分子標的薬グリベックという薬💊

今日は病気のことを長々と書いてます。

興味のない方はスルーしてください。

2007年9月11日

ドナーの方からの無償の愛で

骨髄を提供していただき

移植によって

私の人生がカウントアップに変わった日です。

セカンドバースデーと言います。

(今日、16歳になりました^_−☆)

2007年1月に私に下された診断は

急性リンパ性白血病ph＋ (ALLph＋)

化学療法のみでは治療成績が悪く

骨髄移植しか治る方法がないと言われました。

慢性骨髄性白血病の治療薬として確立していた

「グリベック」という経口分子標的薬が

ちょうど翌2月からALLph＋にも

保険適用が可能ということになり

[化学療法＋グリベック＋骨髄移植]

という治療法が決まりました。

当時、まだ始まったばかりの新しい治療法なので

治療実績もなく

私は「先駆者」としての患者になりました。

最初6錠を飲んでいたのですが

強い副作用があり

飲むたびに吐いてしまう・・・

薬がどれほど効いていたのか

全く未知の状態のまま

骨髄移植の日を迎えてしまいました。

「骨髄移植が唯一の治癒方法」

と言われていたので

移植が無事に終わった時には

人生の時計がまた動き出した喜びで

いっぱいでした。

ところが、やはり治療実績がないことや

私の体の中にまた微量に残っているかもしれない

細胞の恐れから

「移植後もグリベックは念の為に飲み続けましょう。一生です。」

と言われた時には

「うそつき」

そんな気持ちにすらなりました。

💊　　💊　　💊　　💊　　💊

移植後は4錠ですが

(これは慢性骨髄性白血病の治療と同じ量)

いろいろ副作用が出てきて

一番厄介なのは骨髄抑制です。

白血球、赤血球、血小板といういわゆる血球が

輸血ギリギリのラインまで下がってしまい

3錠に減薬となりました。

まだまだ、辛い副作用はありましたが

「2錠に減らすのは飲まないのと同じ事」

「飲めるのであれば、がんばって飲んで」

と言われていたので、減薬は3錠でストップ。

なにしろ症例数が少なすぎて

わからないのです

でも、体の筋肉がこわばって

あちこち攣ったり、結膜下出血などが続き

生活にも支障が出てきて

引きこもりや、うつや、不眠、体重減少と辛い時

新しく変わった主治医に2錠にしてみたいと

申し出ました。

「新しい検査法でさらに精度の高い検査が

可能になりますから、やってみましょう」

と前向きに減薬を後押ししてくださいました。

先生も判断がむずかしいところだったでしょう。

さらに

この1年で徐々に2錠から1錠に減らしてきました。

ずいぶん副作用が楽になったということは

同時に薬の効果も減ったわけで

そのさじ加減も未知数

「再発」という2文字からは逃れられません。

確かなことは

私の人生、カウントダウンから

カウントアップになったあの時点から

毎日、生存記録を更新してきたということ。(5282日目)

症例は作ることができました。

ドナーさん由来の細胞に

感謝して・・・お礼を言って・・・

私もなるべくストレスをかけないように

大事にしてあげたいと思っています。

(いただいた細胞を)

