yotchaブログ【ベーシスト、キーボードプレイヤー、ピアノ調律師、よっちゃことフジタヨシコのブログ】

 

9/13日は術後化学療法7回目、トータル15コース目であと1回で終了、やっとここまで来たぜ～！

予想通り血小板数は前回よりは少し上がってたので、抗がん剤のオキサリプラチンは再開しました。

基準下限値は15.8で前回が6.3、今回8.4。

抗がん剤点滴による骨髄抑制で5を切ることが予想される場合はお休みになるわけです。

次回はまたお休みの形で終了となる可能性が高いかなということ。

白血球数は上がって下限値を上回っていたので、ホッとしました。

今回少々気分が落ちたことがらとしては薬剤師の言葉、若い男性ですが言い方が・・・でした。

「今回術後7回目で次回が8回で一旦終了ですね、12月に判定があって結果によっては継続ということですね」という言い方だったんです。

外科医からは12月に検査しますとしか言われてなくて、そりゃ～確かに再発や転移を認めた場合は治療は継続でしょうが、今の段階では医師にそういう告げられ方をしていない。

手術は成功して念のための再発予防、ステージ3Bは術後補助化学療法をすることになっているという説明までなのに、薬剤師さんが継続の可能性を現時点で言うのには疑問を感じた。

もうすぐ治療から解放されるはずと気持ちが上向いている時に、再発の可能性も高いかのような言い方はどうなのよ。

3回に一回、ケモ室のベッドで点滴中に問診があり薬剤師が副作用のグレードをチェックするのですが、前回にコース数の説明を先方が間違えた時に私が違うのでは？と話したところ、確認しますと席を外して戻ってからも資料ではそうなっているような頑固な口ぶりだったけど、やっぱ間違っていたということがあったのです。

で、謝るでもなくというか別に彼が間違えてたわけではなくてカルテの一部が間違っていただけなのでそれはこっちは理解したから良いのだけど、今度は正確に説明しなければと気負っていたんだと思うけどね。

でも患者の気持ちにもう少し寄り添えるように成長してくれれば良いがな～、この縦割りの体制では難しいかも。

こちらはもうそれなりの年齢だし医師の説明不足を補う情報を調べる力も付けて来たので落ち込みはしませんが、もっと若い患者や調べる手立てがない人だったら結構落ち込んでそれは病状にも影響を与えるものかもしれないと思いました。

この日は11時から15時まで4時間コースの点滴の間に持参のミニおにぎり2個を食べて、点滴後調剤薬局で受け取りをしてから薬局向かいのロイホでスウィーツを。

栗のティラミス、なかなかのお値段の季節のスウィーツでありましたが、長時間の点滴のご褒美ということで。

ロイホは他のファミレスよりもちょっとグレードが高い雰囲気を出しているけど、高級なスウィーツを出すならドリンクバーだけじゃなくてメニューに見合ったミルクティーも飲めたら良いのにそこらへんが残念なところだなぁ。

 

体調的にはこの3週間は抗がん剤点滴が休みだったこともあり、割と元気でした。

仕事3台、プールにも3回行っているし、映画も2回観ているしカラコイス＝スモサクの私抜きのバンドのライブの日には物販スタッフをやって打ち上げにも出て久しぶりにメンバーと話も出来たし。

便秘と下痢の方もまあまあ上手くコントロール出来て、ほとんど薬を使わずに済んだ。

友人からお見舞いにもらった栄養補助飲料が最近お腹にイマイチ合わなくなって来て緩くなるので、それを飲むとお通じに繋がるという瓢箪から駒でしたが、薬を使わなくてもコントロール出来るのは楽で気持ちが明るくなりました。

来週と再来週は良いペースで仕事を組んでいきたいです。

 

