はっータメイキ

急に暑くなったここ４，５日。

いつでも使えるようにエアコンの掃除などをし、電源を入れました。がうんともすんとも言いません。リモコンの電池交換をしたりエアコン本体の運転切り替えボタンを確認したり・・

でもダメ。買い替えの時期みたいです。１２年間使用したので仕方ないかなと思う反面去年は何ともなかったのに・・とまだあきらめきれない。

今度の土曜日たぶん購入するかなぁ～。設置まで約１０日間位みてますので何とかそれまで梅雨明けは待ってほしい
梅雨明け後の３５度を超える暑さはエアコンナシじゃ無理よん
・
・
・
肘にリウマチ結節ができたようです。テーブルなどに肘をつくと痛い事に昨日気づきました。
また肩から肘、手首、手のひらなどが痛くて力が入りません。

昨夜は痛みで多少寝不足。耳鳴りも相変わらずでもうーイヤ
朝、無理やりご飯を食べ即痛みどめ。効くといいけどな

私がリウマチと耳鳴りに悩まされている事を知っている友人「やまぶきさんいつも元気だよね。とてもリウマチ患者には見えない。で今も耳鳴りしているの？」と。

私「そうだねリウマチで辛い時は外に出ないから。耳鳴りねぇ・・あれから１秒たりとも鳴き止むことないんだよね」。

老人が老人を介護する「老老介護」から認知症患者が認知症患者を介護する「認認介護」が増えるだろうと新聞にありました。

長生きしてもな～んにも良いことないなぁ・・。

今日は体調悪しで朝からかなり後ろ向き

元気はつらつに仕事頑張っている人も病と闘う人も悩みのない人はいないはず。それでも生きている。生きる事は大変な仕事だ

懐かしい

ここ１か月ほど気になっていたけど見ぬふり知らんふりをしていた左手小指＆薬指のしびれ。いつかこのしびれもなくなるのでは・・と期待しつつとうとう気になりネットで調べました

良くも悪くもいろんな意味でホントにネットって便利だね

もしかして脳の検査を勧められるかな？と思いそれなりの設備があるＫクリニックへ

結果「尺骨神経絞扼」らしく１か月薬を飲んで様子見になりました。脳から来ているものでなく良かった

そして左手首の写真を見てＨ医師が一言「あ～関節破壊がひどいですね、リウマチは大変な病気ですからね・・」と慰められました

・・はっーやっぱりね、言われると思いました
リウマチ科でレントゲン撮るたびに言われる言葉だもん

でも先生に慰められるほど痛くないよ（痛い時期もあったけど）
ちゃんと手は動くし日常生活にはそれほど不自由ないし（出来ない事はしませんから）
・
・
・
待合室壁にこのＨ医師の経歴が貼ってありました。

今から２０年以上前・・

２，３の病院で「血液検査が正常なのでＲＡではない」と言われ納得出来ずたどり着いたのがＳ先生。
Ｊ大の名誉教授で当時のＲＡ学会の副会長の偉～いＳ先生。でもちっとも偉ぶってない優しい先生
「血液検査異常ナシでも症状からＲＡです」と診察してくれた私の恩人。

Ｈ医師がこのＪ大卒業とありましたので「Ｓ先生の事をご存知ですか、私の恩人です」と話しました。
するとＨ医師「ほっーＳ先生に診て貰ったのですか？よ～く知ってますよ。ずいぶん偉い先生に診てもらいましたね～」とちょっと驚かれました

Ｈ医師はＳ先生の教え子かな・・。
２，３分ですがＳ先生の事を話してくれました。

懐かしい人に出会ったような嬉しい気持ちになりました

転院は簡単に決められない

最近２，３回お世話になっている開業して約２年の（内科・外科・整形外科）のＫクリニック。
ベッド数は少ないが手術＆入院も出来るし設備も整っている。そして何よりも歩いて５分の場所
救急の場合夜間でも診てくれる。
リウマチをここで診てもらおうかな・・と時々考えます。
・
・
・
昨日はＡ医院でのリウマチ診察日。
ここの設備はレントゲンのみの小さ医院。先生一人に看護師さん４人位かな・・
リウマチ科も掲げているためリウマチの患者さんが多い。

昨日は肺のレントゲンを撮りました。リウマトレックスによる間質性肺炎の観察のためです。そして月１度の血液検査。

時々思うんです。検査は２ヶ月に一回じゃダメなの？
薬も４週間分処方してくれないかな。だったら金銭的に少し助かるんだけどな～

シオゾールの注射をしながら看護師さんが言いました。
「やまぶきさん耳鳴りはどうですか？まだ治りませんか」って。
リウマチだけでなく私が耳鳴りで落ち込んでいた事をちゃんと覚えていてくれました