個人的な備忘録としての記録ですのに

最後まで読んで下さり

ありがとうございました🙇‍♀️

あなたの人生が

素晴らしいものになりますように

眠りの話（´-`）.｡oO

この夏、数えてみたら11回も

孫っち太郎のサッカー応援に行っていたからか・・・⚽️

夜中の2時頃

また、試合に勝ったから

次はいつになるかなーってところで

目が覚めて

？ ？ ？

あまりにリアルな夢だったので

夢とは気づかず

トイレに行っても

お盆で中3の部活は引退したはずなのに・・・

？ ？ ？

また、試合あるの？　どういこと

？ ？ ？

と頭が混乱していました〜

私、時々あるんです。

あまりにリアルな夢を見ると

現実と混乱して

眠れなくなってしまうんです。

そういう時は寝ようと思っても無理なので

最近は、暗い寝室のイスに腰掛けて

白湯を飲んでしばらくボ〜ッとしています。

そうすると脳もクールダウンしてきて

その夢もぼやぼや〜っと薄れてきて

また、眠くなってきます

先週のアレンジメント

以前は眠れなくなると

抗不安薬とか眠剤を飲んでいましたが

こちらに引っ越して

お世話になるようになった先生が

「眠剤はやめましょう。

漢方に切り替えていきましょう」

と指導してくださり

最初は

「漢方なんて全然効かない」

と思っていましたが

3ヶ月も続ける頃から

目が覚めてもなんとなく眠気がくるように

なってきました

以前のクリニックは

効かないとすぐ薬を変えたり

量を増やしたりだけの指導でしたので

それも怖くて

自分で2分の1→4分の1→6分の1と

量を調節して

おまじないのように飲んでいました。

「効くのでやめられない」

というスパイラルが延々と続くところでした

「ベンゾジアゼピン系の抗不安薬とか睡眠薬」は

今は厚生省も推奨していないようです。

少なからず副作用もありますし

特に高齢になれば脳とも関わってきます。

(医師によっては眠れないのを無理にガマンするくらいなら

眠剤を飲んでしっかり眠った方がいいと

指導される方もいらっしゃいますが)

こちらの先生は

眠れなければ無理に眠ることはない。

活動量が違うから

若い時のようには眠れなくて当然。

睡眠時間は人それぞれだからと。

「おまじない」程度とはいえ

長い目でみたら

やはり依存性のある薬には頼りたくないです。

(離脱症状で苦しんでいる人がどれほど多いことか)

少々睡眠時間が短くても

翌日も十分元気ですし、気分も悪くありませんし

その夜はぐっすり眠れます

眠剤を飲んでた時の方が

日中、頭がふわふわしたり不安定になることが

あったような気がします。

(あくまで私の経験ですが)

私はこちらに来て今の先生に出会えて

本当にラッキーだったなと思います

暑さに負けず咲いてます

ベランダのバラ、ピンクパラダイス

血液疾患持ちのコロナワクチン6回目(≧∀≦)

土曜日、コロナワクチンの6回目を

接種してきました。

(も〜、皆勤賞ですわ)

5月8日に接種券が届いた頃は

コロナも下火になっていて

このまま沈静化するかもとの期待もあり

また、秋季接種すればいいかな。。。

な〜んてのんびり構えていましたが

最近は周りでもコロナらしき症状の人が

実際増えているし

血液内科の医師も

5月の連休以来入院患者さんが増えていると

言っていましたし

第9波の声も聞こえてきたので

夫と一緒に行ってきました。

今までも副作用らしきものは

何もでない体質なのか、あまり効かないのか

わかりませんが

今回も二人とも何にもなしでした

なので、接種のあとは'ららぽーと'へ

バーゲンセールが本格的に始まって

すごい車、車、車 & 人、人、人・・・

試着室も待ちが長くて私はダメですね。

女性はとにかくお着替えが長い！

私は待つのがニガテ・・・

で、疲れてもいけないので

SALEは諦めてティータイム

ジンジャーレモンソーダ(左) レモンソーダ(右)

何か口淋しくて

ショートケーキも追加しました♪

あっさりとした生クリームが

すっごく美味しい

お店の名前よく見たら「サンモリッツ」

「サンモリッツ」と言えば

名古屋の人ならみんな知ってる

あの中日ビルに入っていたカフェですよね。

若い頃から慣れ親しんだ「サンモリッツ」

栄で待ち合わせをして

おしゃべりした場所です。

(今は取り壊しされて新しいビル完成間近)

久しぶりのショートケーキ

美味しかったわ〜

夜、接種箇所が微かに痛みました。

それとなぜか夫も私も不眠でした

爪の変形は何科なの？

またまた、検査の話ですが

備忘録としてのレポートです。

私の右手中指の爪の生え際が

度々、炎症を起こし

そこからは爪がずっと変形したまま。

(2年くらい前から始まりました)

炎症で痛むと

中指って大事だなー

よく使っているんだなー

と気付きます

お箸やペンはもちろん

調理器具のおたまも中指に当たると

痛いので不便です

① 爪は皮膚科？

女性医師:

「爪の根元が膨らんでいる人は爪が変形しやすいんです」

そうは言っても中指のこの膨らみはペンだこ！

学生の頃からあるものです

軟膏が出されました。

② 外科？

そうこうしているうちに

生え際が腫れて膿んできたようにプクッと。

切ってもらおうと近所の外科へ。

男性医師:

