発熱その後－２

莉々ちゃんの具合ですが、今朝には熱も下がっていました。
ただ、鼻水じゅるじゅるで・・
これはコイルの影響じゃなくて風邪かなぁと思いながら、雨の中、近所の小児科を受診。

予約なしで行ったので、40分待ちとのこと。
しかも、ほぼみんな風邪で来院している患者さんだそうで、「（キッズスペースで）遊んで待っとく！」という莉夏ちんを残し、私と莉々ちゃんで隔離室にて待機。
結構長い時間待たされましたが、莉々ちゃんは少しもグズることなく、おりこうさんで待っていてくれました。

診察の結果、やはり風邪だそうです。
鼻水と、それと喉も赤く腫れているそう。
食欲がなく、昨夜もほとんど食べてないのに、今朝も大好きなパンを全く食べようとせず、ヨーグルトと牛乳だけでごちそうさま。
そうか、かわいそうに、喉が痛くて食べられなかったんだね

今飲んでいる抗生剤より強いものを処方していただき、鼻水がひどいので、その薬をもらえるか聞いてみたのですが、利尿剤など多数の薬を飲んでいるので飲ませない方がいいと。
「頑張って鼻水は吸ってあげて下さい。」とのこと。はーい。
なので、風邪は自然に治るのを待つしかないようです。
莉々、ガンバレ！

さて、ひとりで遊んで待っててくれた莉夏ちん。
来た時はたくさんお友達がいたのですが、診察が終わる頃にはひとりぼっちになってしまったようで、看護師さんがアンパンマンの絵本を読んでいてくれました。
看護師さん「すっごくいい子で待ってましたよ～！お話もとっても上手ですね！」
莉々ちゃんが入院してる間も、実家でとてもいい子で待っていてくれたようで、莉夏ちんには本当に感謝！
「りな、かなしかった・・」ってたまに言うときがあるので、本当はすごーくさみしい思いをしてるんだろうなぁと思い、そんな時はぎゅーってしてあげてます。
やっぱりどうしても莉々ちゃん優先になっちゃうので・・。かわいそうなんですが。。

さて、帰宅後の莉々ちゃん。
昼食にコーンスープを飲ませようとしたら、やっぱりイヤイヤとのけぞって拒否！！
「これはお喉痛くないよ～」と言いながら、無理やり口に近づけたらお鼻でクンクン・・。
その後少しペロッと舐め、パクッとスプーンを口に入れたと思ったら、即座にほっぺに人差し指を立て、「おいしー」のポーズ！！やったぁ
それからはパンをスープに浸してやわらかくしたものを、パクパクっと食べてくれました
よかった！いっぱい食べて、早く元気になろうね

発熱その後

9/27(土)退院翌日～9/28(日)退院翌々日


退院後に発熱した熱は、朝には下がっていました。
莉々ちゃんも久しぶりのお家でゆっくり遊んだり、やっといつも通りの日々が
食欲もいつも通りまあまああるし、あ～良かったと安心していたのも束の間、お昼寝から起きたら、またもや38度の熱を出していました


お昼寝前の、まだ元気な莉々ちゃん。莉夏ちんの帽子をかぶって「にこっ」


夜になってもグッタリしてるし、顔は赤いし、熱は下がらないし。。
リビングのソファーで眠ってしまったので、その横にお昼寝布団を敷いて、夜中はパパが看病を・・。
明け方、すさまじい声で泣いていた莉々ちゃんの声で目覚めた私。
その後、泣きすぎてパパのひざの上で嘔吐。
お風呂で流し、新しいパジャマに着替えさせて、ゆらゆらと抱っこしていたら眠りました。

今朝８時、お昼寝布団で寝ていた私の横に、ふわっと座ってきた莉々ちゃん。
その感触で目を覚ますと、うっすら笑いながらママを見ていました。
まだ38度の熱があったので、今度は莉々ちゃんをお昼寝布団に寝かせ、大好きなバタースティック、プチダノン、牛乳で朝ごはん

