顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

付き合いきれない

2008-02-14 22:07:32 | Weblog
この病気と付き合いきれなくて、今日も主治医に「なんでこの前、手術したときに骨移植をしてくれなかったのですか?」ってまた当たっちゃった

主治医:「骨移植しても骨がくっつかない可能性の方が大きくて、失敗するリスクの方が高いから、そんな状況では普通はできないよね?」

私:「でもうまくいけば、1回の手術で終わったかもしれないですよね。」

主治医:「もしうまくいかなかったらまた同じ手術するんだよ?そっちの方が大変じゃない?それに少し様子を見ないとどうなるかわからないところもあるから。」

私:「再発するってことですか?」

主治医:「再発しないとは思いたいけれど、この病気は一般的に再発がみられると考えられているから、術後は長期にわたって経過観察したいんだよね。それにあなたの場合、4年前のレントゲンには腫瘍は全く写っていなかったから、(矯正歯科で撮ったレントゲンを主治医に見せたことがあります)いつできたかはわからないけれど、いずれにしても腫瘍の生育スピードが早いし、まだ若いから再発の可能性はゼロではない。」

私:「先生は今まで同じ病気の人を何人みたことがありますか?」

主治医:「セメント質骨形成線維腫は本当に珍しくて、僕自身もあなたで3人目。」

私:「その中で再発した人はいますか?」

主治医:「今のところ報告はない。」

私:「なら早く骨移植してください!!再発したときは、そのときはそのときですから。」

主治医:「実はその2人のうちの1人は腫瘍摘出術と同時に骨移植をしたけれど、うまくいかなかった。だから少し様子をみさせてもらえないかな?」

ここまで正直に教えてくれるとは思わなかったよ
主治医は40歳後半~50歳前半くらいの先生で、もう何十年も口腔外科医として臨床に携わっている人が、たったの3人しかみたことがないって…
主治医も手探り状態なんだし、これでは検討がつかないのも仕方がないよね

でも4月から社会人になるので、できたら学生のうちに手術したいんだよね。難しいのかな?

症例発表

2008-02-13 19:20:58 | Weblog
今回、本当に私は手術を受けたほうが良かったのでしょうか?
手術をしてしまってから、今さらこんなこと考えても仕方がないとは思っています。

ですが、以前知り合いの医者(耳鼻咽喉科と病理専門医)にこの病気のことを相談したところ(詳しくは「セカンドオピニオン」を読んでください。)この場合の腫瘍は良性だし、顎の骨は丈夫だから折れにくいし、手術を受けるほうがリスクがあるのではないか、と言われました
さらに、この病気は非常に稀なので、手術をすることで症例発表になるから、大学病院の先生は手術をしたがっているだけなのではないか、とも言われました

手術前に病気のことを主治医と相談しても、あまり納得できるような返事はもらえませんでした(「手術談②」を読んでください。)

手術してから判明したことですが、術後は骨移植も必要になってきて、さらに再発の可能性もゼロでもないとも言われ、これだったら手術を受けないほうが良かったのではと思っています

主治医の言われるがままに、手術をしてしまったことを後悔しているので、口腔外科総合相談所(http://www.koku-geka.com/)にそのことをメールで相談してみました。これがその返事です


顎骨の良性腫瘍に対して手術をすべきか放置すべきかについては常に難しい判断となります。悪性の場合は迷わず治療に踏み切るのですが良性の場合は治療をしなくとも不都合がない場合もあるからです。

手術が必要な場合とは感染を起こし痛みや腫れやしびれがある場合、腫瘍の増大から顔面が変形したり舌の動きが障害される場合、腫瘍で骨が弱くなり骨折した場合などです。歯並びやかみ合わせに問題が出てきた場合もそうです。

手術が不要な場合とは腫瘍が比較的小さくどのような症状もない場合で、歯の治療の際にたまたまレントゲン写真で腫瘍が見つかったような場合です。この場合は今後大きくなっていくのかあまり変化しないのか定期的にレントゲン写真で経過観察しても悪くはありません。このような場合でも、腫瘍は徐々に大きくなる性質があり腫瘍があるということが心配で取ってほしいと希望されることが多いので実際には手術で摘出することが多いです。手術の実績を増やしたいという大学の都合やドクター個人の嗜好性も関与しているとは思いますが。

手術を受けたことが良かったかどうかですが、レントゲン写真などがないと実際のところはよくわからないというのが正直なところです。皮質骨が残らなかったということから腫瘍はそれなりに大きく骨折や感染の恐れはそれなりに高かったのではないかとは思いますが。


私の場合、偶然レントゲンで腫瘍を発見もちろん症状はありません。そうしたら、経過観察してもよかったのではないかと思います自分から手術してほしいと希望もしていなかったのですから…
やはり珍しい病気だから、おもしろ半分に手術をされたのかな?ってどうしても考えちゃうよね

内定取消!?