「爪囲炎ですね。

まだ、切るほどではないし

塗り薬では効かないから抗生剤を飲んでください」

5日ほど飲んだところで潰れて何かが出て

ぺちゃんこになりました。

③ 炎症が続くのでやっぱり皮膚科？

別の皮膚科へ

女性医師→院長先生:

見るなり

「爪の根元にシコリがあるから

それを取らないことには正常な爪は生えてきません。

紹介状を書くので大きな病院の皮膚科へ

行ってください」

薬も何もなく紹介状だけ。

こんなに痛いのに

④ それで、紹介状を持って

病気でかかっている大病院の皮膚科へ

若い女性医師:

「手術するにしても神経が通っているところなので

一度、院内の整形に'手外科'があるので

そちらで診てもらってください。紹介状書きます」

痛いのに薬なし

エエッ！

⑤ 痛いのでかかりつけの整形外科受診日に抗生剤の飲み薬を出してもらう。

⑥ 後日、改めて大病院の整形'手外科'受診。

ベテラン女性医師:

「皮膚科は爪は見たくないということなんでしょ💢

MRIを撮らないと何もわからないので

撮ってからの話ですよ！」

(なんか皮膚科の先生に言いたいことを私に言われてるみたい)

後日、MRIを撮りました。

爪といえども20分程のあのガンガンMRIでした。

その後、改めて手外科受診日。

さて、結果は？

シコリに見えたのは

関節液が膜から出て袋状に溜まっているものでした。

はっきり白く映っていました。

なにか硬いシコリがあるわけではなく

その袋があるために爪の生え際で炎症が起きて

爪の変形が起こっているとのことでした。

「爪囲炎です。繰り返すようなら手術もあります。」

一般の皮膚科では巻き爪は診てもらえますが

爪の変形は爪を作る根元に原因があるので

あまりよくわからないみたいだし

診たくないみたいです

⑦ また炎症が酷くなったら皮膚科ではなく

近所の外科にかかろうかと思っています。

1番丁寧に診てくれた町のお医者さん。

大病院の'手外科'は手術が必要になった時にお世話になるつもりです。

皮膚科→外科→皮膚科→皮膚科→

整形外科(手外科)→外科

1周回って戻りました。

この3ヶ月間はたらい回しのようで

時間とお金がかかりました。

たぶん、爪の変形は治らないのでしょう。

原因がわかっただけでもよかったです。

加齢で

手の関節も変形するんですね。

第一関節の隙間がなくなっていました。

それで関節液がはみ出したようです。

たかが加齢、されど加齢

歳を加えていくと

あちこちいろいろ出てくるということです。

でも、手の指1本でも

MRIを撮って診断するのには驚きました。

★画像は先週のバラのハートアレンジメントです

胃カメラ検査 (＞人＜;)

毎回、書いているような気がしますが

私の胃には多数のポリープがあって

(きのこのお山のような🍄)

それは良性のものなのですが

ネット検索によると

ピロリ菌のいない

胃がんリスクの少ない胃にできるポリープで

「幸せのポリープ」と呼ばれるものもありますが

私の場合は病気になってから飲み続けていた

胃薬(PPI)のせいかもしれません。

数があまりに多くて

大きくなると切除となるので

毎年、内視鏡で要観察です

検診が終わると次回の予約券が出されますので

やらないわけにはいかないです

顎関節症による開口障害もあるので

いつも小さなマウスピースを

事前に先生にお願いしています。

今回、看護師さんの見逃しで

小さなマウスピースが用意されていなくて

口に入らないので

私はすぐに気がつきました！

喉の麻酔はしていてもしゃべれますので

先生に伝えて

小さめのマウスピースに変更していただきました。

先生が「ごめんね」と謝られましたが

先生に謝らせるなんて

看護師さんにはもう少しチェックをしっかりしていただきたいです。

(私もこれからは担当看護師の方にも

確認を取るように気をつけなければと思いました)

生年月日や名前のチェックは何度もしますが

細かい先生からの指示を見逃すことで

大きなミスにつながるかもしれませんから。

やはり、口が大きく開かないと

喉も狭いのでしょうか？

喉を通過する時が1番辛いです。

通ってしまえばあとは

体の力を抜いてゆっくり呼吸をしているだけのガマンです。

時間的には5分〜10分？

今回は短く感じましたが

なぜか、いつも涙がでます

後日、改めて受診して検査結果を聞きます。

1時間後に飲食OKなので

帰りに川辺の珈琲店でモーニング。

ホッとひと息つきました☕️

検査前は憂鬱ですが

イヤな検査もひとつ、ひとつ、

クリアしていくしかないです。

何事も早期発見が大事ですから。

それに、

自分で確認取れることは取ることも大事です。

★冒頭の画像はお散歩時の公園のガク紫陽花です。

帯状疱疹ワクチン2回目 & みなとアクルス 'ライブハウス'

