1月31日に、京都で行われた患者会に参加してきましたー！
ずっとUPしようしようと思っていたのですが、平日は仕事と帰ってきてからの家のことをやっているともう時間がなく・・・（あぁ、もっと要領良くこなせるようになりたい・・・）、
休日も出かける予定あったりして、UPが遅くなりましたー。
さて。初めての患者会。初めてのコミュニティに入るってやはりとても緊張しますね。
ブログ上でやり取りのある方にリアルで初めてお会いするというのも、緊張しますよねf(^^;
今回は、京都大学のがん薬物治療科の先生と、薬剤師の先生、薬科大学院生の方々もご参加頂き、講義を頂く形という初めての試みのもののようでした。
がん薬物治療科の先生からは、NETという病気の根本からのお話がまずありました。
そのあと、質疑応答タイム。本当に一人一人丁寧に質問に答えてくださりました。
そこで、とてもありがたい情報を教えていただきました。
それは、京大だけが行なっている DOTATOC-PETという治験のお話。
腫瘍組織にソマトスタチン受容体というものがあれば、この治験を受ける意味があるのだそう。
そのソマトスタチン受容体が映し出され、転移の可能性が高い場所が発見できるというもの。（…私の認識が間違えてなければ）
まずは自分の腫瘍組織にその受容体がなければ意味がないので、今度3月の外来の時に、主治医の先生に話をしてみようと思います。
何かそれで見つかったらと思うと…不安だけど。。。
この患者会に参加して、色々考えさせられました。
今まで、主治医の先生からは、「もし万が一再発したとしても、最近効く薬ができたから」と言われていて、
それで「あぁ、そっか。万が一のことがあっても薬でなんとかなるんだ」と思っていたけれど、
それがとんでもなく楽観的な考えだったのだと思い知らされました。
薬っていっても、１人１人の体質にもよるんだろうけど、副作用がかなりきつく出ることも覚悟しなければいけないもので。
お金も、想像を超えたとっても高いもので。（その部分スライドが早くてメモできなかったけど、高すぎてびっくりした…）
腫瘍を消すというよりも、進行しないよう抑える治療になる。
まだ起こってもいないことを考えても仕方ないことだけど…万が一そうなった時に、何も知らないとショックが大きすぎるから。
知れて、よかったのかな、と思います…。
患者会の後は、近くのカフェに場所を移して、二次会。
なんと、先生も参加！気さくに色々話して下さいました！
こんなに患者と近い位置にいるなんて…すごい！最後はスタイリッシュな自転車に跨りかっこよく去っていかれました。笑
カフェでは皆さんとざっくばらんなお話。
皆さん色んな環境でそれぞれ戦いながらも、明るく前向きで…
知識も豊富で、ただただすごいなあと思うばかり。
でも、もちろん大きな不安を抱えながら…なんですよね。
この病気が発覚したあの時ときは、ただ生きていられることに感謝…だったけど、どんどん欲が出てきてしまう。
そんな話をしました。
本当に、そうです。
2年前のあの時は、膵癌かも、数ヶ月の命かも…とも思って、それが手術ができることがわかって、生きていられることに深く感謝をして。
恋愛・結婚もできないかもと思ったけど、それも叶ったのに。
それだけで満足。…ではなくなっている。
子供も産みたい、できれば二人産みたい、そしてその子達が大きくなって結婚して、その後孫もできて、子供が親離れしたら旦那さんと旅行三昧したい。
今まで行けていない海外旅行いっぱいしたい。
美味しいもの食べたい、お酒も飲みたい（本当は制限なく飲みたい…）、色々遊びに行きたい。
…欲はキリがないです。。。
それが出来ないかも、なんて考えると、怖いです。
今考えても仕方ないのかもしれないけど…。だから、普段は考えないようにしているけど。
またもや纏まりのない文章になってしまったけど、
気持ちが共有できる皆さんとの会は、とても有意義なものになりました。
患者会の運営をされていた皆さん、お話をして頂いた皆さん、ありがとうございました！
さて。これからは旅行記。
せっかく京都に行ったので、色々遊んでまいりました！
…というよりも、雪だったので…食いだおれになってしまいました。。w
中村藤吉のほうじ茶パフェ、伊右衛門サロンで朝ごはん、和醸良麺・すがりの京風つけ麺、マールブランシュのケーキ…！！！
その中で一番気に入ったのは、伊右衛門サロン！窓越しに日本庭園が見え、内装もオシャレで、雰囲気がとてもよいのですっ！
味も、大釜で炊いた拘りのご飯と、拘りの卵の卵かけごはん…！お魚も美味しくて…もう優雅・贅沢空間でした☆彡
京都はどこもかしこも素敵っ☆何度でも遊びに行きたいですっ！！！
さてさて。長くなってしまってますが、こないだの祝日で30歳になりました。
30代仲間入り～。全然実感ないですが。昔思っていた30歳って、もっと大人だったのになあ…大丈夫かな、自分w
誕生日前日が旦那さんと付き合って2年の記念日なので、
それも込めて、旦那さんが仕事後にも行ける近場の温泉宿取ってくれていました。
30代幕開けは、部屋の露天風呂から朝日を見ながら。
夜は、ラグーナ蒲郡というところの３Dマッピングショー見に行ってきました！
ここ、だいぶ寂れた施設だったのですが、今年HISの手が加わってだいぶいい感じになってました☆
水のマッピングと360度のマッピング！迫力ありましたー！
人はそこまで多くなかったのでゆっくり見れました☆やはり場所が悪いのでしょうかf(^^;
そんなこんなでいい感じの幕開けになりました。