8/23は術後補助化学療法の6回目の点滴でした。

予想通り今回の血小板数は前回よりも下がり6.3となり、抗がん剤のオキサリプラチンは1回お休みとなりました。

抗がん剤が無いと制吐剤の点滴もなく、点滴交換の間で管を流す生理食塩水の点滴時間も減り30分の分子標的薬と前後の生理食塩水だけで、トータル1時間ほどで終了。

制吐剤30分、オキサリプラチン2時間だったので3時間弱も短くなって超楽だった。

ランチ用に買って行ったサンドイッチは今回はケモ室では食べずに、点滴終了後に2階のコンビニの隣のイートインスペースで食べましたが、これにもホッとした。

ケモ室ではナースが頻繁に様子を見に来るし、生理食塩水のフラッシュの時間は10分程度でなにしろ点滴の交換に何度も来るわけなので落ち着いて食べられないのです。

でも私は胃の手術後5ヶ月の身ですから、早食いはご法度。

ゆっくり自分のペースで食べられるのは、とても大事なことです。

今回医師からは次回に血小板数が戻れば抗がん剤の点滴を再開するけど、戻らなくても10月で終了の回数は変更なしという説明があっただけで白血球数の低下については何もコメントが無かったのですが、検査詳細情報を読むと白血球も初めて下限値を切りました。

ぎりぎり3000はあるので、おそらくまだ大きな問題では無く今回の抗がん剤のお休みである程度回復すると見込んで特にコメントは無かったのだろうと思われます。

次回にオキサリプラチン再開して、次の8回目でお休みとなってもとにかく10月4日で術後化学療法は終了！

ゴールが見えて来ました！

お陰様で思ったよりは副作用に苦しむことは少なかったし、今も血小板数が下がったとはいえ鼻血が出ることは無く済んでいる。

昨年一番下がった時が5だったので、そのあたりがボーダーラインなのですね。

一番の悩みは相変わらず便秘、そして下剤を使うと下痢するパターンを繰り返す症状で、試行錯誤の末にレシカルボン坐剤という座薬で直腸を炭酸ガスで刺激して便意を促すものを週2回程度使ってます。

初めて使ったのは昨年の初回化学療法の入院時で、最近市販薬を買って使ってみるようになりましたが、先日医師に相談したら処方してくれました。

浣腸よりは気楽に使えるので、出口で固まる便秘の方は試してみると良いと思います。

私の今の状態は、手術の後遺症でいきむと吐き気が出やすく押し出す力が不足しているということもある。

食事量が少ないので便の嵩が少なく便意に繋がりにくいという問題もあります。

とにかく時間薬しかないのですね。

手術の後遺症からもう少し回復すれば、そして化学療法が終了して副作用がなくなれば少しずつ良くなっていくはず。

年内にもう少し食べられる量が増えて旅が出来るようになることを目指して、日々を出来るだけ楽しく過ごしたいと思います！

最近変化した生活パターンの一つは、10年ぶりのWii Fit再開。

生前の母にプレゼントして以来彼女は毎日やっていて私もそこそこ使っていたのだけど、10年前に母が他界した後はWiiを妹宅に里子に出していた。

最近聞いてみたところ今は全く使ってないということなので、またやってみようかなと思い立ったのでした。

Miiというアバターや記録も残っているので、母と再会したみたいで懐かしく楽しんでます。

Wii Fitのコツ？を忘れているとはいえ80歳だった母の記録に全く追いつけず、改めて母の運動能力の高さには脱帽。

Wii Fitとピアノの練習を毎日欠かさず、週3～4日のカーブス通いを続けていました。

突然の脳出血で倒れて5ヶ月の闘病の末10年前に他界したけど、それほどに元気で病気知らずだった母に10万人に数人という脳血管奇形があったなんて、運命は皮肉だ。。。

まあそんなわけでとにかく、Wii Fitと月4回はジムで水中ウォーキング、それらで筋肉をもう少し鍛えて便秘から脱却できるよう体調を整えていきたいです。

 

 

8/2は術後補助化学療法の5回目の点滴でした。

今回、血小板数が一桁に落ちまして8.6となり、白血球数の方は問題ないので今日は予定通りに点滴を行なうけど次回に更に血小板が下がったら抗がん剤をストップして分子標的薬だけを続けて、予定の10月で終了は変わらずという話になった。

あ～、その方が良いよ～、術後も5回やったんだからもうそろそろ良いでしょ、と思った次第です。

そうすれば副作用から早めに抜けられるわけだし、分子標的薬が使えるタイプで本当に良かったです。

ケモ室では不織布マスクと消毒の徹底、来院前に自宅で検温するようにという注意書きと説明を頂き、コロナによる医療の圧迫が切実であることを実感しました。

この日は採血担当も抗がん剤ルート確保医師、二人とも上手で失敗なく1回ずつで成功。

これが滅多にないことで、大抵どっちか1回は失敗されるので今回はスムーズで良かった～。

さいたまスーパーアリーナでは韓流アイドルのイヴェントがあって、朝私が行く8時半過ぎにはすてにグッズ販売コーナーの脇の広場に長蛇の列というか、日傘さして地べたに座ってる人がざっと100人くらい？いて、帰る時間の3時半ごろにはグッズ売り場が大盛況＆ライブ開場を待つ人で駅近辺の全てのカフェが満席＆ウェイティング。

