Mamiのひとりごと

楽しいことも、悲しいことも。

ブダペスト

2008-04-27 | 私のつぶやき
ブダ地区から見たペスト地区の写真です。

とても美しい街、そして(青くはない→)ドナウ川で~す☆

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旅行準備休憩中

2008-04-22 | 私のつぶやき
明日から中欧へ行ってきま~す


素敵な国へ行くんだから、少しはおしゃれもしたいなぁ。
でも、観光地を周るし、スリも多いらしいから、機能的な装いが一番よね…
でもでも、夕食時は少しはドレスアップもしたいし…

…とスーツケースへハイヒールを入れたり出したり(笑)

いろんなことが決められない私です。



準備をしていても、なんだか気持ちが浮かないのは…

やっぱり子供達が心配なのです




でも、気持ちを切り替えて、夫と二人で楽しんできま~す
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こんなの初めてだよ~っ

2008-04-18 | 私のつぶやき
「揉み返し」っていうヤツでしょうか。
一昨日、美容院でマッサージしてもらったときは、かなり強くやってもらって気持ち良かったのですが、昨日から肩がパンパンで辛い辛い
今朝なんて、泣きたいくらい辛いんです。
こんなの初めてですよ。
頭痛もするし、背中から首まで全部痛い!

お風呂でゆっくり湯船に使ってみても、ホカロンで暖めても、効き目はありませんでしたが、バンテリンを塗ったら、やっと少し改善されてきました。


疲れがドバーッと出てきたようです、私。

気忙し過ぎたと思います。




ってことで、来週中頃から旅に出ます
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神様、お願い!

2008-04-17 | 私のつぶやき
4月17日になりました。

私の大切な仲間が、新しい誕生日を迎えます。

ドラえもんが、ミラクルパワーを運んでくれるはず。

信じています。
きっと、きっと順調にいくって、信じています。

神様、お願いします。どうか、どうか、お願いします
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アスペルガー症候群

2008-04-12 | 私のつぶやき
訳あってアスペルガー症候群のことを調べたり、当事者の方が書いた本を読んでいます。

アスペルガー症候群(AS)は自閉症でも知的障害がない先天的な障害を言うそうです。

ASの子供や大人は
1、 他の人との社会的関係をもつこと(他の人と一緒にいるときに、どのように振る舞うべきかということ)
2、 コミュニケーションをすること(自分の思っていることをどう相手に伝えるか、そして相手の言いたいことをどう理解するかということ)
3、 想像力と創造性(ふり遊びや、見立て遊び、こだわりと関係する)
上の3分野に障害を持つことで診断されます。

いろいろ調べたり、本を読んだりしていて、この人たちのほうが純粋なのだと思うことも多くて、多くの気付きや学びがあります。
また、「私自身がASなんじゃないか?」と思えたり、、、します。

アスペルガー症候群と同じ様な疾患もあり、「機能自閉症」、「高機能広汎性発達障害」とかと言うそうです。

性格ではなく、先天的な障害なのだそうです。
でも、診断されていない人たちは、自分がASだと気付いておらず、いじめにあったりしているのだそうです。
コミュニケーションが取れない。空気が読めないのは、病気だからなのに…。

世の中の多くの方が、理解を示してくれれば嬉しいと思います。



参考:アスペルガー症候群を知っていますか?
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三大疾病展(inサンシャインシティ)

2008-04-10 | 私のつぶやき
久々に池袋へ。
さくらちゃんのママからご招待券を頂きました。ありがとうございます。

三大疾病「がん」と「心臓病」と「脳卒中」について、基礎知識から予防検診、診断、治療…分かりやすく展示されていました。

腹腔鏡のデモをさせてもらいましたが、モニターを見ながらの作業は距離感(特に奥行き)が掴めず、想像以上に難しい作業なんだなぁ~と実感。
(私は胆嚢を腹腔鏡で取っているので特に興味がありました)

病理標本もたくさんありましたが、「こんなになっちゃうんだなぁ~」とマジマジ見てしまいました。

この展示会、5時までなのね。
なので会社帰りの方々には見てもらえない…これが残念だったりします。
乳がんについても詳しく展示されているので、是非OLの方々にも、気軽に立ち寄ってもらえるよう8時ごろまでは入場が可能だったらいいのに。
また、喫煙するサラリーマンの方々には肺がんの病理標本を一目見てもらったら、禁煙を誓うかもしれない…なんて思いましたが、会場などのご都合なのでしょうね。