先生もそうだけど看護師さんとの信頼関係が出来ている

注射の後が痛くならないように長いことそこをもんでくれる優しい看護師さん
今問題になっている整形外科での点滴による死亡事件の事を尋ねたりもしました。

歩いて行け、設備の整ったＫクリニックか、車でしか行けず設備もない入院も出来ない、でも信頼関係が出来上がった今のＡ医院か・・

転院って簡単には決められないないなぁ

今は車を運転出来るけどこの先出来なくなったらと思うと早いうちに近所のＫクリニックに転院した方が良いのではないか。。
悩んでます・・

軽い酒飲み

昨日はリウマチ科でシオゾール注射と血液検査の結果を見てきました。

長年月一で血液検査をしてますがどんな薬を飲んでも消化器系はまぁまぁ大丈夫、医師に特に注意された事ナシが私のちょっとした自慢でした。
でも今回は肝臓の数値が少し高い・・で先生の一言が「軽い酒飲みの肝臓ですね」と

憩室炎と診断したＫクリニックの先生にも肝臓の数値が少し高いですね～と言われたばかり。

ちなみに私はお酒は全く駄目。デモ・・ノミカイダイスキ♪
なぜなんだろう？？
今回のお腹の具合の悪さと関係あるのかな？
今度先生に聞いてみよっと（っていつも忘れるだなぁこれが・・）

０．６前後をうろうろしていたＣＲＰも久しぶりに１を超え１．９（基準値は０．０～０．３）う～ん高いな

だるさ、吐き気の事も言いましたが薬はいつもどおり。私の希望で痛み止めもいつもと同じ
どっちにしてもリウマチに倦怠感は付きものですから仕方ないな～。

ソファに横になっている私に「少し動いたほうがいいよ」と言うオットに対し息子は「豚になるぞー」とハハを冷やかす
でも口は元気だから～

クサイハナシ

先週のいつだったか「水虫に感染している女性が多い」と言うニュースをちら見
その時は「ふ～ん、そうなんだ～」と。

風呂上がり、足の爪を切るついでに変形した指を手で左右に押しのけて指と指の間を見ました。
少しふやけた皮膚があり、そしてこの皮膚を取りにおいを嗅ぎました。

とてもクサ～イー。まじでクサカッタ！！
自分で驚きました

そういえば・・足の指と指の間は念入りに洗ってないもんなぁ・・
簡単にちゃちゃっと終わらせてたっけ。
指が変形しているため確かに洗いにくい事はあるけど・・汚れが取れてなかったのね・・

もう一度風呂に戻り足の指と指の間を石鹸でごしごし洗い。
臭くない、ニオイは完全にない

たぶん水虫ではないと思う、思いたい
ここ数日何かに取りつかれたように（）風呂に入ると指と指の間を念入りにごしごし。
・
・
・
この外反母趾とも違う変形した指となって十数年。今だに変形が進んでいるような気もするし

履ける靴も限られ、草履も無理、見た目は格好悪いけど大事な足。
（手術もあるようですが私はこのままで行くつもり）
もうこの足に慣れたし

だから、せめて清潔にしてあげなきゃ、皮膚科の世話にならぬようにしなければ
でも・・水虫は人にうつるからやっぱり診てもらった方がいいのかな？と考え中

なんか変だぞ

朝寝坊の日曜日、あれれなんか変だぞ。
あちこち痛いよ。手のこわばりが強い。いや～な予感

リウマチですから痛くない日はありませんが最近とても調子良かったです。
東京湾クルージングにも行けたし東京タワーにも行ったし。

昨日の事を振り返ると・・何にもしてない。
だるくてお腹の具合もなぜか1日ヘンだったのでソファに１日ごろごろ。
・
・
・
夕飯は息子の大大好物なマーボー豆腐～
これだと「おっマーボー豆腐じゃん」と喜ぶ。金のかからないいい息子です
肉は安い時に冷凍してあり豆腐はオットに外出のついでに買って来てもらいそしてお決まりの味の素クックＤＯーで調理時間５分


今日は（今日も）だらだらの日になりそうです。

夕食はオットと二人だけ。
今日も手抜きです。マーボー豆腐以上の手抜きってなんだろうか

最近すっかりぐうたら主婦になってしまいました。
でも・・オットの弁当だけはちゃんと作ってますーー
（経費節減の意味で・・）

この痛みが明日の朝消えてくれるといいのだけど。悪い予感が外れるといいけどなっ
やっぱり痛いのって辛いわぁ

（追記・昨夜痛み止め飲むのを忘れたかもしれないな）
・
・
・
おへその回りが２週間ぐらいどうも変。常に軽い鈍痛あり。
検査を勧める友人。お尻からカメラを入れるの
もう少し様子を見る事にします

