シャンシャンの闘病(膵内分泌腫瘍)にっき

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NET講演会に参加してきました~

2019-06-30 19:42:00 | 日記
同い年のしまうま仲間、はやママさんに声をかけられ、めっちゃ地元で講演会をやることを知り…一緒に行ってきました🦓

と、その前にランチ🍴
休みの日はカロリーとか気にしない~😅



今回は妊娠中の話、育児の話がメイン。ただ、しまうまならではの、ね😏 
相変わらず話は尽きませんな。

ランチ後、産休入る会社の人に渡す用にハーブティーを買いに🚶‍♀️
血糖値に良いのとかあって、それも自分用に購入。
そして…まさにその日、痛風疑惑の出た旦那向けにも、尿酸を下げる効果のあるやつも購入。
靴が合わないのかなーって痛いと言ってて整形外科言ったら痛風かもと言われたらしい…😓
ほんとに痛風だったら…夫婦揃って食事制限かね。
ま、道連れにできて、私としてはニヤリって感じだけど……😏😏笑 



時間がまだあったので、オープンしたてのタピオカジュースのお店へ。
先着でタダで配ってるというのを期待して行ったけど、それは終わってた😅
まぁせっかくだし、ということで購入。


甘さ控えめ氷少なめにしたんだけど…
甘いし氷もガッツリ入ってたけど……
これ、普通ってどんな!?!!💦

最近タピオカ流行ってるけど、そんな並んでまで…だな~~。。
なぜそこまで流行ってるのか…謎😅


さてさて。肝心の講演会✏️
ほんとめっちゃ地元なので…
え、こんなところでやるの!?!?人来るの!?もしかして参加者はやママと私二人だけとかない!?と思ってましたが…
行ってみると、予想を越えた多くの参加者にびっくり👀‼️

先生は、NET専門の方ではないけど、
消化器内科の先生で、診ている中にNETの患者さんもいらっしゃるという。

講演会では、ほとんどが知ってる内容ではあったけど、とても分かりやすくて、改めて「ほぉー!そーゆーことね!」と原理?から理解するようなこともあり。

講演会の後は、希望の人は個別で先生に質問できる時間も設けられていて。
はやママと一緒に聞くことに。


妊娠出産後のフォローのこととかメインで質問。
「出産後、母乳で育てたいんじゃない?だったら、造影CTに拘らず僕だったら単純CTでいいんじゃないって思うけど。1センチとか小さいのは単純CTだと見つけられないけど、3センチのものでも見付けられるならそれでも意味はある、と捉えるか、1センチのような小さなものでも見つけに行くかどうか…あとは何を優先するか」みたいな。
うーーむむ。。物事はバランス、ですね。
出産後、できれば混合にして数日母乳あげなくてもOKなようにしたいなーとは思ってたけど、うまくいかなかったらそれはそれで…その時考えよう、と思いました😅

あとは、妊娠中に転移しやすいとかあるのか…は、やっぱりなんともわかってないみたい、ね。
考えても仕方ないし、妊娠中何か見つかったとて何も治療できないわけだし、なにもないことを祈るしかない…ですね🛐🛐

持ち時間のほとんどを私が使ってしまったよーはやママごめんー😅🙏


そしてその後途中からだけど患者会に参加。
感じたのは…やっぱりこのあたり、NETの専門医がいなくて、かかる病院に困ってる方が多いかなーって。
そして、お医者さまがどんな方なのかって、本当に、大事だなぁ、と。
自分の命、ですよ。
それなのに聞きたいことも聞けない、教えてもらえない…というのは本当に、やるせないですよね。。

幸い私は、最初の手術の時の主治医は腕もいいだけではなく、人柄としてもとっっっても良い先生で、手術で命も救われたし、その後精神的にも本当に救われてきて。
その先生が異動になってしまって絶望…したけど、後任の先生も、フォローだけだから腕はわからないけど、妊活のこととかも含めて色々相談親身になって聞いてくれて…ほんとに先生に恵まれてよかったなと。

でも、ほんとそれって…運、ですよね。
信用できないな、という先生にもし当たってしまった時には、こういう患者同士のコミュニティー・情報って、本当にありがたいなと感じました!!!


あーーーまた纏まりのない長文になってしまった😓😓

血糖負荷検査結果と…妊婦検診結果。ちーん。

2019-06-27 23:04:35 | 日記
先日の妊婦検診で血糖値ひっかかりましてねー血糖負荷検査受けてきました。

空腹時血糖測定→甘いソーダ水飲んで30分後→(空腹時から)60分後→(空腹時から)120分後で採血💉

血管が細くて、しかも逃げるらしくいっつも苦戦する我が血管。
今まで最大四ヶ所失敗したことある😓
こんな連続で採血って…ただでさえ採れる箇所かろうじて3箇所あるかどうかなのに…え、採れるの!?と思いましたが…
この病院の採血室、やるな!
全部成功!!
この日だけではなく今まで1回も失敗してない!!
すごい!!!!!