お茶したいと思いながら入れる店が無く、でも、コクーンの入り口近くのソフトクリーム屋さんに丁度空いた席を見つけたので、点滴の副作用で冷たい物が口の中でじゃりじゃりするのにもめげずに入って、ココアフロートを頼んでまったり。

コクーン1の1階の「こととや」という食品のセレクトショップに、興味深い食品が沢山並んでいて面白く、調味料を色々と買ってしまった。

スーパーのライフに入ったところにあるオーガニック食品コーナーのビオラルも充実していて、サラダ&デリが美味しそうだったので夕飯用の惣菜を購入して帰路に。

一昨日の陽射しは超厳しく、北浦和駅から自宅まで歩いただけで帰宅後に汗が滝のように流れ頭からぽたぽた垂れるくらいだった。

でも大汗のお陰かいつもの点滴後の発熱がなくて、少し横にはなったけどオットが帰ったら楽しく晩酌しました。

数日間はビールの味が少し変な感じにはなるけど、抗がん剤でこの程度の副作用は仕方がないし食事が美味しく頂けるだけでありがたいです。

来週はいくつか出かけたいイヴェントもあるので、今週は無理せずに体力を温存しつつ週末あたりはプールで運動もしたいと思います。

12日は12回目の化学療法でした。
この日は腫瘍内科の診察の前に外科の主治医との面談もありました＝外科の方は元は先週の予約になってたのだけど、先々週に連絡があって同日にまとめてくれた。
主治医との面談は化学療法後の検査の件で、術後8回が終わった後の2か月後にCTを撮るということで12月上旬に予約完了。
なるほど、化学療法終了後2ヶ月の間を置いてから転移がないか検査する流れなのですね。
そしてそれがセーフだったら少しずつ間を開けつつ検査して、5年間転移が見られなければ寛解となるのか。
投薬について、プロトンポンプ阻害薬のタケキャブをいつまで続けるべきなのか質問しましたが1年くらいは必要との答えで、これまで20mgだったのは最近半分にしてみたり減らすことを試している話をしたら10mgの方を出しましょうと言ってくれて、それを続けることになりました。
胃酸を強力に抑えてしまう薬なので、腸内フローラのバランスが悪化して便秘の原因にもなるという情報をネットで読んでからは長く続けたくないと思っていたのだけど、胃の噴門部切除手術をした身には必要ということも分かるし、漫然と20mgを飲み続けるよりはこちらの提案で半量にして貰えて良かった。
お酒飲んで良いですか？（内緒ですでにちょこっと飲んでるけど…笑）という質問は、外科医にしそびれたので腫瘍内科の先生に聞いたら少量は化学療法の妨げにはならないが肝機能が悪化すると結果的に治療を休むことになるケースもあるのでほどほどにということで、禁止ではないお墨付きはちゃんと貰えた。
食欲の助けにもなるのでと話したら、お食事の時に少量は良いですよと言われ、言われたというより言わせたに近いという、タケキャブ減量にしてもこっちから誘導する手法の私。
医者任せだけだと必要ない薬を漫然と出されたりということはありますから、ちゃんと調べる必要は度々感じます。
以前だったらこちらが調べた情報を話すと怒る医者も中にはいて、実際そういう目に合ったこともありましたが、このネット時代に患者側も色々と情報を仕入れている人だって多いことは医療従事者も分かっているわけだし、患者が調べた情報を元にした質問について穏やかに対応してくれることについてはありがたいことだと思います。
さて今回の点滴は、医師が針を刺すことにシステムがまた変わったようで、この日の男性医師がなんともダメダメで、そんなに高齢にも見えないけど老眼で良く見えないと言い訳しながら平気で失敗しやがって謝りもしません。
私が左腕にと頼んでいるのに右はダメなの？と聞くから、数日間腕の痺れが残るので右だと家事その他のことが出来なくて困るんですと伝えると、看護師がSOXハーなんですと説明。
SOX療法は飲み薬のS1と点滴のオキサリプラチンを組み合わせた治療の名称でハーはハーセプチン(分子標的薬）、合わせてSOXハーと呼ぶのは初めて聞いたけど、オキサリプラチンが痺れが残るんですという看護師の説明を聞いても、あーそうなのと言って俺には関係ない、覚える気ないしって感じ。看護師もちょっと呆れている様子でした。
もう一回失敗されたらキレてやろうかとイラッとしましたが、無事に2回目で成功してその後は順調に点滴が進んだのでまあホッとはしました。
なんで医師だというだけでそういう人に任せなきゃならないのでしょうねぇ。毎度毎度システムが変わるのには、納得が行かないものはあります。
まあしかし、あと4回だ、堪えるしかないだね。
過去2回は点滴後に発熱したけど今回はほんと微熱でそれも数時間で下がり、翌日以降も短時間の買い物には出られる程度に調子が良いです。
ただ丸一日は体力がもたないので、夕方は少し横になるパターン。
来週後半からは久しぶりに仕事も組んだので、それが順調にこなせることを願うばかり。

