がんぱる ＧＡＮＰＡＬ

携帯電話からアクセスする乳がん情報サイト

がんぱる　ＧＡＮＰＡＬ

主なサービスは４つ
①「知ットク！乳がん講座」（学術情報を網羅した常設型コンテンツ）
　　検査・診断・治療開設・用語・薬剤辞典、乳がんのリスク判定など
②「がんぱるトク番」（暮らしに役立つ情報満載の更新型コンテンツ）
　　最新医療ニュース、乳がん体験記、患者力養成講座、お金の知恵袋、
　　快適生活ＭＯＮＯレビュー、おすすめＢＯＯＫレビューなど
③「がんぱるアイテム」（周辺情報リスト）
　　イベント、患者会、関連施設（検診機関、医療機関）の最新リスト
④Ｍｙ手帳（日記機能と記事クリップ、機能を備えた書き込み保存コンテンツ）
　　カラだの記録、ココロの記録、気になる情報集めて保存

au公式サイトから
「トップメニュー」→「ライフ」→「住宅・健康・暮らし」→「健康・医学」→「がんぱる乳がん」

ドコモ公式サイトから
「メニュー/検索」→「健康/ビューティー/ライフ」→「健康/ヘルスケア」→「がんぱる乳がん」

※情報料金は月額315円（税込み）一部の情報は無料


このケータイオフィシャルサイトは、すべて患者さんらと和を持って作り上げたサービスで、医療者の学術監修をもって提供されるサービスなのだそうです。


パソコンが出来なくても、ケイタイなら！という方も多いでしょう。
新しい支援の形ですね！

患者が知りたい情報

患者が知りたい医療情報と、医師が患者へ知らせたい情報に、
ちょっとだけ（いや、かなり？）
違いがあるんだろう…ということは漠然と感じていました。

治療ガイドラインについては、固形癌と比べると、早急に必要！というほどでもないのかもしれない。

その理由は、
血液がん患者は、固形癌の患者さんほど標準治療を受けてないという人は少ないと思えるから。

ただ、移植適応のガイドラインは、周知してほしいと思う。


つい最近、あった怖いこと。
Second　Opinionは重用だと実感した出来事がありました。

ある患者さんは、発病時に主治医から「移植が必須」と言われ、寛解に入ったら移植する病院を探すよう言われていたそうです。

主治医の紹介で、有名な医師へセカンドオピニオンへ行ったそうです。
しかし、その患者さんは
「主治医から紹介してもらった移植医は有名な先生だし、確かに知識は豊富だけど、人間的に良い関係を作っていけないように感じた」とおっしゃるのです。

具体的に「これ」という理由は無かった。
でも、
「不安な感じがした…」とおっしゃるのです。

主治医へ言ったら「わがまま」だと思われるのではないか…？と非常に心配をされていました。


でも、私は患者と医師も、相性が良いに越したことは無いし、漠然とした不安は、あとあと後悔に繋がるんじゃないかしら？

なにも無理をして、主治医の紹介に応えることはないと、私も思いました。


移植の経験も豊富で、相性の良い医師が見つかるかもしれない。

探す努力をしてみて、その結果、もしその先生へお世話になることにしたって良いわけでしょ～？

セカンドオピニオンについて、メールのやり取りをしました。

結果、
その患者さんは3人の移植医からセカンドオピニオンをいただきました。

すると、なんと…
その患者さんは移植ではなく、化学療法で治療を続けたほうが成績がよいと言う最新のデータがあることが分かりました。

ビックリしました。


主治医と、主治医が紹介した医師は「移植適応」と患者へ伝え、
セカンドオピニオンの医師は、「移植をするリスクのほうが高い」という根拠のある見解を示したのです。



過日のPatient Advocate Liaisonの勉強会でも、その話が出たのですが、

「移植適応ではない患者さんが移植治療を受けている現実」があるのではないか？と、今年の移植学会でもシンポジウムがありました。


患者のＰＳがよくても、移植関連死のリスクは高い。

移植した患者が全て順調な経過をたどるわけではないのです。確かに移植をしなければＥＢＭは出せません。
でも、移植のベネフィットがリスクを上回る場合しか、移植をすすめることはできないのではないでしょうか？

