Mamiのひとりごと

楽しいことも、悲しいことも。

移植についてのHP

2008-01-30 | 私のつぶやき
自治医科大学附属さいたま医療センター血液科のHPに「造血幹細胞移植診療のご案内」というページをご紹介させていただきます。

弟の主治医、神田善伸先生が患者さんへ向けて分かりやすく書かれているものです。

昨年11月には骨髄バンクの認定施設になり、移植治療を視野に入れた血液疾患の患者さんのために、より良い医療&治療を目指していらっしゃいます。

どうぞ、ご覧ください(←治しておうちにカエルのよ
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5年も検討してるはなぜ?

2008-01-29 | 私のつぶやき
朝日新聞の「患者を生きる」を読まれている方は多いと思いますが、
ここのところ血液がん、ドナーと展開してきましたが、ドナーは非血縁(骨髄バンク)と臍帯血だけ。27日は「情報編」として「造血幹細胞移植とドナー」というタイトルだったけど、血縁ドナーは取り上げられませんでした。

読んでいて、不愉快な気持ちが込み上げてきました。

記事を抜粋しますと
『体への負担を減らすため、造血幹細胞だけを静脈から成分献血のように採取して移植する方法(末梢血幹細胞移植)も開発され、国内でも血縁者間で行われている。ただし、非血縁者間については、事前に造血幹細胞を増殖させるために使う薬の安全性や移植の成績などを見極める必要があるとして、導入は検討段階だ』
と書いてあります。

あのですね、、、弟が移植した2003年にはもうすでに骨髄バンクの中に「末梢血造血幹細胞採取の検討委員会」というのはあったのですよ。
5年以上も掛けていったい何を検討していると言うのでしょうか?
5年間検討しても安全性が確保されない方法なのに、血縁ドナーには施行されているのですね…
『造血幹細胞を増殖させるために使う薬の安全性や移植の成績などを見極める必要』があって、それが5年以上も結果が出ない不安な薬(G-CSF)を、血縁者だからといって使ってもいいのですか?と私は問いたいです。

これって血縁ドナーを軽視していませんか、って。
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骨髄バンクのイベント

2008-01-28 | 私のつぶやき

2月9日にお茶の水で 「ありがとう ドナー登録30万人」という骨髄バンク推進全国大会が開催されます。

=プログラム=
第1部 式典 (13:00~13:30)
第2部 大会イベント(13:30~15:20)
・骨髄バンク講座 (国立国際医療センター血液内科 萩原將太郎先生)
・「今、思うこと」 (骨髄移植経験者 中村恵美子さん)
・「ドナーに選ばれちゃいました」 (骨髄提供者 石野鉄さん)
・「ドナーさんの疑問になんでもお答えします」
15:30~16:30
各地の骨髄バンク推進活動紹介
(分科会場)
ドナー体験コーナー・展示コーナー(13:00~16:30)

Milkyも行く予定で~す

 

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思春期のがん

2008-01-28 | 私のつぶやき
昨日は静岡がんセンター公開講座「がんと向き合って」へ参加し、CLS(チャイルドライフスペシャリスト)の話と、肺がん治療の講演を聴いてきました。
がんを取り巻く子どもたちのケアについては、本当に大切な問題だと常々思っています。

また、今日は「思春期がんを生きる」という講演会へ行ってきました。
小児でもなく成人でもない「思春期のがん」(Adolescent and Young Adult(AYA) cancer)は、非常に治療成績が悪く改善されないままなのです。


米国からいらしたブライヤーDrは「思春期のがん患者は孤児のようだ」と表現されました。
大人としては扱われない、思春期のがん患者さんたち。


今日は思春期のがんでお子さんを亡くされた3名のご遺族の話もありました。
中でも最初の病理診断が間違っていて、適切ではない治療を受けてしまったことが、後で分かった男の子のお父さんのお話は悲しすぎました。
お父さんは可能な限り情報を集め、行動し、必死に息子さんを助けようとしたのですが、どんな名医に手術をしてもらっても、最初の診断が間違っていたから適切な治療ではなかったわけで、、
後々で病名が違っていたことを知ることとなり、その時点で予後6ヶ月と告知されたそうです。

こんなに悲しいことがあるでしょうか。

最初の病理診断の間違いにより、間違ったまま行われてしまうがん治療…。



思春期(15歳~19歳)の急性リンパ性白血病の治療は、日本でも諸外国においても、小児の治療ほうが治療成績が良好なのです。
でも、16歳以上の場合は成人の内科を受診してしまうことのほうが多いと思います。なので、小児のプロトコールのほうが治療成績が良くても、成人のプロトコールを受けている患者さんは、まだまだ大勢いらっしゃるのではないかと思われます。
子供でもなく、大人でもない思春期のがん患者さんたち。
自分たちの不安な気持ちを悟られたくないと必死で隠す努力をしている、思春期の患者さんたち。

何をどうしてあげたらいいのかは分からない。思いつかない。
でも、考えていこう。3人の子供たちとともに。
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なぜなんだろう?