2008-02-12 18:30:12 | Weblog
私には気になっていることが1つあります。それが就職先。

10月に行われた内定式・健康診断は無事に終わり、後は入社式を待つだけだったのに、こんな病気になってしまうなんてひどすぎるよ

まだ就職先には自分の病気のことを言っていません。入社前に間に合うように手術したつもりだったので。でも手術をしてから判明したけれど、少なくとも後2回は手術が必要だなんて…

週1回の外来受診は、主治医に相談して土曜日やっているどこかの開業医に紹介してもらって、ガーゼ交換をしてもらう予定ですが、手術となるとそうはいきません。

しかも、入社1年目でまとまった有給なんてもらえるかわからないし、長期で休むこともなかなかできないし、手術どうしたらいいの…?って戸惑います

タイミングが悪かったなせめてもう少し早くわかれば、学生のうちに治療が一通り終わったかもしれないのに

内定後、しかも内定式が終わってから判明した病気でも、内定取消の対象になっちゃうのかな…?

内定通知書には「入社前に健康状態その他の事由により、入社不適当と認められる場合は、採用内定を取り消すことがありますので、ご承知おき願います。」って書いてあるから余計に怖いんだよね

怖くて就職先には言えないよでもこのまま黙っている方がまずいかな?どうしたらいいんだろう…

生きていけない

2008-02-11 19:15:50 | Weblog
昨日の模試のときに、大学のある友達に言われてしまいました。「私だったら生きていけない…」って

確かに、若い女の子にとってはなかなか受け入れられないし、耐えられない病気だと思います。自覚症状がないからこそ余計に治療は辛いし、残酷な病気だと感じています

入院中にデイルームで同じ病棟の患者さんであるおじいさんに「男の人でも顔はイヤなものだよ。あなたまだ若いのに偉かったね。」と言われたことがあります。

当の私は、今回の病気のことや歯がなくなったこと、感覚麻痺を「自覚症状はないのに、こんな病気もあるから気をつけな~。1回歯医者さんでレントゲンを撮ってみたほうがいいよ。原因も不明だから防ぎようがないしね。」という風に、笑い話にできるところまで回復しました

笑っていれば、悲しいことや辛いことを忘れられるから、笑うことは大好きです

でも夜になって1人になることは大嫌いです。寂しくなるし、無償に悲しくなります

私はこの病気になってから、涙がすぐ出てきます。涙腺が弱くなっちゃったみたいです
そんなことを思った1日でした

模擬試験

2008-02-10 22:07:15 | Weblog
今日は某国家試験の模擬試験でした。そのため日曜なのにわざわざ学校へ
模試らしきものは今回が最後で、残すは本番のみです

そうそう、今日は東京都の私立高校の入試日なのですよね。電車で中学生とその親を見てふと思いました。私はもう7年も前の話になってしまうのですね

さて私はというと、全然できてなくてショックでした
大学の先生にも「あなたにしては、できていなかったね。」と言われてしまいました。
理由はわかっています。単に勉強していないからです。それもここ2ヶ月くらい、ずっとしていません

確かに、自分の病気のことが何より不安で、いろいろなことに手がつかないという気持ちはありますが、でもそんなの理由になりません。ただ逃げているだけですね

でもある意味、今回の模試は受けた中で1番できませんでしたが、でもそれでよかったと思います。「勉強しないとヤバイ…」と改めて危機感を持つことができたので。

中途半端にできていたほうが、このままなあなあで過ごしてしまそうで、そっちの方が怖いですよね

国試まで残りわずか約1ヶ月くらいですが、これからが勝負です
つい先月まで、余裕で合格ラインを越えていたので、少し勉強すれば思い出すはずです

人よりも勉強する時間や状況が不利なのは変わりませんが、そう信じて限られた時間で頑張りたいと思います

勉強するのが怖い

2008-02-09 19:14:48 | Weblog
私には3月に某国家試験を控えています。今頃、みんなは猛勉強しているのだろうな

以前は卒研の合間や空き時間を利用して、それなりに勉強していました。
しかし…この病気が発覚して以来、精神的に不安定で、その日その日の目の前にある課題をこなすだけでもいっぱいいっぱいでした
そんなわけで、最近はめっきり勉強をしていません

