混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

タンスごと…

2013-03-25 17:47:02 | Weblog

三人分の荷物は…半端ない。

とりあえず大きいスーツケース一個は送ったが、明日宿泊する分と移動中に必要なものは手で持っていくことにしたんだが…

とんでもない荷物になってしまった。

これ。タンスごと送りたい。。。

 

明日ホテルまでの道のりが恐ろしい…

 

無事たどり着けるだろうか。

 


行けるだろうか。いや、行かせていただきます!

2013-03-25 17:05:40 | 病院

明後日入院予定です。

明日、出発して一泊ホテルに泊まり翌朝入院。予定です。

今夜何事もなければ・・・

 

 

と言うのは、八百津の大きいばぁちゃん。

行ったり来たりしてるのだ。

お迎えが来そうな感じを何日も過ぎています。

深刻そうなのですが、さすが綾子さん(ばぁちゃん)で満州から帰ってきただけある。

 

大腿骨骨折をしたのが、去年の12月初め。

89歳。   おそらくもう歩けるとは思えませんでした。

下手すれば帰れないかも。痴呆も進むだろう。良くても施設を探さなくてはならなくなるかもしれないと覚悟してました。

痴呆が進まないようにおばあちゃんの子供(私から言うと叔父叔母)が日替わりで覗いてくれた。

私も行きたかったけど、モモとロカを連れてのこの時期のお見舞いはインフルやノロをひろう危険性が高く断念してました。

しかし!さすが綾子。退院したのです!2月末日に!

奇跡。

そこで私は実家で退院パーティーを開くことにしいとこたちも(ばぁちゃんの孫やひ孫)招待して賑やかに過ごした。

ばぁちゃんもニコニコ。

パパちゃんは得意料理を作って料理にも花が咲き、美味しい美味しいと沢山食べました。

そして、その二日後。

深夜苦しいと言い、救急車で再び病院へ。

肺が真っ白で心臓にも水が溜まり・・・その他もろもろ、立派な病名が6つも。

そして、20日。私の誕生日。

朝 病院から危険な状態と電話が。

親族全員集まった。

が…

翌日、元気になった!

叔父が「〇〇(自分の名前)だぞ。わかるか?」の言葉に「そんな事言われんでもわかっとる」と。

そして「腹が減った」と・・・!!!!

そしてあきじぃちゃんが「おい」と声を掛けたら「おいとはなんや。おっかさんとかおばあさんとか言いようがある」と!!!

笑える。

何だか、とりあえず生き返った(笑)

すごいわ綾子。

と言う訳で、悩みに悩んだが行くことにした。今夜何事もなければ。

行ってしまったら、途中で帰ってくることはできないが。

どうか頑張ってほしい。

ばぁちゃんに北海道行ってくるでねと昨日話して来た。

うんうん。とうなずいていた。

なので、ばぁちゃんを信じて行ってこようと思います。

 

私の誕生日は、何が何だかわからない一日だったけど、パパが帰りにケーキを買ってくれた。

とっても嬉しかった。ぐったりしてたのもプラスしてイチゴの甘さにホッとしました。

 

モモはロカのお世話を楽しんでいます。

しかし…結構動くようになってきたので、必死です(笑)

入院中 ロカ大丈夫かな~

入院仲間がたくさん行ってるから、みんなに助けてもらおう♪

 

岐阜も春。

 

北海道はまだまだ寒いらしい。

風邪をひかせないようにしなくっちゃ。

 

と言う訳で、明日朝 出発します!

 

 

 


一か月のいろいろ

2013-03-04 22:48:48 | Weblog

なんてアバウトなタイトルでしょう。

一か月間ブログほったらかし。ロカが生まれてからまとめて更新ですみません。

 

モモは相変わらず天然の神様が降りています。

facebookではつぶやいてますが…

先日も何だか耳がボーっとして変だという私に「ママ、びじ科に行ったら?」と言う。

「びじ科?」と聞くと「あ。間違えた!ぶじ科だ!」と自信満々。

はぁ。全然無事じゃない!!!

 

そんなモモが、ロカを寝かしつけていると突然言う。

「ママ!スプーン曲げていい?」と。

「????いいけど。」

まぁ!すげー!!!

 

そして我が家のアイドル

色々デビュー。

はいはいん。大好きなの。

ストローも練習中。

お散歩で初地べた。

そして、さすが記者の娘。

なぜか鼻の下を伸ばすのがブーム。


鹿児島

2013-03-04 22:12:37 | 難病指定

行ってきました。鹿児島!!!

でかかった~

桜島。

すっごい噴火してた! 桜島では灰が降ってた~

車にバチバチ落ちてきてすごい迫力で絶叫だったわ~

 

って遊びに行ってきたんじゃなくて。。。

医療講演会でした。

講演については、詳細は会のHPで報告させていただきますが…

私個人の感想はこちらで書かせていただきます。

 

血管腫と血管奇形についてとても丁寧に説明していただけました。

どうやら…この病気女性の方が多いみたい。

内心この活動を始めてから女性の割合が多いけど、女性の方が参加しやすいから?と思っていました。

でも、多いらしい。

そして、やっぱり血管と比べるとリンパは硬化療法が効かないとのこと。

となると…切除だ。

モモのお腹のほとんどがリンパです。

切除。。。

切除かぁ…

 

悩む。

モモも答えが出せずにいます。

私も答えが出せない。

 

 

でも、治療するということは今の現状で満足できないからだ。

だったら、次の手段に行かなくてはいけないのだろうけど。

うぅ~ん。

 

講演でも先生がおっしゃっていました。

切ったところからリンパがじわじわ出てしまうこともあると。

それも怖いし。切ったところで2歳の時のようにすぐに元通りになってしまうのかと思うと。

だったら、痛い思いさせたくない。

でもでも、今のままのお腹ではこれからお年頃になるのに…

 

今月末に札幌です。

もう答えを出さないと。。。

 

モモ。どうしようか。

変わってあげれたらと、どうしようもないことを思う自分にも腹が立ちます。