入院までに。 2010-03-07 21:13:41 | Weblog 入院までに パワーを溜め込みます！ だから 少しブログをお休みします。 ちょっと身近で色々なことがありました。 みんな頑張ってるので あたし達も頑張らなきゃ！ « もう… | トップ | もうすぐです。 »
2 コメント コメント日が 古い順 | 新しい順 バロンさん (momoまま) 2010-03-10 21:54:19 はじめまして。コメントを頂きありがとうございます。バロンさんもご病気を抱えていらっしゃるとのこと。こうしてお話いただけたこと本当に嬉しいです。医療費においては、皆さん本当に深刻です。私も、今後を考えると頭が痛くなります。おかげさまで今のところ医療費は子供であるためウチの町では中学卒業まで助成していただいています。しかし、正直 病院に行くのも金銭的に計画を持っていないととても行けない状況です。でも、医療費助成（特定疾患）に入るのは本当に高い高い壁です。私たちはまず、難病指定の中でも難治性克服研究事業に入れていただき、調査研究をしてもらいたいと願っています。なかなか簡単にはいかず、不安はつき物ですが、何年かかるか分かりませんが患者さんご家族の皆さんと国へ働きかけていきたく活動しています。世の中には 本当に多くの病気がありますね。どの病気もどの患者さんもご自身と闘っていらっしゃりますよね。私たちも頑張ろうととても励まされます。テレビで放映されました てつじクンもご両親も本当に闘っていらっしゃります。こうして バロンさんに見ていただけたこと、そしてお話していただけたこと、とっても嬉しいです。ありがとうございます。多くの方に、世の中には色々な病気があること、そしてみな健常者と同じように色々悩み・喜び・闘い・生きていると・・・ノーマライゼーションがどんどん広がるといいなと思います。 返信する 初めて知りました (バロン) 2010-03-10 00:06:45 再放送ケーブルテレビのてつじ君のを見て…初めて知りました。私自身、こうげん病、股関節壊死 抗リン脂質症候群、で難病受けてます。普通に生活してる時は…特定疾患制度も全く知りませんでした。更に、病気になって、１月間の間、誰も制度を教えてくれず…１月間入院費用８０万請求で真っ青になりました。主人と医療相談室に相談して初めて制度を知りました。今は…難病認定で助かってます。ですから、難病認定受けて…病気は治す治療は当たり前ですけど、医療費の心配をせずに治療出来るのが望ましいと…分かります。今迄に、３０００万位は難病指定で払って頂きました。でも、難病は…全て平等出ないと、おかしいと思います。こうげん病の患者でも、軽い人が多数です。絶対に…おかしいです。私自身、この病は知らず、もっと知って貰いたいです。こうげん友の会が、全国にあります。会報誌もあります。一緒に同封して…頂いたら、もっと知られると思います。1日も早く、難病指定になります様に。難病してに認定される、ニュースを楽しみに待ってます。私は病で…障害患者で…自宅で寝たきりなので。乱雑な文章ですいません。 返信する 規約違反等の連絡
コメントを頂きありがとうございます。
バロンさんもご病気を抱えていらっしゃるとのこと。こうしてお話いただけたこと本当に嬉しいです。
医療費においては、皆さん本当に深刻です。
私も、今後を考えると頭が痛くなります。
おかげさまで今のところ医療費は子供であるためウチの町では中学卒業まで助成していただいています。
しかし、正直 病院に行くのも金銭的に計画を持っていないととても行けない状況です。
でも、医療費助成（特定疾患）に入るのは本当に高い高い壁です。
私たちはまず、難病指定の中でも難治性克服研究事業に入れていただき、調査研究をしてもらいたいと願っています。
なかなか簡単にはいかず、不安はつき物ですが、何年かかるか分かりませんが患者さんご家族の皆さんと国へ働きかけていきたく活動しています。
世の中には 本当に多くの病気がありますね。
どの病気もどの患者さんもご自身と闘っていらっしゃりますよね。
私たちも頑張ろうととても励まされます。
テレビで放映されました てつじクンもご両親も本当に闘っていらっしゃります。
こうして バロンさんに見ていただけたこと、そしてお話していただけたこと、とっても嬉しいです。
ありがとうございます。
多くの方に、世の中には色々な病気があること、そしてみな健常者と同じように色々悩み・喜び・闘い・生きていると・・・
ノーマライゼーションがどんどん広がるといいなと思います。