何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

二本足で立つとプルプル

2015年12月08日 20時31分28秒 | Weblog
国分寺でこける前から立っている事も辛くなってきた。
普段は椅子に座ってテーブルにひじを着いてパソコンのマウスを動かして、過去に多重録音したもののミックスダウンを繰り返しているんだが。
その時は、中心軸がずれていて身体をまっすぐさせるのが少し大変だったりするが、音作り作業に大きな問題は無い。
だが、椅子から立ち上がろうとすると、バランス感覚がつかめなくてしばらくテーブルに手をおいて身体が倒れていかないように支える。
よしっ、一歩踏み出すぞと心の中で次に起こす行動を確認する。
これを怠ると、気持ちだけ歩き出して足が動かないから国分寺で転んだような事が起きてしまう。
立ち上がる、歩き出す、振り返る、立ち止まる、しゃがみ込む。
総ての行動を起こす前に、まず心の中で次ぎ起こす行動を暗誦して確認する。

何気なく出来ていた事が出来なくなって、ひとつひとつ確認してやっと安全を確保する事が出来る状態だ。
とにかく転ばないことをいつも最大の課題として生きている。
それが今の僕だから、辛いとか大変だと言ってられない(ちょっと思うけど)。
ふらつきながら歩く事にもなれてきて、危なっかしいが転ぶことなく散歩もまだ出来ている。
でも、最近立っている事が難しくなってきた。
二本の足で立ち上がるのだが、まるで地面が何時も揺れているような感覚がおさまらない。
実際に身体が揺れているわけじゃないが、フワフワした感覚が続く。
そして、揺れても居ないのに揺れを抑えようと、萎んでいる小脳が、自分の身体をちゃんと認識できないまま揺れを止めようとする信号を足に送るので、足の裏の筋肉が様々な方向に緊張する。
その結果揺れてもいないのに揺れを止めようと筋肉がこわばるので、ふとももから下の筋肉があちらこちらでプルプル震えだし、全体の中心軸がずれて転びそうになる。

散歩途中も立ち止まることが多くなった。

でも僕の夢は立ち止まらない。
日々体は動きが悪くなっているが、それが今の僕だ。
誰かと自分を比べて 投げ出してしまわないで~♪。
「明日に続く道」で唄っているじゃないか。
人をうらやましく思ったってその人になれる訳はない。
僕は僕。
いつも言ってることだが、今出来る事を一所懸命精一杯頑張るだけだ。



    めばえ


 僕等はみんなちっぽけな存在だけど
  やがて宇宙に羽ばたく大きな鳥にもなれる
  はずかしくて語れないだけで 僕の中にも
  いつかでっかい 今はちっちゃい夢が芽生えているのさ

** どうしようもない悲しみや
   どうしょうもない切なさに
   絶望と 失望と
   くやしさと 怒り
   おしよせる波に 砕けそうな夢

  金や地位や権力をどれだけ持っても
  それぞれみんな悩みを抱えて生きている
  しょせん僕等は地球の上ではミジンコで
  それでも小さな命を未来につなげてる

**(繰り返し)



 僕等はみんなちっぽけな存在だけど
  望む未来を叶える力は誰もが持っている
  はずかしくて語れないだけで 君の中にも
  いつかでっかい 今はちっちゃい夢が芽生えているはず

**(繰り返し)
   それでも僕等は 歩いてゆく

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