佐渡さんが好き

フルートを始めて1年半が過ぎました。
教則本「アルテ1巻」も後半まできました

練習熱心な生徒ではないのですが（もっと練習すれば、もっと上手になれるだろうと思うのだけれど）、
でもでも、1年半でこのくらい吹けるようになるなんて、実は思ってなかった…っていうのが本音です

もっと早く習い始めれば良かったな～と思う気持ちと、いや、先生が違ってたら、私はこんなに楽しんでレッスンできてなかっただろうな～と思う気持ちとがありますが、クラッシックの楽しみ方を今まで知らなかったことは…大きな後悔です。

だけど、これから思う存分楽しみたいと思っていま～す


で、告白しちゃいますが…
私は「題名のない音楽会」の司会の佐渡裕さんが大好きです（キャーッ、書いちゃった！）

音楽家（指揮者）にしては、人懐っこいっていうか、気さくな感じがとっても素敵です

それに、佐渡さんはずーーっとフルーティストだったと知って、更に更に更に（くどい？）好感を持ってしまいましたっ


さて、明日からフルートの練習に身が入るぞーーっ

再生不良性貧血のシンポジウム

今日は再生不良性貧血の患者会「再生つばさの会」のシンポジウムへ参加してきました。
白血病と同じ血液疾患ではあるけど、今まで再生不良性貧血の治療について学ぶ機会はなかったので、とても勉強になりました。

再生不良性貧血の患者さんって、人口10万人に対して、4.1人。ＭＤＳの患者さんは10万人に対して7人もいるんですって！びっくりです。

ＭＤＳは白血病の親戚（？）のような疾患なので、私にとっては身近な感じなのですが、貧血っていう文字がついている再生不良性貧血って、正直あんまりピンとこなかったのですが、いやいやこれがかなり大変な疾患だということが、よくわかりました。

普通、人は鉄を1日１㎎排出するそうなのです。いや、たった１㎎しか排出しないそうなのです。
でも、全血輸血（1パック200ml）の中には、鉄が100ｍｇもあるんですって（ビックリ）。

だから、輸血が大量に必要な患者さんの体内には鉄がどんどん蓄積されてしまい、慢性の「鉄過剰症」となってしまうのだそうです。

そして、その過剰な鉄のせいでの障害が肝臓に一番でるという話を聴き、すごく怖いことなのだと知りました。鉄がたまりすぎて肝炎や肝がんになってしまうこともあるのだそうです。また心臓にも負担がかかり、心不全や不整脈の原因にもなるそうなのです。

なんと恐ろしいことでしょう。

再生不良性貧血の患者さんはそういう大変なことを抱えていらしたのですね…。
今まで知らなくて恥ずかしかったです。

でも、そこに、今月、新薬登場のニュースがありました。
「エグジェイド」という経口薬です。
これまでは「キレート療法（体外に鉄を排出する治療）」のためには注射をしていたそうなのですが、今月からは飲み薬でよくなったのです！
画期的ですね！！


いやぁ、それにしても、グリベックのときもそうでしたが、すばらしい薬が開発されてくることは、本当に嬉しいですね。

Ｇｏｏｇｌｅマップで！

日本血液学会のホームページに、日本血液学会研修施設マップが開設されました


血液を専門とする医師のいる医療機関を探すときは日本血液学会研修施設一覧を利用してきましたが、
この一覧を『Googleマップのシステム』を活用して、検索しやすくしたものです

このアイデア、いいですよね
特に地方の患者さんにとってはとっても便利ですよね
（都市部は施設が多すぎるけど…）


ホームページからマップで施設が探せるなんて、学会のホームページとしては先駆的な取り組みです
（たぶん、どこの学会にもありませんよ）

本来は医師の学術のための会ですが、患者とともに医療をよくしていこうという想いが伺え、ありがたいなぁ～と思います

これからも、患者への情報をもっと載せてくださることを、ずうずうしくも願ってしまうＭｉｌｋｙでした


参考までに・・・
移植ができる病院（骨髄移植推進財団)