データを、どう読むか…という医師の個人的な考えなども大きく関係があるのでしょうが、実に難しいのですね、判断が。


だからこそ、移植に関してのガイドラインは、出来るだけ早く、明確に周知させてほしいと願っているのです。

京都

京都。
滞在時間3時間。
もったいない気がしてしまうのは貧乏性だから？？？

でも、行ってよかった！充実した大切な会議でした。
お世話になった諸先生方、ありがとうございました。


日本に医療に関連する学会っていくつあるんだろう…？
凄まじい数の学会が存在。

学会って、本来は医師や研究者の先生達の集まりな訳だから
患者が参加するものではないのかもしれない…。

でも、自分の疾患の学会のサイトがあったら、
情報を欲している患者にとっては非常に興味を持つよね。

専門性が高くて、用語や意味が分かりにくくても、
正しくて最新の情報が（医師のために）用意されている場だと思うし
患者は、きっと有益な情報があると思うだろう…。

情報が氾濫している今、
患者が標準医療を知るために、右往左往しなくても済むように、
学会が患者向けの情報をも発信してくれたら、何より心強いのではないかと私は思ってきた。

患者は情報の信憑性を疑うことなく、自分の疾病について情報を得ることができることを望んでいる。

例えば、血液がんの場合、国立がんセンターの情報サービスセンターや、PDQや、各病院のHP、闘病記等を、グルグル回って情報を収集する人が多いのではないかしら？


新しい治療法が次々に出てきて、
新しい論文が続々発表されて、
海外のASHやASCOの情報、その他いろいろ…

先生方だって目が回るくらいの情報量じゃないかしら？


情報を必死に集めている患者は多い。

特に血液疾患の場合は、患者自身が動けないことも多いし、治療選択に時間的猶予がないケースが少なくない。

だから、学会の協力があれば、より良い医療を受けられるんじゃないかな…
と私は思ってきた。


その私の思いは叶えられるかもしれないy(^ー^)y



新しい一歩…の日だった☆

私に何が出来るのか、これからも考えていこうと思う。

久々の銀座

昨日、8時頃、夕飯のカレーライスを食べ始めたら、

メールの着信音♪

「遅い夕飯を一緒に食べましょう！」とデートのお誘い。

世の中、8時の夕飯はそんなに遅くないものらしい…(^_^;)

某新聞社の記者さんと、某がんセンターの腫瘍内科医のドクターと、患者支援をしている職員さんと、研修医さんお二人。

場所は銀座の串焼き屋さん


とっても勉強になった。
ビール3杯で酔った…(嘘って？笑)

癌治療についての白熱した議論ヾ(＠＾▽＾＠)ノ


私は思った。
やっぱり、思った。

患者のケア、患者家族のケアが無さ過ぎるよ。我が国ニッポン。

一人一人が「自分にできること」を始めたら、少しずつだけど変わって行くし、
小さな変化が、いずれは大きな変化へとなっていく。

求めることも必要かもしれないけど、まずは、自分に何ができるだろうと問うてみよう。

解散は12時。＼(◎o◎)／！

不良主婦？

いやいや、途中から夫も同席しておりましたm(__)m
ご心配なく(笑)

久々のヨッパライ（？）

「いやぁ～、銀座ってひっさびさだねぇ～」と
千鳥足のＭｉｌｋｙでしたアセアセ...A=´、｀=)ゞ




先日飼いはじめたメダカが卵を産んだ。
可愛い赤ちゃんメダカが孵化することが、とっても楽しみなＭｉｌｋｙでした。

めだか

ちょっと前からメダカを飼っています。

直系25㎝くらいのガラス製金魚鉢に水草（？）と黒メダカを5匹(*^-^)