診察日

シオゾール注射してきました。

今のところリウマチの痛みがゼロって事はないけど軽いです。
年末から年初めにかけて（だったかな・・）痛みで目が覚める事もありましたが再開したリウマトレックスが効いてくれてありがたいです

痛み止めも強いボルタレン座薬５０ｍｇ→２月頃からモービックを夜寝る前１０ｍｇに変更になりましたがこれでＯＫ

主治医は「痛みが軽いのなら５ｍｇに減らしましょう」と言いましたが「イヤです。先生１０ｍｇでいいです。痛いのはイヤだから」と私が言うと先生は苦笑い

言いたいことは言わなくちゃ。
何にしても痛いのはイヤですから

リウマチの痛みには波があるけどこの波がずーっと続くといいな
これで耳鳴りが無くなればサイコーなんだけど

次回は月１の検査（はっーお金が・・）
毎回検査値は良くはないけど痛みが軽いので【良し】としましょ

リウマチ結節

今日は私のリウマチについて・・

ここ半年ぐらい後頭部にリウマチ結節という小さなこぶが数個ありなかなか消えてくれません。
気になるのは髪を洗う時ぐらいでそれも「あれまだある、触るとちょっと痛いかな？」で普段は忘れてます。

昔、結節の出来る箇所は主にひじでした。
テーブルに肘をつくと痛くて・・
それもいつしか気がつくと消えてました

今出来ている後頭部の結節はなかなか頑固で消えません。
・
・
・
主治医はリウマチの患者をたくさん診ておりまたお母様もリウマチ患者らしいです。が後頭部の結節については全く知識がありません。

約２年前、他医院から転院してまもなくの頃、今と同じように後頭部に結節が出来た事を医師に話すと「肘に出来る話は聞くけど頭に出来たって話は聞かないな、ぶつけたのでは？？」と。

医師の言葉に「えっ、先生知らないの？」と逆に私が驚いたぐらいです

そして半年前同じように「後頭部に結節が出来てます」と医師に話すと「頭には出来ないでしょう？気になるのだったら皮膚科で診てもらうように」と軽く笑い飛ばされました。

下の記事はリウマチ結節について書かれた文をコピーしたものです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
肘関節の伸側、後頭部や膝関節の伸側などの皮下に直径 数mmから数cmの硬く隆起したこぶのようなものができることがあり、リウマチ結節とよばれています。これは関節リウマチ患者の約20％にみられる変化であり、病気の活動性が高いと きに大きくなり、落ち着いてくると縮小もしくは消失すること があります。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ＲＡ患者の２０％に見られる結節ですので特別珍しいものでもありません。

後頭部に出来るとちゃんと書いてあるのに私が「結節があります」と告げた時「やまぶきさんの勘違いではないの？」みたいな主治医の認識にはちょっと「うん」です。

後頭部に出来た結節に関してはそれ以来話してません。
話しても「皮膚科に行くよう」にと言われそうで

そして消えてなくなるのを待つのみ

朝のニュースで

東京医科歯科大学で新しいリウマチの治療薬か・・なるものが開発されたようです。

もともとは抗がん剤として研究開発されたのですが癌には効かず試しにマウスに人工的にリウマチを作りこのサイクリン・・（長く難しい名前でした）をリウマチ治療薬として用いたところ劇的にマウスのリウマチが良くなったという報告でした。

これまでのＲＡの薬、免疫抑制剤は感染症を起こしやすかったがこの新しい治療法は作用が違い滑膜の増殖を抑えるので副作用が少ないらしい。

サイクリン・・の投与をしたマウス、してないマウスのレントゲンには明らかな違いがありました
投与ナシのマウスの骨は大根にすが入った感じ、まるで私の手首

今はまだ実験段階のようです。
たぶん長い期間かかるでしょうけどリウマチ患者さんには希望が持てる話です

私たちが知らないところで研究してくれる先生方がいて感謝、感謝です。

若い人達がリウマチで仕事、結婚、出産など迷う事があったら可哀そうだもんね。

再開しました

去年いつの頃よりか忘れたが肩が痛くて寝返りするたびにイタッ・・と

そして徐々にひざの痛みが加わり。
ＲＡだもんこんな痛さは普通の事、でも何かいやな予感

年末頃からひざ、肩がうずき目が覚めるようになりました。

また起きた時一歩が出にくい。

私は午前中が一番痛い、そして季節と関係ない私のリウマチもこの寒さは辛い。

寝付く時は耳鳴りがうるさい、薬で寝たかと思えば痛みで目が覚める。。
・
・
・
現在、リウマチの治療はシオゾールの注射だけ（２１、２年前この注射でＲＡ治療がスタートし３年で副作用のため中止）

