無気力

ここ５，６日、ボナロンの副作用の食道炎がけっこう辛い・・です。
（副作用だと主治医は言います）

リウマチの痛みとは違った苦しさ・・

気がつくと「ふっー」と深呼吸をしています。

胸が締め付けられるような不快感。

今までは夜一人の時間が楽しみでもあったのですが最近は誰か居ないと不安な気持になります。

リウマチの痛さと食道炎で無気力になってます

一足早い夏バテ状態です

診察やらなんやら

土曜日２週間ぶりの診察。
週１回通院していた先々週までと比べると楽
土曜日が来るとはっーまた病院だ・・とため息などついてましたが、２週間に１度だと経済的＆時間の拘束でう～んと気持に余裕が出てきます

・・が身体はけっこうきつい
副作用の為シオゾールを中止＆リウマトレックスを半分に減らしたせいか(気のせいか？）夜中の強張りが強くそして痛みもあるし。。もちろん痛み止めは変わらず服用してますが・・。

こうして考えるとシオゾール、リウマレックスってけっこう効いているのね～と再認識

主治医はリウマトレックスの副作用、間質性肺炎を気にしながらの投薬なのでかなり神経質になっていました。命取りになりますからね・・。
このクスリを飲んでいる人はご存知のように台紙付きの特別包装です。【私は他のクスリとはちょっと違うのよ、エライのよ】って主張しているかのようです

また「リウマトレックスのような強いクスリは飲みたくない」拒否する患者さんもいるらしい。人によっては副作用の心配かリウマチ治療か・・難しい選択かもしれないな。今の私は「何かあったら呼吸器科を紹介します」と言ってくださる主治医を信頼して行くつもり

次回の検査結果しだいでまた投薬も変わるかもしれません。
私としては早く以前のようなシオゾール＆リウマトレックスの治療に戻りたいです。時間がかかりそうだな、きっと

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普段の診察は短時間で済むのですが間質性肺炎の事がありますので資料を見つつ時間が少しいつもより長め。
・・うん？資料の中に気になる数字が・・
６８．６歳。リウマチ患者の平均寿命でした（平成１６年の女性の平均寿命は８５.５歳）。
主治医は「何も治療しなければ寿命は一般の人より短いです」と。何も治療しないと言うのはイマイチ意味不明なのですが・・。リウマチそれとも他の病気の治療の事？？

たしかどこかのサイトでリウマチ患者は平均寿命が短いと読んだ事がありますが「やはり・・」ね。

つい口から出た言葉は「それだけ生きれば充分です」と私
（この６８．６の数字を見て他のリウマチさんはどう思うのかな・・？）
先生は私にどう返せばいいのか困惑気味。まさか「そうですね。この歳で充分でしょう」とも言えないし

クスリ＆副作用

約１０ヶ月週１回シオゾール注射のため通院していました。自分の身体のためとは言え1回もサボることなく通い続け・・。
週1回の通院は精神的ストレスもけっこうありまして・・。あと時間の束縛も
「隔週じゃだめ？？」と何回か医師に聞いたものの「ＣＲＰが３ヶ月連続（－）にならないとダメです」と言われ「それってありえないな。。ずっーと週１回か・・」とため息ついたり

土曜日、先週の血液検査の結果が出てますので楽しみと不安が半々で医院へ行きました。
医師は検査報告書を見るなり「あー、困った。う～んいかん」と。
私は「えっどうしたの何があったの・・」

今服用しているリウマトレックスの副作用、間質性肺炎の異常を示す数値ＫＬ－６が高いらしい。驚くほどの数値ではありませんが正常値を超えてました。
リウマの副作用として１番心配していた事が出てしまったわけです

確かによく発熱していたし・・・。それにいつも３８℃は超えていたしなぁ～

・・でシオゾールの注射は中止となり、とりあえずリウマはこれまでの週２カプセルを週１カプセルにし様子を見る事になりました。いきなりゼロには出来ないみたいです。
これで毎週注射の為通院すると事なく隔週の診察でＯＫになりました、って言いますかならざるを得なくなりました。

先生もかなり困っていましたが私はショックでした。もしリウマがこの先使えなくなったらどうするの？次の治療方法はなに？と不安な気持で帰りました。

夫にこの副作用の事を話すと「おかあさん、自分の身体をもう少し大事にして鍛えなきゃだめだよ。運動するとかさ～」だって。息子も「そうだよ。少し歩くとかさぁ」と。
私「運動して身体鍛えて治るモンならいくらでも鍛えるわよ。なんにも解ってないんだから！」「怪我なら防ぎようがあるけど病気は防げないでしょ！」と