…あ、話が逸れましたが😅

負荷検査結果↓





60分後がアウトーーー😭
なんか、1つでもひっかかると、妊娠糖尿病…となるらしい。。。。

えーー、120分後ちゃんと下がってるやーーん😂

で。これからは産婦人科とは別に内科も受診してもらいます…と。
この後内科に行ってください、と。

え、インスリン注射ってなるのかなーー!?!?😖💧💨と憂鬱になりながら内科へ。
妊娠中に血糖値高くなることのリスクの説明やらなんやらあり…
妊娠中は胎盤できてくるとインスリン抑制ホルモン?出るらしく、より注意が必要らしい。

この数値だったら、とりあえず、すぐインスリンとかではなく、毎月内科でも採血して数値見ながら様子見ていきましょう的な。

あと、管理栄養士による指導を受けてくださーい、と。
1日の食事例を書く紙を渡され。
えーーこんなん日によってバラつきあるしーーと思いつつ、記入✏️
素直に、間食のところには「仕事しながらチョコとかクッキーとかつまむ。。」と記入😅

え、甘いもの禁止とかなる!?!?😂とヒヤヒヤしたけど…
意外に、食事内容的にはいい感じだし、完全に間食ダメなわけではないですよーと。
休日の時とか一時的なものとかそんな気にしなくても、というそんなガチガチではない感じ。

だがしかーし、
仕事しながら、めっちゃ甘いもの食べてた自覚はある😓
なので、それを、気を付けていこう、と。。

自分を見直すため、毎日の食事をアプリとか使って残していくことにした↓




カロリー計算はまた別のアプリ使って適当に概算。
なんか…つけてみると、ちょっと外食したり、おやつ食べたりしたら、かるーーーーく理想カロリーとされてる1650カロリー越えない!?!?😱
えーーー無理無理ーーー😭

でも、これ付けて意識し始めたことにより、食事はたいぶヘルシーに…そして間食も無駄にはしないようにしておりまする(少しはする😅)
今のところ。いつまで続くかはわからないけど…😅

 

あと、新たにこないだ受けた妊婦検診の血液結果が出まして。
感染症系は問題なし!
だが、しかーし。
甲状腺の数値が低い、となーー😭😭

なんなのーーめっちゃひっかかるやん、私!!!!
これも別途、内科受診が必要になりました。。
産婦人科の予約日とかぶせたかったけど埋まってて別日に予約…ああぁ、仕事休みまくり😖💧💨

うーーん、なんだ、しまうまのせいなのか!?
それとも、逆に、私の体質的にもともとちょっとホルモン異常?があって、そのせいでしまうま腫瘍が出来たのか!?

まぁ、、、しっかり診てもらって、元気な赤ちゃん産むようがんばろーー👶😂

~不調追記~
先週土曜日、なんかいきなり右耳の方が水が入った感じというか…飛行機乗った時みたいな自分の声が響くような感じに。
飛行機のときみたいにあくびとかしてみても治らず…下向いたり鼻から思いっきり息を吸ってみると一瞬治ったり。

四時間くらい後になんか治まってたからまぁ一いっかーってなってるけど、それが一昨日も一瞬復活した😂
それはほんと一瞬で戻ったけど。
なんだったんだろなー。。検索してみると妊婦がなりやすい「耳管開放症」ってのが出てきてそれに症状近いような。。
またなって続くようなら、耳鼻科にかかろうかな。。🤔

妊婦検診で血糖ひっかかりました。。泣

2019-06-13 13:50:48 | 日記
昨日は14週の妊婦検診でしたー。
前回、妊婦検診で任意のもので色々あって迷うーって書きましたが、色々周りの話を聞いていると、こんなにオプション検査あるの珍しいらしく。

人により、トキソプラズマとか葉酸とか?勧められて受けたって人もいたけど、高血圧症候群予測とか母体エコーとかの費用高いやつは、みんな、「こんなの受けたことない!」と😅

迷ったので同意書渡すときに聞いたら、まず診察室での先生からの説明に回され…「どっちでもいいですよ」と😅

高血圧のやつは、結果次第で予防できる薬処方されたりするのか?と聞いたら、
薬処方したりもするらしいけど、これ!という効き目抜群のある薬はないらしく…注意深く診ていけるってメリットぐらい、みたい。
でも、血圧は毎回測って診ていくわけだし、兆候あればそこでもわかるかなーということで…パス!
母体エコーもパス!
みずぼうそうとか麻疹抗体検査も…小さい頃かかったり予防接種してるし…パス!
(風疹は前の病院で検査して抗体あり確認済)
トキソプラズマとかなんかその他感染系?のやつはまぁ一応受けておくことにしましたー。


この日は、血液検査、尿検査、心電図、内診での感染菌検査と子宮頚がん検査とボリューミー。


診察では、外部に出す項目はまだ出てないけど…と血液検査結果を見せられ。
「これがね~…」と印付けられたところが……

血糖精査


あっちゃ~~……まじか😖💧💨
今まで、大学病院では、ひっかかったことなかったんだけど…

【妊婦検診結果】


【大学病院での直近結果】

※その前のも見たけど大体こんな感じの数値。


基準値ギリギリだけど、この病院では100越えると、血糖負荷検査を受けさせるらしい。
ということで…来週受けてきます😣
よく見ると大学病院では測ってるのがHbA1c…だよね。それではセーフで血糖精査だとグレーというのは…やっぱりインスリン機能が弱まってるのかー!?😭