今は起きてゆっくり遊んでいます。
さっき熱を測ったら37.7度。まだ油断はできないかな。



おまけ。これまた莉夏ちんのサングラスを拝借。パパ曰く、「北朝鮮の要人みたい」。

フォンタン前評価心カテ・退院

9/26(金)退院日


10:00　病棟へ入ると、プレイルームに見覚えのあるベビーカーが。
行ってみると、いました莉々ちゃん。
看護師さんと保育士さんに遊んでもらってました。「さっきまで太鼓叩いたりしてたんですよ！」だって。
担当の看護師さんも「熱もなく、朝ごはんも全部食べましたよ。」と。少し元気になったのかな？

会計も済ませたので帰ろうと準備していたら、
看護師さん「今、先生カテ中なんですけど、終わるまで待っててもらってもいいですか？」と。
こちらも、先生からもらい忘れていた書類があったので、莉々ちゃんをプレイルームで遊ばせながら、待つことに・・しようと思ったら、莉々ちゃんが”ひっつき虫”に！？
遊んでおいで～と立たせようとしたら、ひしっとママにしがみついて離れない！！
中腰でママの胸に顔をうずめてそのままフリーズ！！
・・相当不安だったんだろうなぁ。。一人ぼっちの入院、ほんとによく頑張ったよ、莉々ちゃん
なんか、その必死にしがみついている姿を見て、切なくなっちゃいました。


ひっつき虫からこうやってひとりで遊ばせるまでに、かなりの時間を要しましたもう置いてかないから大丈夫だよ～。


そのうち12時になり、莉々ちゃん用の昼食もあるというので食べさせながら待っていましたが、結局先生は現れず・・（その後、院内の食堂で偶然会えました）。
もらい忘れていた書類を受取り、看護師さんにお見送りしてもらって、いざ東京へ。
帰りの高速は極めて順調！だったようで（私は寝てました～）、16時には実家に無事到着。


ただ、その後莉々ちゃんに異変が
夕飯を食べさせる為にイスに座らせようと抱き上げた瞬間、「あ、熱い！」。
熱を測ると38度！
すぐに病院に電話しましたが、本人を直接診察しないことにはどうにも判断できないらしく・・。
今はとりあえず様子を見て、熱が下がらないようなら近くの掛かりつけ医に診てもらい、コイル詰めした影響で熱が出ているのか、はたまた風邪をひいてしまったのかを見極めてもらうよう言われました。

莉々ちゃんはずっとグッタリ・・。
心配な日々は続きます。


次回外来は10月31日(金)。
循環器科の診察と、心臓血管外科より手術説明があります。

フォンタン前評価心カテ・当日

9/25(木)心カテ当日


9:30　病室へ。
朝４時が最後のミルクで、７時前にお茶を少しもらい、以降絶飲食とのこと。
水分と栄養補給の為、点滴が始まっていた。
莉々ちゃんのご機嫌は最悪泣いて泣いて泣いて泣いて・・・。あやすこっちも大変。。
抱っこしたり、ベビーカーでプレイルームに連れて行ったりと試行錯誤するが、もちろんそんなんでお腹がふくれる訳はなく・・

しかも、10時の予定が１番の子のカテが遅れているらしく（莉々ちゃんは２番目）、いつになっても迎えが来ず。。
もう空腹限界！！補給した水分が全部涙に変わるので、おしっこも出ません。
その後、やっと12時半から検査開始との連絡あり。


検査待ち中。極度の空腹で泣いて泣いて泣いて泣いて・・とにかくかわいそうだった時間。


12:15　おしりからウトウトする薬を入れる。前回はこれですぐに眠気が来ていたが、今回は全く効かず、泣きっぱなしのまま検査へ。
15:00　検査終了。主治医より説明。


昨日も書いた通り、フォンタンへ進むために重要な肺の圧。莉々ちゃんは12ということで、まあまあの値だそう。
やっぱり内胸動脈に異常血管が生えていた為（しかも結構太い血管が生えていた）、３ヶ所コイルを詰めたとのこと。
プラチナでできているコイルだけど、本当に小さな物なので飛行機に乗る時に反応したりすることはないそう。
グレン手術のときに一緒に行った総肺静脈還流異常症の手術で、肺静脈の狭窄が心配されていたが、狭窄はみられなかったとのこと。よかった。

