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のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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デジタルカメラ

2010年07月04日 09時54分50秒 | ひとりごと
なんと、パパさんが、突然デジタルカメラを買ってきてっくれました。

いままでうちには、一眼レフのデジタルカメラしかなくって、療育での様子とかを撮影するのはもっぱら携帯電話のカメラしかないような状態でした。

ず~っと、小さいデジタルカメラを買ってくれと頼んでいたのですが、全然買ってくれなかったので、最近はあきらめていたのですが。


昨日、突然、買ってきたのです!!


びっくり!!


なんでも、家電量販店で激安セールをやっていたらしく、買う気になったんですって。


父親参加日で長男くんの様子をみて、記録に残したいとおもったのでしょうか・・・?


どんな理由であれ、我が家にデジタルカメラがやってきたのは喜ばしいことです。^^

かわいそう・・・?

2010年07月01日 00時07分32秒 | ひとりごと
先日、じぃじに入院と手術のことを連絡したら、

「長男くんは、とってもかわいそうだね」

といわれてしまいました。。。


きっと、悪気はないんだろうけれども。



電車やエレベーターでも、ご年配の方によく言われます。

「アラ、障害児なの? かわいそうね」


これもきっと、悪気はないんだろうけれども。



こんなこともありました。

すれ違いざま、年長さんぐらいの女の子が長男くんを指さし、とっても元気な大きい声で

「ねぇ、パパ、この子、かわいそうな子だよ! 見て、ほら、かわいそうだよ!」


その女の子は、すれ違ってからも、ずっと、

「かわいそうだよ、かわいそうだよ」

といい続けていました。。。。


これこそまさに、悪気はないんだろうけれども。



ずいぶん慣れたと思っていたけれど、やっぱり傷ついてしまう。

強く、なりたい、なぁ。。。

なんだかなぁ..

2010年01月14日 14時00分03秒 | ひとりごと
今朝、マンションのエレベーターでの出来事。


途中の階でエレベーターがとまり、幼い兄妹とお母さんが乗ってきました。


長男くんのバギーに車椅子マークがついているのをみたお兄ちゃんは、

「車椅子だから(近寄っちゃ)ダメだよ。こっちおいで」

と言って、妹を抱き寄せ、私たちを避けるようにエレベーターの壁にはりつきました。


母親は、無言。


なぜ車椅子に近寄っちゃダメなのでしょうか。
どうして親は子供にそんなふうに教えるのでしょうか。



朝から少し悲しい気分になってしまいました。

発作・・・

2009年09月01日 17時12分34秒 | ひとりごと
最近、発作がひどくなっている。

回数も増えているし、度合いも強くなって。

どうしてなんだろう?????

体が硬直して、目が上天して、苦しそうな息遣いが長く続いて・・・・

見ているのがつらい。

どうしたらいいんだろう・・・・
何がしてあげられるんだろう・・・・


毎日そんなことばっかり考えています。


薬を変えるべきなのか、
鍼治療を止めるべきなのか・・・


発達の後退は感じられない。

これは鍼治療のおかげなのかもしれない。

でも。

発作を見ているのは、辛い。

私が我慢すれば済むことなのか。


どうすればいいのかわからない。