造血細胞移植学会

急ですが造血細胞移植学会へ行くため、今夜大阪へ向かいます。
Ｓｈｉｎは明日始発の新幹線で行くようです。

久々の大阪ですが時間がタイトなので、楽しむ余裕はないなぁ～と、ちょっと残念ですが、大阪の空気を吸ってきます（笑）

しかし、いつも思うのですが、造血細胞移植学会の参加費は、とってもありがたいです。
医師や企業の方々は15,000円程（会員と非会員では1,000円違うけど）。看護師や技師の方々は9,000円。ボランティア・一般者は2,000円。学生さんは無料です。
この参加費はほかの学会ではありえないですね。

このように患者や家族のような一般者が、気軽に参加できることを、私はすごーーーく望ましいと思います。まさに開かれた学会！っていう感じです。

どうか、他の学会の参加費も、患者や家族が参加しやすくしていただきたいな～と思います。

まいった！

最近の私、どーしようもないほど、ボケています。

アポを一ヶ月間違えたり、大切な用事をすっかり忘れていたり。。。

もーーー自分が情けないですわ


「物忘れ外来」の受診が必要かもしれません。。。

ＰＡＬ勉強会「帽子クラブ」

2ヶ月も間が開いてしまいましたが、やっと今年最初の勉強会が開けました。

風邪がはやっていて、参加者が急に減ってしまったのですが、おかげで内容の濃～い勉強会になりました。

 

講師の先生は癌研有明病院の「帽子クラブ」ボランティアの恒川さんへお願いをして、お話をきかせていただきながら、中で、簡単な手作り帽子をご披露いただき、みんなで話し合ったりしました。

写真は、おうちに必ずある普通のタオルを筒状にピンで留めて、上の部分をゴムで結んだだけの、本当に簡単な帽子です。

 

抗がん剤で脱毛中の患者さんには、このタオル地が優しいのです。

少し折り返してかぶると、なかなかかわいい帽子に大変身しますよ

なんていっても、この帽子はゴムとピンを取ると、普通のタオルなので、お洗濯が頻繁にできるから衛生的です

腹巻を使ったり、毛糸のパンツを使ったり、バンダナのかっこいいかぶり方や、優雅にスカーフ巻きをしたり・・・

抗がん剤の治療中でも、女ですもの、素敵でいたいですよね

そんな時のヒントをたくさんうかがわせていただきました。

 

治療は辛いけれど、せっかく与えられた闘病時間を、自分らしく、日常では出来ないような、かわいい手作り帽子で、楽しんでしまいませんか

そう言われて、目から鱗でした

 

目から涙しか出していない患者さんへ、鱗もだしてもらいたい（笑）

目じりにしわも増やしてもらいたい（笑）

 

きれいな色のタオルや、かわいい小物や、素敵な用具を、た～くさん周りにおいてみましょ。

ちょっと気分が明るくなりますよ

埼玉県でリレー・フォー・ライフ

リレー・フォー・ライフ（命のリレー、Relay For Life）が埼玉県でも開催されるかも。
準備を始めようという動きが出てきました

昨年は東京ＲＦＬが開催されました。アメリカでのＲＦＬは、こんな様子です。

私が初めてＲＦＬを知ったのは…がん患者大集会だったと思います。
で、その後、アメリカのがん協会（ＡＣＳ）を訪ねたときに、ＲＦＬのグッズ（バンダナ）やバッジを頂いてきました。
そして、日本での第1回開催のつくばＲＦＬに参加しました。
（でも、その後はどこにも不参加←これには理由あり）


埼玉県は全国の中でも、特に女性のがんの死亡率が極めて高い県です。そろそろ県民が意識を高めていかないとなりませんね。

国が死亡率を20％減らすことを目標にしているならば、埼玉県は40％減らす！くらいの気構えがほしいものです。現状では「死ななくて良い人が死んでいる」んです。

そういう意識を高めるためにも、ＲＦＬは有効だと思います。

開催の際には、是非多くの方々のご参加を呼びかけたいと思います。



※リレー・フォー・ライフとは、1985年にアメリカ・ワシントン州シアトル郊外で、アメリカ対がん協会のゴルディー・クラット医師が始めたイベントです。
マラソンが得意なクラット氏が大学の陸上競技場を24時間回り続けるなか、友人たちは30分間だけ医師と一緒に回るごとに25ドルずつ寄付しました。
その結果、１日で２万７千＄が集まりました。
参加者を増やすために翌年からは医師、患者やその家族、友人が数人ずつのチームを組むリレー形式になりました。
24時間歩き続けるなかで、参加者の間にがんと闘う連帯感が生まれたのです。

