シャンシャンの闘病(膵内分泌腫瘍)にっき

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親愛なる先生とのお別れ・・・

2017-01-24 22:30:42 | 日記

今日は、退院後初めての主治医の先生の外来でした。

実は…同じ先生に診てもらっているしまうま仲間のちるちる姉さんから、 先生が退職と聞いたと数日前連絡があったのです

ちるちる姉さんは予約時点で違う先生だった為真相が分からず、「え、なんでーー!!!??」と二人で困惑・・・私が真相を確かめてくることに。。

 

しかしまずは先週撮ったCT結果が気になりドキドキで入室。下記備忘録でやり取り細かく残しておきますがながーくなりますf(^^;

こんにちは~

こんにちは、久しぶりだね~

お久しぶりです。お会いしたかったんですけど、もうドキドキで・・・

CT結果大丈夫だったよ~。

はあぁ~~良かったぁ~!!!もう毎回受験する気分です~!!!

そうだよねぇ嫌だよねぇ~。でも、血液結果も問題なかったし、いいんじゃないかな。

あ、ちなみに、脂肪肝の方は・・・?

ん~?ちょっと待ってね。おお、脂肪肝もかなりよくなってるよ!!

え、ほんとですか!?前先生(肝臓の専門の先生)にエコーで診てもらった時にまばらにはまだあるけどだいぶよくなってるって聞いて☆でも、入院するとその間に改善されるけど退院するとまた元に戻るケースも多いって言ってて・・・。どの期間の食生活がどれくらいで影響として出てくるのか分からないんですけど、退院後の食生活でも大丈夫ってことですかね?

エコーで細かく見ると微々たるものが写るかもしれないけどね。ほら・・・(今回と6月時点のCT画像を見せてもらい)正直6月の時はね結構脂肪が付いていたんだけど、よくなってるよ。脂肪だと黒く写るんだけど、今回は色が全然違うでしょ。

ほんとですね!!よかったぁ~

まぁだからそんなに気にしすぎ無くても・・・ね^^

そうですね。まぁ気をつけつつ・・・コントロールしますー。あと、妊活のことを相談したくて・・・。先生は、今回多発性転移だったし検査して診ていかなきゃいけないからって後ろ向きだったんですが・・・

うーん、これはね、正解がないんだよねぇ。。どう考えていくか、なんだよね。そりゃこの病気のことだけを考えていくのであれば子供は産まないでこまめに検査して診ていくっていうのがベストだけど、ね。こちら(医師)側としてはそう言っておけばそれが一番リスク回避できる選択だけど、でも、これはシャンシャンさんの「生き方」の選択じゃない。

子供は諦めて自分の身体のことを第一優先にする生き方を選ぶのか、あるリスクは覚悟をして子供ってことに価値を見出して進む生き方を選ぶのかっていうことだよね。

うーん・・・。妊活GO!ってなってもすぐ出来るわけじゃないし、早く動き出したい気持ちはあるんですけど・・・。

正直ね、女性は歳を重ねるごとにやっぱり生殖機能は衰えていっちゃうし、子供をっていうことで動くんだったら、何年も後・・・ていうんじゃなくて、個人的には僕も早い方が・・・ていうのが考えなんだけどね。

また出てくるのか・・・いつリスクが高いのかって・・・もうわっかんないもんなぁ~(半分ひとり言w)

うん~もうそれは神のみぞ知る領域なんだよ~。。

妊娠中はやっぱりね、造影剤を使った検査が出来ないしMRIも安全性が確立されてるわけではないからね。その間にもし出てきた時に発見と治療が遅れてしまうっていうリスクはあるよね。でも、シャンシャンさんの腫瘍は進行がゆっくりなものだから、嫌な可能性の話をして申し訳ないけどそうなったら出産の後に治療をするっていう選択肢もあるし。でも、本当に最悪なケースの話をするんだけどね、その妊娠中に進行してしまって手術できない程度になってしまうとか、おろさなければいけなくなるとか、そういったリスクもなくはないから・・・そういったことも頭に入れて、どうしていきたいかっていうことなんだよね。(この辺も私との会話の中で出てきた話だけどもう細かく覚えてないのではしょってますw)

うーん。。今回多発で出てきたってことはまだ暫くはリスクは高いってことなんですかね?