臍帯血移植が受けられる病院　

日本血液学会認定血液専門医

日本人に生まれてよかったなぁ～

今日は仕事を1時間早退して帝劇へ行って来ました。
細雪という舞台です。
なんとご招待。ラッキー

お着物姿の女優さんが、みなさん美しいこと（うっとり）
日本人に生まれてよかったなぁ～って感じです


檀れいさん、美しかった～

弦楽器とフルートのひととき♪

今日はすっごい雨でしたね

大雨の中、東京都庭園美術館ホールへ弦楽器＆フルートのコンサートへ行ってきました。
フルート奏者は私の先生です

先生のフルートはすっごく素敵なのですが、さらに今日はバイオリン、ヴィオラ、チェロの美しい音色に、うっとりとしてきました
私もフルートの練習がんばろう～っと


夕方からは青山で友人3人と会いました。
みんな一緒にがん治療について学んだ仲間で、久々に楽しいおしゃべりに花が咲きました。
み～んなそれぞれだけど、家事も育児も仕事も頑張ってるんだね

今日は夫婦についていい勉強をしました
私も夫をもっと大切にしようっと（笑）


雨の中、外出はしたけれど、久々に気持ちがのんびりゆっくりした日曜日でした

手帳

私は毎年「ぴあダイアリー手帳」を使っています。

この手帳はエリアマップやイエローページもあって、映画館、ホール、テーマパーク、ホテル、ライブハウスなどなどの電話番号も掲載されてて、すっごく便利なのです。

そんな手帳の今月のページを見て驚きです。
用事のない日が一日もない。。。
毎日何かしらの予定が記入されています。。。

は～っ。疲れるわけだわ（笑）


もう若くないんだから、少しは余裕を持った生活をしなければ…（←ひとりごと）



昨日は女子大の生涯学習センターで、拙い話をさせていただきました。
参加してくださった皆様、ありがとうございました
もっと丁寧にいろんなお話がしたかったのですが、限られた時間で伝えるのは難しいと改めて実感しました。
もっともっと勉強しなくては。。。
これからも「伝える」という技術を磨きたいと思っていますので、どうぞ暖かく見守ってくださいませ。


それにしても、蒸し暑いですねぇ～
更年期でしょうか、6月だというのに暑さに負けちゃいそうです。
これから夏本番になったら、耐えられないかもしれないと心配なＭｉｌｋｙ姉さんでした

皆様もお身体を大切にね

週刊誌の記事を読んで

週間ダイヤモンドの中の記事「裁判所を通じた支払い督促も辞さない骨髄バンクへの不信」を読んで、違和感を感じた方はいらっしゃらないだろうか・・・？

この中に出てくる吉本さん（仮名）という患者さんの言い分に、？？？と思った。

経緯は・・・
吉本さんの奥さんは血液疾患で、骨髄移植か臍帯血移植が必要だった。
骨髄バンクでドナーを探したが、時間の猶予がなかったので、臍帯血バンクからの移植を施行した。

臍帯血移植後も骨髄バンクから請求書が送られた。
請求に応じて総額39万円を支払った。

臍帯血をしたのに、骨髄バンクから請求あることに疑問に感じた吉本さんは、自分の判断で振込みを中止した。
その後、裁判所を通じて支払い督促があった。

吉本さんは骨髄バンクが
・説明責任を果たしていない
・臍帯血移植をしたのに、骨髄移植の検査をする必要があったのか
・検査料を返還すべき
などの9項目の質問を裁判所を通じて骨髄バンクへ送付した。

骨髄バンクからは
・支払い督促の申し立ては取り下げる
・検査料は返還しない
という連絡があった。

吉本さんは質問に文書で回答するよう求めたが梨のつぶてだった。

吉本さんの奥さんは残念ながら移植後半年で亡くなられている。



この記事を読んだ一般の人は、どのようにお感じになられるだろうか？

「骨髄バンクって、ひどい！」と思われるのではないだろうか。



骨髄バンクへ患者登録をするのは、患者ではなく主治医であり、コーディネートの状況について、主治医は説明をしていく義務があるはず。
請求書は患者へ直接送られてくるけれど、納得がいかないなら、その場でバンクへでも主治医へでも、吉本さんが問い合わせをする必要があったんじゃないだろうか？と私は思う。

