大学芋

夫がいただいてきたサツマイモで、大学芋を作ってみました

素揚げして、水あめにお砂糖ちょっととお醤油ちょっと入れたのを和えて、
そして黒ゴマを振り掛けました。

山のように出来てしまった大学芋。。。

その、ほとんどを、ＨＡＮＡちゃんが食べてしまいました（笑）

いのちの授業

７月の終わりに、山ちゃんこと山田泉さんの講演会へ行ったことを日記に書いたけれど、
昨日午前に、山ちゃんが天国へ旅立ったと知りました。


お疲れさまでした。
子どもたちに（大人たちにも）たくさんの「いのちの授業」をありがとう。


偶然にも夜の番組「キンスマ」のテーマが「いのちの授業」でしたね。
そして、その番組の中に、白血病患者さんだった可愛いＹちゃんと、
大谷貴子さんが出ていました（貴子さんからはお知らせをいただきました）。



いろんな方々が、いろんな視点で「いのちの授業」をしてくださっていますが、
恥ずかしながら私も小学校でお話させていただいたことがあります。
でも、これについては反省しきりで、やっぱり私には難しいと時間が経てば経つほど思います。

生や死についての考えって、誰一人として同じということはありえなくて、日常生活の中で起こるそれぞれの人生の出来事に、何かを思ったり、考えたり、気付いたリすることで、少しずつ少しずつ変化してくることなのかな～と思っていて、

そして、その自分の変化を、勇気を持って受け入れていく（自分を認めていく）ことが大切なことなのかな～と思う今日この頃なのです。



つれづれなるままに。山ちゃんを想って。

子どもたちの笑顔

昨日は都内の大学病院の小児科へ、イベントのお手伝いに行って来ました。

腹話術師燕屋さんの人形芝居です。

燕さんの面白いお話と、かわいいお人形たちに魅了された子どもたちのキラキラした笑顔！

とっても素敵な時間が流れていました。。。

ハワイアン・レイのストラップ

白血病カラーのオレンジリボンで、頑張って作ってみました！

一番手前のは、リンパ腫カラーのライムグリーンと白血病カラーのオレンジで作ったリボン・レイに、顔が書いてあるウッドビーズを付けてみました（笑）。

いかがでしょうか？


下手ですが、最初はこんなもんでしょーーー♪

私が思う患者学？

ここのところ、セカンドオピニオン外来へ同行したり、白血病の治療や造血細胞移植について、各ご専門の先生方よりいろいろなお話を聞く機会があり、考えさせられることがありました。

患者さんが主治医より聞いていた話と、ご専門の先生からの話を照合すると、
患者さんへ“古い情報”しか伝えられていないことが、やっぱり少なくないようなのです。


６年前の弟の発病の時、私も同様なこと（一昔前の治療見解しか担当医から話されなかった）を経験していたので、医師を疑うわけじゃないけど、患者は受身でいるだけじゃ大切な情報を得ることなく治療選択をしてしまうことになりかねないと痛感した経験があります。

主治医が日々の臨床のお忙しい中で、どれだけ新しい情報を収集されて学ばれている先生なのかを見極める目を持つことも、「患者学」なんじゃないか…なんて考えるこの頃です。

慢性骨髄性白血病のセカンドオピニオン外来

ここ数日、いろ～んな出来事があってバタバタしておりました。
私は元気です。
毎朝ちっちゃなお弁当作りと、ちょっぴりのお仕事と、ボランティアでの医療相談と、家事（これはかなりの手抜き）、そして、フルートの練習も楽しみながら（ホントかな？）、忙しく充実した日々を送っておりました。

そして、めでたく（嘘）今日は４８歳の誕生日を迎えました～←自分で拍手


さて、昨日は友人（とご家族）に付き添って、虎の門病院の慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）のセカンドオピニオン外来へ行って来ました。

行ってみて本当に良かったです！素晴らしいセカンドオピニオンでした。


私の大切な友人はＣＭＬの疑いがあり半月ほど前に都内の病院でマルクをしました。
やっと確定診断が出ると言うので、一昨日病院へ結果を聞くために同行したのですが、
医師からのＣＭＬの説明（いわゆる告知）には正直言って、かなり驚きました。
私が患者で何も知らなかったら、、、かなり動揺しただろうと思うものでした。