2008-01-27 | 私のつぶやき
いつも言ってることなんだけど、
たかが(と言ってはいけないが)1泊のささやかな旅行にいくにしても、宿を決めるのに、いろいろなパンフレットを見たり、ネットで情報を集めたりして決めるのに、
自分の命にかかわるかもしれない「がん治療」をする病院を、簡単に決めてしまう人との多いことに、なぜなんだろうなぁ~といつも思ってしまいます。

なぜなんだろうなぁ・・・
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イメージトレーニング

2008-01-25 | 私のつぶやき
昨日はフルートのレッスンでした。

発表会に向けて、間違えないように吹くことは大切なことだけど、
「きれいな音を出したい!」という気持ちが強くなってきていて、
この一週間は、音の出し方を中心に練習して、レッスンを受けてきました。

先生は、「おう、努力はちゃーんと分かるものなんだよ」って。
ニコッ

昨日で、正式に、「初級のレッスンが修了」しました

これからは「中級のレッスンだよ」って



先「人はね、練習すれば、少しずつだけど、必ずできるようになるんだよ」

私「はいっ

先「でもね、たま~に練習しなくてもできちゃう人がいるんだよね、特に子供ね。」

私「へ~、そうなんですか?なんでできるんでしょうね?」

先「たぶんね、イメージトレーニングなんだよね。」

私「それで、できちゃうの?」

先「そう、できちゃう人がいるんだよね~

私「そうなんだぁ~」

先「でも、普通はできないよ。Milkyさんは普通の人なんだから、ちゃんと練習してね

「はいっ



昨日、手袋を忘れて出た私は、先生のお宅に着いたとき、手が冷たくて困ったので、
自律訓練法をやって手を暖めてみたら、これが成功だったので、
毎回、練習前に自律訓練法とイメージ療法(でも、曲は聴かない)をやってみようと思います。
成果があるかどうか…試してみたいと思います




患者さんもイメージトレーニングって効果があると言われていますよね。
何をイメージするか…、どんなふうにイメージするか…、人それぞれなのかもしれませんが、
調査では「コーピングにより治療成績が変わる(前向きなコーピングは治療効果を増大する)」と立証されていると、ファシリテーターの講座で学びました。

自己治癒力とかって、そのチカラを出すも出さぬも、その人のチカラなんだと思います。
あれれ、なんだか怪しい話になってますか?私

でも、確か不妊治療でも、その効果は立証されていると先生(東海大・精神科・保坂先生)は話されていました。
参考サイト


いろんなことを考えたけど、つまりは、自分のチカラを信じることと、努力が必要だってことですね

楽しみながら努力して行こうっと




そうそう、私のフルートの先生はこう言いました。

「医療に例えるとね、僕はMilkyさんの主治医なんだよ。
だから誤診だけはしないように…って気をつけているんだ。
練習してきたのか、してこなかったのか、ちゃ~んと見抜けるように、
だまされないように(笑)、気をつけているのよ。
そして、生徒さん一人ひとりに適切な治療(指導)を心がけてるの。

発表会は決して生徒が評価される日じゃなくて、
教えている僕の評価が出る日なんだよ。
だから、生徒さんは無理することは何にもない。
一年間、僕が適切な指導が出来たかどうか、ちゃんと教えてきたかどうか、
僕の通信簿が出る日なんだよ」


こういう素敵な先生に教えていただけて、本当にありがたいと思っています。
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赤ずきんちゃん その④

2008-01-25 | 私のつぶやき
実は、、、こうなってるんです!

このお人形、
三匹の子豚や
白雪姫や
七匹の子やぎや、
いろいろ、あるんですよ。

子供たちに、このお人形を使ってお話してあげたら、いいだろうなぁ~って思って、買っちゃいました!
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赤ずきんちゃん その③

2008-01-25 | 私のつぶやき
なんと、おおかみ・・・です。
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赤ずきんちゃん その②

2008-01-25 | 私のつぶやき
おばあちゃん・・・です。


で、おばあちゃんの裏側は・・・
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赤ずきんちゃん その①

2008-01-24 | 私のつぶやき
昔あるところに、かわいい女の子が住んでいました。
周囲の人々からとても愛されていた女の子でしたが、中でも一番可愛がっていたのは、この子のおばあちゃんでした。
おばあちゃんは女の子に、赤いずきんを作ってあげました。
女の子はその赤いずきんがとってもよく似合うので、みんなから「赤ずきんちゃん」と呼ばれていました。

ある日お母さんは言いました。
「赤ずきんちゃん、お菓子と、ワインをおばあちゃんのところへ届へに行って来て。おばあちゃんは身体が弱ってきているけれど、これできっと元気になるわ。
そうそう、おばあちゃんのお家に行く間に、どこかへ寄り道したりしてはだめよ。そしてお家についたら、お行儀よく「おはようございます」と挨拶してね。
それから、おばあさんのお家の中をキョロキョロ見渡したりしないでね。じゃ、早いうちにお出掛けなさい。」

「大丈夫。寄り道もしないし、お行儀よくできるわ!」と赤ずきんちゃんは言って、お母さんと指切りをしました。
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