やらなければいけないことはわかっています。逃げたって仕方ありません。現実に目を向けなければいけないこともわかっています。しかし勉強をするのが怖いのです

なぜ怖いのか?それは…今まで勉強してきたことをきっと半分、いやもっとかもしれませんが、とにかく忘れてしまっているので、その事実を知ってしまうのが怖いのです

きっとまた勉強を始めたら絶対に「こんなに忘れているよ…どうしよう。」とあせるにきまっています。でも私にはその事実を受け入れる余裕がまだありません

これからの人生は自分次第で何とでもなります。でもそう思えるまでには、もう少し時間がかかりそうです

再入院!?

2008-02-08 20:17:57 | Weblog
昨日書きましたが、今日も口腔外科に行ってきました

主治医に昨日の耳鼻科受診のことを話して、診察してもらったところ、「手術したところが感染しているようで、歯茎や顎の炎症があるからこれでリンパ節炎を起こしたみたいですね。点滴してもいいですか?」って。

抗生剤の点滴をしましたが、あまり症状は変わらず
主治医が「明日から3連休に入るし、連休明けは手術が入っていてしばらく診察できないから、入院して治療した方が早く治るけれど、いいですか?」と聞かれちゃった

入院なんて予想もしていなかったし、今度の日曜には模擬試験を控えているので難しいと伝えたら、仕方ないから投薬治療にしましょうとのこと。

つい主治医に当たってしまいました。「ちゃんと定期的に来ているのに、ガーゼ交換もイヤだけど我慢しているのに、なんで急にこうなってしまうんですか?」って

人に当たったってどうしようもないことわかっているし、先生だって忙しいのに、ごめんなさい

主治医はそんなワガママな私にイヤな顔せず、つきあってくれました。やっぱり非常に稀な病気だから、愛想つかずにこんなに優しくしてくれるのだろうな

入院中は看護師さんもね、「あの先生がこんなに様子を見に、病室に来るなんて珍しいよ。」と教えてくれました。症例数があまりないから、先生としてはおもしろくて仕方ないのだろうなって思ってしまいます

リンパ節炎

2008-02-07 18:45:31 | Weblog
今朝から右の下顎~首にかけて痛く少し様子をみていましたが、どんどん痛くなるのでかかりつけの耳鼻科に行きました

「あー見事にリンパ節が腫れているね。これはリンパ節炎を起こしちゃったね。でも耳鼻科的には何も問題がないから、今回は手術した口腔外科に行って診てもらったほうがいいな。」と言われました
とりあえず抗生剤と鎮痛剤をもらえたので、それを飲んだらだいぶ痛みがラクになりました

口腔内は容易に感染が起こるってこのことなんだーと実感しました
でも、昨日診察してもらったばっかりなのに、なる時はたった1日でこうなってしまうのね

定期的に口腔外科に通っているのに、この先、もし頻繁にこんなことになったらイヤだな…
でもガーゼをつめている間はしょうがないのかな?それとも私の歯磨きに何か問題があったのかな?

仕方ないので、明日また口腔外科に行ってきます

私の場合

2008-02-06 21:10:29 | Weblog
今日は術後2回目の定期健診です。
案の定ガーゼ交換がありました。痛いし、出血はするし、大嫌い
いつまでたっても慣れないです

主治医に「入れ歯っていつ頃できるんですか?」と聞いてみました。すると「あなたの場合、骨をかなり削ってしまったし、骨がないところもあるから、骨移植しないと入れ歯ができないかも知れない。」という回答でした。

ここのところ調子が良かったのですが、思わぬ返事にショックを受けました
骨移植、結局しないとダメなのね
主治医から骨移植の予定も、入れ歯の話もないということは、まだまだ当分先の話なのかしら?