いろいろな飼育サイトをを見ては、癒されているＭｉｌｋｙでございます。


メダカを飼うのは初めてです。

サイトを見て、大きな睡蓮鉢（火鉢？）に10匹以上のメダカを飼ってみたい！と思っています。

発砲スチロールで飼っている人もたくさんいるそうですが、発泡スチロールじゃ、なんだか風情が無い感じがします(-_-メ)



我が家のメダカちゃん達には名前をつけています(笑)
Ｋ君
Ｙ君
Ｄ君
Ｈちゃん
Ｍちゃん
以上5匹です(*^_^*)

メダカは病気になったら塩浴させるそうです。

そう言えば、Ｍｉｌｋｙの母は、スーパー銭湯に塩を持って通っていた時期がありましたが、あれは何だったのでしょうかねぇ～？

子供へ「がん」をどう伝えるか パート３

natsuさんのコメントをきっかけに本棚から「talking to children」という冊子を手にとって再読してみた。

子供が何歳であろうとも、子供に何も知らせないということが、“ショックを受けることから守る”ということには必ずしもならない、とある。

たとえ、幼児であれ、“何か起こっている”と感じ取る。子供は自分たちに向けられる関心が希薄になることに気づく…。
読んでみると、改めて「そうだよな～」と思うことばかり。

人間（大人）不信になるキッカケを作ってしまうかもしれないので、「嘘は絶対に言わない」「守れないかも知れない約束はしない」
特にこういう大切な場面では、細心の注意が必要だろうと思うのでした。

「ママ（パパ）は絶対に治るよ」…などと、（そういいたい気持ちは山々だけど）安易な言葉は言ってはいけないのです。

これは、家族だけではなく周囲へ伝えて（お願いして）おかなければならない事なのかも知れません。
他人は（特に日本人は）、良かれと思って、こういう言葉を子供へ言うようですね。
これは…イカンのです(ーー;)


子供にもいろいろな子がいて（当たり前だけど）、悲しみや苦痛を怒りとして表出する子もいるので、周囲の大人は理解できずに困惑することもあるようです。
また「泣くことが悪いこと」だと思っている（「男の子は泣いちゃいけない…」などと教育されてきた）子供もいるでしょう。そういう子供は、非常に苦しい。。。

子供には繰り返し、繰り返し、なるべくスキンシップをしながら、事実を解りやすく話すことが大切なようです。

「死について」は9歳ごろからは、ほぼ大人と同じに考えるようになるようです。
「死は苦しくて怖ろしいもの」と考える子供は、大人ともっと「死について話をしたいと思っているようです。


難しいかもしれませんが、出来るだけオープンに話をすることが望ましいと思います。
アメリカでは、多くの家族が、「がんの闘病中に親子関係が改善された」と言っているそうです。
お互いが親密になって一緒の時を過ごす幸せを実感するのだそうです。困った行動に出る子供は3割程度で、自分に注目してほしい…とか自信を喪失してしまった子供達、大人の緊張に揺れる子供もいるし、また、大人の反応を試すために困った子供になろうとすることもあるようです。

子供なんだから真実を知らなくていいいはずはないのですよね。
大切な子供達なのだから。

子供へ「がん」をどう話すか パート2

ヒューストンにある「ＭＤアンダーソン・キャンサー・センター」の小冊子には年齢にあわせた伝え方が記載されている。
・2歳から6歳
・7歳から12歳
・13歳から18歳
・19歳から成人した子供
この分け方はちゃんと根拠があるのだろうね。

小さな子供（2歳から6歳）へ伝えなければならない（必ず大人が確認しなくちゃならない）ことは

「キミがママ（パパor他の家族）の言うことをきかなかったり、キミが何か悪いことをしたから、ママ（パパor他の家族）が、“がん（病気）”になったりしたわけではないんだよ。どうして“がん（病気）”になったのかは、お医者さんにも分らないことなんだ。」

