ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

装具と 訓練と 車いすと 自立と・・・

2009-12-26 22:02:03 | 二分脊椎
最近




揺れています


いろんなことでね。



きっと、今たくさん考えなくちゃいけないときなのでしょうね。
考えろ
考えろ
考えろ
考えろ・・・・



昨日書いた、装具のことも、考えがまとまらないでいます。
いただいたコメントを何度も読みながら、
皆さんの考えも、すごくわかる気がする。
私自身の人生なら、迷わなかっただろうな・・・。
でも、私の人生じゃないから

明日香にとって、何がいちばんなのか


それは、何年か先に、明日香が見つけること。


だからそれまで、いろんな選択ができるように、いろんな可能性を視野に入れながらつないでいかなければ・・と思う。




赤ちゃんのときから通っていた村上整形は、その当時は、かなりハードで前向きなリハをやっていて、明日香のような体幹付きの装具を付けて歩行し、階段も上り下りできて、車いすいらんわって人がいたりした。
装具を付けて歩く=車いすなしで、あるいは室内など短い距離は歩行でみたいな生活が可能というイメージがあった。
だから、車いすも装具を付けて乗ることを選んだ。もちろん体がぐにゃぐにゃで支えきれないってのもあったんだけどね。

それから、ずーーーーーっと。装具にこだわってきた。


でも、今は村上にも行けなくなり、体幹付きの装具つけて、車いすなんかいわんわっていうような話は、すっかり聞かなくなってしまった。


そして、


今、本当に自立を考えたとき・・・
装具はいらないと思った。




でも、怖い
それでいいのか
それが、本当に何を意味するのか

わからない。



トレーニングは続けています。
体を鍛え
体を整える
可能性を広げるために

でも、どことなく、装具を付けて歩行というカテゴリと、微妙にかけ離れてきた気がしている。
うまく言えないんだけど。




今は結論を出さないでいよう。
いつか自然に答えは出ると思う。

今は悩むだけ悩んで、
でも、やれることをやってみよう。

頑張れ
わたし




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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
二分脊椎のこと (元気)
2009-12-26 23:30:39
そういう悩み、正直いって分かりません。子供だし、二分脊椎という病気を詳しくは知らないから。だけど、難病や病気と闘ってる子供を応援したい。だから分からない内容でもコメントをする。もしそれが迷惑であれば、Kunさん言ってください。
返信する
お久しぶりです (華織)
2009-12-27 00:05:09
や、本当にご無沙汰しておりまして;
ひさしぶりにお邪魔したら、kunさん…大丈夫ですか?
私は私で相変わらずの非日常生活を続けていて…内容は違いますが、毎日揺れています。

本当、自分のことなら、話は早いですよね。
でも、自分とは違う人間で、しかも子供だから、
いろんな選択肢を残したいから…
悩みますよね。

今まで私の娘は、自宅では、車椅子に乗らない、装具も訓練でしか使わないという生活をしてきました。
でも脊髄が悪化し、足の筋肉バランスがどんどん変わっていってるこれからは…
できるだけ装具を使って、体重をかけて足の変形を防ぎながら、自宅でも車椅子、または立位保持具(アクセスさんとこのですわ)を使って生活していくつもりで、内反尖足の手術治療に臨みました。

でも、これが本当に正解の道なのか、今もわからずにいます。私は娘の4ヶ月(更に1ヶ月増えそうですが(涙))を奪ったのかもしれない、と心のどこかで思っているので…。

装具は、それがあれば立てるけど、どう見たって、重荷ですものね。
うちはてんかんの事があるので、装具歩行は想定外ですが、でも、摑まり立ちして横移動できれば…と思い、がんばっています。

何が答えか、誰にもわからないことだから、今できることをやって、選択肢を広げることが、最善なのだと私も信じます。

常に情報を集めながら、消化しながら、がんばってるkunさんでさえ、今、決められないのだから。まだ何か決定打のピースが足りてないって事なんですよ、きっと…。

どうか、どうかお疲れが出ませんように。

というか、本当は会いたいです~~~~滋賀に寄ってください~~!!!
遊びに行くと言えない今がちょっと悲しい~~(涙
返信する
Unknown (cafe au lait)
2009-12-27 00:09:54
kunさん、かなり動揺してるようですね。
私も前は体幹付きの装具を付けて歩行して
夜寝るときも夜用の装具を付けてました。
でも、現在は歩行する事も難しく、
家の中では、ゆっくりつたい歩きしか出来ません。
腕の力で移動してるようなもんです。(笑)
外出の時は、車椅子がないと移動出来ないので
車椅子を使ってます。
車椅子に乗ってるのだけど舗装具を付けてます。足の形が変形しないようにです。

kunさん、明日香ちゃんの為に色々と考えているんですね。じっくり考えてあげてください。
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元気さんへ (kun)
2009-12-27 22:00:24
ありがとうございます。応援してくださるのは嬉しいです。でも、わからないことは書けないでしょう?心に響いたことだけ、コメントしてくださったらいいですよ。
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華織さんへ (kun)
2009-12-27 22:10:40
ありがとね(涙)大変なときに、心配かけてごめんなさい。コメントは残してないけれど、いつもブログにはおじゃまして、どきどきしながら応援しています。
もうね・・・
答えというか、どうするのかは決まってるわけなのよね。うちの中でも車いすに乗る。車いすは装具なしで乗る。訓練は、体を整え、体の機能を高める方向でやっていく。
そう。腹は決まってるんだよね。
あとは、それを生活の中でどう組み立てるか・・・ってだけなんだけど、今までと考え方や、方向性が微妙に変わってきていて、同じようにやっていても、微妙に意味が違ってきていて・・・そういうひとつひとつを自分の中でうまく消化できないでいるのです。

会いたいわ~。会いに行こうかと何度思ったことか(涙)ドラえもんが欲しいです。いっぱい離したいことあるもの。。。

華織さんも、ほんとに体大事にしてね。
返信する
cafe au laitさんへ (kun)
2009-12-27 22:12:54
いろんな考えがあって、いろんな選択の仕方があるんですよね。それらを知れば知るほど、何が本当にいいのか、何が明日香にとって幸せなのか・・・迷うし、ぶれちゃいます。
でも、今はきっとたくさん考えるときだと思うので、焦らず、答えを急がず、じっくり考えていきます。
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