シャンシャンの闘病(膵内分泌腫瘍)にっき

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東海しま友会⭐第一回目開催!と病院はしご。

2018-06-24 21:06:10 | 日記
先週日曜日は、初!東海しまうま会でした☆
はやママさんと、東海でもやりたいよねーって前から言ってて、はやママさんが動いてくれて今回初開催に☆
はやママ、ありがとう😆

今回は6組7名のご参加♪
思ってたより集まりました…!

このエリアだと病院は、
大学病院かがんセンターかで分かれてる雰囲気?( ´-`)
「同じ病院だったのねー!!」と知り合える方もいたりして、
先生の情報交換なども😁

病院によっても、先生によっても、
ほんとやり方が色々で…
一人だと疑問に思って悶々としてしまったりもするけど、こういう場で「どう思う?」「皆さんのところはどう?」と情報交換し合えるのはほんとに貴重だなと思いました。

そして…ほんと、先生との相性って、大事ですね😅

あと、はやママのブログにも書かれてたけど、看護師さん割合の高さにびっくり!!!
半分が看護師さんという。。。

しっかり健診とかで診てもらえたり、自身で「あれ…?ちょっとおかしいな」と気づきやすいから、見つかりやすいのかなーって思ってたのだけど…どうなのでしょう😅

色々話してたらあっという間に時間が過ぎ…
お店の閉店のお時間に。

お店の人に頼んで記念撮影☆



その後はまだ時間ある5人で、お茶をしましょうとなり☆
ただすごい人で、なかなかこの人数で、入れそうなところ見つけるの大変か…!?とさまよっていたら。

運良く、何やら雰囲気よさげな和菓子のお店で、客が出ていって広い席が空いた感じのところを…GETーー!! 

お値段はまぁなかなかでしたが、
隣との距離もあって気にせず落ち着いて話せる場所で、良かった☆
話題がね…あんまり周りに筒抜けなところだとちょっとね…😓

映えなやーつ。笑



私は会社の元後輩(半年前くらいに退職)の結婚パーティーがあったので、まだまだ話していたかったけど途中で失礼し…🚶

リラックマ好きな子なので、
至るところにリラックマ🐻🐻
ケーキもかわいーー💕



ドレスもお花も素敵でした⭐
自分とその子服の好み似てるなーと思ってたけど、ドレスも似ていた😁😁



最後にサプライズで、新婦さんから新郎さんへのお手紙💌

この子…高校生くらいの頃に白血病で長いこと闘病して、色んな苦労を経て、今がある子で。

「出会った頃は、自分の身体のこと話すと離れていってしまうのではないかとすごく怖かった」
「このポンコツな身体の私なのに、結婚してほしいと言ってくれて本当に本当に嬉しかった」
「この幸せを忘れずにこれからも頑張っていきたい」
「私より先に死んだら許さないから!」

涙腺やばかったですーーーー😭😭😭

ほんとに。気持ちわかりまくる…。
改めて、自分のことも振り返り…
本当に、感謝してもしきれないほど、この今があることはとても幸せなこと。
旦那にもう少し優しくしよう(笑)←私家事最近全然してない…😅😅

その子が普及活動している、骨髄バンクのページ、載せておきます!
http://www.jmdp.or.jp


本日これから、先週のCT結果聞くための診察です。
(先週診察時お願いして、念のためCT撮ってもらった。東海しまともでも造影CTの被爆について心配の話が出てたけど…私、結構頻繁に撮ってしまっている…大丈夫かな。。汗)

あーーー毎回ドキドキ…。。
診察終わったら追記します↓

~追記~
追記をしたのに、反映されてなかった。。
長く書いたのに、悲しすぎる😭😭

えっと…何書いたかな。
CTは異常なし!!!
脂肪肝もちょっとまだらなようだけど、あんま気にするレベルではなしとのこと。
てゆーかなぜか、前回よりも改善されている…なぜ?(笑)まぁいいけど😅

まーた背中の痛みが昨日くらいから出てきたけど、CTも血液検査(アミラーゼちょい高めみたいだけどほんとにちょい)も異常無し…なんだろねー?と。
こないだ漢方薬局で、炎症全体にいいという漢方オススメされたけど、1ヶ月2万数千円…😰😰さすがに考える。。

今日は色々きいたなー。
こないだのしまとも会で、膵臓どれくらい切ったのかという話になり、どーだったっけー?と思って聞いてみたり。
手術のエビデンス出して見てくれたー。
膵頭部が大きいからだいぶ切った感は出るけど、真ん中から膵尾部まではまぁまぁ残ってるっぽい。

それにしても、手術の間の処置のエビデンスって、あんなに細かく残ってるもんなのね…当たり前かもだけど😅

あとは、ラジオ波の有効性とか。
あんまり、実績が確立されてないからなんとも言えないみたい…?
血流多い腫瘍だと効果が出にくいかもみたいなこと云ってたかなー。

ま、、肝転移再発不安だけど、起きてもないこと考えてもしゃーないか😅


さてさて。
今日は、病院はしごデーなのです。
午後は、健康診断。
いつも行ってた病院は予約が一ヶ月以上待ちで、初めて行く名古屋の病院。

ちょい距離あるけど、時間もあるし歩いてみました!🚶‍♀️

途中、神社へ寄り道。



めちゃ暑かったけど、風鈴の音に癒されました♪
実は、こないだお母さんと京都行ってきて、そこで風鈴買ったんだけど、位置が悪いのかあんまり鳴らないんだよねー😓


限定御朱印かわいいー!!!ほしい!!💕


健診センターの目の前の御園座。



お土産コーナー充実してて、セルフサービスのランチメニューやパンやお弁当も充実!