6/21は3週間ぶりのケモ室でした。
今回も診察後はすぐにケモ室の中の個室に案内された。
リクライニングチェアとカーテンで仕切られたベッドと壁で仕切られた個室の3種類があるのですが、今回は初の個室で一番広かったけど出入口はカーテンだしアレルギーが出ていないかナースが頻繁に見に来るためカーテンは常に半開きで個室感はあまりなかったっす。
昼ごはんは行きがけに北浦和駅前のポッシュでサンドイッチを買って行きました。
ネットで調べたらポッシュは朝8時からやっていることが分かり、病院内のベーカリーのパンには飽きていたのでポッシュで買えて良かった(^_^)v。
今回も点滴中にはアレルギーが出ることなく、帰宅後しばらくして37.6度の発熱、翌日には下がるというパターンでした。
末梢神経障害もさほど悪化していないので、副作用問題で気になるのはとにかく便秘という状況です。
今回、会計をしたら22560円という金額で、昨年の化学療法時は毎回42000円から5万前後という金額だったので、あれ？すいぶん安くなったけどなぜ？と思って調べてみた。
前回も35000円ほどには下がっていて、これは制吐剤の薬価が下がったためみたいだけど、今回は分子標的薬のハーセプチンがトラスツズマブBSというものに変更になったのが大きいことが判明。
ハーセプチンは商品名で一般名がトラスツズマブなのですが、BSというのはバイオシミラー（BS）、バイオ後続品ということで、バイオ医薬品のジェネリックということらしい。
先行バイオ医薬品の特許期間が失効し再審査期間が満了した後に発売、先行バイオ医薬品と同等の効き目や安全性が期待でき、かつ安価に利用できる点がメリットということですが、2019年にはトラスツズマブBSが発売されているので、もっとはやく使ってよ～、いくら余分に払わされたんだよーーー、ざっと計算して16万くらいは多く払った勘定になるとムカつきました。
まあしかし、これもこの春から腫瘍内科医が来たことによって変わったことの一つなのかなと納得しつつ、今回から後続品に変えるという説明は一切なかったことになんだかな～とも思った。
気が付いたのは看護師がいつもどおりに患者と薬の確認をする場面、トラスツズマブというややこしい名前が言えなくてしどろもどろになっていて、私はネットで一般名がその名称なのは知ってはいたのでそれを言いたいのねと思い、ハーセプチンだったやつですよね？って返事したらホッとした顔をしてそうです～という答えが返って来たのです。
我が家は今のところ癌治療の医療費を払える状態にはありますが、そうは言ってもかなりの高額であることに不安は感じて来ました。
今は一応のゴールが見えて来たから、昨年の不安感と比べればかなり気持ちが楽にはなったけど。
一般的に医療費の負担の重さに苦しむケースは多々あるわけです。
しかし、金額の話が絡む情報について、事前の説明はされないものなのだと改めて思ったのでした。

さて、前回の点滴から今回までの3週間はブログ更新してなかったのだけど、副作用の便秘と微熱や倦怠感で体調不安定だったので仕事は全く組めない3週間だったのでした。
その中で、友人の上京で2泊のプチ旅をした数日はなんとか無事に楽しい時間を過ごせたので、その報告はまた後日に書きたいと思います。