問題点としては、下大静脈の位置。
通常心臓の左側を通っている下大静脈が、莉々ちゃんの場合大きく右に曲り、さらに心臓の裏側に繋がっている。
フォンタン手術では人工血管で下大静脈と肺動脈を繋ぐのですが、なにせ心臓の裏につながっているため、そこをどうやって繋げるか・・。
場合によっては心臓の中に人工血管を通すこともあるそうなのですが、そうした場合、人工血管の外側（＝心臓の中）に血の塊ができやすく、最悪それが身体のあちこちに飛んでしまい、例えば脳に飛んでしまったら脳梗塞になる・・などの危険があるのだそう。
どういう方針にするかは、今後心臓血管外科の先生と検討するとのこと。

そして気になっている体重のこと。
フォンタン手術を受けるには、体重８kgがギリギリセーフのライン。
大人になっても対応できる太い人工血管を入れる為には（でないと大人になってから人工血管のサイズが合わなくなり、再度手術する必要性がでてくる為）、体重が増えるまで少し待つという選択肢も。
ただ、今回も異常血管が生えていたし、また手術を延期している間に生える可能性は十分考えられるので、できるだけ身体を大きくしてからがいいのか、それとも風邪が流行る時期も考慮し、速やかに手術してしまうのがいいのか、その見極めも重要だとのこと。


検査後の莉々ちゃん。これから21時頃まで手足はベッドに拘束される為、なるべく麻酔から覚める時間が遅いように祈る。


15:10　全身麻酔で挿管していた為か、突然激しく咳込み、麻酔から覚める。
しばらく食事はもらえないから、できるだけ長く眠ってて欲しかったのに～。

16:00　お茶をもらえた。あっという間に飲み干し、足りないと激怒！
あまりに機嫌が悪いので、看護師さんが「気が紛れるかな？」と、気を遣ってテレビを持ってきてくれた。感謝


至れり尽くせりの、お姫様扱い。


16:30　お茶で吐かなかったので、ゼリーをもらう。これを食べて問題なければ食事の許可が出る。
いないいないばぁっ！のビデオを観ながら、ゆっくりと食べる。少しでも長い時間持たせるために、本当にゆっくり、チビチビと。


ゼリーつるんと飲み込むと、すぐに口が開く。


食べ終わっちゃったギャン泣き中。


17:00　やっとやっと食事ＯＫに！ただし、半量のみ。なのでこれもゆ～っくり、チビチビと。




18:00　半量だけど満足してくれたらしく、すぅ～っと眠りに就く。長い１日が終わった・・。




身体に異物（コイル）が入った為、今夜は発熱に注意して、発熱すれば退院は延期、問題なければ明日予定通り退院となります。

フォンタン前評価心カテ・前日

今回の心臓カテーテル検査は、次に行うフォンタン手術が行えるかどうかを評価するための検査。

フォンタン手術とは、莉々ちゃんの病気がわかってからずっと目標にしてきた手術で、根治手術となる。
根治手術・・とは言っても、心臓を私達と同じ形状（二心室・二心房）にするということではなくて、莉々ちゃんがこれから先も元気に生きていけるように、言ってみれば莉々ちゃん用に”改造”する手術。

正常な心臓は、酸素を全身に運び酸欠になった青い血が右心房に集まり、右心室のポンプの力によって肺に流れ、肺で酸素をいっぱいもらった赤い血が、今度は左心房に還流し、左心室のポンプの力によって、また全身へと流れていく。
だけど莉々ちゃんは単心室のため、心臓の中で青い血と赤い血が混ざり合い、その酸欠の血が全身に送られてしまい、比較的軽度ではあるがチアノーゼを引き起こしている。

その為、３月に行ったグレン手術にて、まずは上半身からの血が戻ってくる血管（上大静脈）をつなぎ替え、心臓を介さないで直接肺に流れるように改造。
そして次に行うフォンタン手術にて、今度は下半身から血が戻ってくる血管（下大静脈）をつなぎ替え、同じく心臓を介さないで直接肺に流れるように改造する。
そうすると、肺で酸素をいっぱいもらった赤い血のみが心臓に還ることになり、心臓内で青い血と赤い血が混ざり合うということが起こらなくなる＝チアノーゼも無くなるということなのだ。


