混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

もしかして・・・

2008-05-07 09:51:53 | 難病指定
電話をしたのに・・・メールしたのに・・・・
署名用紙が届かないなんて方、みえませんか???
今のところ、そのような連絡はないのですが。。。

気が抜けていたので・・・  しっかり郵送したのか不安になってきました。。。
本当にごめんなさい。
もし、まだ来てないって方が見えましたら、教えてください。
早急にお送りさせていただきます。。。

掲示いたしませんので、連絡先をご記入下さい。。。

復活です。

2008-05-07 07:09:19 | Weblog
厚生労働省に行ってから・・・
少し お休みしてました。
燃え尽き症候群とでも言うのでしょうか。
今回は、本当におかしかった。

でも、そんな私を理解してくださる周りの方のお陰で何とか復活です。
ブログも復活です。
今までコメントを残してくださっていた皆さん。
ごめんなさい。
これから、お返事残していきますね。
やりたくても、出来ませんでした。

こんなことって、本当にあるんですねぇ。。。

さてさて、新しいことにもチャレンジです。
ここは、ブログ・・・
私のカラー全快。
ホームページを作んなきゃ・・・と思い始めました。
が・・・ パソコンに不慣れな私。
さて、どうしようってところです。
私にとっては、難問ですぅ。。。

そして、この疾患の方。
どしどしコメント下さい!!!
この病気について、症例をまとめていきたく思います。
お手紙大歓迎です。
びーすけっとまで、お願いいたします。

やりたいと思うことも沢山あります。
でも、私一人では、どうにも出来ません。
みなさん、お力を貸してください!!!

また、少しずつやりたいと思っている事はなしていきますね。
どうぞよろしくお願いいたします。

さて、GWも終わり。
みなさん どんなGWでしたか?
我が家は、のんびりのほほん。。。
山奥にいって、川遊び。うどん作り。クラフト体験。。。
そして、TVで知り合ったデレクターさんが事後訪問して下さり、モモは大喜びでした!!
出会いって、嬉しいけど。 別れは、辛いですねぇ。。。
でも、いい思い出が沢山作れました。
TVは、いい経験だったし、本当に良かったです。
沢山の方に出会うことも出来たし、活動に大きな力をくれました。
ほんとうに、ありがとうございました。です。

とってもいい番組とめぐり合えました。