「自分の判断で支払いをやめた」というのは、いかがなものでしょう？


確かに骨髄バンクの対応は親切ではないし、もっと説明を丁寧に行う必要があるけれど、この記事のなかに、医師の説明責任に関してはまったく掛かれていない。


コーディネートは開始したら、中止しないと続けられる。
開始した人が、責任を持って中止の連絡をするべきであり、それは主治医の仕事なはずでしょ？


骨髄か、臍帯血か迷っていたときのコーディネート費用ならば、吉本さんは支払う義務があると思う。

もし臍帯血移植にすると決めたときに、骨髄バンクへ中止の連絡をせず、コーディネートが続けられて掛かった費用なら、その費用を支払う責任は吉本さんではなく主治医へあると思う。


いずれにしても、骨髄バンクの請求が、患者さんが亡くなられてから届く場合は少なくないのだろうし、それを受け取ったご遺族の気持ちを考えると胸がとても痛みます。

とはいえ、今後も多くの患者さんの命をすくうべく、がんばっている人たちがたくさんいるし、なにより究極のボランティアである骨髄提供者への感謝の気持ちを大切にしていくためにも、こういう内容を記事にするときには配慮をしてほしいと思いました。

ふぅ。。。

なんだか、すごく忙しくて、あっという間に一日が終わってしまう。
体調もイマイチで、リポビタンＤのお世話になっているこの頃です（笑）。

デスクワークの仕事もして、なぜか最近はカウンセリングの依頼も多くなってきたし、自分主宰の勉強会開催や、フォーラムやイベントのお手伝いもしていて、家事は少なくなったものの、外へのお呼ばれの機会も増えているような気がする。
それに加えてクラス会の幹事をやったりしている

昨日は久々に大好きな麻酔科のＴ先生と会えて嬉しかったし、今後のいろんなプランニングが描けた夜でした


今日は早朝から出掛けて、先ほど帰宅。
ふぅ～っ。
日曜の夕方に家にいるなんて久々。

今日は息子のＹｏｓｕｋｅと焼肉でも食べに行こうっと

今日、つくづく想ったこと

私は患者さんやご家族からの相談を受けています。
そのことについては、ブログではあまり触れることはなかったと思うのだけど、
今日は、少しだけ、書きます。


「移植をすることになっている患者さんが、骨髄バンクの認定施設ではない病院へ入院していて、非血縁ドナーの最終同意がとれたら、認定施設へ転院することになっているけれど、半年以上もたつのに何も進展がない。」とご家族からのご相談を受けたことがあります。
こういうケースは、少なくないのかもしれないなぁ～と感じます。

白血病に対する化学療法（抗がん剤治療）は、血液がんの専門医がいれば（血液専門医がいなくてもするところもある）、治療ができるけれど、移植は、それも骨髄バンクを経由しての非血縁移植は、バンクの認定施設でなければ、移植治療ができないということを、もっと早くに患者が知る必要があるんじゃないか…？と思うのです。

なので、移植が治療の選択肢としてあがる可能性があるならば、その患者さんはなるべく早く認定施設へ転院をすることが望ましいのではないかと思います。
血縁間の移植で話が進んでいても、いつどうなるかは分からないということも考えておく必要もあるからです。

医師が速やかに手続きをしてくれる場合はいいですが、そうでない先生も…おられます。
急性リンパ性白血病なのにもかかわらず、のんびりとした先生もいらっしゃる（←ここで敬語を使うのもなんだけど）のです。

そう考えると、やっぱり患者サイドの努力ってのも重要ではないかと思うのです。

最初から諦めているような医師の態度に、腹立たしかったこともないわけではなく…（←腹立たしかったことが、あるわけですが）。



なので、みなさん、患者や家族も努力をしませう。

自分達のためにも、あとから病気になる患者さんや家族のためにも。

カメラ

最近、カメラを首から下げた人が多いなぁ～。

それも、レトロな感じのカメラで（ケースに入れずに）
アクセサリーのようになってる。

中古の小さめなカメラを持っている女の子がすっごく多い。

でも…、撮っている様子は見かけないから、やっぱり、ファッションなのかなぁ～。