シェーグレン症候群になって沢山の不安と生活の不便さを感じもがいていました。
でもなんとか１０年近く元気？で過ごせたと思います。
心の持ち方、病気との付き合い、悲観しないことなど色々考えてここまで来たと思います。
今日の検査で急を要する症状も出ていませんでした。あとは自分で体と相談しながら無理せずに暮らして生きたいと思います。仕事を辞めたいと思う事も多々あります。しかしきっと辞められない性格なんだろうと思います。きっと当分働いていると思います。
このブログはＯＣＮの都合で１１月をもって閉鎖される事になりました。他のブログに移動できるとのことです。移動する事ができればまたぼちぼち続けていきます。
とりあえず今回でUPは終わりにします。コメントなどは受け付けていますのでぜひ皆さんの近況をしらせてくださいね。１１月末までは使えるそうです。
不幸にも風変わりな病気になってしまった私達。でも沢山仲間がいると思うと気持ちは落ち着きますね。私だけではない。そう私だけではないんです。大なり小なり病気を持っている人のほうがきっと多いと思います。８６歳まであと３０年長～いですよ。さようなら。 ｍｉｃｈｅｌｌ
でもなんとか１０年近く元気？で過ごせたと思います。
心の持ち方、病気との付き合い、悲観しないことなど色々考えてここまで来たと思います。
今日の検査で急を要する症状も出ていませんでした。あとは自分で体と相談しながら無理せずに暮らして生きたいと思います。仕事を辞めたいと思う事も多々あります。しかしきっと辞められない性格なんだろうと思います。きっと当分働いていると思います。
このブログはＯＣＮの都合で１１月をもって閉鎖される事になりました。他のブログに移動できるとのことです。移動する事ができればまたぼちぼち続けていきます。
とりあえず今回でUPは終わりにします。コメントなどは受け付けていますのでぜひ皆さんの近況をしらせてくださいね。１１月末までは使えるそうです。
不幸にも風変わりな病気になってしまった私達。でも沢山仲間がいると思うと気持ちは落ち着きますね。私だけではない。そう私だけではないんです。大なり小なり病気を持っている人のほうがきっと多いと思います。８６歳まであと３０年長～いですよ。さようなら。 ｍｉｃｈｅｌｌ
＞プラグ一つだけやったんですか
以前4つから初めて、痛くて2つとトライしましたが
違和感、痛みでダメで、今回は涙点を1か所焼いて
閉鎖しました。何せ1か所なので、微妙だけど、いくらかいいのかな？という感じです。当然ですが違和感は全くないです。
前回、痰の書き込みをしましたが、検査で影が写り、
今も検査の途中です。血管造影CTや培養検査の結果
はでましたが。
一時は相当へこみましたが、今月下旬の受信をまつしかです。
口の中の違和感ですが、唾液の変化もさほどない
のと、歯科での検診でもいじょうなしなので、メンタル
面での問題かなぁとも。
久しぶりにお邪魔して、随分前のコメントにコメントし
てしてすみません。
今後ともよろしくおねがいします。
ご返答ありがとうございます。嬉しいです。
本当に同じ感じです。
辛い根管治療も受けました。歯との闘いなんですね。
このブログに出会わなければ
先の見えない不安と孤独で押しつぶされていました。
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
ご返答ありがとうございます。
気管支の末端の炎症はシェーグレンと関係なさそうで、安心しました。
口の中の乾燥は、ほんとうに辛いです。
健康な方には想像もつかない・・・
あっ、すみません、ネガティブ思考はよくないですよね。
炭酸水とガリガリ君で乗り切ってます（笑）
コメントありがとうございます。
プラグ一つだけやったんですか？へぇ～そういう先生もいるんだ。
私はいっぺんに４つしたので、術後 受付で待っている間にじわ～～～と涙を感じましたよ。
でも最近は夜疲れているともうだめです。でも昼間は涙がたれてきて目の下塩吹いています。笑・・・
まだここにいますので。どうぞよってください。
痰は後鼻漏というものかもしれませんね。
コメントありがとうございます。
同じような症状の方も沢山いて、私だけでないと改めて感じる事ができます。