ということらしい。

小さな子供は“magical thinking”的な考え方をするのだそう。
例えば「ディズニーランドへ行きたい！と心で願えば、キット行けるわ！」のような発想をするので、「ママが“がん”になったのは、自分が○○だったからじゃないだろうか…」と考える可能性が高いかららしい。
それは、絶対に避けなければならないと書いてある。

「ボクが“ママなんていらない”と言っちゃったから、ママが“がん”になったんだ…」
とか
「ワタシが“お約束を守らなかったから、きっと神様が怒って、パパを“がん”にしちゃったんだ…」

そんなふうに思ってしまう幼児が多いと言うことですね。

これはアメリカに限らず、日本でもあるんじゃないかな。。。


冊子はいろいろある。
カラフルなものや、可愛いイラストの入ったものも。
翻訳を手伝ってくれる人が、たくさんいたら嬉しいのにな～

私、まるで英語ダメだから(-_-メ)

子供へ家族のがんをどう伝えるか

ホントに梅雨？・・・って思うほど
暑い毎日ですね...A=´、｀=)ゞ
今日は少しは涼しいのかな。。。


アメリカでは、がんについての冊子が充実しているのは
いつぞやも書いたことがあると思うのですが、
「家族ががんになったときに子供へどう伝えるか」
という類の冊子もいろいろあります。

私は以前から、子供の心理サポートやケアはとっても大切なことだと思っていて、
日本でも「がん患者の子供達」や「患児の兄弟姉妹」にもっと配慮をしなければならないのではないかと感じています。

アメリカでは、チャイルドスペシャリストやソーシャルワーカーが、その子供の年齢にあった適切なケアやサポートをしっかりしてくれる施設が多いので、後々子供がＰＴＳＤのような状態になることは少ないようです。

日本でも少しずつ、考えられてきているとは思いますが、マンパワーが絶対的に足りないように思います。

せめて、子供の年齢にあわせた絵本や、冊子ができたらいいな～と思います。

私、受験生の母です。

来春、二人の息子が受験する予定。

私は受験生の母なのです！

そこで学校から渡された
「知っておきたい受験期のコミュニケーション」
という雑誌。

その中に「ＮＧワード」というのがあって、それが面白い。

「○○さんは△△大学を受験するんだって…」
「この成績では○○大学は無理…」
「また、出掛けるの？」
「そんな大学、聞いたことない…」


基本的に、大学へ行く行かないは子供が決めることだから
もし、行きたくないのなら、それはそれでＯＫ。

だから、受験生の母として、私は失格かもしれない。

でも、密かに期待している、私。

難関大学に入学すること、じゃなくて、
人の役にたつ仕事をしてほしいな～って。


でも、18歳で自分の人生決められないよね～

良いんだよ、遠回りしても。

自分を見失わなきゃ(*^^)v

ASCO(米国癌治療学会)での興味深い発表

「医師との見解の不一致が癌（がん）患者の死亡リスクを高める」


患者のPS（全身状態や動作能力指標のようなもの）の評価が医師と一致しない場合、死亡リスクが増えることが判明したという、何とも興味深い発表があったそうだが、もちろんPSの評価が一致すれば生存期間が延びるというデータがあるわけではない。
でも、ハッキリしたのは、医師と患者のコミュニケーションが欠如していて、正しい評価がつけられなかった場合、患者の予後が悪くなるということのようだ。
頻繁に鬱を訴える患者も、医師とのPS評価が一致していない場合が多いという結果に、やっぱり、患者自身が記録をとるための治療ダイアリー（定型）が必要だと改めて感じた。

まずは自分（患者）のこと（身体も精神も）を知りましょう。
そして、病気のことも知りましょう。
そして、些細な変化も医師へ（簡潔に）伝えましょう。

って事かな。

患者と医師と双方が、お互いを分かり合えるのが一番望ましいと思った。