何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

2019年06月07日 06時49分19秒 | Weblog
昨日の午後、訪問看護士さんに風呂に入れてもらう日だった。
体調が超悪い。
午前中に来てもらったリハビリでは、頑張って外を歩いたが、ほとんど、足が出なかった。
帰って来ても、マッサージの後、ベッドで寝たままなぐらい疲れた。
だから、風呂に入れてもらうのは、休むつもりだった。
ライブが終わって、気力が抜けがちな毎日が続く。
いかんいかん、気力を無くしたらお終いだ、やっぱり風呂には、入れてもらおう。
日常がリハビリだ、特別に生きなくても、日常をこなしてゆけばいい。
何か、起こるかもしれない。
何も起こらないかも知れない。

インターネットで多系統萎縮症を調べてみた。
残念ながら新薬はまだ開発されていないようなので、不治の病のままだ。
根本的な原因は、分かりつつあるようだが完璧ではないらしい。
個人差は相当あるが、(発病してから10年で亡くなるのが最も多いようだ。)発病から19年、76歳まで生きた人もいるようだ。
寝たきりで76歳まで生きて、人に迷惑ばかり掛けるような気がするけど、後10年、それを目標にするのも悪くないだろう。
何せ僕は命根性が汚い。

   涙

心にぽっかり空いた穴
消しても消せぬ淋しさに
しょっぱい涙の味がする

破れてしまった初恋の
泣いても泣けぬ悲しさと
しょっぱい涙の味がする


失敗ばかりをくりかえし
笑顔の影で泣いていた
しょっぱい涙の味がする

モノクロ写真がにじんでる
子供の頃の思い出は
しょっぱい涙の味がする


今もまだ、青春を生きているような気がしてる。
しょっぱい涙と共に、思い出を残そうとしてる。
後命わずかなのに。
最後までチャレンジ!。

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高橋忠史のライブ紹介

高橋忠史ホームコンサート 自宅アパート
1870004 東京都小平市天神町2-15-2-203
(天神町2丁目アパート(都営住宅)2号棟2階203号室)
(西武新宿線 小平駅 南口下車徒歩10分)
車で来られるかたはアパート内の駐車場、車止めが白いペンキで塗られている所に止めてください。

2019年9月22日 14時~(午後2時~)
料金 無料
(カンパ おひねり 受け付けます)
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