念願だった（？？）隔週の診察になりましたが喜び半分ってとこです
暫くは様子見の投薬治療です、ハイ
クスリを飲む限り副作用の心配はなくなりませんね。。。

足です＾＾；

何とか２枚画像を載せられました。
私の今の足です。
汚いので過去の１１月２５日に載せました

汚いです・・・
恥ずかしいのですが載せてしまった・・・

この足です、おしゃれな靴は諦めました
幼稚園の送り迎えの頃変形し始め足の裏がとても痛かった事を覚えてます。10数年昔の話です。
でも今は痛くありません

私のリウマチの歴史の一部、ってとこです

リウマチ治療

私と同じように２０代で発病し、そして同い年（位かな・・）の友人より久しぶりにメール＆電話。
メールでは説明し切れないから電話ってことに。

彼女は３月に大学病院で血漿交換療法をしてもらいその結果報告。
ちょっと期待はずれの模様
「もう少し良くなるかな～と思っていたがそれほどでもなくって・・」と

３時間ほどベッドで交換、そして２０万也（高額医療で戻ってくるからと言ってましたが）。もし次回も行なうとしたら３ヵ月後。
どうするか考え中みたいでした・・。

今飲んでる薬を教えあい、モービック（痛み止め）の事を話すと今度飲んでみるわ、と。
首が痛くて歯医者にもなるべく椅子を倒さないで欲しいと注文しているらしい。私と同じだ、首が痛いのって
彼女は首にブロック注射も経験済み。それでもなかなか良くならないらしい。

彼女も私と同じ見た目元気そのもの。
私と逆で彼女はいつも前向き。少し見習わなきゃ

二人でイヤになっちゃうねと言いつつ「じゃ、またね」と。。。

クスリ（ジェネリック）

新聞記事によると・・今まで新薬の使用が「標準」だったのが来年度からジェネリック医薬品が「標準」と転換されるらしい。あえて新薬を使う場合は医師が処方箋に理由を明記する事を求めるとの事。
これで受付で支払う金額も安いし国、健康保険組合の医療費も抑えられる。
そのうえ２０～２５年使われたクスリだから安全、有効性なども証明されているしね

でも新薬に数百億（らしい）の開発費をかけたたメーカーは面白くない。

以前お世話になっていた医院はジェネリック医薬品を積極的に使っていました。
今の医院はどうなんだろう。ジェネリックを使いたいと思ってもなかなか言い出せないよなぁ・・。その前に全く取り扱ってないかもしんないしなぁ。。
この患者さんはケチ？？って思われるのなんかイヤだし。

一生薬が切れない患者さんにはこのジェネリックは随分助かる。同じ効目なら少しでも安い方がいいしね
服用しているリウマ、モービック、ボナロンやらなんやらがジェネリック医薬品になるまで生きていられるかな・・？
・・う～ん生きたくないのがホンネ、長生きしたくない(時々厭世的気分になる私）

一時ＣＲＰが３の時があった。
次回検査してこの数値が続くようだっだらエンブレル、レミケードも考えていた、と主治医言われたことがあった。
が主治医は「メーカーにエンブレルを使ってくださいと頼まれているけど値段が高くて患者さんにはなかなか勧められないのですよ」と少し嘆いておられた。

あくまでも１個人のＲＡ患者としてだが私のようにＲＡになって２０年以上経ち、関節も破壊され尽くした患者に効果あるのかしら・・と思ったりもする。
また高価なクスリゆえ使う事をためらうＲＡ患者も大勢いると思う。私もその一人・・
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長崎市長選気になってました。
娘ムコさんが出馬された時違和感がありました。
新聞記者でそれなりのバランス感覚はあったのでしょうが世襲ってあり？と思ってましたので。日本的な心情からしてこの娘婿さんが当選するだろうな～と思ってましたが元役所職員の当選が解った時、よその地域の事ながら何となくホットした私でした

眠れなかった・・。

昨日、診察日だったのに行けませんでした。痛み止めが無いっていうのに（クスリを飲んだからと言って痛みが無くなるわけではないが）

寝る前さてどうしたもんか。。
以前通院していた医院の（使用期限に問題なし）のクスリが残っている！
ここでは弱い痛み止めのレリフェン、強い痛み止めのボルタレン座薬を使用してました。
座薬はパスして弱い痛み止めのレリフェンのみ服用。（座薬は使った後お尻がムズムズするし、なんとなく使う気分ではなかった・・）

これが失敗でした。
痛くて夜中に何回も目覚め、でも夜中に起きて座薬を使うのもしんどい。
結局朝まで我慢し洗濯をしながら身体を慣らしＰＣに向かっている私です

こんな時つくづく健康な人が羨ましい
朝起きてすぐ動けない、動けてもてきぱきできない。痛みを我慢しながら家事をやりつつ。。
痛いのって辛いわぁーー今もズキズキ全身が疼いてる

