でした!子供たちがんばったよぉぉ!!)
おとついの日曜日は東京へ。昨日夕方帰ってきました
毎週東京は・・・心身ともにそして金銭的にも過酷です。。。
今回は。血管腫・血管奇形の患者会の医学講演会に行きました!
っと・・・今日はここまで。
これから 大学へ行ってきます。
再来週行う 求める会の「患者。家族のつどう会」の打ち合わせに行ってきます。
明日は、手記の直しに記者さんと打ち合わせ。
明々後日10日は、モモの誕生日
よぉし!!!!
頑張って駆け抜けるぞ!!!!!
医学講演会のことは、夜にでも、書きたいなぁ~と思っています。
本当にいい講演会でした!!!!
だから 今日いい気分なのです
圧迫も腹部だと大変だ><
できるなら本人が涙を流さないような治療法を確立してもらいたいけど、
できるならすぐに明日が明るくなるような治療をしてほしいけど。
そこを待てる、そこを耐える心の余裕を作るのは母さんの笑顔^^ 母さんの温かい手^^子供たちにちゃんと伝わって毎日元気に頑張っていってくれたらと思います☆彡
もう来週かぁ。。。はやっ☆
そしてとっても楽しみ(o´艸)ムプッ♪
待っててね~♪(* ̄▽ ̄*)ノ”
嬉しい報告もあるんだよ~ヽ(*´∀`)ノ キャッホーイ!!
(^o^;)
健康第一に、明るく楽しみながら過ごして下さいね、良い治療法が確立される事を願ってやみません、
…バッテリーも心身も充電をお忘れ無く。
o(^▽^)o
ムリが続くだろうから、体に気をつけてね。
(´・ω・`)
オイラなんか皮膚は腐るし、すぐに再発するし…せめて一年は治療効果を持続してほしいよ。
でも、結構沢山のパワーを頂いて帰ってきました!!!
同疾患を抱えた方とのお話しは、いろんな意味で勇気とか優しさとか強さを・・・色々もらってきています。
大切な人たちにも逢えたしね。
人との出会いが嬉しいです。
っと・・・・ なんだか慌てて書いたから、今読み直したら誤字だらけ・・・
直しました。
ごめんなさい。。。