署名をお願いします！！

この記事は、ブロ友さんからのリレーで転載しました。


もしかしたら、転載の仕方に不備があるかもしれません。お許しください。


もし、この記事を読んでご賛同いただけたら署名をお願いします。





皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。



リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。






この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。






身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。






患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。






難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。






この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。






難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。






現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。






現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、






難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。






このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。






この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。






器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。






鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。






鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。






鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。






私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。






娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います






遺書もしたためています






私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい






お願いです、鮎子を助けてください







「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。






またネット署名も出来ます。

【再発性多発性軟骨炎【難病認定嘆願署名】】　下線の引かれた部分をクリックして下さい。







これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。






我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします

正月の準備 OKです。

　


昨日の夕日に浮かぶ富士山です。　とても寒い一日でした。

今日も寒いですが、今年最後の休日なので大掃除をしました。

大掃除といっても家具も無いし、いつものように掃除機をかけて拭き掃除して、照明器具を拭いただけです。

ほかにやる事も無いので正月飾りを買ってきました。


玄関のドアに小さな注連飾り（１００円）です。





玄関の小窓に、金屏風（１００円）と、お獅子（１００円）を２匹。

飾り餅の上には福を招くように「招き猫」がのっています。

　



台所に飾り餅を一つ、水神様と火の神様にお供えです。

代々栄えますように、橙（だいだい）がのってるやつを。





床の間が無いので、テレビボードの上に干支のウサギがのったやつを飾りました。





飾り餅は、「サトウのお餅」（各３３０円）です。

大きな鏡餅が欲しかったけど、置くところも無いしね～

まぁ、気は心ですから。あはははは。。

懐かしくて・・・

今、BSハイビジョンで「２００６つま恋」の再放送をやっています。


懐かしくて、なんか涙が出ます。

青春時代の思い出がスライド写真のように一枚一枚浮かんでは消え・・・

あんな事もあった、こんな事もあったな～って。。。


遠いむかしの出来事になりつつあるんですね。











２３時までやってます。よかったら一緒に観ませんか？　

イブですね。。

イブですね。　

一人です。





昨日、らいん屋親父さんから焼酎が届きました。

とても嬉しいです。親父さん「ありがとうございます。」

どちらも、ふるさと鹿児島の焼酎です。

一本は「桜島」、香りも良く若い人にも人気の焼酎です。

もう一本は「芋」、実家の隣町「国分酒造」の焼酎です。

焼酎「国分」は鹿児島でも数少ない辛口の焼酎です。

きっと「芋」も辛口だと思いますがどうでしょう？　呑むのが楽しみです！！


正月は帰りません。いただいた焼酎を呑みながら東京で過ごします。

家の前が「箱根駅伝」のコースになっているので、生のレースを観て応援したいと思います。

「箱根駅伝」の大ファンなんです！！


ひょっとしたらテレビに映るかも

東北に行ってきました♪

遅くなりましたが、１３、１４日の２日間で東北地方（岩手、青森、秋田）を廻ってきました。


初めての東北新幹線、写真撮るの忘れた。

なんか、２階建ての新幹線もあったんだけど「すげーー！！２階建てだーー！！」

なんて、感激して写真の事なんかすっかり忘れてた。　あはははは。。



一日目の夜は、岩手から青森へ移動して宿泊。

名物ハタハタの鍋（しょっつる）やタツ（真鱈の白子）いただきました。

とても美味しかったですよ　お酒も美味しかった





２日目、青森営業所をまわってから秋田へ移動です。

道路脇に延々と続くのはリンゴ畑だそうです。

いやー、びっくりするとともに感激しました。リンゴの木を見たのは生まれて初めてです




秋田は雪がちらついていました。

だんだん気温が下がっていくのが分かります。

東北の冬、私たち南国育ちにはわからない厳しい自然との闘いがあることを地元の人から聞きました。

豪雪地帯では、家の２階にも玄関が作ってあるそうです。



　これは、青森で見た個人の住宅です。

殆どの家の玄関が風除室で囲ってあるんです。

これまたビックリです。　家を建てるにしても余計な経費がかかるんですね！！






１４日の夜、秋田から仙台へ移動して宿泊しました。

同行してくれた執行委員が、是非私に見せたいと言って案内してくれました。

「仙台　光のページェント」です。

とっても綺麗で自分一人で見るのがもったいなくて、家族にも見せたかったです。

私が仙台を訪れた翌日には配線がショートしてボヤ騒ぎがあり、しばらくの間点灯できなくなったそうです。





１４日の昼食は　秋田の「横手焼きそば」です！！

２００９年のB級グルメ・グランプリ。　噂通りの美味しさで大満足でした。




そして１４日の夜、旧友と再会して飲みました。

懐かしさで話が盛り上がり、解散したのが午前２時半・・・　

なんと、２８年ぶりですからね！！

私が最初勤めた会社の教育センターで社員教育の担当をしてる時に、新入社員（５０名くらい）の一人としてきたのが彼です。

したがって、私の方が先輩なんですが歳は彼の方が２歳年上です。

彼は今、有名なホテルグループの取締役です。

出世したもんやな～～。と感心しました

話は尽きませんでしたが、再会を約束して別れました。

もうすぐ、X’masですね♪

今年もやってきますねX’mas






うちの会社が入ってるビルの玄関にもクリスマス・ツリーが飾られています。

ツリーの根元に置いてあるプレゼントの包みが気になるオヤジです


左の写真は、東京芝にあるザ・プリンスタワー東京と東京タワーです。

先日、グループ企業の創業記念式典に出席した帰りに、玄関を出て歩きながらふと振り返るととてもキレイだったので携帯で撮りました。

いつもながら、肝心な時にカメラをもっていないんです。

でもまあキレイに撮れてますよね



明日、明後日と職場巡回で東北３県（岩手、青森、秋田）を廻ります。

駆け足で巡回を終えたら、１４日の夜に旧友と会う約束をしました。

確か２８年ぶりくらいになると思います。とても楽しみです。

娘も出場しました♪ （＾＾）

　