ひとつの目安として、たとえばね、悪い可能性を考えてなんだけど今回画像で見えた分は取り切ったけど写らなかった細胞レベルでまだ何個か眠ってたとして・・・それが今後出てくるかどうか様子を見るのは大体1年くらいっていうのが1つの目安かな。

1年かぁ・・・それでGO!になったとしてもすぐ出来るか分からないし・・・長いですね・・・。

そうだねぇ~それもあくまでも目安、なんだよね。

うーーーーん・・・

うーん、じゃあ、こうしようか。あくまでも1つの提案だけどね、今度もう1回検査して、その結果でどうしていくか決断するっていうのはどう?ご家族ともよく話し合って・・・

そうですね、うん、そうします!!

(この辺も長々と右往左往しましたがはしょってますw)

じゃあ、いつにしようか、5月くらいはどう?CT撮ってその次の週の診察で決めようか。

はい・・・(あれ?5月の診察の話になっても先生退職の話されない・・・)

じゃあ、外で予約入れていってね。

(え?診察終わりな雰囲気・・・?)あ、あの!!!

ん?

先生、その時も、いらっしゃるんですか・・・!!??

え・・・???

実は・・・ちるちるさんと患者会で知り合いまして・・・・先生退職って話実はこないだ聞きまして・・・・

ああ~・・・(苦笑)いや、もちろん言うつもりだったんだけどね、うん~・・・実はそうなんだよ。3月末で退職なんだ。○○病院(遠いところ・・・)に行くことになってね、引っ越しとか準備もあるから実は外来も1月末までなんだよ。これも急に決まってね~・・・。

えーーーーやっぱりそうなんですね・・・。。しかも遠い・・・愛知県内だったら先生のいるところに行きたいと思ってたのに~。。

いやね、今度は経営的なことをすることになっててね…手術は少しするかもしれないけど、外来はしないんだよ〜…

後任は○○っていうんだけど、ちゃんとしっかり申し送りしておくし、人間的にもちゃんとしてるから、安心して。

えーー経営…そうなんですか。そうですかぁ…。。先生に診てもらいたかったなぁ…(ともう独り言になりしかも涙が出てくるという。。なんとも重い女。。😰)

ほんとに長い間ねぇ…ありがとね。でも、僕じゃないと駄目だったのは4年前のあの手術の時だよ。それを乗り切って頑張ってくれたからもう大丈夫。

やっぱり、あの手術は先生じゃないと駄目でしたよね!?

そうだね。笑

はぁーーほんっとに…ありがとうございました!先生のおかげで今があるというか…。新しいところでのご活躍陰ながらお祈りしてます😣

これからね、家のこととか色々ねあると思うけど、仕事はまぁほどほどにして(笑)、幸せになってね。 

はい…ありがとうございました!

言い回しとか時系列とか違うところも多々あるけどこんな感じのお別れでした😢

ほんと、泣くつもり無かったのに涙が出てきてしまいました😢 転移の指摘された診察のときも泣いたし、泣き虫だと思われてるだろーなぁ…私、普段は基本的に泣かない人ですけど😌結婚式でも泣けるかヒヤヒヤしてたぐらいだし。笑 重い患者になってしまったゎ😅

でも、本当に先生には感謝してもしきれない。 4年前の手術の時はもちろん、先生のゴッドハンドのおかげで…本当に命救われたし、腕だけじゃなくて先生が自信を持って「難しい手術ですけど、うちは慣れてるんで、大丈夫です」って言ってくれてたから、安心して手術に臨むことができた。 その後も、単に病状のフォローだけじゃなくて、結婚のこととか仕事のこととか妊活のこととか…本当に親身になって接してくれて。診察の域を超えて相談みたいな感じになってたような…(^o^;

転移の疑いが見つかった時も、私の今の状況踏まえて医者の見解言いながら一緒に考えてくれて…私の疑問や不安に一つ一つ丁寧に答えてくれて。「先生次の診察…時間大丈夫?」ってくらいきちんと真剣に私に付き合ってくれて(^.^;

腕も確かで、患者にこんなにもきちんと向き合ってくれる医者っているんだぁって、ほんとうちの家族みんなで絶対なる信頼を持ってた… なので、ショック過ぎます😭😭 新しい先生は若い先生で正直不安もあります😖

もうこの先生に診てもらえない、もう会えないーと思うと、不安もあるし、何より本当に寂しいです😢 本当に感謝してもしきれない… 最後もっともっと感謝のキモチ伝えたかった…あー手紙書きたい!けど重いよね😅 でもほんとそれぐらい感謝…!!

大事な時期をこの先生に診てもらえたことに感謝して、これからは新しい先生と関係性築いて頑張っていこうと思います!!

