いろはにほへと。。。

日々の出来事ブログ.

アクテムラ

2010-04-27 15:10:27 | 膠原病あれこれ
アクテムラ治験から始まってちょうど1年を経過
治験では皮下注射で、11月には治験も終わり暮の12月からは点滴での対応
時間が掛かるのが難点な治療だけど仕方ない諦め中、模索中。
点滴治療がいつまで続くかわからないがこの先も多分アクテムラで続行なのだろう。

アクテムラを使用して1年経過ですが、3月の診察時にずーと飲み続けていたプレドニンの服用をやめました。

10年以上も飲んでいたのを、他に飲んでいた諸々の薬は数年で替わったけどプレドニンだけは続いていた。
そんなプレドニンを、なんの前触れもなく痛み止めの薬プレドニは止めましょうと医師は言う
唐突なので驚きもしたがこれはなるだけ早くに止めたい薬なのでウンウンと頷いていたっけ

服用を止めてみたけどさして痛みが強く出た事もなく、もっと早くても良かったのかな、止めるのはと思う

その後4月の診察時、これも当初から飲んでいたボルタレンSRの服用をやめましょうと言う医師。
痛みどめのボルタレンも?という気持ちになったけどなるだけ飲む薬は少ない方がいい
これはまだ早くないか?思いながら従う。
この機会に言う通りにしてないと次はいつになるやらだから

ボルタレンを飲むのを停止した翌日
手首の痛み、指先の動きを遮る鈍い違和感、首に掛かる慢性的な痛みなどが一気に蘇ってしまった。
飲むのを止めた次の日で?まさかね何かやったか? ネギはまだ植えてなかったし

数日慎重にボルタレンを飲んでない体の様子を見ながらの日々
4・5日過ぎて違和感も感じなくなり意かに薬にコントロールされていたかを思い知る。


朝の起き抜け週1錠、朝食後4錠、夕食後3錠、寝る前1錠と飲んでいた諸々の薬

今飲んでいるのは週1の骨粗そう症の薬、週2日3錠飲むMTX、週1の葉酸となりました。

MTXに関しては飲みたくない!と拒否の構えをしたのに却下され、おまけに葉酸が追加されてしまった
以前に飲んでいたから良く分かってますMTXは…
髪の毛が抜けるように思うのを医師に直訴すれど合えなく却下され気にしながら飲んでいたのがMTX。
それで今回からは葉酸も飲むようにと
MTXでそこなう?かも知れないから葉酸を合わせて飲めば髪の毛の抜けるのをカバー出来る!?と?
ウソっぽいような気がしてるのは考えすぎだろうか


毎朝食後には薬数錠飲むのが習慣になってる10年以上もの生活
飲まない日が週に何日もある最近、これって習慣とはおそろしいありもしない薬を出そうとしてる。

飲まずにいるようになって3週間、指先と手首には時々痛みが生じる
直りも早いから気になる程ではない。

が!これはキチンと報告をしないと駄目なんです、でももう暫く様子を見てからに…
折角やめた薬を再開されたくないしね。






最新の画像もっと見る

6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (nihao)
2010-04-27 19:24:16
治験のおかげで薬がかなり減ってよかったですね。
それにしてもご苦労が多いことだろうとお察しします。
副作用で髪の毛が抜けるのは深刻な問題です。
副作用がなくても抜ける昨今、私も葉酸を服用した方がいいかしら?
薬も疑って飲むよりは信じて飲んだ方が効果があるって聞きましたが、妄信してはいけないけれど賢く飲まなければなりませんね。
umiさんが身体のあちこちが痛くなるのは、ネギの植えすぎのせいもあります(笑)
無理しないでね。
返信する
nihaoさんへ (umi)
2010-04-28 06:27:53
治験のおかげで飲む薬も変わりました。たくさんの薬を飲むだけでストレスになりそうな気分から解放され良かった~のに髪の毛の心配が追加された気分よね。
>副作用がなくても抜ける昨今、私も葉酸を服用した方がいいかしら?
ハハ^^葉酸は身体に良いそうですよ、今時の妊婦さんは妊娠中は飲むように病院から支給されるようです。
これが髪の毛に良い効果が出るのかは定かじゃないけどね。

>umiさんが身体のあちこちが痛くなるのは、ネギの植えすぎのせいもあります(笑)
これもありかもね^^
ボルタレンという薬の効き目は大きかったと飲まなくなって気付いた訳ですがこれからは年相応の疲れ、だるさ、腰の痛みと付き合うようです・・;



返信する
Unknown (京こまめ)
2010-04-28 20:32:05
umiさん、お久しぶりです。
アクテムラ治験ってなんだろうとちび~っと調べてみました。
うむ~っ、つらい治療を続けておられるんですね。
知り合いに膠原病の女性がいます。関節が痛み、体がとにかくだるくて仕事もできなくなったそうです。これからの生活の不安を抱えてどうされるのかってまわりで心配しています。
どうかumiさん無理なさらないで用心してくださいね。九州の片隅より応援しています。
返信する
こまめさんへ (umi)
2010-04-29 05:50:14
こまめさんおひさです!
お知り合いに膠原病さんがいるんですか膠原病にもたくさんの病名があるので症状もそれぞれなんですが状態次第では仕事は無理になりますね
身体の辛さもしんどいけど働いていた仕事が出来なくなるのはもっとしんどかったよ、身体は仕方ないと思えるけど仕事を諦めるのは仕方ないとは思えなくてね。お知り合いさんの気持ちわかります^^

>どうかumiさん無理なさらないで用心してくださいね。九州の片隅より応援しています。
まあ~!こまめさんに九州から応援されてしまいました^^
今の私の症状はどこも病人らしく見えないので
見た目元気印なので同情もなく・・ それをいいことに勝手をしては羽目を外し過ぎてしまうのが懸念かなと・・;

返信する
葉酸 (うらら)
2010-04-29 16:01:05
うちの母も飲んでいたかも。
どれかの薬で副作用が出て、それで葉酸が処方されたのではなかったかしら。
痛み止めの薬、今は飲んでいないのですか?
飲まずに済ませる事が出来るなら飲まないにこしたことは無いけれど、痛いのも辛いですよね。
痛みってひとには分からないから。
umiさん、無理しないでね。
北海道から、私も応援しています。
返信する
うららさんへ (umi)
2010-04-29 18:09:17
あ~そうよね、お母様リウマチを患っていたのよね。
葉酸はMTXを使う時には必須なんだそうです、なのに!以前MTXを使っていた時には葉酸は出されませんでした!?
だからか葉酸を使うから髪の毛は大丈夫と医師は言うんですけどね?最初に使っていれば今悩まないよね~・・
応援までサンキュ!今はアクテムラで元気印です^^

返信する