Mamiのひとりごと

楽しいことも、悲しいことも。

ごみゼロの日

2008-05-30 | 私のつぶやき
今日は「ごみゼロの日」5月30日。

5年前に弟のShinが退院した記念日です。

Shinは素敵な人生を送っています。



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最高の人生の見つけ方

2008-05-29 | 私のつぶやき
昨日、息子と一緒に映画を観ました。

「最高の人生の見つけ方」


「棺おけリスト」という“死ぬまでの間にやりたいこと”って
多くの米国人に書く習慣があるのかしら…?


たまたま入院した病院で同室になった、
“余命6ヶ月と告げられた二人のがん患者”が、
そのリストを実現する旅にでるのだけど…


家族と患者自身の、想いの違い


家族は残された時間を、「一緒に穏やかに過ごしたい」と願う。


しかし、患者自身は、
残りの時間を、残された時短い時間だからこそ、
「自分のために使ってもいいんじゃないか…」って思うのも理解できる。


自動車修理工で働くカーターは
大学も卒業したかっし、なりたい職業があった。
でも、家族のために必死に働き、
子供たちを立派に育て上げてきた。

これまでの人生は、家族のために生きてきた。

もちろん、それが幸せであったことに間違いはない…。


でもでも、おそらく不可能だろうと思いながらも
「やってみたかったこと」はあったのよね・・・。


もし、自分の人生の残された時間を楽しむことができるなら、
最高の人生を探してみたいと思ったならば…

病院や自宅で治療をしながら過ごすのもひとつの選択肢で、
それを選ばなくても良い状況であったならば…


あくまでも映画だけど、自分の終焉とどう向き合うかについて
考えさせられるものでした。


もしも、もしも、
あなたの家族が、余命半年と告げられて、
その後、治療をしないで「旅に出たい」と言われたなら…

あなたは、どうしますか?


もしも、
あなたが、余命半年だと言われ、
その時に「最高の人生を見つけに行こう!」と誘われたなら、

あなたは、どうしますか?
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日頃想っていること

2008-05-27 | 私のつぶやき
いろんな状況の患者や家族がいて、

病名が同じであれど、同じ人間ではないわけだから、

症状も一人ひとり違うわけだし、

考え方や、生きてきた環境も、これまたそれぞれで、

priorityだって、患者と家族じゃ、それぞれ違ったりする。


そういうことを、ぜーーんぶ含めて、

一人の患者さんを支援するということは、簡単じゃない。


・・・っていうより、難しいのです。



すべての情報を伝えればいいのか?

いや、知らない強さというのもある。


そう、知らなかったから乗り越えられたと思うことも少なくない。


敵が強いと知ったら怖くなるのは当たり前だから…



じゃあ、運だけに任せるのか?

命を運だけけに任せられるのか?



そう・・・もう数年間になるけれど、

ある患者さんがが「人事を尽くして天命を待つ」と言った。

私は、彼女が「人事を尽くした」と思えなかった。


病院を移りたいけど、「転院なんてできない」と決め付けてた。

主治医も信頼できないけど「仕方ない」と言ってた。


彼女は「それが私の運命だと思う」と言った。



私が強引に転院を勧めてたら・・・

私がもっと積極的にかかわったなら…

私が彼女の元へ駆けつけたなら…


「彼女の運命は違っていたのかもしれない」


と、彼女の亡くなった後、頭の中から離れなかった。


残念な結果の知らせを受けたときは、
「支援は、もうやめようか…」と、何度も思った。



でも、新しい患者さんから「相談にのってほしい」と連絡が来れば、
「私にできることはなんだろう」と考えはじめる。
「私は患者支援をやめました」とは言わないし、思いもしない。



それが私の運命なのかもしれないと思っているのです。



世界にたった一人しかいない「その人」へ

どうしてあげることができるのか

何を知らせてあげたらいいのか

自分のしていることは正しいのか

その人へ想いを馳せながら、役に立てることを探す。


泣くことも少なくないけど、
こんなに喜ばしいこともないだろうと思える瞬間がある。

その時、こんなにありがたいことはないな~と思うのでした。
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久々に会って・・・

2008-05-26 | 私のつぶやき
昨日の日曜日。雨も上がった午後。

カウンセラー仲間と久々にランチの約束。

ゆっくり、いろ~んなことを話しました。

ランチの場所は渋谷のロクシタン・カフェ

ランチのプレートは、サラダもスープもパンも、なかなか「グー」でした。


私達は心理を勉強した仲間。

そして、卒業パーティーの幹事仲間。


久々だったのに、時間の経過をまるで感じないのは、

あの頃、いかに充実していたか…ってことの証のように思ったのでした
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白血病は・・・

2008-05-24 | 私のつぶやき
死亡原因の1位である「がん」についての情報は、
最近はたくさん目にするし、週末ともなれば、
あちこちでいろんなシンポジウムやセミナー、
講演会などが行われています。

でも、がんの中でも、やっぱり白血病は別なのよね。。。

固形がんの場合は
「まず、あわてず、ゆっくり治療法を考えましょう」というのが常套句。

「治療が遅れる」という危機感はあまりないらしい。
それよりもあわてて標準的な治療から外れることのほうを問題視している。

治療法を決める前にセカンドオピニオンへ行くことも推奨しているし、
施設も医師もゆっくり選ぶ時間がある。

でも!

