学習会 ご案内

学習会　ご案内　
　
　遅くなってすみません　遂に遂にやってきます
　　　　　　　　　　　　　　　学習会




各　　　位

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　混合型血管奇形の難病指定を求める会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代　表　　飯　尾　良　英


　　　　　　　　　　　　「混合型血管奇形」学習会のご案内

拝啓　秋晴れの空、吹く風も涼しく感じられるころとなりました。
平素は、たいへんお世話になり誠にありがとうございます。
このたび「混合型血管奇形の難病指定を求める会」を発足いたしました。
この病気の認知度は非常に低く一般の方はもとより、医療・難病対策に関わっている専門家でもご存知の方は、極々一部のようです。　　
「混合型血管奇形」は、国の難病指定とする４つの条件（①希少性②原因不明③効果的な治療法が未確立④生活面への長期に亘る支障）を備えながらも認定されていません。
　私たちは、一日も早くこの病気の原因解明と治療方法の確立に着手して頂きたく考えております。　そのためには、国の難病指定を得ることが必要です。
　この病気を一人でも多くの方に知っていただきたく思い、学習会を計画致しました。
ご多忙中かと存じますが、ぜひご出席下さいますよう心からお待ち申し上げます。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記

　　　　　　　１.日　　時　　　平成１９年１０月９日（火）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　午後７時から午後９時まで

　　　　　　　２.場　　所　　　美濃加茂市中央公民館　４階　第４０４会議室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　美濃加茂市太田町３４２５－１

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜０５７４＞２５－４１４１

　　　　　　　３.内　　容　　　□「混合型血管奇形」について
　　　　　　　　　　　　　　　　　　講師　　独立行政法人国立病院機構　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　長良医療センター
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　副院長　小児外科医　水津　博　先生

　　　　　　　　　　　　　　　 □　混合型血管奇形を持つ子と共に歩んできて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　佐藤　朋子

　　　　　　　４、主　催　　　混合型血管奇形の難病指定を求める会

　　　　　　　　

連絡先　〒504-0956岐阜県各務原市三井北町3丁7番地　尾関ビル
NPO法人ぎふ福祉サービス利用者センター　びーすけっと　気付
　　　　　　　　　　　　　　　　　　混合型血管奇形の難病指定を求める会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　℡　　　058-375-3181
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　携帯　　080-1550-4918
　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　 Klippel-4918@ymail.plala.or.jp




です。。。。。
　もし　お近くの方がみえましたら、足を運んで頂けたら光栄です。
この案内は、各議員さん、行政、教育関係、医療関係、難病関係の方にお渡しさせていただきました。
　多くの方に、この病気を知っていただきたく思います。

あれあれ？？？

なかなか　更新できなくて
実習が終り　更新がちょくちょく出来るかなって思っていたのに・・・・あれあれ？？？です。　　　　全然で　ごめんなさい
　
　先週　東京の病院まで行ってきました
もしかしたら、来年は治療が始まるかも・・・・
まだまだ、検査をして出来るかどうか確かめてからです。　　しかも、その検査も本当に出来るかも分からない状態なので、何ともいえないのですが。
レーザーか硬化療法？？？　それに、まだ、国が認可していなく・・・近いうちに認可されるだろう？そしたら・・の　話なので　　　先は、見えてるような見えないような・・・・う～ん　　　どうなんだろう。
今度は、三月に行く予定です。

さてさて、学習会
日に日に迫ってまいりました　　　ドッキドッキですわ～
　あ～原稿書かなくっちゃ　　　わあ～誰か代わって～って言いたいくらい
　これから、モモとクッキー作りです。

また、学習会の案内を載せますね