自宅へ戻ってからも、確定診断されたＯさんのことと、説明をしてくれた先生のこと、そして多くの患者さんのことなど色々考えました。

あの先生だけ（？）、たまたま…（説明が下手？）だったのだろうか…？


でも、タイミング良く翌日（昨日）が、月一回のＣＭＬセカンドオピニオン外来の日だったので、すぐに予約をして出掛けて行ったのでした。

きっと不安でたまらない一夜を過ごしたであろう友人と、愛する家族の発病に心配でならないご家族へ、木村先生は丁寧にとても解りやすくお話をしてくださいました。

質問には全てクリアに的を得たご回答をしていただき、終わったあとみんなの顔は笑顔になっていました。

理解が出来たからといって不安が消えるわけではないと思いますが、でも、得心が行くということは何よりも強い自信になるのだと思います。


それにしても、ＣＭＬはグリベックの開発によって劇的に改善されていて、あと何年かしたら、グリベック服用のみで治癒となる可能性が高いという説明には、発病当時グリベックにお世話になった弟（ＡＬＬ＋Ｐｈ１）を持つ私としても、とても嬉しく喜ばしい気持ちでした。

ＣＭＬは早期発見、しっかしとしたグリベック服用で治癒できる日もそう遠くないんですね～、数年前の状況と比較すると、ホント夢のようです。

懐かしい楽譜

娘のために買った電子ピアノを♪ポロン♪ポロン♪弾いてみました。

驚いたことに、私が幼いときに使っていたアベマリアの楽譜を娘が持っていました。

なんだか、懐かしくなってジーンとしました。

そういえば、母がクリスマスになると、「アベマリアを弾いて！」とよく言っていたのを思い出したりして…



今日は息子のＹｏｓｕｋｅから「夜そっちへ行くから、焼肉食べたい」とのリクエストで、ＨＡＮＡと三人で食べに行きました。


駅で別れて、もうアパートに着く頃かな～と思っていたところへ電話があり、

「お腹一杯になったよ、ありがとう。ＨＡＮＡの元気そうな顔を見て安心したよ」って


やっぱりお兄ちゃんなんだな～って思いました。

塾のアルバイト、頑張っているようで私も安心しました

考えさせられた一冊の本

「性犯罪被害にあうということ」という本を読みました。

道を聞かれて教えようとしたときに、車に引きずり込まれ被害にあった女性が実名を出して、それからのことを赤裸々に綴ったものでした。

どうしてこの本を読もうと思ったのかというと、
最初の数ページ目に書いてあった文章にドキッとしたからだと思う。

そこには、こう書いてありました。


　　　事件後、母が私に言った言葉。
　　　「もう誰にも話さないでちょうだいね」
　　　この一言がずっと私の頭に残っていた。

　　　社会や周りの人たちから思い知らされた常識や厳しさ。

　　　変わってしまった身体・考え方やものの見方、家族や恋人・友人との関係。
　　　「私は何ひとつ、恥ずかしいことも悪いこともしていない」
　　　隠すことなんてないはずだ……。


　　　私にとってレイプされたという事実は、過去のことでも乗り越えたことでも無い。
　　　「私」という人間を構成する一部になってしまったのだ。それに伴う感情も、身体反応も。



そして、彼女はこう書いていた。


　　　「理解」
　　　これが、私が願うたったひとつの、とても強力な被害者への支援である。


　　　大切なのは、制度でも警察でも支援団体でもお金で復習でもない。
　　　近くにいる人の支えや理解なのだ。


この本の中で、家族特に母親とのことを読んで、私は泣いた。

世界の何よりも大切な娘が性犯罪にあうということは、親にとって、どんなに辛いものだろう、もちろん本人が一番辛いのは承知のうえでのこと。
どうしてやったらいいのか、何をしてやれるのか、どう守ってやったらいいのか、出来ることなら封印して、何も無かったことにしてしまいたい気持ちになると思う。

いつ、誰のもとに、こういうことが起きるかわからない…とは思うものの、その時のために、何の準備ができるというのか？

もし、私がこの著者の母親だったら…私は…
この本を読みながら頭の中はゴチャゴチャ。胸は苦しく、心は痛かった。



私は「理解をすることができるのか？」自問自答しながら、この本を読み終えた。


「理解」とはなんだろう？




また、私はこの本を読みながら、医療（事故・ミス・過誤）についても重なる部分が多いと感じていた。

久々に深く考えさせられる一冊に出会った。

歌舞伎

今日は歌舞伎へご招待いただいたので義母と二人で行ってきました。
国立劇場での「江戸宵闇妖鉤爪（えどのやみあやしのかぎづめ）」
江戸川乱歩の作品を歌舞伎化したものでした。

松本幸四郎さんと、市川染五郎さんの宙乗りはカッコ良かった～☆

電子ピアノ

HANA用の電子ピアノを買いに行きました。
Privia PX-320

なにか一つでも趣味を続けさせたいな～と考えていたところ、
私のフルートの先生の教室で、キーボードを習うことになりました
先生はNY帰りの素敵な女の先生。
先週の週末にご挨拶をしてきました。

私のフルートの伴奏をしてくれたりしたら…嬉しいな
な～んて密かに企んでいます（笑）
もし、それが実現したら、、、夢のようです