白血病は違う。
急性白血病は「待ったなし」なのだもの。


じゃあ、診断直後にサポートを求められることが多いかと言うと、
意外とそうでもなくて、医師とこじれちゃったりしている
(患者サイドがそう思い込んでいるだけの場合もあるけど)
ケースも少なくないのが現状。

それも仕方ないのかしれないけれど、
やっぱり、待ったなしの病気だからこそ、
365日24時間体制のサポートが必要だと思うのです。
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Superfly

2008-05-22 | 私のつぶやき
ひっさびさに自分でCDを買いました(笑)。

子供へ買ってあげることはあっても、自分のために買うのは久々♪

それにしても、この越智志帆ちゃんって、身長が151㎝なのに、
なんとパワフルな歌声でござんしょう(感服)

ん?っていうと、私の娘のhannahチンと同じ位の身長?
(あ~、声のデカは身長に関係ないか)


ってことで、この「ス~パ~フライ」を聴きながら、
メバルの煮付けを作りながら、ビールを飲んでおります(←こんな時間から?)

お魚屋さんでメバルちゃんを見つけたとき、「今日は煮付け!」と思ったんだから仕方ない。

夫が帰ってこなくても、私はCDを聴きながら、飲み物を日本酒に変えてメバルを食べる計画です(←夕飯の計画)


ってことで(←?)
愛するあなたへ、愛をこめて花束を送ります。
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本は開くな、移動だけ。

2008-05-20 | 私のつぶやき
息子達が独立して早2ヶ月ほど。

本棚を購入して、増えた書籍や資料を整理していますが、これがなかなかはかどりません。。。

気付くと本に読み入っていて、とんでもなく時間が経過していて驚いてしまいました。

どうしてテキパキできないんでしょうね~。困った人(私)です



アルバイトの話が舞い込んできました。
週に1~2日でもいいそうなので、お受けしてみようと思います
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尊厳死を考えた

2008-05-19 | 私のつぶやき
NHKのETV特集で尊厳死についてやっていたので、たまたま来ていた息子と(息子はPCをしながらだったけど)一緒にみました。

私は、今まで、いろんな患者さんとの出会いの中で、延命治療などについても、いろいろ考えたことがあって、しっかり考えがまとまっていると思っていたけど、今日の放送をみて、
尊厳死に賛成の意見や、反対の意見を聞くうちに…

人間の考えは、それも命にかかわる事柄については、時間の経過と共に変わっていくことがたくさんあって、だからリビングウイルをしっかり残していたとしても、いよいよのときが来たら、考えが違っているかもしれないというのは、おおいに可能性があることだと気付いた瞬間、胸がドキッととしました。。。

自分(の決定)にいくら自信があっても、私は(私も?)、そのときになってみないと、分からないものなのかもしれない…と急に自信がなくなっちゃったのでした。


健康な今、人工呼吸器をつけてまで延命してほしくないと思っていても、その時の状況によっては、どこまでも「いかなる状況でも生きる」ことにこだわるかもしれないし、気持ちの整理をつけるため、いや、誰かと1分でも長く一緒に居たいために、延命を乞うかもしれない。

私が自分の死を真剣に考えたとしても、それはあくまでも「考えたこと=想像」なんだということを、心しておかないとならないと、今夜の私は少し怖くなったのでした。
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カメラが直ったよ~

2008-05-15 | 私のつぶやき
ハンガリーの旅行中に壊れちゃった(壊しちゃった?)、私のデジカメ。

修理に出していたのですが、有料になっちゃうかな~と心配していたのですが、

買って一年未満だったので、無料で直してくださったそうです。

「レンズ交換したら直りました」って

良かった~




中国の地震の被害は本当にひどいですね。心が痛みます。


TVで被災地の様子を見て「中国はもっと早く日本へ救済の要請をすればよかったのに…」と思っています。


どうか一人でも多くの方が助かりますように
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10月12日は京都に集合!

2008-05-15 | 私のつぶやき
前回のPAL勉強会から3ヶ月も経ってしまいました。

ってことで、第9回目のお勉強会の内容が決まりました…ホッ。
(おっと、ここで私へ何か言いたい、あなた! スミマセン、先に謝りま~す)


忙しいというのは言い訳にはならない(旅行も行ってきちゃったし)ので、ただただ、私の怠慢でございます。申し訳ございません。。。

しかし、なんにもやってなかったわけではなくて、今年の秋10月12日に行われる、血液学会の公開シンポジウムのサブ・プロデューサー(チーフ・プロデューサーはFLRFの飯田氏)として、いろいろ準備や会議に参加したりしていたので、どうかお許しを。


公開シンポジウムに、ビデオレターとして参加してくださる市川團十郎さんのビデオ撮影も終わり、編集作業(ラッシュと言うのだそうです)も山場を迎えておりますが、
團十郎さんは、とっても素敵な方でした。用意していった問いに対して、丁寧に言葉を選びながらお答えいただきました。本当にすばらしい役者さんだと深く感動いたしました。

私が伺った質問に対して、「う~ん、難しい質問ですね~」と苦笑いをされてしまいましたが(要領得ない質問をした私が悪いのです)、カメラ目線で患者さんへのメッセージを語ってくださったときは、鳥肌がたちました。

10月12日の血液学会・公開シンポジウムは京都(国立京都国際会館)で開催されます。大きな会場で医療者と患者を対象とした、盛りだくさんの内容を計画中です。

10月12日は、みなさん、京都でお会いしましょ~

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