それまで歯がないまま過ごさないといけないんだよね…ご飯を食べるのに、左半分ばっかり使っているから負担にならないのかな?とか、右側を全然使っていないので廃用萎縮しないかなど、いろいろ不安だし、焦る一方です


廃用萎縮:ギプス固定より、長時間固定されていた骨格筋や、歯が脱落したあとの歯槽突起など、機能が抑制されたり、使用されなくなった臓器や組織は萎縮する。(「わかりやすい病理学」南江堂より抜粋)

入院生活談②

2008-02-05 19:09:23 | Weblog
入院中は怖くてしばらく鏡が見られませんでした自分の顔が変になってしまったと思って
それ以上にとにかく歯がないのがイヤで、笑うことができなくなりました笑ったら見えちゃいそうだから…

主治医が手術した翌日に「顔変じゃないから。全然おかしくなってないよ。歯はないけれど。」と言われ、なぜか泣いてしまいました
きっと励ましているつもりで言ってくれたのだとは思いますが、まだ歯がないことを受け入れられていなかったので、余計にへこみました

看護師さんも「大丈夫だよ。顔の腫れもよくなるし、笑顔がステキなんだからもったいないよ。」と半分は思ってもないにも関わらず、一生懸命、声をかけてくれました。

初めて自分の口腔内が見られたのは、退院した次の日でした。まだまだ傷口は痛々しそうで、「あー本当に歯がない…」と改めて感じさせられた瞬間でした

私にはしばらくは大きなマスクがかかせません。未だにあざが残っているしね。
まぁ、時期がちょうど花粉症のシーズンなので、マスクしていてもおかしくないから良かった

入院生活談①

2008-02-04 20:59:59 | Weblog
私が入院した病棟は整形外科病棟でした。同じ病室や病棟の人を見たり、話していると本当にみんながうらやましくて仕方がなくて、自分がだんだん惨めな気分になってきました

整形外科って名前の通り、ケガで入院している人が圧倒的でした。スキーで骨を折ったり、交通事故にあってケガをしたりと、確かに入院中はみんな今が1番大変で辛いとは思うけれど、でも確実に直るし、退院してしまえばそれで終わり

病気で入院している人がいなかったので、話も合わず「私は退院してもまた手術があるんだよな…」と思ってしまい、日に日に不安が募って、イライラも募って、看護師さんにあたってしまい、反省しての繰り返しでした

前向きにって思って毎日生活しているつもりだったけれど、「なんでこんなに歯に気をつけていた私が?」と思うことが多くなりました
本当になんでなんだろう?これも私の運命なのかな?

友達に感謝

2008-02-03 16:17:13 | Weblog
入院中は大学の友達だけではなく、なんと高校の友達、部活が一緒だった人など思いがけずにいろいろな人に会えて、すっごく嬉しかったです

入院した大学病院は、自分の家から近いだけで、交通の便も決してよくなく、不便なところにあります。
それにも関わらず、会いに来てくれた友達は一生ものだと感じました
東京の真ん中にある大学病院ですが、遠い人は横浜や川崎・大宮・浦和からも来てくれました。
友達の数は決して多くはありませんが、私にとっては十分過ぎます

入院する前は「なんで私ばっかこんな目に合わなきゃいけないの…?」とずっと思っていて、この病気がわかって以来、幸せそうに笑っている人を見て、イヤな気持ちになったり、周りの人たちの言葉を偽善に思ったり、どうせ私の気持ちなんか…って思ったり、イヤな自分をたくさん感じました

でも手術の前日に大学の友達が、クラスで書いた色紙を持って来てくれました
こんなのを知らないうちに用意してくれてたんだと思うと本当に嬉しくて、手術前日の夜中に何度も何度も読み返しては泣いていました
1人1人のメッセージが胸に響き、ずっと応援してくれていることを知り、こんな友達を持てて、私は幸せものだと思いました

入院中も卒研の追い込みの時期にも関わらず、大学の違う友達が来てくれて、授業のプリントを持ってきてくれたりと本当に感謝しています。

友達が来てくれるっていうだけでも十分なのに、みんな必ず何かしら持ってきてくれて、なんだか申し訳なかったです
しかもそれがお花やお守り、クッション、ひざ掛け、雑誌や本など食べられない私を気遣ってくれているんだと思うと、余計に嬉しかったですきっと何を持っていくかを考えるのが大変だっただろうな

