混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

なんだなんだ?!?!?!

2008-04-17 23:42:22 | 難病指定
めっちゃ めちゃめちゃ 忙しいぞぉぉぉぉぉ!!!!!
やること一杯だぞぉぉぉぉぉ!!!!

でも、めちゃシアワセだぁぁぁぁぁ

えーっと。
何から話したらいいんだろうか。。。

まずは・・・署名。
10万を超えました!!!!
たった 半年で!!!!
びっくりでしょ!!!!

今、頑張って集計中。
昨日は、今度の土曜日に行う つどう会のお母さんお二人がお手伝いに我が家に来てくださいました
3人で、色々な話もできて、とっても有意義な一日でした。
こうして、同じ悩みを打ち明けれる場が出来てよかった
出会いって タイセツです

そして、この署名用紙。。。
来週、厚生労働省へ提出へ行こうと思います!!!!
まずは、第一弾です。
もちろん今後も 引き続き署名は難病指定になるまでエンドレスに行いますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします

それにしても・・・忙しい。。。。


モモは、楽しそうに学校へ行っています。
先週は、私も学校で様子を見させていただきました。
同じクラスの子どもたちは、保育園から一緒の子どもたち。
みんな、身体でモモの病気を受け止めていてくれていて、しっかりわかってくれています。
あえて言葉なんて要らないように見えました。
子どもたちって、すごいね。
しっかり 自然に受け止めてくれています。

まだまだ 始まったばかり。
これから先、我慢することも一杯ですから。。。。
私が、しっかりモモの気持ちを受け止めなくっちゃね。

それなりに疲れて帰ってきている様子です。
8時にぐっすりです。
まるで のびたクン。  布団に入ったら一瞬ですよ。

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
すごい! (さわママ)
2008-04-18 20:45:34
たくさんの署名が集まりましたね。
微力ですが、お手伝いさせてくださいね。
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署名用紙 (egasssy)
2008-04-18 17:21:43
たくさんの署名が集まってますね。すごい!
私もまわりに協力してもらって集めている最中なので、あと数カ月後に、お届けする予定でいます。

「つどう会」には、私は残念ながら参加できませんが、そのように同じ疾患の会がある事や、署名活動は、たくさんの方がこころ強く感じている事と思います。
ももちゃんも、小学校のお友達もわかってくれたようで、よかったですね
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Unknown (atsu)
2008-04-18 13:08:04
10万もの署名ってすごいですね!
我が町人口の10倍ぐらいじゃないですか?
共感できる人が数でわかるってすごいなぁ。

厚生労働省ってもちろん東京ですよね?気をつけて行ってきてくださいねー!

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学校 (あ~母)
2008-04-18 08:58:44
こんにちは。
同じ保育園の子達がよき理解者だからももちゃんもママも心強いですね。
子ども達って親が思うほど残酷じゃないって言うか・・・ちゃんと思いやりを持ってるんですよね。
本音で"人と違うところ"をぶつけたとしても説明すればちゃんと理解してくれるし、小さな頭でいろんなこと考えて行動に移してくれるようになったりとか・・。
かえって大人のほうが好奇の目で見てしまう部分が多いような気がします。

うちの学校では歩行に心配があるあ~ちゃんのために本来なら3Fの教室が2Fに変更になりました。
子ども達からのブーイングもあるかと思いきや・・・なんもないそうです。
みんな頭の中でちゃんと理解してるんですね。
こどもの力に脱帽です☆
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Unknown (横山)
2008-04-18 07:30:12
お疲れさまです?
10万..すごいです?

ブログ教えてくださって
ありがとうございます?
また来ます?
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Unknown (隣りのクネース)
2008-04-18 07:07:34
署名、第一弾に間に合わないかもだけど、なるべく早めに集まった分だけでも送らせてもらいます。
この病気と付き合って30年以上になりますが、今頃になってやっと病名が分かり、治療を受けることができました。夢はあきらめなければ絶対に叶う!
この病気がオイラにそう教えてくれた気がします。
明るく前向きに頑張っていきましょうね。
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