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のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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脳死は人の死か

2009年07月18日 22時23分05秒 | ひとりごと
先日いわゆる臓器移植法案が可決されましたね。

脳死を人の死であると法律で決めてしまうことに、とても違和感を覚えていた矢先、3月から植物状態になってしまっていたお友達が、天国へ旅立ったとの連絡が届きました。


お通夜の席で、久しぶりに会ったHくんの顔は、とても穏やかでした。

最後に元気な姿をみたときより、なんだかひとまわり大きくなっていて、髪の毛ものびていて。

心臓が止まってしまうまで、ちゃんと成長していたんだなあと感じました。

こういうことを目の当たりにすると、脳死が人の死であるとはなかなか受け入れ難いものです。。。


その一方で、臓器移植を心待ちにしている親御さんたちがいて。。。


難しいですね。。。。


でもやっぱり、私は脳死を人の死と決めてしまうことには、反対です。。。

ばぁばたち

2009年06月05日 07時00分04秒 | ひとりごと
長男くんのばぁばたち、現実をなかなか認識してくれません。

===私の母の場合===

寝返りができるようになってきたよと報告したら・・・・

「もう大丈夫なんやろ? 普通の学校いけるんやろ?」

・・・はい? 何を根拠にそんなことを??
私がいつそんなことをいいましたか??

私の母は障がい者に強い偏見を持っているタイプ。
さすがに自分の孫が障がい児だってことで、あんまり強くは言ってきませんが、認めたくない気持ちはいまだにかなり強いようです。


===義母の場合===

寝返りしているビデオを撮って送ったら・・・

速攻電話がかかってきて・・・

「最近元気に動くようになってきたわね。3歳ぐらいまでには歩くんじゃない?そうしたらもう大丈夫ね」

・・・大丈夫って、なにが??
歩けるようにさえなれば知能が劇的に発達し、健常児に追いつくとでも・・・???



心配してくれる気持ちは良くわかるし、とってもありがたいとはおもっているんだけれど。。。
なんだか突っかからずにはいられないのは、やっぱりあたしも疲れているのかなぁ。。。。

頑張ってる、、、のかなぁ?

2009年06月03日 16時10分23秒 | ひとりごと
いろいろな人から、「頑張ってるね」と言われることが多い。

でも、本人としては、特別頑張っているとは思っていないのよね。

だって、長男くんと私にとっては、これが日常だから。

発作の心配をし、発達の心配をし、病院へ通い、療育センターに通う。

私たちにとっては、ごくごく日常的な当たり前のことなのだけれど、傍から見てるととても大変そうで、とても頑張っているように見えるらしい。

私からしてみれば、やんちゃ盛りの男の子を二人育てている友達の方が、よっぽど大変で頑張っていると思えるのにね。

開き直ってしまえば、長男くんの育児はとても楽なのです。

公共の場でぐずることはほとんどないから、どこにでも連れて行けるし、。
よっぽど痛いことや嫌なことがない限り泣かないし。
睡眠時間が長いから、こうやってブログを書いたりする時間も余裕で取れちゃうし。
しつけをする必要も、今のところはほとんどないし。

同じくらいの歳の男の子を育てているお母さんと比べたら、なんて楽なんだろうと思う。

なので、「大変だね、頑張ってるね、すごいね」と言われるたびに、なんだか不思議な気持ちになる今日この頃でした。