そろそろシオゾールだけでは限界かも

昔からある薬なので有効性、安全性も確かなんだろうけど効果としてはやはり新しい薬にはかなわないだろうし

昨日の診察日。

主治医は私の話を聞きアザルフィジン、リウマトレックスのどちらか悩んだ末リウマトレックスを再開することに。

今回はリウマトの副作用を抑える薬の葉酸と痛み止めをさらに追加して貰いました
・
・
・
女優の島田陽子さんもＲＡだったのですね（テレビ番組で知りました）
サイドカイン阻害薬という治療でほぼ寛解状態らしい。

この治療で寛解まで持ち込めるには発症して２年以内が勝負のようです。

私も発症が２０年遅ければ・・言ってもしょうがないことだけど

でも新しい薬、治療法が次から次へと開発され感謝

鍼治療＆リウマチ

耳鳴りが始まるようになって約２ヶ月。
病院でいろいろ検査しても異常なし、薬を飲みながら鍼にも通いはじめました
・
・
・
鍼治療を辞めることにしました～

鍼治療で耳鳴りが無くなったと言う人もいれば大金つぎこんだのにちっとも治らない人さまざま。

私は後者の治らない人にどうも入るようです
この先１回５千円と言う大金をつぎ込んでもこれ以上耳鳴りはよくならない、という確信のようなものが出てきました

先生は若いですが勉強家で、また腕がいいのでしょうかなり患者さんは多い。

治療のたびごとに先生の「どうですか、耳鳴りは？」
私「あまり変わりません」と言う時もありますが、先生に申し訳なくてたまに「耳鳴りが小さくなりました」なんて嘘をついたり

誰のために何のために高い治療費を払っているのか・・

なかなか効果が出ないことに先生も「リウマチでどこか痛いところありますか、そこも鍼刺しましょう」と言ってくれました。

でも耳鳴りとリウマチだからと言って治療時間が２倍になるわけではありません

いつもと同じ時間の鍼治療です。

私は先生に「リウマチの鍼治療はいりません。こちらは病院で大丈夫、耳鳴りだけに時間を割いてください」と強く言えない

西洋医学でも見放された耳鳴りが簡単に鍼治療で治るとも思いません。

リウマチと同じように一生付き合うことになりそうです。

そして・・

鍼治療をやめたもう一つの理由。

電車で通院していたのですが自宅から駅まで、また駅の階段の上り下りがきつい。

そしてリウマチ患者に堪える寒さ。

通院する事が大変になってきました

出来れば熊になって冬眠したい・・寒いの超苦手
・
・
・
鍼治療でリウマチは健康保険は使えるそうです
でも条件があるんですねこれが

まずリウマチで診てもらっている医師の意見書が必要。

鍼で健康保険を使うとなれば病院で健康保険を使えない。

要するに病院、治療院と同時に保険証は使えない。

とすると・・普通に選ぶとしたら病院

・・ひとつ勉強しました

手のレントゲン

久しぶりの更新

先週、手のレントゲンを撮りました。
手首の関節のダメージ度はステージ４、最終段階だそうです

と言っても１年前の写真と大差なく驚きもしませんしがっくりも来てません

素人の私が見ても手首の関節は破壊せれまくっておりました。

もうぼろぼろ・・。
お団子のよう・・

それなりに痛いのですがちゃんと手首の機能を果たしているが不思議＆感心

手の甲の関節はぼこぼこはれあがり指の関節も何箇所かはれ上がっています


以前、友人に言われた言葉に「やまぶきさんな～んの苦労もしてない手ねっ」と

そして看護師の友人曰く「手の皮膚が薄い」そうです。

皮膚が薄く色が白い、ごつごつしていない＝苦労していない手だそうです


今は・・・皮膚が薄いのは同じですがぼこぼこがねぇ・・

普段は意識しないのですが写真などではあきらかにでこぼこ

昔は「きれいな手ね」なんて言われた時代もありました

リウマチ診察

通院している医院は毎月血液検査をしてます。
（私は隔月でもいいんじゃない？？と思います。検査代って結構高いですよね）

以前は数値に一喜一憂してましたが最近はもうどうでもいいや、体さえ痛くなければって感じ

最近の数字
ＣＲＰ１．３６（８月）　
　　　１．５６（９月）
　　　１．２９（１０月）　
　　　１．４０（１１月）
正常値が０．３以下ですのでまぁ悪いかな～
ＲＦも正常値１８以下のところを２５前後をうろうろ状態