倦怠感辛い症状ですが、医学的に診断がつかない事多いですよね。余りぐちゅぐちゅDRに話すとメンタル行きになってしまいますものね。難しいところです。血圧とか肥満とか糖尿病とか貧血とか甲状腺異常とか不整脈とかないんですよね。だるいだるいと言うかたで循環器に病気があった人もいました。シェーグレンでない病気も疑ったほうがいいかもしれませんね。
でもドライ感は慣れるしかない。こまめにお手入れをしていきましょう。私もこまめにやらないと
症状が悪化しますよ。まだ１１月まではここにいますので。
コメントありがとうございます。
年代が同じ位、体の変化もきっと同じ感じだと思います。
最近はちょっと家族のイベントで忙しくて（これは楽しいが）、遠距離の歯科治療のため(先週終わったが）の外出、仕事と連続休みの日がなく動き回っていてかなり疲れています。今日やっと
１日家にいて休んでます。寝ていても体のあちこちが痛くて、運動の後でないのに筋肉痛に悩まされています。運動不足なんですね。 疲れが取れない・・・・・もう４０台のように考えてはだめだなと思うこのごろです。目が悪くなって老眼ひどいです。スマホめがねとって見ている姿・・・わびしいですよね。夜１１時にはもう目を開けていられません。プラグの効果もだめになりますよ。 なんとかお互いに乗り切らねばなりませんね。
胸の詰まった感じは 今のところありませんが その内そのような症状が
出るかもしれませんね。 私は口の乾燥症状が強くて最悪！！
一滴も 出ていないように感じています？(涙)
信州の冬は寒くてなが～いので 暖房をする室内の乾燥で 冬場は辛い毎日が
続きます。 そう言いながらもMichellの おっしゃるように元気な部類の
シェーグレンだと思っています(笑)
cocoさん、ミセスAさんの痰の症状と関係あるかもしれないので、気になって投稿しました。
私の場合は、痰は時々なのですが、胸が詰まったような感じが、常にありました。
かかりつけの病院では、何でも無いと言われたのですが、念のため呼吸器の専門病院で診て頂きました。
気管支の末端が炎症を起こしているとのことで
それ以来、ステロイドの吸入を続けています。
喘息と診断されましたが、それらしい症状もありません。
詰まった感じは相変わらずです。
シェーグレンの症状かもしれないと不安に思っています。
cocoさん、ミセスAさんは、胸の詰まったような感じはありますか？
Dr.のお話も教えて頂けたら嬉しいです。
私も 何年も(3年位かな？)前からcocoさんと同じように
薄い黄色の痰が 続いています。 やはり朝だけ 少しずづ何回か
出てきます。シエーグレンになって 11年ですが、症状が変化して
いるようです。良い方に変化はしないのが 残念！
3年経ても 同じようなので・・・何か悪い事があれば多分、一日中
出て 量も多くなるのではと、自己判断しているのですが。
cocoさんのメールを見て 次回の病院で Drにお聞きして見ようと
思っています。
今のところあんまり変化ありません。11月閉鎖とのこと、別のサイトで再度ＵＰ
されるとのことですが、タイトルも「シェーグレン症候群の薬剤師」薬剤師の目
からみたシェーグレンのあれこれ というので同じでしょうか？
こちらのサイトは心のよりどころ。再開後もお世話になりたいです。
どうぞよろしくおねがいします。
ここ一か月くらい、風邪の治りかけのような黄色い淡が続いていてちょっと気
になってます。咳は少しだけ。淡も朝だけですが。細菌性の淡では・・・とか。
こんなちょっとしたことでも、おしゃべりできるのがうれしいです。
いつもブログを拝見していたのですが、コメント出来ずにいました。
久しぶりにブログに伺うと閉鎖ということで驚いています。
私は7,8年前からドライアイとドライマウスに悩まされていて、
シェーグレンの診断がついたのが2年程前です。今は倦怠感が
一番ツライ症状です。
こちらのブログにたどりついた時は、同じ症状の方がたくさん
いらっしゃるということに、なぜかホッとしたのを覚えています。
病院の診察では得られない日頃の症状への対処法など、ブログや
皆さんのコメントに助けられたこともあります。
ありがとうございました。
ぜひ再開していただけることを願っております。
50代の主婦 Marguerite Smith と申します。
