心通う医療のために

Topページの医療番組にも載せておきましたが…
今朝の「生活ホットモーニング」楽しみにしていました。
アナウンサーの内多勝康さんは昨年医療関連のセミナー会場で
Ｍさんよりご紹介いただいたことがありました。
ＴＶの中と同じでとても感じの良い方でした。

タイトルは『心通う医療のために～患者と医師のコミュニケーション～』
5年前に医療ミスでお子さんを亡くされた豊田さんは、現在新葛飾病院でセーフティマネージャーのお仕事をされています。
これまでにも豊田さんのお話や、新葛飾病院の清水院長のお話を聴く機会があったので、凡その内容は想像がついていたのですが、具体的に現場を映像で見ると、また別な想いがありました。

患者と医療者のギャップを埋めるお仕事を、当事者（経験者）がされるのは、確かに有効な面が多々あるのだと思います。
しかし、マスコミにいつまでも被害者（当事者）だったことを報じられる辛さもあるんじゃないだろうか？などと思ったりしました。


心通う医療ってどういうことなんだろう…？
そんなことを考えていた一日でした。


今日はフルートレッスン
今日も楽しかった
私は先生を尊敬しています。

フルートを教えるのが上手なのはもちろんなんだけど、
レッスンを終えて帰るとき、毎回「習い始めてよかった～」って思うんです。
「ふふふ、私って才能あるかも」な～んて思わせてくれるんです（笑）

こんなふうに生徒に思わせるって、すっごいなぁ～と思うんです。

「よ～し、また、頑張ろう！」って思えるようにしてくださっているんですよね～。

今日は10回目のレッスン。
いよいよ初級から脱出だわ


認定心理カウンセラーの試験も近づいてきたし、
論文も書かなくちゃ

春に向かって、かなり忙しくなっちゃうな。。。
でも、やれるだけのことはヤルと決めたんだもんね

がん告知 その1

「がん告知」という本があります。
著者は（現在は）千葉県がんセンター長の竜崇正先生
この本の後半にアンケート調査の結果がある。
興味を持った問と回答％をUPしてみます。

Q「がんをはじめて知った時の様子は？」
・ショックで目の前が真っ暗であった（17％）
・ショックだったが、すぐに受け止めた（54％）
・ある程度予期していたのでショックは少なかった（34％）
・その他（4％）
感想：私の想像以上に「受け止めることができるんだなぁ～」という感想を持ちました。

Q「抗がん剤について理解できたと思う方へ、それはどの点ですか？」
・有効性と限界について（13％）
・副作用について（20％）
・とにかく治療の一つなので試みたい（30％）
・医師の薦めなので従いたい（50％）
・理解ができたが受けたくない（11％）
感想：医師の考え方（薦めるか否か）により、患者さんの命を左右してしまうんですね。やっぱり主治医の選択は大切です。

Q「抗がん剤について理解できなかった方へ、それはなぜですか？」
・呆然として理解できなかった（0％）
・話が複雑でわからない（0％）
・実際どうなるのかわからず不安である（77％）
・説明が不十分であった（15％）
・その他（15％）
感想：言葉でどう説明をしても、実際に経験してみないことにはわからないというのが本音なのでしょうね。

Q「ショックや不安について誰の援助が必要ですか？」
・医師の援助（81％）
・看護師の援助（23％）
・家族の援助（48％）
・友人の援助（5％）
・不要である（7％）
感想：医師の次は家族…。家族が患者に対して十分な援助が出来るようになることが望ましいのですね。患者家族は勉強が必要だと改めて感じました。

Q「患者へ病名を知らせてよかったと思いますか？」
・良かったと思う（96％）
・告知は良いが真実を全て話す必要はなかった（2％）
・病名は伏せるべきだった（2％）

Q「病名を知らせてよかったと思う方へ、それはなぜですか？」
・かえって家庭内が明るくなった（17％）
・嘘をつかなくてよい（73％）
・患者は人生設計を考え直した（24％）
・介護がしやすい（35％）
・患者は残された人生を充実させている（15％）
・その他（2％）
感想：上の2つの回答から思うことは、病名を伏せることは嘘をつくことになり、それは思いのほか家族に負担が掛かることなのだなということ。

Q「患者さんにとって家族は大きな支えですか？」
・よく話し合うし、支えになっている（46％）
・あまり口には出さないが支えになっている（60％）
・むしろ患者が家族に慰められている（6％）
・わからない（2％）
感想：これは重複した回答もあるということだろうけど、黙っていても家族は支えになるという事の表れなのですね、なんだか安心。。。