１１月２７・２８日と長女と二女そして長女の友達の３人が東京の我が家へやってきました。

何しに来たかというと、東京ビッグサイトで行われる【ネイルエキスポ２０１０】のコンペティションに出場するためです。

二女は姉のモデルとしてついてきました。







この動画はネイリストの２０１０年世界選手権の様子です。

彼女たちは世界中のネイリストたちの憧れで、いずれも大きな大会で優勝経験のあるチャンピオンたちで「先生」と呼ばれる人達なんです。

みんな生き生きとして輝いています！！


娘は、ジュニアのネイルケア部門に出場しました。

残念ながら予選を通過することが出来ませんでしたが、チャレンジする気持ちを讃えてやりたいです。

来年、また頑張ろうね。




前日は始発の飛行機で来たので、東京見物に連れて行きました。



いま東京は、銀杏が黄金色にかがやいてとても綺麗です。

ここは、靖国神社の参道です。

長女の友達のリクエストで参拝に行きました。

　


そして、浅草です。



　



浅草は、何度行ってもいいですね。

なんとも言えない下町情緒があっていいところです。

娘たちも、あげまんじゅうを食べたりせんべいを食べたり楽しそうでした。





また、ネイルエキスポ当日はビッグサイトからの帰りにフジテレビに寄りました。

すぐ近くなんです。

　

残念ながら、当日は収録が無くて芸能人を見ることは出来ませんでしたが、楽しかったです。





帰り際に東京タワーとベイブリッジをバックに記念撮影です。

短い時間でしたが、とても楽しい２日間を過ごしました。

アメ横って、楽しいな～♪

今週は長かった！！　やっと休みが来たような気がします。

先週の土・日は、娘たち二人が遊びにきていました。その話はまた明日にでもするとして・・・

今日は朝から一週間ぶりの大掃除でした。　掃除機かけて！拭き掃除して！！トイレ掃除して！！！　

そうだ　アメ横に行ってみよう！！　と思い立って出かけました。

　上野駅というと、井沢八郎の「ああ上野駅」ですね。

昔、北国から東京へ来る人にとって上野は終着駅だったんですよね。

中学校卒業とともに「就職列車」に揺られ集団就職で上京した人たちには忘れられない歌でしょう。

日本の高度成長期を支えた「金の卵」たち。　幼くして故郷を離れ、知る人のいない都会での暮らしは大変だったと思います。

　

この記念碑の前の横断歩道をひとつ渡ると「アメ屋横丁」の入り口です。

今日は日曜日とあってすごい人でした。　

もう少しして、年末近くになってくると食料品や衣料品の買い出しにくる人で身動きもできないくらい混雑するらしいです。

いろんな店があって、実に楽しいです。　

チョコレートのたたき売り！！　戦場カメラマンのマスク、なかなかいい出来ですね

　

昼飯は奮発して、「カツ丼」５８０円　＋　生ビール３５０円　

昼間っから、ちょっと気がひけそうでしたが周りのおじさん連中も飲んでるし、それどころか・・・

路地裏の飲み屋では、通りに並べたテーブル席に溢れんばかりの人達が、完全な宴会状態です

こういう街って、飾りっ気が無くていいですね　大好きになってしまいました。アメ横ばんざ～い






で、何しにアメ横に行ったかというと、このドレスブーツを探しに行ったんです。

ネットでも探してみたけど、バカみたいにつま先が長かったり変なベルトや金具がジャラジャラついていたりで、スーツを着た時に履けるようなのが無いんです。

このブーツも１０数軒廻ってやっと見つけました。　しかも、現品限りでサイズもピッタリ！！

私、足が小さいので気に入った靴があっても合うサイズが無いんです。ちなみに２４．５cm です。


このバッグは、余計な買い物ですが・・・

ある店の前を通りかかると大勢の人だかりが、お兄さんが何やら叫んでいる？！

店が入ってるビルが建て替えのために取り壊しになるので、今日限りで全品売り切り処分するとの事。

こんな感じのビジネス・バッグが１０個程とセカンド・バッグが数個、すべて３,０００
円均一！！

ブランド物で、革製なので定価３８,０００円だとのことである。


もちろん、全部出まかせ（ビニールレザーだし、きっと明日も同じ事言うはず）なのは分かってるんだけど、すぐに買いました

実はこのバッグと全く同じ物を、他の店で５,０００円で売ってたんです。あはははは。。

中を開けて確認すると、縫製もきちっとしていて細部の仕上がり状態も良いので３,０００円なら妥当なとこだろうと思ったんです。





上野から帰ってきてすぐに、温泉【天狗湯】に行ってきました。

最近、また神経痛が出てきて、今朝も左のお尻の辺りから左膝の裏にかけてピリピリ痛むんです。

温泉から帰ってきてドアのカギを開けようとして、「夕日がキレイだな～」と思い西の空を見てたら・・・

「あぁーーっ！！」と思って、慌ててデジカメを取ってきて写しました。


引っ越してきた時からずっと見えるかもしれないと思っていたんです。

やっぱり見えました富士山です～！！

　



明日も休みです。