まったく別な分野での企画書やプレゼン資料を作成するのは・・・大変なものだなぁ。
でも、人生後悔しないように、「やってみたいことに挑戦！」すると決めたのだから頑張ら
なくちゃ。
さてさて、作業に戻ろうっと。
8年前の今日、5月30日（ゴミゼロの日）に
弟のShinは移植を施行していただいた大学病院を退院しました。
だから、今日は退院記念日です。
そして・・・
闘病記録とドナー体験記をベースにした私たちのホームページ
「ShinのCampath」は翌々日の6月1日に公開をはじめました。
だから、6月1日はＨＰ記念日になります。
発病から丸9年を向かえ、振返ると
移植の合併症による肺炎や白内障などで入退院を繰り返しながらも
今はすっかり健康な人と何一つ変わりない（超元気？）生活を送っています。
私自身もこれまでの間、微力ながら患者支援をさせていただいてきましたが、
少し前からギアチェンジする時期と感じてきたので、
そろそろ・・・自分の本当にやりたいこと（最後の挑戦か？）に突入か？
などと思っているこの頃です。
雨模様の空で、寒い日が続いていますね。
体調を崩されている方々も多いようですので、
お互いに体調管理には気をつけましょうね。
ではでは、今日も良い一日を！
最近、「また痩せた？」と聞かれること続きです。
はい。痩せました。
が・・・、
一番痩せていたときに比べると、そうでもないんですよ今の体重は。
なので、ぜんぜん大丈夫。
痩せた原因はね、「甘い物を摂らなくなった」ことだと思います。
以前はお砂糖を入れていた珈琲や紅茶も家ではほとんど飲みません。
お菓子はもとから、あまり食べません。
じゃ、喉が乾いたときに何を飲んでるの？と聞かれますが、
それは「白湯」で～す。
なるべく熱い「お湯」を飲みますが、
暑いときには、常温くらいにして飲みます。
しばらく、こんなことをしていたら、
「本来の味覚？」を感じられるようになったようで
結構、それを楽しんでいます（笑）
「あらっ、これってこんな味してたのかぁ～」って感じ。
さて、毎回がんサロンで話題になる食事についてですが、
がんの治療をしていたりすると、なかなか食事が進まないと
悩まれる方々は少なくありません。
一昨日も話題になりました。
独居のおじいちゃん（失礼）のＳさんは、
病院の栄養士さんから教わって、
ひとりで食事を作って食べているそうですが、
これがなかなかうまくいかないそうです。
特に外来で化学療法を受けてきたあとは
数日間、あまり食事が食べられなくて
困っている・・・という悩み。
そのＳさんへ、昨日、メール便を発送しました。
私の本棚へ2冊あったので、Ｓさんへプレゼント。
がんばってトライしてほしいな。
私も・・・、なるべくバランスよく食べるように心がけま～す！
昨日は志木市でのがんサロン「たんぽぽの会」開催。
和やかな雰囲気で無事に終了。
新しい方も参加されて嬉しかったし、
会いたかったＳさんともお話ができたので良かった。
時間ギリギリまで、カウンセリング希望のクライアントさんの件で
段取りなどをしていたので、ついたのは開催時間間際でしたが、
どうにか、落ち着いて話の輪に入れました。感謝。
さて、わたくし、この度、就職活動を始めました。
この歳で働くところが見つかるでしょうか（笑）？
頑張るぞぉ～！！
北東北は成人式が夏に行われます。
娘のhannahも、今年の夏は成人式典へ参加する予定。
ということでドレスを用意。
新宿伊勢丹で黒のシンプルなドレスを購入。
おばあちゃまは「冬の成人の日には着物を着てね」と。
写真だけでも、残したい思いは私も同じ。
娘と2人でショッピングの時間は…
それはそれは楽しいひとときです。
青山、原宿、渋谷、下北沢、銀座・・・
娘が成人式を迎える今年、
ママ（私）は嬉しい。
そして…少し淋しいのでした。
あの、、、
幼稚園を脱走したり、迷子になったりしたhannahが二十歳になるのね。
でも、いくつになっても、私の娘。
緑が濃くなった表参道の木々たち。
プログラムには「コンサート」とは書いてあるものの・・・発表会でごさいます。
前日に、調子に乗ってお酒を飲みすぎ、カラオケでは歌いすぎ・・・
朝起きたら、顔はむくんでいるし、声は太くガラガラ。
ま、こんなふうになることは、ある程度予想していたので、
リハーサルを一番最後の時間にお願いしていたわけです。
(先生、申し訳ありません）
リハーサルが最後ということは、本番まで時間がないために、既にかなり人が集まってきているということで、本番さながらの音合わせでございましたが、ピアノ、ドラム、ベースをつけていただく演奏は、かなり気持ちのよいものなのです。
衣装は黒皮のベストで「ちょい悪感」を（笑）。心臓が口から出そうなほど緊張したけれど、どうにか無事に終わりました。
自分的には50点くらいかなぁ。。。
習い始めて4年目で3回目のコンサート。
リベルタンゴは思い出の曲だし、最高に楽しかった♪
7日の「木村晋也先生と慢性骨髄性白血病とPh陽性急性白血病を語る会」は大盛会に終わりました。
木村先生のお話は、本当にわかりやすく、面白く、楽しい内容でした。
参加者全員から「もっとたくさんの患者さんに聴いてほしい、知ってほしい！」との声が上がったので、また是非企画をしたいと思います。
ＣＭＬやＰｈ+ＡＬＬ以外の患者さんも是非参加してくださると嬉しいです。
グリベックとダサチニブ、ニロチニブ、ボスチニブ、バフェチニブの違いや特徴、また生涯服用といわれている中で、投薬を中止しても再発しない患者さんがいることがわかってきたことで、ＣＭＬが薬で完治する見通しがあることなど、
一番大切なのは「決められた量を、キチンと服用続ける」ことで、自己判断で薬の服用をコントロールしないことなどなど、なぜ「そうしてはいけないのか」などを具体的に聴くことができました。
グリベックで効果がない場合、どのように次の薬をきめることが望ましいのか、また、マルクなどの検査の頻度についてなども、くわしくお話いただきました。
そして、小児ＣＭＬについても、みんなで共有することができ、とても有意義な会となりました。
木村先生には心より感謝を申し上げ、参加者の皆さんにはエールをおおくりしたいと思います。
本当に、ありがとうございました。
再び、第17回PAL勉強会のお知らせです！
「木村晋也先生と慢性骨髄性白血病とPh陽性急性白血病を語る会」
日時：2011年5月7日（土曜日）
時間：13：30～16：30
講師：木村晋也先生
佐賀大学医学部附属病院 がんセンター長（血液内科教授）
虎の門病院 慢性骨髄性白血病セカンドオピニオン外来担当医師
場所：深川江戸資料館 レクホール
（地下鉄半蔵門線・大江戸線の清澄白河駅から徒歩3分）
内容：最初に木村先生より「ＣＭＬとＡＬＬ+Ｐｈの治療の進歩」と、「グリベックなどの薬剤に関する最新情報」についてのお話を伺い、その後、車座になって参加者からのご相談に応じていただく予定です。
さらに個別でのご相談を希望される方は、お時間の許す限り先生が応じてくださるとのことですので、事前にご連絡をいただけますよう、お願いいたします。