単なる資金集めのイベントとしてではなく、地域社会全体でがんと闘うための連帯感を育む場としてリレー・フォー・ライフは大きく広がり、現在では全米4000カ所以上、世界20ヶ国以上で行われるようになりました。

開催方法は様々ですが、共通するプログラムとして「サバイバーズ・ラップ」（がんと闘う人たちの勇気を称え、がん患者やがんを克服した人たちが歩く）、「ルミナリエ」（がんで亡くなった人たちを偲び、一人ひとりの名前を記した紙袋の中にろうそくを灯して並べる）などがあります。
ほかにバンド演奏、ゲーム、バーベキューなど様々なイベントで盛り上がります。
（芦屋ＲＦＬのＨＰhttp://rfl-jp.net/hp/ashiya/2007/about/より抜粋させていただきました）

Ｓｈｉｎの体調

Ｓｈｉｎから「腎臓障害かも…」なんて連絡が来ると、
もう、私は、飛び上がるほどびっくりする。

それは、母や父や夫が言うのとは、全然意味が違うのです。


結局、腎臓は大丈夫で、ノロウイルスか、普通の風邪のようですね。


ほっ。。。


ご心配をお掛けしました。

移植記念日。 目標の5年目だね！

弟Shinへ

目標の2008年2月19日になりました。

この日が無事に迎えられて、お姉ちゃんとしては、何より嬉しく思います。

あなたが急性リンパ性白血病を発症し、翌日から抗がん剤の治療を始め、次々行われる山のような検査で、予後が悪いタイプだと分かり、「治癒率は５％未満かもしれない」と言われたあの日のことを思い出します。

書きたいことは山ほどあります。言葉にしたいこともたくさんあります。

でも、なんだか上手く書けないし、私の気持ちを素直に伝える言葉がみつかりません。

 

元気なShinを見るたびに、本当に良かったって思うよ。

でも、一方で、同じ兄弟姉妹ドナーでも、同じ移植法でも、「Shinさんのように元気になりたい」っておっしゃっていたけれど、天国へ行ってしまった患者さんたちや、ご家族のことを思うと、私の胸はキリキリ痛むのです。

Shinだけ助かっちゃって、Shinだけ元気になってしまって、ごめんなさい。。。って気持ちが、いつもどこかにあるのです。

いろいろ思い出して、嬉しい反面で、やっぱり悲しいのです。

 

今日で5年。本当におめでとう。

やっと肩の荷が・・・軽くなります。もちろん、これからも、いつお声がかかっても良いように（笑）万全に体調を整えておきますよ。

でも、私の出番がないことを祈ります

Dai桜

息子Daiにも桜が咲きました～。

良かったです。。。

とりあえず、二人とも進学できる大学はあるということです

 

あと２校の試験、４校の合格発表があります。

 

とりあえず、少しホッとしました～

 

モンスター・ペイシャント？

「クレーマー患者」とか「モンスター・ペイシャント」という言葉を耳にすることが多くなりました。
NHKでも取り上げていたし、書籍や、講演などでも、日常的に使われるようになってきたのかもしれませんね。


私はすごく違和感があります。

クレーマーと言われるからには、その患者さんは、何かに対して“怒っている（文句がある）”わけですよね？

理由もなく怒っている人はいない（少ない）と思うので、その理由如何によっては、「クレーマー」と呼んではいけないのではないか・・・と思うのですが、いかがでしょうか？


私は最近「クレーマー患者」について、問われることが続きました。
「実はね、私も“クレーマー患者家族なんじゃないか？”ってささやかれていたらしいんですよ。アハハ…」と話ました。

きっと、「ああ、Milkyさん口うるさそうだからなぁ～」って思われた方もいると思います（笑）

（ここで結構笑いがきました）

が、、、

ある先生がまじめな顔をして、「そこ、問題だよね。真剣に病気と向かい合っている患者や家族は、真剣ゆえに医療者へ多くの質問をするでしょ。それは当たり前なんだけど、一部の医療者は“うるさい患者”と感じ、“クレーマー”と誤った表現をしている可能性は大きいんだよね…」とおっしゃいました。