30代もいい年代にしたいと思います＾＾
ずっとUPしようしようと思っていたのですが、平日は仕事と帰ってきてからの家のことをやっているともう時間がなく・・・（あぁ、もっと要領良くこなせるようになりたい・・・）、
休日も出かける予定あったりして、UPが遅くなりましたー。
さて。初めての患者会。初めてのコミュニティに入るってやはりとても緊張しますね。
ブログ上でやり取りのある方にリアルで初めてお会いするというのも、緊張しますよねf(^^;
今回は、京都大学のがん薬物治療科の先生と、薬剤師の先生、薬科大学院生の方々もご参加頂き、講義を頂く形という初めての試みのもののようでした。
がん薬物治療科の先生からは、NETという病気の根本からのお話がまずありました。
そのあと、質疑応答タイム。本当に一人一人丁寧に質問に答えてくださりました。
そこで、とてもありがたい情報を教えていただきました。
それは、京大だけが行なっている DOTATOC-PETという治験のお話。
腫瘍組織にソマトスタチン受容体というものがあれば、この治験を受ける意味があるのだそう。
そのソマトスタチン受容体が映し出され、転移の可能性が高い場所が発見できるというもの。（…私の認識が間違えてなければ）
まずは自分の腫瘍組織にその受容体がなければ意味がないので、今度3月の外来の時に、主治医の先生に話をしてみようと思います。
何かそれで見つかったらと思うと…不安だけど。。。
この患者会に参加して、色々考えさせられました。
今まで、主治医の先生からは、「もし万が一再発したとしても、最近効く薬ができたから」と言われていて、
それで「あぁ、そっか。万が一のことがあっても薬でなんとかなるんだ」と思っていたけれど、
それがとんでもなく楽観的な考えだったのだと思い知らされました。
薬っていっても、１人１人の体質にもよるんだろうけど、副作用がかなりきつく出ることも覚悟しなければいけないもので。
お金も、想像を超えたとっても高いもので。（その部分スライドが早くてメモできなかったけど、高すぎてびっくりした…）
腫瘍を消すというよりも、進行しないよう抑える治療になる。
まだ起こってもいないことを考えても仕方ないことだけど…万が一そうなった時に、何も知らないとショックが大きすぎるから。
知れて、よかったのかな、と思います…。
患者会の後は、近くのカフェに場所を移して、二次会。
なんと、先生も参加！気さくに色々話して下さいました！
こんなに患者と近い位置にいるなんて…すごい！最後はスタイリッシュな自転車に跨りかっこよく去っていかれました。笑
カフェでは皆さんとざっくばらんなお話。
皆さん色んな環境でそれぞれ戦いながらも、明るく前向きで…
知識も豊富で、ただただすごいなあと思うばかり。
でも、もちろん大きな不安を抱えながら…なんですよね。
この病気が発覚したあの時ときは、ただ生きていられることに感謝…だったけど、どんどん欲が出てきてしまう。
そんな話をしました。
本当に、そうです。
2年前のあの時は、膵癌かも、数ヶ月の命かも…とも思って、それが手術ができることがわかって、生きていられることに深く感謝をして。
恋愛・結婚もできないかもと思ったけど、それも叶ったのに。
それだけで満足。…ではなくなっている。
子供も産みたい、できれば二人産みたい、そしてその子達が大きくなって結婚して、その後孫もできて、子供が親離れしたら旦那さんと旅行三昧したい。
今まで行けていない海外旅行いっぱいしたい。
美味しいもの食べたい、お酒も飲みたい（本当は制限なく飲みたい…）、色々遊びに行きたい。
…欲はキリがないです。。。
それが出来ないかも、なんて考えると、怖いです。
今考えても仕方ないのかもしれないけど…。だから、普段は考えないようにしているけど。
またもや纏まりのない文章になってしまったけど、
気持ちが共有できる皆さんとの会は、とても有意義なものになりました。
患者会の運営をされていた皆さん、お話をして頂いた皆さん、ありがとうございました！
さて。これからは旅行記。
せっかく京都に行ったので、色々遊んでまいりました！
…というよりも、雪だったので…食いだおれになってしまいました。。w
中村藤吉のほうじ茶パフェ、伊右衛門サロンで朝ごはん、和醸良麺・すがりの京風つけ麺、マールブランシュのケーキ…！！！
その中で一番気に入ったのは、伊右衛門サロン！窓越しに日本庭園が見え、内装もオシャレで、雰囲気がとてもよいのですっ！
味も、大釜で炊いた拘りのご飯と、拘りの卵の卵かけごはん…！お魚も美味しくて…もう優雅・贅沢空間でした☆彡
京都はどこもかしこも素敵っ☆何度でも遊びに行きたいですっ！！！
さてさて。長くなってしまってますが、こないだの祝日で30歳になりました。
30代仲間入り～。全然実感ないですが。昔思っていた30歳って、もっと大人だったのになあ…大丈夫かな、自分w
誕生日前日が旦那さんと付き合って2年の記念日なので、
それも込めて、旦那さんが仕事後にも行ける近場の温泉宿取ってくれていました。
30代幕開けは、部屋の露天風呂から朝日を見ながら。
夜は、ラグーナ蒲郡というところの３Dマッピングショー見に行ってきました！
ここ、だいぶ寂れた施設だったのですが、今年HISの手が加わってだいぶいい感じになってました☆
水のマッピングと360度のマッピング！迫力ありましたー！
人はそこまで多くなかったのでゆっくり見れました☆やはり場所が悪いのでしょうかf(^^;
そんなこんなでいい感じの幕開けになりました。
30代もいい年代にしたいと思います＾＾