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9/24(水)入院日


9:30　病院到着。受付を済ませ、病棟内に病気を持ち込まないよう、感染予防の診察をしてから病棟へ上がる。
11:00　身体測定をして、病衣に着替え。いつもと様子が違うということを察したのか、何をするにも号泣。

身長：70.2cm　　体重：7940g
体重・・、昼間にミルクを飲んでいないためか、測る度に減っている・・


検査前の莉々ちゃん。お絵描きをして、自画自賛の拍手～


その後、点滴のルート確保と採血をするため、泣きながら看護師さんに連れられて行く。
トリクロを飲み、レントゲン、心電図、心エコーなどの検査へ。
私達は、主治医から検査説明を受ける。


・フォンタンへ進む為に最も重要なのは、肺動脈の血圧（15以下が望ましい）。
前回は足の付け根からカテーテルを挿入したが、肺の評価をする為、今回は足の他に首からも挿入する。

・チアノーゼのある子は、血管が酸素を求めて勝手に新しい血管をニョキニョキと作ってしまうのだそう（側副血行路）。今回のカテで異常血管が見つかったら、そこにコイルを詰めて塞ぐ血管塞栓術を行う場合も有。

・全身麻酔にて検査。生命の危険性は１／3000。

・検査時間は２～３時間。コイル詰めをする場合は多少時間が掛かることも。

・検査後、６時間の拘束（動くと出血するので、手足をベッドに縛り付ける）。

・食事（ミルク）は明日の朝４時が最後。検査開始４時間前までならお茶は飲める。



14:00　病室に戻ってきた莉々ちゃん。よく寝ている。



14:45　眠りから覚める。すぐに起き上がってベッドの上を歩きだすが、まだ薬が残っているためか、フラフラの千鳥足。酔っ払いベイビー
その後、最初はオモチャでなんとかご機嫌を取っていたものの、手には変なの（点滴のルート）付いてるし、眠いし、お腹空いたし、暇だし・・で、かなりイライラモード


これ、ジャマなんですけど


ベッドでのご機嫌取りに限界を感じ、パパがベビーカーで病棟内のお散歩に連れて行く。やっと寝る。・・が、ちょうど寝た時間が運悪く夕食タイム。
検査で昼食抜きだった為、看護師さんが「食べさせた方が・・」と。
「えぇ～（絶対起きないよ～）」と思いながらも仕方なく食堂へ連れて行き、おかゆのスプーンを唇に当ててトライしてみたけど、もうグデングデンに深い眠りに落ちていたので、案の定やっぱり無理。諦めて病室へ戻り、ベッドへ寝かせる。

夕食が下げられてしまう18:00になっても起きなさそうだったので、特別に売店で買った食べ物の持ち込みが許可される（売店が閉まる前に急いでヨーグルトを買いに走る）。

18:30　自宅から持ってきてたスティックパン、ヨーグルト、たまたま持っていたレトルト離乳食にて夕飯を済ませる。やっとご機嫌も治り、ホッ


食後の莉々ちゃん。やっと落ち着きました。


明日の検査、莉々ちゃんは２番目のため、10時前に病室へ行く予定。
ちなみに仮泊室、空室ありました！よかった

頑張ってきます

案の定、そんな都合よく「卒乳！」とはいきませんでした～。
昨夜は久しぶりに夜中に目覚め、ギャン泣き。
私もかなり眠かったので、早々にミルクをあげて寝かせちゃいました
ま、のんびりいきましょう～


さて、今週はいよいよ心カテ入院です
24日（入院日）は朝早くに病院に行かないといけないので、23日の夜に莉夏ちんを実家に預け、そのままＳ県入りして病院近くの行きつけのホテルにて一泊。

３泊４日の旅になりますが、経費削減の為、今回は空いていたら仮泊室（一泊1,000円）を利用したいと思っているので、その後のホテルは予約しておらず。。
いつも混んでいる仮泊室。
空室、あるといいなぁ