たまに姉と電話で話すが「どう、調子良さそうじゃない」と。
私「うん、まぁね」（ハイ、声とリウマチは無関係ですから～）


今日は診察。クスリ＆シオゾール。
血液検査の結果も聞きます。
最近調子悪かったのでちょい心配。痛みで夜中に目覚めちゃうし
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通院先は院外処方です。

この処方薬局のおじさんは必ず「今、どこか痛い箇所ありますか？」と毎回聞く。
う～んＲＡさんで痛くない人もいるかもしれないな・・と思うけどね。

更に毎回ご丁寧にクスリの説明をする。クスリはずーっと同じなので耳にタコができてます＾＾；
それを遮るのもなんかな？と思い神妙な顔で聞く私です。

無題

私がリウマチという立派な（？）病名を診断してくださったＤｒは当時リウマチ学会の権威ある先生でした。

いろいろなリウマチさんのブログを読むと、リウマチと確定するのに長い時間かかった方が多いようです。

私も最初診察してもらった病院では「血液検査が全く正常」といういことで暫く様子を見ましょう、と言われました。

そのころ、手のこわばりが強く、医学書を読み漁っていた私は「リウマチ」に間違いない！と判断し、権威ある先生が勤務する病院へ行きました。
ここでももちろん血液検査は全く正常。
が先生は「リウマチ」という診断し治療が始まり,その後２～３年は血液検査は正常値のまま。

「権威あるＤｒ」と書きますとなにやら冷たい、威張っているというイメージですが、反対で「好々爺」。話し方も穏やかな優しいＤｒ。
白髪頭でダンディで「うん、うん」とよく話を聞いてくれる先生でした。

この後、世間では血液製剤によるエイズ問題がクローズアップされてました。

当時のエイズサーベランス委員会の委員長は逮捕され、副委員長だった先生も国会に呼ばれ質問を受け、ニュースにも取り上げられました。
難しいことは解りません。血液製剤でエイズに感染した方、亡くなられた方は本当にお気の毒だと思います。

「好々爺」の先生、そして「議員さんの質問に答える先生」をテレビで拝見し当時は複雑な心境でした。

今、年齢は８０半ばかもしれません。もしご健在ならぜひお会いしたいです。
「恩」ある先生です。。

口内炎

口内炎がなかなかしつこいです

リウマチさんは多かれ少なかれ薬を服用している方が殆ど。
中には副作用が怖くって・・と頂いた薬を飲んだり飲まなかったりの人もいるようですが。

薬には絶対副作用がある、というのが私の持論です、エラソーですが。
今リウマトレックス（免疫抑制剤）を服用しています。この薬はリウマチには非常に効果的ですが一方重篤な副作用もあります。そのために私の主治医は慎重に取り扱います。
他のＤｒも同じですよね。
・・が中には主治医が勧めても怖くて飲めませんと言った人もいるとか。Ｄｒがポツリと私に洩らしました

薬に関しては非常に楽観的な私です。
副作用が出たら飲むのやめれば良い、またそのために月一度検査しているのだし。

口内炎がリウマトレックスの副作用かな？？で今週はナシ。
食事はもちろん話するのもおっくうなこの頃です

暖かい朝

今日は４月上旬の暖かさだって

暖かいとリウマチ楽でしょ？
梅雨時は痛みが増すでしょ？
とよく言われますが私には全く関係ナシ。

痛いときは季節に関係なく痛いし、痛みが柔らいでいるのも季節に関係ナシ。
・・っていうか３６５日強い、弱いの差はあれど痛みから解放される事ナシ

「今日は低気圧が近づいているからちょっと痛みが増すかも」という人が居ます。
なんか面白いですね

そういえばＴＢＳで日曜日の朝「関節予報」なるものを放送してました。
天気予報そのまんま
これってお医者さんが監修してるのかな？と思いましたが

宗教に助けを求めて殆ど薬を飲まない人。
たま～に気が向いた時検査して薬をもらっているようで私はちょっと心配
薬だって継続して飲んでないし・・。
いろいろ事情があるだろうから私からとやかく言うことでもないしねぇ。
親しいだけに「大丈夫なんだろうか？」とお互い近況報告の電話するたびに心配。

私なんぞ、２０年以上薬を飲みぱっなし
でもこれがあるから今の状態を保てるのだと思うから絶対切れない

繊維筋痛症ってリウマチと似てますね・・

調べました。
全身の痛み、原因が不明、完治できない、死に至らないとリウマチと似てますね・・
赤ちゃんを残して自殺された日テレのアナウンサー、さぞや痛くて、苦しかったでしょうね。
絶望感に襲われて自殺したのかも
なんか解るような気もする。
私だって痛くて、痛くて夜寝られず、夜中の授乳、オムツ替えもままならずなんで私がリウマチなんかになっちゃったの？と泣いた日も。

