さくら会 | ALS/MDNサポートセンター

 わたしたちの生の技法

ALS患者の生活方法や、介護方法を、さくら会では「さくらメソッド」と呼んでいます。

多くの人がこのメソッドを学び、そしてALSとして生きていくために、友の会の中でこの輪を広げる活動を行っています。
ALSと診断されたら
さくら会には、同じ苦しさを経験した皆さんの声、ALSを生き抜くための「知恵」と「技術」が集まっています。まずは日常にまつわる疑問から、ひとつひとつ不安を解決していきましょう。
介護が大変だと感じたら

介護が大変だと感じたら 母の命と、私自身の現在、姉や子どもの未来、全部あきらめてはいけない

川口有美子さん
患者さんやそのご家族から「ヘルパーさんに介護を頼むことに抵抗がある。」との相談を受けることがあります。家族で介護したいという気持ちは皆さん同じですが、それが逆に家庭内をギクシャクさせてしまうこともあります。患者さんとご家族がいきいきと暮らすためにも介護サービスの利用をお勧めします。
ALSに直面した者にしかわからない気持ちや迷い。人工呼吸器、胃ろうなど、具体的な選択が迫られることもあります。そんな時、気持ちを分かち合える仲間がいるということがあなたを支える大きな力になるはずです。
さくら会の研究事業
研究成果 さくら会では様々な大学、団体、企業等と連携し、公的資金による調査、事業、研究等を数多く行っております。

こうした活動に積極的にALS患者が参加したり、関わることで、当事者を主体とした貴重な成果を挙げることができます。
理念

人工呼吸器や経管栄養などの医療的ケアを必要とする人とご家族の
「ふつうの暮らし」を応援します。

「あなたが病気になっただけで、病気はあなたではないのです。」

概要

■ 法人の名称
特定非営利活動法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンター　さくら会
（略称） NPO法人さくら会

■ 所轄庁・・・東京都

■ 法人の目的
難病療養者、障害者とその家族に対して、在宅療養と介護のために必要な事業を行うことで、
福祉の増進を図り、社会全体の利益の増進に寄与することを目的する。

■ 主たる事務所
東京都中野区中央３丁目３９番３号

■ お問い合わせ／受付

・事務局
〒164-0011　東京都中野区中央3-39-3
TEL/FAX：03-3383-1337

研修事業に関するお問い合わせは、研修センターへお願いします。

・研修センター
〒164-0011　東京都中野区中央2-31-5　ケヤキビル中野坂上101
TEL:03-5937-1370　FAX：03-5937-1371
E-mail：sakura.nkc@gmail.com

■ 事業内容
難病患者家族の権利擁護にかかる事業
人工呼吸器装着者の在宅療養支援事業
人工呼吸器装着者に対する情報提供事業
人工呼吸療法に関する調査研究事業
重度障がい者のための政策に関する提言事業