こども病院に行ってきました。
眼科は初受診です。
発語が遅れていたので、コンプレックスもあり他人とのコミュニケーションが難しかったので、眼科の検査は無理だったのですが、今回初めてにもかかわらず、とても上手にできて、びっくりしました。やるまでは不安がってべそをかいていたのですが、ちゃんと話しを聞いて指示通りできていて、大きくなったな～と思いました。
それは良かったんですけどね。。。。
問題は結果ですがな。。。。
病名、
両乱視。屈折異常弱視。間歇性外斜視
視力、両目とも0.3でした（涙）
乱視がきついそうで、乱視を矯正しても視力が上がってこなかったそうです。
気になっていた斜視は、外へ寄る方でして、でもこれは固定してしまっているわけでなく、まだ自力で戻せている段階だそうです。なので間歇性なわけね。
ということで、大事なのはまず乱視を矯正して正しくものを見えるようにしえたげることだそうです。それによって視力が上がっていくであろうと。７～８歳くらいまでは視力も固まってはいないので、矯正で正常に近くなる可能性は高いそうです。乱視があるために視線がぶれやすく斜視が起きていると思われるので、斜視も乱視の矯正によって良くなる可能性が高い。もし矯正がうまくいかず、斜視が固まってしまうようなら手術・・・・になっちゃうこともあるので、とにかく頑張ってみようとのことでした。
で、眼底を見ていただきましたが、水頭症などによる視神経の変化は見られなかったそうです。とりあえず。ほっとしました。
ただ、ほんまにただの乱視なのか、眼振はないのか。。。その辺は症状が出たときじゃないとわかんないからね～。今後定期的に診ていただいているうちにもう少しいろいろとわかってくるかな。
で、眼鏡作るんです（笑）
こんな状況でも、笑っちゃいますな～。これは。
また何でかキテイちゃんのマスクまでして、あやしいわ～（笑）
処方箋を書いていただいたので、明日眼鏡屋さんにGOですわ。かわいいの作ろうね。
それにしても、また増えましたな～。病名＆受診科（涙）
二分脊椎は病名が増えることがあっても減ることはありません。ってか、年齢とともに増えるのが当たり前みたいな病気。わかっていてもため息出ますわ～・・・。
ま、手遅れにならないうちに見つかって良かったと思いましょう。
そして、午後から排泄外来でした。
今は１日おきの浣腸で対応している排便管理。
浣腸液を入れて５分以上待ち、その後おまるに１０分以上座って待ち、それでもたいてい自力では出ないので母がお腹を押して出しております。
で、今はこれでいいそうです。
明日香がしっかりと言葉によって意思を伝えられるようになる８～９歳くらいまでは今のやり方で、様子をみていくそうです。
その後、腹圧によって便を押し出せるようになれば、浣腸による自己管理。
それが難しければ、洗腸による自己管理。
それも難しければ、順行性浣腸もしくは順行性洗腸。これはオペが必要になるので、シャントが腹腔に入ってる場合はオペがやっかいになるそうですが。。。
こんな感じになるそうです。
どれになるかは、腹圧で便を出せるかどうか、手先の器用さ、体幹の安定度などに左右されていくわけです。もうね～・・・・今の明日香にゃどれも非常に・・・・・・・・・・・・・・無理（涙）
でも、何とか頑張るぞ。頑張ろうな。いや頑張りますがな。
今の管理を続けながら、どうやったら腹圧がかかり、便を出せるのか、いろいろと試行錯誤しながらやっていくという感じです。
先生曰く、
この子の場合は、これだな～脊髄くも膜脳胞。これがネックになるね～。感覚の麻痺と体幹の支持力の弱さ。これをいかに克服できるかだね。
あ～また出たか？？くも膜脳胞。。。。
でも、運動神経は比較的残ってるので、いかに感覚のなさを克服するかなんだろうな～。感覚で理解するところを別の方法で理解しないといけないってことだから。。
でも、きちんと問題点を整理して、目標を置いてくださるのは非常にありがたいです。相談できるところがあって良かったです。
帰りに子供服のバーゲンやってて思わず買った（笑）ポンチョです。
もう少しあったかくなる時期に、ちょい肌寒いか？ってときに活躍しそう。