先生、ありがとうございました!!!ヾ(。>﹏<。)ノ゙✧*。

保険調査

2017-01-16 09:24:40 | 日記
入院の保険請求をしたら、保険会社から面談による調査を行わせてくれという文面が届き…先週調査員(委託会社だけど)が来ました。

4年前の入院の時は、保険には入っていなくて、術後3年経ってどっかしらに入れるかなーと思って代理店に相談しに行って、結局緩和型のやつに入って…あともう少しで加入から1年、というところでまた入院・手術。
…疑われている?😣
(ちなみに1年経過してないから出してもらえても半額しか出ない。。)

調査員は別に尋問してくるとかそんな感じではないけれど😌、事実に沿って話していってもなかなか説明難しい。
この病気の定義が曖昧なんだわさ。。

怪しいのは、加入時の自己申告の時。
「過去に癌と診断されたことがある」「3ヶ月以内に医師から検査を勧められた」の項目。

代理店では、病名や経緯など詳しく話して、「医師から癌だと言われてないなら"いいえ"でいいです」とのことで…そーしたんですけど!!😣
調査員の方も、「そうですよね、全部話されてますよね。」とは言いつつ、

調査員👴「でも、診断書には悪性となってるんですが…」
私😽「いや、なので、一般的な癌とは性質が異なるみたいで、別物って聞いてます。癌ではないけど良性ではなくて、こーゆーレベル分けしてるみたいでこの辺だと説明されて…その辺も全て加入時話してます」
👴「ほぉほぉ…いやいや、難しいですねぇ」
😹「えぇ…難しいんです。。」
👴「でも、転移したってことは、癌になったんですよね?」
🙀「いや、なので……転移はしたんですが、癌とは性質が別物で、性質は変わってません。(正確には病理検査結果そーいえば次の外来の時だけど💦)」
👴「え。そうなんですか…抗がん剤とかはしてないんですか?」
🙀「はい、今回手術で取り切れるってことでやってないです」
👴「え、抗がん剤もしてないんですか!?」
🙀(なぜ驚く…化学療法するにしても抗がん剤とは別に分子標的薬というのがあるんだけど…面倒くさいから言うのやめた)

ちゃんと伝わったのか謎ですが…
結構な時間に亘り細かに説明したんで、ちゃんと保険会社に伝えてくれょー🙀
ちなみに、3ヶ月以内に医師から検査を勧められたか…の項目については、定期フォロー検査がその間にやったかどうか曖昧なところだけど…術後フォローの流れでやってて新たに勧められたものじゃないから恐らく大丈夫でしょうと😯


さて、あとは保険会社がどう判断してくるかな😌
加入するときちゃんと言ったし、代理店も保険会社に確認してた…と記憶してるし、これで申告がおかしかったですって言われたらクレーム言おう。笑


今日は、術後はじめてのCT検査でした。
来週結果聞きに外来…久しぶりの前からの担当の先生(前の携帯からのアップのブログで☀マークで書いてたから、これから便宜的に太陽先生と呼びます)に戻って嬉しいけど、結果が怖い…😧
これでなんか映ってたらほんとにもう……崖っぷち😖
術前の精密検査で3個も見つかって、3つめは小さくて…続々と出てきてたんだとしたらまた増えてたりして…そしたらもう手術という選択肢はないよね…とか、嫌なことを考え始めるとどんどん深みにはまっていく😫
薬師寺でもお願いしたし!なんともないない!と言い聞かせる😰神様仏様……!!!!🙏🙏

それにしても久しぶりの造影剤疲れた…😧
そんな間にも会社携帯には続々とタスクメールが入ってきている…あー明日から仕事行きたくない😩

そんな思いを掻き消すように名古屋で友達とランチして買い物(通勤用レインコート)して…珈琲とクロワッサンで休憩。あー…ついつい甘い物に至福を求めてしまう😂

薬師寺でご祈祷☆

2017-01-09 19:50:42 | 日記
こないだの三連休は、この辺では有名な薬師寺へ、祈祷をしに行ってきました!!



ここ、初めて行ったけど…ほんとすごい!
ご霊泉があり、祈祷にセットでその入泉券もついてくる。
しかも、祈祷料、安い!
色々あるけど、1500円〜で、2000円以上の祈祷には、なんとプラスお食事がついてくる!!(要予約)

今回は、私は3000円の祈祷、旦那は1500円の祈祷、そしてプラス車を購入したので車祓いの祈祷(3000円)。


あ、そうそう。
話逸れますが、車買い替えたのです(*>_<*)ノ



私の入院中、旦那がこの車欲しい熱ヒートアップさせてて。。😅
確かに前の車…確かに中古でめっちゃ安く買ったから色々ガタも来てたが…
家買ったタイミングでー!?とめちゃ渋りましたが、旦那にプレゼンされ、、結局買っちゃいました😂