リウマチの治療としてはシオゾール週1回１０ｍｇの注射、痛み止めのボルタレン座薬５０ｍｇ(寝る前１個）、骨粗鬆症のボナロン（以前は朝１錠でしたが薬が良くなったのか今は週１カプセル）

寝る直前座薬を入れますが入れ忘れると朝が痛くてさぁ大変
ボルタレン様々です

来週の血液検査次第では来年からリウマトレックス再開かなぁ、そんな予感。
ＣＲＰがもう少し低ければ再開は「なし」かもしれないがこのままだと予感が当たりそう


リウマチ患者として飲んでいる薬の量、種類は他の患者さんに比べて少ないのでは？？と思います。
・
・
今日は手のレントゲンを撮る予定でしたが先生はすっかり忘れ撮らずじまい。
このまま来週も忘れてくれるといいのに・・

週1度の通院、月1回の検査、薬もろもろ治療費もばかになりません

薬を４週間分処方してもらえないか尋ねるとあえなく却下（今は２週間分を処方して貰ってます）
・
・
・
隣に座った８６歳（って自分で言う）のおばあちゃん腰が痛くて通院しているらしい

私と同時に呼ばれたおばあちゃんが医師の前の椅子に座るや否や「どうですか腰は？」と医師。
おばあちゃん「変らないです」
医師「じゃいつもの薬ね」
おばあちゃん「ハイ」と診察室を出て行きました

この間何秒かかったのと言うぐらい短い診察時間

私はその速さに思わず「はやっ」と独り言（先生にたぶん聞こえてた・・）

湿布薬が欲しいおばあちゃん（店で買うより安いらしい）、湿布薬を渡してさっさと終わらせたい医師。

そういえば実家にもたくさん病院から貰った湿布があり母が欲しければやるよ、と言われたこともありました

おばあちゃん、母の気持ちもわからないではないが何かすっきりしないもやもや気分でした

なんだかな～

先週のリウマチ科でのお話・・

６０代後半の女性とリウマチで話が弾みました。

女性はリウマチになってまだ３年。
痛みもなくて普通に生活できるけどこれからどうなるかしらと心配で、と言う。

「私は２１年なんですよ。見た目はいたって普通なんですけど痛くて寝れないなんて事はしょっちゅうでしたから」

さらに「今はいい薬がありますからね～。昔はリウマチで寝たきりになるなんて言われてましたね。運悪く今リウマチになった人は昔に比べればいいんじゃないですか？」

女性は「でもおたくはまだ若いからいいわよ。私の歳でリウマチなんかになってしまって・・」と慰められました（慰めになってないよ～）


・・・でも、でもさアナタさぁ、若い時、そして今の私ぐらいの年齢の時は元気だったのでしょ？？？
リウマチとは無縁だったのでしょ？？
私はこれからアナタの倍ぐらいも長い間リウマチと付き合うかも知れないのよ・・

と突っ込みたい気分でした
・
・
・
相変わらず耳鳴り＆耳の閉塞感でイライラ

でも・・今日はこれからお楽しみが待ってます

リウマチ≠年寄りの神経痛

土曜日診察へ。
シオゾールを再開しました。以前飲んでいた免疫抑制剤のリウマトレックスは私には処方出来ないらしい。
以前、検査でこのクスリによる副作用の間質性肺炎の数値が一時高かったので使えないと

私は再度使いたい、いや怖いと言う気持が半々

シオゾール、リウマトレックスを併用して使っていた時に調子良かったので残念です

今のクスリは、シオゾールの注射、夜ボルタレン座薬、朝モービック。二つとも痛み止めです。
・・がなかなか効いてくれません。あちこち痛い。
動かすたびにイタタとしかめっ面

肩が痛いので寝ている時どうしてもヘンな格好で寝ているのか・・
なぜか背中も痛い
・
・
・
リウマチはとてもポピュラーな病名。
またカン違いも多い。
リウマチ＝年寄りの神経痛と似たり寄ったり、と思っている人が私の周りにまだいます
そして温泉とかに行けば良くなるんじゃないの？？

ハッーため息です
まだまだ他にも誤解している人がたくさんいると思う。

本当はみんなの誤解を解かなければならないのだけど、あれこれランチの話の種にされたくないし、そういう気力も無い

リウマチの辛さを世間の人が解かってくれるのに道はまだまだ険しい・・と感じた昨日でした

・・患者さんの多くは強弱はあるけど痛みのない日はありません