来場者はメモを取られている方が目立ちました。そういう人たちって日頃から意識がある方々だと思うので、もっとそうじゃない人たちへの啓蒙のためにも、夜も入場できるようにしてほしかったなぁ。。。


私の本当の目的は「がんの子供を守る会」の絵画展示。
さくらちゃんの絵は残念ながら見れませんでしたが、たくさんの絵を堪能してきました。
元気になられた子供達、一足先に天国へいってしまった子供達の、かわいく、素敵な、とっても上手な作品たちがならんでいました。




で、びっくりしたのは、サンシャインの噴水広場の騒ぎ。
「羞恥心」って歌を歌っている三人組のおバカさん歌手(?)のイベントだったらしい。
よくもまぁ、あんなに人が集まるもんだっていうくらいの人・人・人!
キャアキャア言う女子高生に呆れてしまいました。






私のことを案じてくれていた方が亡くなったと知らせがありました。

とても優しい庭師さんでした。
離婚後も、再婚後も、たまに電話をくれて「元気にしてるか?なんか困ったことはないか?」と親戚でもないのに、ラフランスやさくらんぼを送ってくれたりして、私のことをずっと気遣ってくださいました。
電話を切るときには「幸せになれ!必ず幸せになれよ!」って。まるでお父さんのような人でした。

「ばあさん(奥さん)が死んでから寂しくてなぁ~」って言ってたから、きっと今頃は最愛の奥さんと天国で笑っていることでしょう。

ありがとうございました。ご恩は忘れません。
私は今とても幸せです。天国から見守っていてくださいね。
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アスペルギルスは土埃の中に

2008-04-09 | 私のつぶやき
今日の「ハピふる!」(フジTV)で、室内のマット(玄関とかキッチンとかトイレとかに敷く)のことをやってて、玄関とキッチンのマットには「アスペルギルスが大量についている」と言っていました。

日和見感染で怖いアスペルギルスは、やっぱり土埃が原因なんだと、改めて確信して、本当に怖いと思いました。

玄関は靴についてくる土が原因。キッチンはお野菜などに付着した土が原因だそうです。。。

免疫抑制時の患者さんのためには、マットは×ですね。


気をつけましょ。マットは危険です。


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やっと、一段落かなぁ

2008-04-07 | 私のつぶやき
二人の息子は引越しも済み、無事入学式を終え、晴れて大学生になりました。

「生徒」ではなく、「学生」になったのですね。

「教えてもらう」という受身から、「自ら進んで学ぶ」ことをしなければならなくなったのですが、本人達にそういう自覚があるかどうか…は疑問です(笑)。
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化学療法による不妊と性に関する情報冊子が完成!

2008-04-01 | 私のつぶやき
「化学療法を受ける大切なあなたへ そして あなたの大切な人へ」という手のひらサイズの小冊子です。

目次を紹介しますね。
1、化学療法の影響について
  ①化学療法の精巣・卵巣への影響
  ②治療薬別リスク一覧

2、不妊対策について
  ①不妊対策の種類
  ②不妊対策と妊娠・出産の可能性とリスク

3、化学療法後の妊娠、出産の安全性について
  ①女性患者の妊娠の可能性
  ②妊娠・出産・子供への影響
  ③ホルモン補充療法

4、化学療法後の性生活について
  ①男性編
  ②女性編

5、パートナーのあなたへ
  ①大切な人が化学療法を受けるとき 
  ②不妊の可能性について
  ③焦らないで
  ④雨降って地固まる?

6、あなたらしくあるために経験者からのメッセージ
  ①男性経験者からのメッセージ
  ②女性経験者からのメッセージ

7、これからの出会いのために

8、医師との話し合いのポイント

9、参考書籍

以上

この冊子は弟の主治医でもある自治医大宮医療センターの神田教授と東京慈恵会医科大看護科の渡辺知映さんが作成、私が主宰しているPatient Advocate Liaison(PAL)のメンバーが協力して完成したものです。

もし、ご希望の方がいましたら、ご連絡ください。
郵送させていただきます。


化学療法を受ける患者さんの少しでもお役に立てたら幸いです。
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