本当に入院前に考えていたことがバカらしいし、むしろすごく恥ずかしかったです
結局はみんながいなければ今の私はいないし、立ち直れていないと思います

これから先もイヤな自分を感じることはあると思いますが、周りの人への感謝の気持ちだけは忘れずにいたいです

全身麻酔談②

2008-02-02 17:56:07 | Weblog
昨日の続きですが、尿カテ以外にも恥ずかしいと思ったのが、手術中は裸なのと、手術前の浣腸です。
でもなぜか浣腸はなかったんだよね。下剤も飲まされなかったし。救われたな~と思った瞬間でした

手術室に行くときに看護師さんに「どうせ脱がされるのなら、パンツ脱いで行くんですけど、いいですか?」と聞いたら「履いていった方がいいよ、気分的に。」と言われました。
どうせ知らないうちに脱がされるのなら、自分で脱いだ方がましなのにな

手術後はやはり裸のまま術着というカッコでした
オムツかT字帯くらいしてくれているはずと思っていたけれど、上も下も裸でした

もうここまでくると完全に開き直りますね
でも唯一救われたのは、主治医とその助手さん以外、麻酔科医の先生・手術室の看護師さんが女性であったことでした

普通、執刀医(主治医)って麻酔が効いてから手術室に入ってくるというイメージがありました。
でも私の場合は麻酔する前からいたので、私が麻酔で意識をなくしてから行われた、術着を脱がせられるところや、パンツを脱がせられるところ、尿カテを入れられるところなど、一部始終を見られたのかな…と思うと、なんだか術後顔を合わせるのが恥ずかしかったです

まぁ、お医者さんとしては普段から見慣れている光景だから、何とも思わないですが、受ける側としては恥ずかしいですよね

でも、だからこそ逆に「もうあの先生ならいいやー。」とかなり開き直っています
大泣きしているところも見られているわけだし、今さら恥ずかしいもないですね
後2回の手術もあの先生なら受けるけど、他の先生だったらイヤです

全身麻酔談①

2008-02-01 19:28:21 | Weblog
全身麻酔の手術を受けにあたり、どうしてもイヤなことがありました。
それは12/29「全身麻酔下での手術」にも書きましたが、尿道カテーテル(尿カテ)がとにかく恥ずかしくて

そして手術中は裸であることや手術前には浣腸をしなくてはいけないなど、まだ嫁入り前の女の子にはどうしても抵抗のあることばかりしなくてはならないからです

特に、少し医学的なことを勉強して知ってしまっているので、なおさら余計に恥ずかしくて、局所麻酔じゃダメかな…とずっと思っていました

以前、主治医に「局所麻酔ではダメですか?」と聞き、「ちょっと無理ですね。」とは言われていたものの、これまた手術当日の朝に「どうしても全身麻酔じゃなくてはダメですか?」と聞きました。以下がその時のやり取りです。

主治医:「局所麻酔だと意識あるから大変だよ。手術時間も長いし頑張れる?」

私:「痛みにはわりかし強いので、大丈夫です。」

主治医:「う~ん。でもなぁ…全身麻酔の方が寝ちゃっているままで、気がついたら手術が終わっているからラクだよ。なんでそんなに全身麻酔がイヤなの?」

私:「全身麻酔がイヤなんじゃなくて、尿カテがイヤなんです。」

主治医:「そっか、イヤか。でもね手術時間が長いし、もしかしたら時間通りに終わらないかもしれないから、必要な処置なんだよね。」

私:「どうしても入れなきゃダメですか?」

主治医:「でも早ければ手術したその日に抜ける場合もあるから、頑張ろうよ。」

結局、しぶしぶ合意しましたが…本当はイヤでした

しかし、術後は痛みがしんどいのと、そして吐き気もあったし、それなりに結構辛い思いをしたので、プライドなんてなかったです
恥ずかしいとかの感情は余裕があるときにしか生まれないのだな、と思いました。

尿カテは結局、術後あまり全身状態がよくなかったため、その日には抜くことはできずに手術した次の日のお昼頃に抜いてもらいましたが、それまで全然何とも感じませんでした

それに、痛みも我慢できなくて座薬を入れてもらいましたが、もはやそのときには恥ずかしさなんてありませんでした。よっぽどあのときは大変だったんだよね