去年のいつだったか忘れたが、姉と電話しながら「死」という事に話が及んだ時、姉は「やまぶきなんか死にたいって考えた事無いよね～、電話するといつも元気まんまんだしね！」と笑って尋ねました。
私が「あるよ」応えたら姉は言葉に詰まりました・・。

激痛の経験の無い人に言っても解らないだろうし、たとえその場でいろいろ慰められたにしても他の話に移ればそこで激痛の話は忘れ去られます。
痛みと闘うのは自分だけ


あるサイトで「婚約者の母親がリウマチのために自分の母親に結婚を猛反対されました。私はどうしたらいいでしょうか？」という投稿がありました。
子供達の結婚で「母親のリウマチ」って絶対マイナス要因になるよな・・きっと。
私は・・はぁー絶対長生きしたくない。
子供達に迷惑かける、夫に迷惑かける。
リウマチ患者は１０年位平均寿命が短いと何かで読んだ事がありここでも思わず「良かったー」と一安心する自分がいました。

ここ２年位痛みで夜目が覚めるという事はありません
あーなんか怖い。ぜったいこのままではすまなさそうで

・・で思いのたけを書きました、が今の私はすこぶる元気
家族は私がリウマチだって事忘れてる

結節

また頭に数個結節ができた

随分前、別の結節の件での会話
私「頭に結節ができてますが・・。」
Ｄｒ「頭にですか？」
私「はい、頭に・・」
Ｄｒ「ほう、珍しいですね・・」と言われてしまった。

あのう、私には全く普通のことなんですけど
私がお世話になっているこの医院では頭に結節ができる患者さんはいないらしい。

以前は肘にできていたけど今はもっぱら頭

現れたかと思えばいつのまにか自然消滅

リウマチ治療

ＣＲＰは正常
リウマチ反応はプラス
痛みは軽い～とっ

服用している薬です
リウマトレックス（免疫抑制剤）週２カプセル
モービック（痛み止め）毎夕１錠
ガスターテン（胃薬）毎夕１錠
モービック（骨粗しょう症薬）毎朝１錠
＆シオゾール（金製剤）１０ｍｇ注射

転院してかなり痛みは軽くなりました
今の状態がいつまで続いてくれるか少し不安な気もする

・・過去の経験からして痛いときはなに飲んでもダメ
気休めに湿布を貼ったりしてもな～んの意味もなく
痛み止めとしては強いと言われるボルタレンを飲み、ボルタレン座薬を同時に使っても痛かった・・

そんな私に魔法の薬があります・・それは「プレドニン（ステロイド薬）」です
これをほんのちょっと寝る前飲むだけで朝起きた私はルンルンです
そうなんです、劇的に効きすぎます
それが怖くて冠婚葬祭の時しか使えません

プレドニン依存症になりそうで・・。

リウマチの痛みって？

友人にリウマチの痛さってどんなん？と聞かれた私
「あのね虫歯がずきずき痛んだり、うずいたりするでしょ、あんな感じ」
と言ってます
これが一番解りやすいかな
でも自分から痛いとかはまず言いません
親、兄弟にも。
あまり聞きたくないだろうし、また私が回りの人であったとしても聞きたくないから
夫は私の様子を見れば解るし。
でも時にはあー痛いよ～と叫びたい事だってあるよ
リウマチ仲間が近くに全くいない私。
ときどきここで叫ぶかも
とりあえず更新

例の一身上の都合の連発会見を見て感じた事。
総理アドリブきかないの？？
皆さんそう思いませんでしたか？

おやすみなさい

ＲＡで辛いこと、困る事（２）

１・正座ができません。
　　日常は椅子の生活なので困りませんが一番困るのは冠婚葬祭。
　　お線香をあげる時、あとお寺で法事のとき泣きたくなります
　　無理して横座りなどやってみるものの痛くて、辛くて何度か体勢を変えたり。
　　知らない人は「まぁ落ち着きのない人」と思うかも。
２・履ける靴が限られます
　　足指が変形しているのでおしゃれな靴はここ２０年履いた事無いです
　　上はおしゃれ～うん？靴を見れば・・・。
３・しっかりしたグーができません。
　　おにぎりを包むぐらいのグーならできるよ
　　中途半端なグーです
４・ペットボトルを開けられません。
　　自宅から持っていくか、買ったお店で開けてもらいます

以前は牛乳パックも開ける事ができませんでしたが今はできます

私が今特に注意するのは指に負担をかけない
腱が切れてまたギプスはもうごめんだから

リウマチになってできないことが増えたけどなったもんは仕方ない。
症状が悪くならないように、そして痛みが少しでも緩和するようにＤｒと相談しながらやっていくしかないですね・・