昨日は帯状疱疹ワクチン(シングリックス)の

2回目を打ってきました💉

(1回目から2ヶ月空けました)

打つ時、チクッとしただけで

後は痛くも痒くもないので

効いてくるのかわかりませんが・・・

もうこれで一生打たなくていいと思うと

気が楽になりました。

その後

「みなとアクルス」エリアの'チェリー'で

ランチしましたが

芝桜の写真ばかり撮っていて

ランチの写真はなしです。

チェリーのメニューはこんな感じで

私はパスタ、夫は煮込みハンバーグを

いただきました。

4月からメニューがガラッと変わって

いろんなパンがいただけたのが

大きなパンが1個ドカーンと付いてますが

実質、値上がり感がありました。

なんだかなー

チェリーの回りはぐるりと芝桜が植えられていてきれいでした

先日、この「みなとアクルス」エリア内に

ライブハウス型ホール'ポートベース'の建設が

発表されたばかり

2025年3月完成予定で

ライブハウス型ホールとしては

東海地区最大規模らしいです

名古屋は劇場やホールの閉鎖が相次いだので

新しいホールは期待大ですが

車社会なので

'ららぽーと'ができた時のように

交通渋滞も想定内となります

圧迫骨折その後と帯状疱疹ワクチン(^_^;)

2月3日(金)、整形外科受診でした。

11月中旬に腰の違和感に気づいて

ずっとギックリ腰だと思っていていたけど

ベッドの寝起きも寝返りも仰向けも

痛くてできなくなって

整形外科を受診したのが12月2日(金)

もうすでに3週間も経ってからの受診で

MRIで圧迫骨折がわかりました😱💦

転倒したり、尻もちをついたり、飛び降りたりの衝撃があったわけではなく引っ越ししただけ

(こちらには長年ヘルニアからの坐骨神経痛で通っているので)

私の話からも先生はヘルニアが悪化したのだと思われたらしいのです。

実は先生もMRI画像の私の巨大ヘルニアばかりに気を取られて

骨折を見逃していました

MRIを撮った技師の方が「おかしな箇所があります」と言われて気づかれたらしい

夜、先生から電話がかかってきて

「悪かったね。腰動かさずにとにかく安静にして

月曜日にコルセットの採寸に来てね」と。

それから採寸してコルセットができたのが

12月9日(金)

1ヶ月分の骨粗鬆症のお薬も出されました。

その時点でほとんど1ヶ月が経っていました。

圧迫骨折は最初の1ヶ月が大事なんだけど

私の場合、いろいろ初動操作が遅れてしまいました

1月6日(金)、1ヶ月後のレントゲン。

鋭い痛みはなくなって鈍い腰の張りだけ。

まだまだコルセットは必要とのこと。

お薬もらって・・・

2月3日(金)、2ヶ月後のレントゲン。

(骨折はレントゲンの方がわかりやすいです)

骨は固まってきているようで

最初、出血して黒く写っていた部分は

白くなっていました。

コルセットをしているせいか

痛みはほとんどなくなりました。

もう、1ヶ月コルセットをして薬を飲むようにと。

(画像がないので、大好きなペリカンのパンケーキ)

節分でしたがバタバタで

会社からいただいた恵方巻きに

イワシを焼いて

こんなお豆を撒いて食べました。

2月4日(立春)

帯状疱疹ワクチンを接種してきました。

私の場合、生ワクチンは打てないので

不活性ワクチン、シングリックスです。

名古屋市民で50歳以上は

助成金がでますが少々お高いです。

1回10800円を2ヶ月以上空けて2回打ちます。

ワクチン後、なんの副反応はありませんでしたので

大好きなチェリーの煮込みハンバーグ

ストウブ鍋で煮込まれたスープは

トロトロあつあつで火傷しそう・・・

家では作れません。

もう、立春。

今季はこれが食べ納めです。

圧迫骨折 & 血液疾患持ちのワクチン接種5回目

12月に入って・・・

なんだか「1週間の歌♪」が出来そうな毎日です🤣

1日はアレンジメントで

クリスマスリースを作ってきましたが 🔝

日本中が歓喜に湧いた2日の朝は

私の腰は悲鳴をあげ😫

整形外科でMRIを取ることになりました。

ヘルニアと脊柱管狭窄症

両方持ち合わせていますが

今回さらに

ギックリ腰だと思っていたのは

圧迫骨折でした

(トリプル受難)