ちなみに。
大分前だけど…婦人科で受けた血液検査が出てきて、それには検査項目に血糖があったけど…基準値だったんだけどなー😓





負荷検査結果次第では午後内科に回されるらしーっす。
場合によってはインスリン注射💉を今後することに…。
ペン型の自己注射は不妊治療で慣れたけど、やーーー続けられる自信ないーーー😭


あ、エコーでの我が子は順調です👶
なんか前はあんなに動いてたのに、今回全然動いてなくて…でも、心臓はピコピコ動いてたから、「寝てるんですかね?」って聞いたら、「今の時期は30~40分くらいで寝たり起きたりしてるんだよー今は寝てるっぽいね」とのこと👶


あーーー
来週の負荷検査憂鬱😂

出産病院決めました!!

2019-06-05 23:16:47 | 日記
お腹の中の赤子は、おかげさまで、順調でございます👶
実は、こないだブログ載せたちょっと後に大出血してパニックになりましたが、妊娠初期になりやすい出血の類いらしく幸い赤子は無事で…数日安静で止血剤とかで様子見て落ち着きました💦

本当は、旦那が約2ヶ月東京出張だったので連休とか東京遊びに行く気満々だったけど、やめときました😂

連休は旦那に帰ってきてもらって、
友達と会うのに車出してもらったり、近場をちょっとドライブしたり🚗


海辺のおしゃれカフェとか。


モネの池と呼ばれてるとことか。



しかーし、びっくりするほど、つわりはありませぬ🤔
最初の方、ちょーっとモヤモヤするかも?くらいはあったけど、その程度…。

それよりも、お腹のぎゅるぎゅるとか、背中痛とか、持病がらみのそっちのが気になった…かな。妊娠中ってホルモンの関係で胃腸の働きに影響するっていうし?
でもそれも最近はちょっと落ち着いてます。


先週今週と、NETでの大学病院診察、産婦人科の話を聞くための大学病院診察、そして地元の総合病院の産婦人科…と、通院ラッシュでした💨


【大学病院NET 主治医】
同じ大学病院にするメリットとしてはほんとにたまたま妊娠中に胆管炎とか腸閉塞とかなった場合にはカルテがあるのでスムーズ…程度。
でも別の病院だとしても何かあったときは情報伝えるとか出来る。
そんなに妊娠中にNETがらみで連携しなきゃいけないことは想定できないが、大きな手術をしたって意味で、普通の産科より総合病院のがいいんじゃないかなーと。

あと、お腹ぎゅるぎゅるとか、背中の痛みのこと話したら、リパクレオンは絶対とは言えないのは申し訳ないけど大丈夫だと思うから、体調に応じて調整していきましょうーとなりました💊


【大学病院産婦人科】
・今NETの方で治療が何か必要なわけではないので、同じ大学病院である必要性はそこまでないかなと。
・私の実家のあるところから通ってる人もいて一時間程度であれば可能範囲内だが、それは地元の病院では受け入れ困難でどうしても大学病院でなければ難しいケース。
・メリットとしては、もし帝王切開となった場合に場所が違うからよっぽど考えにくいが癒着があったり何か万が一所見があったりしたら外科へ相談したりするかも。(でもよっぽど考えにくいケース)
・他の病院で診ていって、万が一何かあった時に、転院ということも可能。


【地元の総合病院】
状況に応じて産婦人科と外科での連携はもちろん可能。
でも、癒着も、場所も違うしよっぽど大丈夫だと思いますけどねーと。
あと、もともと最初の病気発覚時にまずここに入院て大学病院に紹介してもらい転院したから、カルテに最初の手術の大学病院からの結果報告書?もあり、結構詳細情報が残ってた!!

専門用語多くてわからないところも多かったけど……
手術、かなり難儀した的な感じで書かれてた😅😅
先生も、「これは…大変だったんじゃないですか」と。
そんなに書かれるほどだったのねと、改めて…😅
これがいまやこんなピンピンしとりますゎ。あの頃は結婚して家持って妊娠するとか考えもしなかったゎ…恋愛はもう無理なのかなとかめちゃ悲観的になってたなぁ。。しみじみ。

ちなみにここでも、リパクレオンは消化酵素ですよね?妊娠中だからって影響問題ないでしょうー調整する感じでいいんじゃないですかーという感じでした💊


ま、ということで。
地元の総合病院に決めました!!!
大学病院でも受け入れオッケーではあったけど、やっぱり…遠いっていうのは、出産間際の心配要素ではあるなーと。
それを上回るほど、大学病院でないとっていう要素はないかなーと。

出産病院決まってとりあえずホッ。
しかーし、妊婦検診で任意の項目どうするか次のときまでに考えといて下さい、と。
え、めっちゃ色々あるんですけど😂
しかもなんか結構高いのもあるし…
えーー決められーーーん😂わからなーーーい😂😂







今は13週目。
これから考えること盛りだくさんなんだろうなぁ。。。