『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

寝不足・・・

2006年10月11日 | しゅん
入院中からどうもしゅんの発作が多くなってきた。

しかもそれは夜中と言うか、特に朝方4時過ぎから始まるのだ。

発作を起こすと息が吸えなくなって、サチュレーションが
70台まで下がってしまう。

何度も何度も繰り返し、サチュレーションモニターのビービ-
うなる音が母を気道確保へと走らせる。

退院後疲れが取れないままこの状態なので、最近は毎朝フラフラ。

疲れが溜まって逆になかなか寝付けず、やっと眠れたと思ったら
モニター音で起こされ寝不足の日々。

寝不足と肩凝りで、ここ数日午前中は吐き気が・・・
自分の身体がヤバイ。

とりあえず、しゅんの寝る前の薬の時間を普段より1時間ちょっと
遅らせ、午前0時の導尿の後に三角マットにうつ伏せしながら
吸入&排痰。で、少しは発作も減るのではないかと期待しながら
やってみた。

おかげで今朝は発作が始まったのは朝5時。
薬を1時間遅らせたせいか、発作もいつもより1時間遅くなった。
なんて素直なしゅんの身体。(笑)

うーん。
この発作どうにかなるのかなぁ~・・・。
薬の血中濃度はどれもこれも今のままで充分な状態らしいし。
先生、助けて!!



明日から久しぶりに「めぐみ」にお泊りの二人。

この間に母はちょっと休憩させてもらいます。
金曜日はとうとう「胃カメラ」に行ってくるぞー

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5 コメント

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かぁさん・・ (イブ母)
2006-10-12 02:11:59
そうだよね。。

中々休まらないよね・・・



昔、生吹の時は 結局血中濃度を少し上げるという 手を使った事があったな~

薬も、増えてたしw

それこそ、セルシンとかも 寝る前に必ずいれてたなぁ~

セルシンは ダイアップと同じ薬だからさ~

一応、発作は出にくくなってたよ。



取り合えず、休める時に休むのが大事だよね!

体を、ゆっくりさせてね!
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うーん (KAO)
2006-10-12 02:51:55
その発作が、何か、だよね。

血中濃度が安定しているとなれば、不快なのか調子悪いのか、何かを訴えているのか、病気的なものなのか、はたまた成長期による変化なのか、時期的なものなのか、、、、たくさんあり過ぎて書けない。



でも投薬を遅らせて作戦を練ったり、それが見事効いたりしているからやっぱり凄いな~。母親でもあり、最良の医師ですな。うんうん、わかるよ~…。



ゆっくり休むとか言いながら、胃カメラかよー(-o-;

んもう~。胃カメラした後は「本当のゆっくり」をするんだぞ★
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しゅんち大丈夫ですか。 (NON)
2006-10-12 17:14:42
しゅんちの発作が多くなって大変ですね。

みやちゃんも少し休まないとね。。。



みやちゃん~

検査は先生にお任せして、ゆったりしていれば

大丈夫だから、p(*^-^*)q がんばっ♪
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お体大事に (といちゃん)
2006-10-12 18:07:47
みやさん、みーたんとしゅんくんがお泊りの間はゆっくり休養して下さいね

発作というのは、難しいものですよね…自分は発作がないですがトモダチの一人が発作のある子なので連続して発作になってしまったりしてつらそうだなぁと思います。
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ありがとうございますー。 (みや)
2006-10-13 23:42:48
>イブ母

うん。なかなか心身ともに休まる日が無くって

ちょっと参ってたよ^^;

でも、しゅんの発作も少しおさまってきた感じ。

今度の外来の時に先生と薬の相談しようと

思ってる。

昨日は早く寝たし、今日もやること終わったら

寝るぞー。



>KAOちゃん

KAOちゃーん!!

この前のKAOちゃんのBBSのレス、嬉しかった

よ~。

無理してるって言うかね、私しかいないから

仕方無いよね。こればっかりは。

しゅんの発作は・・・何かなぁ・・・。

難しいよね。みーたんも気切前に似たような発作を

起こしてたから、やっぱり病気からくるものなのかなぁ~。

でも私には訪問看護師さんと言う強い味方がいるので、

相談しながらやってます。

それで、少し落ち着いてきたよ。今日もお泊り先で

二人共穏やかに過ごしていると聞いて、ホッとしてる

とこ。

拷問のような胃カメラも終わり、今日はお兄ちゃんと

デート♪

お酒でも飲みたいとこだけど、今日はひたすら寝るわ~。



>NONさん

行って来ましたよ~。胃カメラ!!

正直、苦しかったですー!!

情けないですが、

これは拷問以外の何者でもないっ!!ってくらいでした

心配するような結果ではなかったので、良かったです♪

しゅんの発作も少し落ち着いて来ました。



>といちゃんさん

発作というのは本当に難しいし、本人はもちろん、

見ている私達も辛いですよねー。

しゅんは時々悲鳴のような声を上げて発作を起こす時が

あるので、切ないです(T_T)



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