何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

とことん往生際悪く生きます

2016年05月10日 18時25分54秒 | Weblog
脊髄小脳変性症は1万人に0.5~1人の確立で起こる病気だそうだ。
そして2000年のデーターでは、日本に2万人弱の患者が居ると記されている。
青汁だけ飲んで生きているという人がいて、断食とリハビリで脊髄小脳変性症を治したという本が出版されているが、他に直った人の例は聞いたことが無い。
その人は治療院をしているらしいが、脊髄小脳変性症を治したと言う評判も聞かない。
原因がある部分分かってきたり、マウス実験では治療に結びつく結果が出てき始めているようだが、人体に対しては現代医療(東洋医学、針、整体もふくめて)では治療出来ない。
小脳(運動機能をつかさどり、適切な指令を神経を通じて各筋肉に信号として送り出す)が壊れて萎縮していき、と同時に正しい指令を筋肉に送れなくなって手足がしだいに動かなくなってゆく、当然言葉も話せなくなってゆき、意思表示が出来なくなって身動きできない寝たきりになって、…。
そんな状態になっても、大脳に支障は無く、健康な人と変わりなく働き続けるので、死ぬ瞬間まで正常に考え判断出来るそうだ、だが意思表示は出来ないまま死んで行くのだそうです。
まさに、生き地獄を経験しながら命の幕を閉じなくてはいけない病気のようです。
他人事だと、「わ~…大変だろうな、かわいそうだな。」で済むが。
わが身にこれから起こることと思うと、奈落の底どころか底も見えない闇に落ちてゆくほどの恐怖に怯える。
病名を宣言された時から、一年半の時間が過ぎたので恐怖と怯えに慣れてきてはいるが、日々運動機能が劣化していることを感じるたびに又恐怖と怯えは増幅している。

病気に対する気持ちは自分にしか分からないことで、その事をいくら語っても、読者には単なる悪あがきとマイナスイメージしか伝わらないだろう。
すでに、ここまで読む前にクリックして他のページに移ってしまった人も多いだろう。

でも高橋忠史は往生際の悪い奴で、増幅する恐怖と怯えに立ち向かう。
7月のライヴもその一つ、日にちは近日中に決めますので少々お待ちください。
はっきり言って今現在でも唄える状態では無いかも知れません。
今日は言語聴覚士の人に訪問リハビリを受けましたが、一週間前に比べて発音しにくい言葉が増えている。
来てくれる人にも失礼な事だが唄えなくてもライヴ日程は設定する。
目標を作ることで、目標に向かう事で恐怖と怯えを振り払おうとしています。

高橋忠史は底の見えない闇に落ちながらも、最後の最後まで生きることをあきらめません。
とことん往生際悪く。

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娘、しのの旦那、潮田雄一はプロのギタリスト、インターネットで名前を入れて検索すると出てきます。

娘、ゆいの旦那、新井道雄はヘアーメイクアーティスト、新宿駅徒歩3分の所で友人と共同経営で下記の美容室を出しています。
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THE DERBY【ダービー】
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