Q「あなたの病状について、どのくらい医師から説明を受けたいですか？」
・詳しく知りたい（66％）
・簡単に知りたい（7％）
・医師の判断に任せる（26％）

Q「あなたの病気がたとえ治り難い病気でも本当の病名を知りたいですか？」
・はい（97％）
・いいえ（3％）

Q「もしも、あなたの病気が治り難い病気として、家族が病名を告げることに反対しているとき、あなたはどう思いますか？」
・それでも自分の責任において病状を知りたい（79％）
・家族などの意向に従う（20％）
・その他（1％）
感想：この上の3つのQは興味深い。つまり、患者はほぼ全員「病名をちゃんと知りたい」と思っているが、家族が反対したら思いなおす患者さんが約2割もいるのね。これは、患者は家族の考え方によって自分の考えを変えるってことなのでしょう。これってどうなんだろう…？

私は、どんな局面になっても、患者本人の意思が大切だと思うけれど、
患者は家族を大切に思うがゆえに家族の想いを優先させるんだな。。。
これは愛なのだろうか…？

まんさくの花

秋田県横手市の日の丸醸造「まんさくの花」

それも、「格別大吟醸」ですぞ！！

普通は手に入らないお酒だそうです。

マンサクとは“まず咲く”との意味で
春が近づくと枯れ木の中に黄色い花を
いち早くつけるのが、まんさくの花。

最初に春を感じさせてくれる花なんですね。

このお酒を飲みながら、春の予感を感じたのは
ここのところの暖かな気候のせいではありません。


ある人生の、、春の予感です。

人間には失敗もあります。
どうしようもない、間違いがあります。
世の中から取り残されたような孤独感を抱いて
黒い雲が覆う冬の季節にうずくまって
ゆっくりしか流れない時を
さぞかし恨めしく思っていたのではないかと思います。

身動きの取れない苦痛の中で
自分の心の声に耳を傾け、
これから自分がどうあるべきか…
ずっとずっと考えてきたのだと思います。

私に何ができるのか、
私自身も模索してきました。

大きな変革をしようとすれば
時に、大きな傷を負います。

誰もが幸せになるように…
そう望んでいることは同じでも
そのためには誰かが触れられたくないことに
忘れたいことに向き合わなければならない現実が待っています。


でも、でも、
勇気を振り絞って
一歩、歩み始めた。

それは何より嬉しいことです。

立ちはだかる壁は大きく重く
いかようもし難いものかも知れません。

でも、でも、
私達は何時でも応援しています。


あなたの勇気に敬意を表して
一歩踏み出した記念に飲んだ「まんさくの花」

この乾杯を忘れずに。

研究班公開シンポジウム

２８日は厚生労働科学研究ヒトゲノム・再生医療等研究事業の「五研究班合同公開シンポジウム」へ行ってきました。
・東大医科研の成人臍帯血移植と血縁骨髄移植の成績比較
・幹細胞（CD34）を培養（？）して移植する方法
・Campath-1Hの研究発表
・インフォームド・アセント（小児ドナーへの説明）
・CD４のDLI
・非血縁ドナーのミスマッチ移植の検討
・間葉系の幹細胞がGVHDの治療に効果的なのではないか…
などなど、大変興味深い研究の発表がありました。

中でも、ALL（急性リンパ性白血病）はドナーとHLAの不一致があるほうが再発リスクが低くなるという、
以前は仮説？と言われていたことが証明されるようなデータが出ていたことに大変興味を覚えました。
ALLにはGVL効果が少ないと言われていたけれど、それは覆されたことになります。
しかし、移植関連死が決して少なくはないので、安易にミスマッチ移植へ走るのも懸念があるのではないかと感じたりしながら拝聴しました。
また、HLA（DNA）のミスマッチペアの中に重症のGVHDを引き起こす組み合わせがあるらしきことも判明しつつあるようで、今後の解析に期待が持てます。

ホント、血液疾患の治療や研究は目覚しく、日々進歩していることを実感しました。

PB採取4年目の記念日

白血病の弟のドナーとなるための
PBSCH＝造血幹細胞末梢血採取
（本来、骨髄中にある造血幹細胞を末梢血管より採取する方法）
から４年経ちました。

今日はささやかなドナー記念日です

使命

　　あなたが歩いていて
　　躓きそうな石を見つけたら
　　拾いなさい

　　あなたの後ろから歩いてきた人が
　　そこに石があったことも
　　その石をあなたが拾ったことも
　　誰も気付きはしないけれど

　　誰かが躓きそうな石を見つけたら
　　拾いなさい
　　それが先人であるあなたの使命です


Shinの闘病中に飛行機の中で読んだ新聞記事に
こういうことが書いてあったんです。

この記事を読んだ時、私はHPを作ろうと思いました。

私のように
家族が白血病になる人は後をたたない…

先人として、私に出来ることは何なのか

その頃、何が石なのかまだ分らなかったけど。


つづく

医療情報のより良い伝え方

昨夜から何度も吐き気が…
朝方帰宅した旦那様（昨夜は乾杯してまた仕事へ戻った）は、
私の姿を見て驚いたらしい。。。
水を飲んでも噴水のように吐き出してしまう私の背中をずっとさすってくれていた。
たぶん、、、昨日食べた鶏わさが原因かも。