3年程前からシェーグレンの症状に悩んでいます。
先日、ブログを見つけ、興味深く読ませていただきました。
michell さんのおかげで、気持ちが楽になりました。
旅にも行って見ようかなって思えるようになりました。
ブログが閉鎖だなんて、信じられません。
でも、続けていただけるんですね、ありがとうございます！
突然のコメント、すみません。もう、必死です。
ブログの再会を楽しみにしています。
突然ブログが消えたらなんか今まで読んでいてくださった方に「死んじゃったかな？」なんた思われても悲しいのでとりあえず一度終わりにします。
うまく乗換えができたら、また同じ名前で。
カルフォルニアからだったんですね。
ＳＬＥだったなんて。だからって生活かわらないのでしょうか？それとも薬とか飲み始めたんですか？？？症状は特にあたらしく出ていないのですか？アメリカの診断基準もこちらとは違うのかもしれませんが・・・・・
映画などのカルフォルニアのさわやかな光景がいいなぁ。
一度行ってみたいでーす。メールしてもいいですか？
健康オタクやってますか？
でもそんな事できるのは元気にやっているってことですね。よかったです。
今薬局でもうちわで健康オタクはやってます。簡易な血液検査が出来るようになり、
甘いものの一口に理由が必要な状態です。
マラソンもはやっていて私はちょっと無理でです。
健康オタクはあれこれ乗換えが激しくて長続きしないと言うのが常ですね。
ｊａｃｋがいてくれて良かったと本当に思えるこのごろです。
ではまたね。
私も同様これ以上症状が進まない事が唯一の願いです。治ればよいのが一番だけど。
お互いに症状が進まないことを願いましょう。
またメールしますね。
私はこのブログに、お医者さん以上に助けられました。最近は症状があっても「年を重ねると皆色々あるんだから」程度の気持ちで、michellさんのブログに書き込まれている事を思い出し、実行して、傍目には元気いっぱいのおばちゃんです。ただ私はシェーグレンの診断を５年余り前に受けるずっと以前（２０年以上前）からSLEだったようです。「知らぬが仏」ですね！
昨年末から、夫が体調を崩していて、今は毎日家業を手伝っています。これがかなりの重労働ですが、働けるうちは働いて好きなことをしていたい・・・と仕事も苦にはなりません。（苦にならないなんて、少し無理があるかな？）
フラも続けていて、それ以上に好きなのがガーデニングです。カリフォルニアの日差しはすごく強いのですが、気候が温暖ですし、庭も広いので蘭やプルメリアなどトロピカル植物＋雑草に近いものまで・・・そしてのんびりお花を眺めるのが私には元気の元です
michellさん、ブログの再開を心待ちにしています。
皆様のご健康とご多幸とご活躍をお祈りしています！
今日のお昼は大豆粉のパンケーキ。
…不評でした。
michellさん、お子さんのご結婚おめでとうございます。
寂しいけど、Jackちゃんが居てくれてよかったですね。
いろいろ教えてくださってありがとうございました。
コメント欄で知り合えた皆さんもありがとうございます。
お世話になりました。
同じ病気の方と交流できるってホントに有難いことです。
新しいブログ楽しみに待っています！！[E:heart04]
ありがとうございました！
ぜひブログ再開なさって下さい。楽しみに待っております！
私も先月末に息子が結婚しました。娘も11月に結婚式です。
なんかあっという間に寂しくなりますよね。
東京の会のときは是非お会いしましょう。
確かに新しい情報はもうありませんよね。
新しいことがわかればupしますね。
michellさんのブログには本当にお世話になりました。
今もいろいろと症状があり相変わらず余裕のない毎日ではありますが、何とか旅行に行けるまでになりました。
金沢のシェーグレンの会にも旅行を兼ねて参加したんですよ！
でもここで報告する様な嬉しい情報はなく、今後会にも毎回は参加しないかな～と考えています。
まだまだ研究されない病気だと痛感しましたので。
でも山あり谷あり人生ですが、くじけず進もうと思います。
娘が結婚して東京に住むのでお会いする事があるかもしれません。
その時はどうぞよろしくお願いします。
miciellさん皆さんのご多幸をお祈りしています。
ありがとうございました！