で、話は戻り…
これで、こんなにおまけがついてくるΣ(゚∀゚ノ)ノキャー



入泉券は11月まで有効、お団子券は期限なし!これに更に食事がついてくる!(✽ ゚д゚ ✽)

お寺はとっても大きくて、立派!
祈祷してもらう本堂も大きかったー。
祈祷ではお願い事を3つまで選べました。
「厄祓い、心身健康、子宝」にしました。病気平癒と迷ったけど…心身健康にその意味を込めて(๑•̀ㅂ•́)و✧

大人数収容だったけど、一人一人ちゃんと名前と願い事を読み上げてくれるし、聖水?を頭からかけに回ってきてくれるし、終わった後焼香、1家族ごとにお浄め、移動して手荷物祓いまであって、充実!
更に今回は車のお祓いも。



その後ご霊泉へ。
山の上にあるから景色がきれい!
大きいお風呂と、身体健康、交通安全、家内安全…といったことが上に書かれた壺風呂があり。とりあえず全部に入って祈っといた😁笑
あと、このご霊泉、持ち帰りもでき、ペットボトル1個渡されました😁
大きな入れ物持ってきて入れてる人もいたー。
なんか不思議な作用で身体にいいらしい?ほんとかね?😅笑


そしてその後はお食事。
年季の入った建物内を案内され…ステージのある昭和感漂う大広間へ。





豪華っ!!!(✽ ゚д゚ ✽)
釜飯は松茸、鰻、海老…等々五種類から選べる!
土瓶蒸しには贅沢に松茸入ってる!

しかも、お団子ついてくるやん!お団子券は次にご霊泉入りに来た時用だな😁
おはしも、祈祷してあるのでお持ち帰り下さいだって。


それにしても、こんなについてきて…いいの?(゜o゜;


ご飯を堪能した後は、おみくじ。
吉でした!
正月に旦那の実家近くでひいたのは中吉。
いつも分からないんだけど、中吉と吉だとどちらが上なんだろう??🤔
とりあえずまぁまぁなことが書いてあったので結ばずに持ち帰って来ました。
病気の欄は「回復する 医者の言に従うべし」…なんか言い当てられている!?はぁーい😅

あと、自分で願い事書いてお守りの中に入れられる幸守っていうものがありました!
これは、自分独自のお守りになっていいっ!(≧∇≦)b
デザインも可愛いし♬
しかも、それ買えば薬師寺様の胎内入れて、直接足に触れてお祈りできる。
胎内は真っ暗でした(^.^;


あ、鐘もつきました。



なんか観光しに行った気分でした😁


さてさて、先週から仕事復帰してます。
時短だし家も近いから体力的には楽勝なんだけど、チーム長からの最初からフルエンジンで色々求めてくる感じに精神的に疲れてる(*_*;
最初感覚取り戻しながら、整理しながらやりたいのに…。。。
結局、役職も外してもらえなかったし😥
人カツカツでやってて常に時間に追われ数字も求められるこの仕事。
…やってけるのか自信なくなってきた(*_*;
時間は配慮してもらえるとしても、精神的に。
ただ、持病持ち且つ、いつ子供作るかも分からない女を雇ってくれる会社もそうそうないよなーと思うと転職にも踏み切れない…😥

周りになんと思われても迷惑かけても気にしないで仕事できればいいんだけど…そんなの無理やん😫
まぁ、あんまり自分を追い込まないように気をつけて、ある意味適当に…がんばろ😌

あけましておめでとうございます☆

2017-01-05 08:07:31 | 日記
遅くなりましたが、あけましておめでとうございます🎍
皆さんはどんな年越しされましたでしょーか?
私は、旦那の実家福井に行ってきました!!

この時期しか食べられない子持ち蟹の丼ぶり…めっちゃ高い(3200円…)けど1回食べてみたくて、行く前に寄り道でランチに。


(みぞれ降ってるのに向こう側には晴れ間と虹という…北陸は変わった天気だ…)

ただ、子の部分がちょい生臭く…1回食べればまぁもういっかなって感じ😅
そして…生魚が駄目(でも蟹は今まで大丈夫だった)な旦那が、NGだったようで…最後残してた。
そして、味がだめなだけではなく…
後から、胃が痛いと言い出し😨
なんかもう…旦那の胃、繊細過ぎてよくわからんゎー😩

正月は、旦那実家で豪華なおせち。


ご両親にお酒は基本NG、甘いものも控えめにしなきゃいけないことは伝えたものの、なかなか伝わるの難しい。。😔
いーーっぱい食べ物用意して下さってて、お酒も「最初舐めるだけで…」と言っても何回もつごうか聞かれるし、「アイス食べるー?」「飲むヨーグルトあるから飲んでねー」(←あんま甘い物って感覚ないのかも)というお誘いもあったり…聞いて下さってくれるだけで、自分の体のことだからその中で自分でコントロールしていくしかないのだけど、その都度なんかどーしよう💦ってなってしまった😅
ご飯も余らしても申し訳ない…と食べ過ぎてしまったゎ😅😅
ま、年末年始はしゃーない!これからコントロールしてこ!