先生はこれまでに、クレーマー患者には出会ったことはないとおっしゃいましたが、ただ、クレーマーというか“意見が違う患者さん”は居たと、その事例を話してくださいました。



大きな病院で、たまたま当直医だったとき、「子供が風邪を引いているので薬を出してほしい」と母親が幼子を、夜中の2時につれてきたそうです。

先生が診た限り子供は元気で、「投薬の必要ないと思うので、もし、明日も具合が悪そうだったら、日中（小児科の外来時間帯）に再度つれてきてください。僕は小児科医ではないので。」と説明をしたそうです。

ところが、そのお母さん、「薬を出してほしい」の一点張りで、先生は「薬は必要ない」母親は「何でもいいから薬がほしい」とかみ合わないそうなのです。

理由は・・・

「少しでも体調が悪い子供は“病院から薬をもらってこないと、保育園で預かってもらえない」

ということだったそうです。

でも、先生は、理由がどうであれ、熱もない、咳もしてない、多少鼻水が出るくらいでは、「僕は薬は出さないと判断した」わけで、それで納得がいかないなら、夜中の2時じゃなくて、昼間に受診して小児科医に診てもらってほしい…と説明しても理解してもらえなかった。。。と話されました。


さ～て、この母親のことを「クレーマー患者」と呼ぶ医療者さんはいないでしょうか？


どうしても仕事を休めないから、子供を預けなくてはならないとか、ほかに預けると事がないとか、このお母さんにも事情があることでしょう。

2時につれてくるってのは、ちと問題だと思うけど、それもなんらかの事情があってのことだったかもしれません。

保育園が「薬をもらってこないと預からない」ってのも分からなくもないけど、それは「医師の判断で薬がいらない」ことを説明すれば良いのではないかとも思いましたが、そのこと（薬を必ずもらってこないと預からない）が「保育園のルール」として掲げられていたら、保育士さんはルールを無視できないわけで…

な～んて、ことをいろいろ思うのはShinの奥さんが幼稚園の園長さんをしているせいもあるかも…。


しかし、クレーマーになるからには、なる原因があるはずで、「怒鳴った」「叩いた」「言うことをきかない」などのクレーマーだと判断される言動には、
その前に多くの要素があってのことではないかな・・・と思うのです。


医療者には見えないところで、我慢をしていたり、黙って見過ごしていたことが、たまりにたまって、過激な言動に変化してしまった→（医療者はこの言動だけでクレーマーと呼ぶ）ってことも多いのではないかな？と私は思うのですが、どうなのでしょうね？

「先生へお任せします」という患者さんが多かった時代は、こういう問題がなかったのは当たり前だと思います。

医療を取り巻く変化に、一番鈍感なのは・・・医療者さんなのかもしれないなぁ～と思ったりもします。気分を悪くされた方がいたら、ごめんなさい。

合格発表

最近の合格発表って携帯とかで問い合わせが出来ちゃうから味気ないと思っていたら、今日発表の大学は構内掲示と、速達でのお知らせのみだということで、Yosukeと「学校へ見に行こう」と相成りました。

Yosuke君、大学へ近づくにつれ「落ちてたらどうしよう…」と心細い発言が目立ちます。
「落ちてたら、どうしようか…」と何度も私へ言うのです。。。

そんなこと言われても、そりゃ、そんくらいだったと思うしかないわけで、なによりも風邪も引かずに元気でいてくれことだけにでも私は感謝しているので、私は落ちてもいいけど、、、、ってのが本音なのだが、、

受験生の母として「元気でいてくれることだけで満足よ」ってセリフは言ってはいけないものだろうとか考え、「まぁ、ここでなんだかんだ言っても、落ちてるものは落ちてるわけだし、合格しているものは合格しているわけだから、考えずに歩こう」って言って、大学までの道を一緒に歩いていきました。


受験票の控えの番号と掲示番号を見比べる息子の姿。


「あった！合格してるよ！」と嬉しそうな声

細い目がなくなっちゃいました（笑）
良かった、良かった。

しかし、Yosukeの受験はあと2校。いよいよこれからが本命なのですぞ。



ああ、合格発表の日は、なんだか疲れます。。。
Daiの３校、Yosukeが２校。
あと５校もあるんだなぁ～、ああ私も心労だわよ～～

バレンタイン

Valentine's Dayでございますね。

 一応、健闘している息子君達と愛する夫へ 買いました。