そして

2週間前にインフルエンザワクチンを打ったばかりですが

昨日は

5回目のコロナワクチンを打ってきました。

相変わらず、なんの反応もありませんが。

病院通いの忙しいこと

寒くなると食べたくなる煮込みハンバーグ

ずっとアツアツがうれしい

ワクチン後のランチでお腹いっぱい

★今週の予定★

月曜日はコルセットを作り

火曜日はフラを断り

水曜日は血液内科

木曜日はアレンジ行けず

金曜日はコルセットができて

土曜日は動けるかしら

テュリャ　テュリャ　テュリャ　テュリャ　テュリャ　テュリャリャ

テュリャ　テュリャ　テュリャ　テュリャリャ〜

書いていて笑えてきました 🤣

(もう笑うしかないんだけど、笑うと腰に響くの悲しいね )

美味しい「とろり天使のわらび餅」を

買ってきておやつにしました

お腹いっぱいのはずなのに

やけ食いですね

きっと水曜日の血液検査では

コレステロールや血糖値、

痛み止めの薬の飲み過ぎで

腎臓の値も上がっているかもしれません。

(開き直り)

昨年の12月も病院通いばかりでした。

「今年の悩みは今年のうちに」

という気持ちがあるので

叩けばいろいろ出てきます。

今週はおとなしく安静にしてますが

食べれることが暴走しそうです🚀

目の不調で

しばらくお休みしておりました。

左目だけが

フィルターがかかったようで

スマホもなんとなく見えづらいので

眼科に行ってきました。

目に特殊な目薬を差して

まばたきし

5秒後に写真を撮ると

全体は緑色なのに

左目の下半分がだけが黒く写っていました。

これはすでにそこがドライアイに

なっているのだそうです。

目薬を差して改善するようなら

心配ないとのことでした。

しばらく、様子見です。

でも、年々スマホによって

目も疲れやすくなってきたのは事実。

スマホもほどほどに

ブログもぼちぼちです

(もともとですが・・・)

最近のフラワーアレンジメントです。

初めて"2階建て"に生けました

1階のユリが次々開いて

部屋中がいい香りになりました。

花材: ユリ、ドラセナ、ポリシャス、セダム、

カーネーション、ケイトウ、スチールグラス

蘭が入っているとうれしい

花材: シンビジウム、デンファーレ、ドラセナ、

バラ、ケイトウ、キイチゴ、アカメヤナギ、ユキヤナギ

目に優しい生活を心がけます

セカンドバースデー & マイナンバーカード申請♪

9月11日は。。。

私の骨髄を"究極の化学療法"で死滅させて

ドナーさんからの骨髄液と入れ替え

新たな造血幹細胞が生まれた日(^_−)−☆

なのでセカンドバースデーといいます。

15歳になりました〜♪

(初孫の孫っち太郎は今週末に14歳になります。

私が満1歳になった6日後に生まれました)

言わなければもう誰も覚えていないので

自分でアピール

今が旬のシャインマスカットのタルトと

いちじくのババロアをリクエストしました〜♪

(一応買ってくれた夫と半ぶっこです)

ふだん、お口に入らないシャインマスカットと

割れ目に雑菌が付いているといけないからと

この15年間一度も食べたことなかったいちじく

"おいしい〜〜〜！"

"生きててよかった〜"って

思わず雄叫びをあげてしまいました〜🤣

(単純ですねっ)

夕ご飯用に八百彦のお弁当も買ったので

祝膳とはいきませんが

なんとなくお祝い気分になりました

★それから、セカンドバースデーに

マイナンバーカードの申請をしました。

スマホの中に写真があったので

そのまま、スマホからやってみました。

写真を撮ってプリントして貼らなくてもいいので手間が省けるし

送られてきた申請書のQRコードから入ると

すでにID(23桁)が入力されているので

簡単にできました