Daiの朝食も旦那様がチン♪してくれて、
私は10時過ぎまで休ませてもらった。

今日はがん患者の支援団体へお話を伺う約束をしていたので頑張って出かけた。
お腹に何にも入ってないからヨーグルトジュースを飲みながら、電車に乗ってGO!
途中で、前の勤務先へ立ち寄っておしゃべり

いろんな立場の方が「どうしたら医療情報がより良く伝えられるか」を考えているのだということがわかった一日だった。

始めて会う人とお話をすると、初心を思い出すことができる。
私が患者支援をしようと思ったのは、飛行機の中で読んだ新聞記事がキッカケだった。
今度はゆっくりと、その記事の話を書きたいと思います

産まれたよ～

24日、産まれました～
私のおくるみをまとってくれるであろう
赤ちゃんです

めでたい


教育分析＆講義で頭を使ったあと
○中工務店で施工している品川○リンスホテルの
新しいチャペル（工事中）を見に。
現場の所長をしている親戚のお兄ちゃん（おじさん？）と
「あかちゃん、いらっやーい」と乾杯

そして帰宅途中で旦那様と合流して
またまた二人で「乾杯」


新しいいのちの誕生って、本当にうれしいね
本当に、すっごく嬉しいね

自然治癒？帯状疱疹

今日はShinと共に外来の日でした。

眼科の受診を終えたShinと採血の待合で合流。

精養軒ラ～ンチ


ランチの後に、無菌治療部入院中の非血縁の移植患者さん（Oさん）のお見舞いに。
サイトメガロの検査結果により退院が決まるとの嬉しいニュースでした
早く退院したいですよね。


診察室で「先生、こんなところに虫刺されが…」と背中を見せるShin。
「あれぇ～、これは帯状疱疹のようですねぇ～」とカンダーマン。
Shinの背中に赤く腫れたところが。。。
本人曰く「痛痒かったけど、見えないから虫刺されだと思ってた…」そうな
これは帯状疱疹だよ～。
「でも、こんなに範囲が狭いなんて、ラッキーですね」とカンダーマン。
それに、もうほとんど治ってしまっているから薬もいらないみたい。。。

Shinの身体に、ちゃ～んと免疫がある証拠です

今日のヘモグロビンは私もShinも共に、12.3
私は薬は続けなくちゃだけど、とりあえず数値はGood


過日「こんなのあったらいいなぁ～」と話をした
セクシュアリティの冊子の話も進んでいるようだし、
血液疾患の患者用「私のカルテ」（患者の記録冊子）の
話も進んでいるとの話を聞き、嬉し～いＭｉｌｋｙでした


4月から主治医のDr．カンダーマンは勤務先の病院が変わります。
それに伴い、Shinもカンダーマンの転院先へ通院することになる予定です。
いずれ、こういう日が来るのだろうと覚悟していたけれど、
Shinにとっては先生が埼玉県の病院へ転院することが好都合となりました。
私には遠くなってしまうのだけど、それは仕方ありません。
来月で移植から4年。
あと1年で5年になります。

ようやっと、ここまで来れたね

感謝感謝感謝


今日は母の誕生日。
おめでとう
私達を産んでくれて、ありがとう

患者コーディネーターってどう？

相談を受けたら、どのように対処するのがいいのか、
勉強をする場があれば良いのになぁ～と思っています。

ほしい情報がどこにあるのか、
それは根拠のあるものなのかどうか、
精神的なケアには…
などなど…勉強できたらいいなぁ～と。

“血液疾患の患者コーディネーター”なんて名称の人材が養成されたら、良いのではないか…なんて思っている最近の私。

乳がんの患者さんには「乳がん経験者コーディネーター養成講座」というのが始まっている。
この講座を受けたサバイバーの方々は、今現在治療を受けている患者さんと医療者との橋渡し役になるのだそうです。
私はこの血液バージョンがあればいいなぁ～と考えはじめました。

こういう講座が出来たら、受講してくれるサバイバーはたくさんいるのかな？
また、こういう橋渡し役の人材が養成されたら、闘病中の患者さんは喜んでくれるかしら？

血液疾患ナビゲーター？
コーディネーター？
ファシリテーター？
アドボカシー？
メディエーター？
名前はなんでもいいんだけど、患者さんがより良い医療を受けるためのサポートをする人が勉強する場があると良いなぁ～と思っているＭｉｌｋｙです。