眠れない日はナルコレプシーとは？って考える事があります。

こんにちは


今日は木曜日でした。

昨日の夜は一睡もできませんでしたが　意識落ちする事もたぶん無く今に至ると思います。

眠いとも感じません。　眠れないと　いつも思う事を書いてみます。

ナルコレプシーと調べると　大事な場面でも眠くなって寝てしまうとか良く見るんですが

眠いと感じない私は　意識落ち　といつも書いてます。

日常生活の中で　何をしてる時でも突然　ブレイカーが落ちてしまう感じ。

立っていれば　意識なく倒れるので受け身とか取れず無防備状態で倒れます。

事故での損傷が大きかったため　脳挫傷や脳出血で受けた色々な障害と

脳下垂体も大きくダメージを受けて　ナルコレプシー・重度ホルモン分泌不全と言う障害

全身打撲によるダメージ　当時は両腕動かせなくて　両腕をだらりとおろすのもダメで

三角巾でつってました。　左手は握る事も出来なかったんですが　リハビリと何度も死にかけた事で

断線してた神経が　偶然接触して　リハビリで少しづつ動かせるようになったんじゃない？って話もあったｗ

嘘みたいな話ですが　ほんと事故後　毎年　入退院を繰り返していて　そのつど危ないと言われて。

運が良いのか悪いのか生き残り　色んな辛い事にも慣れていっちゃって　今があります。

６年前に余命３日と言われて死にかけましたが　生き残り　そこから入院はしてません。

と言うか　頑張って　１週間に外に出れる曜日を増やしたいって事や　音や視界から入る情報量ですぐ酔ったり

高熱やめまいとか　家に居ても　何もしちゃいけない　危ないから。　

退院できても　家が病室と変わりなくて　外に出る時間を増やしたいって頑張ってきました。

ん？　脱線ですねw　ナルコレプシーを書こうと思ったのにw

例えば　外を歩いていても突然電源が落ちてしまうので　危険です。　交差点わたってる途中に起きると車に引かれる恐れもあるし

電車のホームで意識落ちたら　線路内に落ちる危険もあるし　階段だと落ちてしまいます。

方向感覚も無くなってて道に迷うし

１人で　外に出れない理由がこれです。　私が意識落ちと書くときは　その通り何してる時も意識なく崩れる時です。

実際は　瞬きする間に眠ってるって事だと思いますが　起こされても　私に眠った意識が無いので　

寝てない！となってしまって　色々娘に　寝てた！　寝てない！　言い合いになってましたｗ

実際　作業所に通う事になったころも　布団で寝た　〇・✕　って毎日記入してました。

１か月で　ベッドで眠れてたの２回とか３回くらいしか無くて　意識落ちしてる事を認めるしか無かったです。

何もしない時は　ベッドのに横になるようにって　約束して　今もそれを守ってます。

外で睡眠発作が１回でも起こると　外に出る曜日を増やすって目標も認めてもらえなくなるし

全力で気を張って　全力で無理をして　無理してるようには絶対に見えない様に。　失敗をしない様に。

最初の６－８年は　家に帰るまで疲労を押し込めることができなくて　家に近くなるにつれ疲労があふれ出してましたw

家付近のバス停　２個手前くらいから　体温がぐんぐん上昇していくのが判るくらい。家に帰るころは４０度ｗ

また脱線やね　

私がこれまでの意識落ちで感じてるのは　意識落ちには２タイプがある事。

完全な意識落ちと　一瞬落ちです。　　良く起こるのは　完全な意識落ちです。

これだと　無防備な状態で倒れるので怪我します。　血が出たり打撲痕ができたり。

でも　倒れる前に意識が無いので　痛くないんです。　頭をかいたら爪に血の塊がついて気がついたり

風呂の鏡で打撲痕や怪我を見つけて気づいたり　身体洗ってつとカサブタ剥がれて　痛みで知ったりが多いです。

いつ気がつくのか？　これはその時次第　運かもｗ　

昔　冬にベランダ近くで意識落ちしちゃって　凍死するわ！って寒さで気がつく事も多々あったｗ

一瞬落ちは　危なくて　一瞬で気がつくけど体制が崩れてて　料理中だと手を切ったり重心が崩れてるので止めれないんです。

一瞬で意識が戻ってるので　倒れたり怪我すると　痛いです。　


どっちも　違和感なく突然起きるので　防ぎようが無い事です。

今の所　何もしない時・休憩時は　ベッドの上に居ることが　最大の防御だと思います。

なので　まだ頑張らなきゃいけない時間に　シャワーに入るのも安全のためです。

シャワーに入った後　夜ごはんの仕上げして　こぼさない様に食べたり　注意しなきゃいけない事が沢山あるから

汗が出て　風呂入った事が意味ないように思う事もあるけども　しょうが無いんですよね。

治る事も無いから　上手く付き合っていくしかないです。

昨日は　眠剤飲むの忘れて　眠れてないので今日は　ちゃんと忘れずに飲んで　眠れるように意識します。

散歩の日だしね。


最近　涼しいからどうしようか？思ったけど　今日の夜ごはんは　準備居てた冷麺です。

でわでわ

　

また 眠れなくて。。。 もしや。。と確認したら また寝る前の薬を飲み忘れてた。。。

こんにちは


明日の用事が無い日は　早く眠る意識することが難しくなるんです。

それと　意識が落ちない様に　常に気が緩まない様　注意する事が　息をするのと変わらないくらい普通な事なんです。

だからなのか　睡魔を感じないのかな？　さっきまで　マスクして寝ようとしてたんだけど　眠れなくて。。。。

もしかして。。。って電気付けて　薬箱みたら寝る前の薬　飲み忘れてるし。。。

今から飲んだら眠れるのだろうけれど　そうすると　朝　起きれなくなるから　朝　チャンと起きてるか？

寝坊しない様に　起きて準備捨てるの確認出来て安心してから　落ちるのは良いんだけどねw

水曜日の散歩で　１２０００歩以上　歩いたから疲れはしてるんだろうけれど　

眠剤を飲まないと　マスクしてもそりゃ眠れないよねｗ　

って事で　また　今日の夜まで　起きる事となりました。

ついこないだも　同じことが起きましたが　その時も夜　眠くならなかったけど　

眠剤飲んでシーパップしたらすぐ眠れたから　しっかり朝まで　眠る事に関して　ずば抜けて効果あるからね。

と言うことで　用事の無い日は　早く眠る意識を持つことが難しくなるので

大事な　寝る前の薬さえ飲み忘れてしまう。。　

明日は　ゆっくりな感じで　やれる家事をやろうと思います。

でわでわ