さてさて。それにしても昨年は…ほんと大変な1年でございました。

2月→健康診断で乳がん要精密検査となる。(マンモで)
再検査とその結果出るまでの2週間くらい悶々とかなりの不安&ストレス。
結局結果はなんも異常無し。
マンモは若いうちは乳腺の関係で間違えた判定されがちらしい…😣
(近くの施設はエコーではなくマンモしか選べなかった…今度から遠いけど変えました)

6月→いつもの調子でNET術後フォローの診察行ったら、MRIで肝臓に怪しいものが映ったと言われ…要精密検査。。。😲😨

7月→悶々期。早く結果知りたいけど、なかなか検査の予約が埋まっており、予約取れたものから検査受けていく。(造影CT、造影MRI…MRIの予約がなかなか取れず長引いた💦)
京都行って色んな所で祈願する😂

CT受けたあと2週間くらいで先生から電話。(まだMRI受ける前)
やはり、限りなく転移…と。
すぐ外来で、今後の方針相談。
1箇所だと思っていたらなんと2箇所…幸い手術出来るということで、9月入院決定。
私の要望で、MRIに追加で念の為オクトレオススキャンも。
(結果、受容体あり。肝臓指摘あった所に集積あり。全身転移なし)

8月→関西電力病院へセカンドオピニオン。
方向性は決まってたけど、これを機にNET症例多い所で話を聞いてみたくて。

そして術前最後の外来。
全ての検査の結果が出て…なんとなんと…3箇所…😭😭😭
3箇所目が小さいものの奥の方…😰
でも、手術出来る、と。
もう信じるしかない。

併せて脂肪肝指摘…😰😰
完全にアルコールと甘い物を我慢した…😵😵😵
 
9月→入院、手術。
術後、4年前の膵頭十二指腸切除に比べてだいぶ楽で回復も早く、一週間くらいで退院できるかも!?と思ったら……
まさかの、合併症(胆汁漏)で高熱。。。🤒
溜まった胆汁を体外に出す処置をしなければならないのだけど術後ドレーン出てなかったので…ドレナージをすることに…😱😵
なかなかうまく入らないわ、挙句の果てに肺を傷付けて気胸になるわ…しんどかった😩

10月→その後もなかなか胆汁ひいてくれなくて管付けたまま一時退院して…再入院してからも暫く目処見えず…長かったあー!!😩
入れ替えの処置も失敗したりとかでしんどかったし…。。
(結局最後は入れ替え失敗して一か八かで抜いて様子見た…💦)

10月末にやっとこさ退院!!🙌


11月→歯が痛くて歯医者行ったら親知らずが虫歯になっており、これを機に親知らず全部抜くことを勧められる。
そして、難しい生え方をしているらしく、市民病院へ紹介され…まさかの入院の流れへ😲

12月→2泊3日で親知らず抜歯のため入院。ここでも医者泣かせ…悪戦苦闘され、処置後また再麻酔&処置したり…これはこれでしんどかった😩

そして退院して10日後くらいに原因不明の手首痛。
整形外科行ったら、手首から点滴入れた時に神経を傷めてしまった可能性大…と😨
(血管細いので腕で刺せず手首や手の甲からもしばしば…😞)
手の痛みはまだ続いております…いつひくのかな😧


こんな感じで、なんでこんな降ってくるー!?という感じの1年でした😓
もちろん、いいこともありました!
12月にマイホームが完成!快適です😆

今年…本厄なんですが…
前厄の年に全て纏めて降ってきたんだと思ってます!!😣

今日から仕事復帰。
役員と部長と面談して、今は支店向かう電車内。
二週間くらいは15時まで、それ以降も基本定時まで…
役員も部長も仰ってたけど、あんまり真面目になり過ぎず、考え方を変えていく必要がある。

仕事も、プライベートも。
「ま、いっか」「なんとかなるなる」って。
今年の目標は、ポジティブシンキング☆
気を抜いて、余裕を持って、ポジティブに自分の思考を持っていけるように。


皆さま、今年もどうぞ宜しくお願い致します☆