厚焼きたまごサンドとサラダバーとほうじ茶ラテ💕
おいしかった😋🍴💕


そしていざ、健診🚶‍♀️
女性専用で、きれい!
先生も女性だし、待たずにサクサク!
そして終わったあとにこんな休憩室!



いただいて帰りました😝


さて、このあとも…病院🏥
つぎは、会社横の婦人科。
(名古屋から一時間の移動)

実は、今週金曜日に、初!人工受精!!
なのです。
その前に、出来たら一回エコーしときたいなと言われ。

ほんとーは今日、名古屋で、会社東海全体の式典があって、健診後は行こうと思ってたんだけど…

絶対エコーしとかないと人工受精できない!ではないし、
移動めんどいし、式典休むの…だし、まぁ行かなくていっかなーと思ったりもしたんだけど…
旦那に相談したら、行っといたほうがいいんじゃない?となり。

上司に相談して式典行かないことに了承もらいました😅
上司もずっと奥さんと不妊治療してたから、理解はあるものの…結構温度感高い式典だから「全然いーよいーよ!」な感じではなく…心苦しい😓

不妊治療するとお休み相談も出るのは覚悟してたけど、早速大事なのとかぶった…。
不妊治療って、事前に受診日読めないのが、大変。。。


あんまり普段書く時間取れなくて、纏めて書いたら長くなるいつものパターン(^_^;)

今度はちゃんと反映しますように!!🙏
これでまた消えたらもう書きませーん!笑
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不妊専門初外来

2018-06-02 20:30:46 | 日記
え〜持病の関係か?絶不調な中、不妊治療も同時並行。

こないだ、今までの婦人科から、不妊治療専門の病院に変えて…初診察。

問診票を診て…
やはり、持病のことを突っ込まれ😅

まず妊娠すること自体、大丈夫なのか?そちらの先生はなんて言っているのか?と。
この病気がレアなので、妊娠とリスクの因果関係データもなく正直分かっていない。その間CTも撮れないし、そーゆー意味からもリスクはある。でも、リスクを認識した上で妊娠をするというのは1つの判断として、いいよと言われている。

…といったことを説明し。
ただ、妊娠すると肝臓へも与える影響あるし、肝機能のことなども心配され。

出産病院は、連携取れるように、今かかってる大学病院がいいのではという見解。
普通の産科じゃなくて総合病院のがいいのかなーと思ってはいたけど、そうだとしてもNETのはじめの時に緊急入院した地元の病院かな?と思ってたけど…

まぁたしかに、今の大学病院のが、安心っちゃー安心。
でも、実家から高速乗って車で1時間かかるんだよなー😌😌

頻繁な通院と、うまれるー!ってなった時にやっぱ近い方が…と思ってたけど、婦人科の先生がそう言うのなら…
今度の大学病院診察の時に、先生に相談してみようかな。


あとは、血液検査の結果を聞き…。
ショックなことが😂😂😂

AMHという、卵子の数を調べる検査で…
なんと、私のたまごの数が、めちゃ少ないことが判明ーー😂😂
40代後半の平均と同数値ー😂😂😂

「抗がん剤とかやったのかな?」と聞かれ…
いや、してませんけど😂😂
なーーぜーーー😣😣😣

まぁ、たまごがないわけじゃないし、まだ何千個はあるわけだから、そんな悲観するものでもないみたいだけど。
ただ、なるべく早めに…確実性の高い治療をした方がいいということで、
体外受精の説明資料も渡されましたー。

あと、体外受精するのも、麻酔や薬使うから、問題ないか主治医に聞いてきて、と。

センセのあの感じだと、大丈夫なんだと思うけどねー🤔
ま、これも診察の時聞こう😌


なんか、当たり前かもだけど、専門外のところはやたら慎重になるよねー😌😌

「あーやっぱり私は普通とは違うんだ」というのを再認識するのと同時に、
果たして…妊娠してよいのか!?と不安に😥
もちろん健康体の人も妊娠ってリスクを負うことだけど、私の場合はそれがリアルで…本当に命をかける行為であるってことをもっとちゃんと自覚しないといけない…!?

どーーーーーしても、ぜーーーっったい子供が欲しいの!というほど、子供好きというわけではない。
正直、あまりピンと来てない。

でも、自分の人生設計の中には、
結婚して、子供を産んで育てて…というのは、なんとなくずっと前提としてあって。
それを、諦めるのは、なんかやっぱりまだ嫌で。
それに、旦那にも申し訳ない。
旦那にも私のせいで、人生設計を狂わせることになる。

でもでも。
自分の身体も、大事にしたい。
元気で楽しく長ーく生きたい。

どうしたら良いのだ…とグルグル。

ごめんね、こんな身体で…と旦那に対して思い。
なんでこんな身体なんだ、なんで私はこんなこと考えなきゃいけないんだ…他の人は普通に妊娠して普通に産んで子育てしてるのに、と思ってしまったり。

そんな感じでなんかモヤモヤして、
その日の晩は旦那の前で泣いてしまいました😂

体調もよくなかったのもある。
まーだ相変わらず、左腹だったり、背中だったり、左足の太ももからひざにかけてだったりが痛いです😂

まーーー、
でも、結局、なるよーにしかならん。
今度の診察でセンセに相談もしつつ、出来ることに取り組むとしましょーか😣
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