眼科は初受診です。
発語が遅れていたので、コンプレックスもあり他人とのコミュニケーションが難しかったので、眼科の検査は無理だったのですが、今回初めてにもかかわらず、とても上手にできて、びっくりしました。やるまでは不安がってべそをかいていたのですが、ちゃんと話しを聞いて指示通りできていて、大きくなったな～と思いました。
それは良かったんですけどね。。。。
問題は結果ですがな。。。。
病名、
両乱視。屈折異常弱視。間歇性外斜視
視力、両目とも0.3でした（涙）
乱視がきついそうで、乱視を矯正しても視力が上がってこなかったそうです。
気になっていた斜視は、外へ寄る方でして、でもこれは固定してしまっているわけでなく、まだ自力で戻せている段階だそうです。なので間歇性なわけね。
ということで、大事なのはまず乱視を矯正して正しくものを見えるようにしえたげることだそうです。それによって視力が上がっていくであろうと。７～８歳くらいまでは視力も固まってはいないので、矯正で正常に近くなる可能性は高いそうです。乱視があるために視線がぶれやすく斜視が起きていると思われるので、斜視も乱視の矯正によって良くなる可能性が高い。もし矯正がうまくいかず、斜視が固まってしまうようなら手術・・・・になっちゃうこともあるので、とにかく頑張ってみようとのことでした。
で、眼底を見ていただきましたが、水頭症などによる視神経の変化は見られなかったそうです。とりあえず。ほっとしました。
ただ、ほんまにただの乱視なのか、眼振はないのか。。。その辺は症状が出たときじゃないとわかんないからね～。今後定期的に診ていただいているうちにもう少しいろいろとわかってくるかな。
で、眼鏡作るんです（笑）
こんな状況でも、笑っちゃいますな～。これは。
また何でかキテイちゃんのマスクまでして、あやしいわ～（笑）
処方箋を書いていただいたので、明日眼鏡屋さんにGOですわ。かわいいの作ろうね。
それにしても、また増えましたな～。病名＆受診科（涙）
二分脊椎は病名が増えることがあっても減ることはありません。ってか、年齢とともに増えるのが当たり前みたいな病気。わかっていてもため息出ますわ～・・・。
ま、手遅れにならないうちに見つかって良かったと思いましょう。
そして、午後から排泄外来でした。
今は１日おきの浣腸で対応している排便管理。
浣腸液を入れて５分以上待ち、その後おまるに１０分以上座って待ち、それでもたいてい自力では出ないので母がお腹を押して出しております。
で、今はこれでいいそうです。
明日香がしっかりと言葉によって意思を伝えられるようになる８～９歳くらいまでは今のやり方で、様子をみていくそうです。
その後、腹圧によって便を押し出せるようになれば、浣腸による自己管理。
それが難しければ、洗腸による自己管理。
それも難しければ、順行性浣腸もしくは順行性洗腸。これはオペが必要になるので、シャントが腹腔に入ってる場合はオペがやっかいになるそうですが。。。
こんな感じになるそうです。
どれになるかは、腹圧で便を出せるかどうか、手先の器用さ、体幹の安定度などに左右されていくわけです。もうね～・・・・今の明日香にゃどれも非常に・・・・・・・・・・・・・・無理（涙）
でも、何とか頑張るぞ。頑張ろうな。いや頑張りますがな。
今の管理を続けながら、どうやったら腹圧がかかり、便を出せるのか、いろいろと試行錯誤しながらやっていくという感じです。
先生曰く、
この子の場合は、これだな～脊髄くも膜脳胞。これがネックになるね～。感覚の麻痺と体幹の支持力の弱さ。これをいかに克服できるかだね。
あ～また出たか？？くも膜脳胞。。。。
でも、運動神経は比較的残ってるので、いかに感覚のなさを克服するかなんだろうな～。感覚で理解するところを別の方法で理解しないといけないってことだから。。
でも、きちんと問題点を整理して、目標を置いてくださるのは非常にありがたいです。相談できるところがあって良かったです。
帰りに子供服のバーゲンやってて思わず買った（笑）ポンチョです。
もう少しあったかくなる時期に、ちょい肌寒いか？ってときに活躍しそう。