ムコ多糖症の

ムコ多糖症ってご存じですか？
遺伝子の異常で、体内のムコ多糖という代謝物質を分解する酵素がないために、体内にムコ多糖が溜まって、いろんな臓器に影響を及ぼす難しい病気なのだそうです。

同じ岡山県に住むゆうとくんという男の子がこの病気で、海外でしか承認されていない酵素製剤を個人輸入して治療をはじめたそうです。どんどん進行する病気を黙って見ていられない。。。その思いは本当に切実だと思います。

明日香の幼稚園でも、募金が行われました。
昨日募金のお手紙をもらって帰ったので、こどもたちに読んで聞かせ、もし自分も募金したいと思うなら、明日明日香が持っていくよと言ったら、それぞれにお小遣いからお金を持ってきてくれました。
明日香も自分のおさいふから出しましたが、どうもいくら説明しても、いまいち理解してないようなんですが（爆）ま、いいか？

今朝幼稚園で募金しました。

１日も早くお薬が日本でも承認されますように。
そしてお薬が効いて、ゆうとくんの症状が落ち着きますように。
ゆうとくんの夢や願いが叶いますように。

ゆうとくんのことを書いた記事。よかったら読んでみてください。