退院は26日(金)の予定。
それでは久々の心カテ、頑張ってきます！

ミルク

最近の莉々ちゃんの食事について。
遅ればせながらなんとか朝昼晩の３回食が定着し、一時期はほとんど食べなかった食事量も、近頃は「足りた？」ってちょっと心配するくらい、段々と増えてきました。ほぼ丸飲みですが
まぁそんなこんなで、昼間は全くミルクをあげずに過ごしています（莉々ちゃんも欲しがらない）。

夜の寝かし付け時も泣いてミルクを要求することはなく、この子は生まれた時からそうなのですが、もともとひとりで寝れる力を持っているので、テレビを観てるうちにウトウト・・・バタン！と突然寝ちゃったりと、なーんて親思い（逆に抱っこで寝かそうとすると「おろせー！」と暴れたり・・）。

少し前までは明け方４時頃必ず目を覚まし、ミルクをあげるまでギャン泣きし続ける現象が続いていたのですが、ここ二晩、めずらしく朝までしっかり眠ってくれているので、莉々ちゃんは２日間、全く哺乳瓶でミルクを飲んでいません。

うーん、これはもしや卒乳か・・？（「卒乳」とは自分からおっぱい・ミルクにバイバイすることを言い、「断乳」とはお母さんの都合でおっぱい・ミルク断ちさせることを言います。）

なーんて。
そんな都合よくはいかないかしら？
（というのは「断乳」にはそれ相当の覚悟が入り、２日３日はミルクを欲しがって泣いて暴れる赤子を、昼も夜も抱っこのみで乗り切らなければならないという、ママにとっては大変な行事だから。ちなみに莉夏ちんは卒乳でした。自分からおっぱいいらなーいって去っていきました。）

来週のカテ入院や年内の手術入院で、もしかしたら哺乳瓶を使うことになるかもしれないし、粉ミルクの買い置きもあと３缶残っているので、これを飲み終えるまでは欲しがってもいいんだけど。。と思ってはいるのですが、、

はてさて、莉々ちゃんの卒乳、どうなることでしょう？？

パチパチ

テーブルに取り付けるタイプの、新しい食事用のイスを買いました。
今までのハイ＆ローチェアだと、ベルトをすり抜けて立ち上がってしまい、超危険なので
でもでも。。。この構造なら足を乗せる場所がないので絶対大丈夫！と思ったのに、やっぱり立ち上がることができちゃいました
莉夏ちんは立ち上がるなんてことなかったのに～！（安全ベルト、まったくもって無意味）
莉々ちゃん、おとなしくお座りしてご飯食べておくれよ。。


。。。。。。。。。。。。。。。。



今日はお絵描きで遊ぶのだ！


ぐーるぐーる・・・


でっきた～


莉々ちゃん、ちょっと描いてパチパチ～ちょっと描いてパチパチ～と、得意げ。
ママにも笑顔で拍手を求めます。
「焼きそば上手に描けたね～！！」



莉夏ちんもアンパンマンクレヨンで上手にお絵描き



先日、莉々ちゃんと同じ無脾症の愛媛に住んでいるお友達”Ｍちゃん”のグレン手術が行われました。
心配していましたが、何事もなく無事終了したとのこと。よかった
Ｍちゃん、初めての手術本当によく頑張ったね！

来週は、莉々ちゃんもカテーテル検査入院です。
この間の小児外科特集の番組でも言っていたけど、心臓病って身体の内部のことだから、莉々ちゃんもちょっと見ただけじゃ病気ってことはわからない。
でも、”心臓”っていう一番大事な臓器の病気。
手術だって、絶対大丈夫って保障はない。
それを言われると、やっぱりちょっとドキッとする。
でも、莉々ちゃんもテレビに出ていたお友達も、一生懸命頑張って生きようとしている。
なんだか、とても勇気をもらえた番組でした。

朝晩涼しくなってきてるし、風邪ひかないように気をつけよう。

おいしいね～！

ほっぺに人差し指を差して、「にっこり～」のポーズができるようになりました。


先日、ふと湧いた疑問。。。「お箸って、いつから使うのだ？」
そこで、もう３歳だし、そろそろ使えるのでは？と思い、莉夏ちんの大好きなアンパンマンのお箸を購入。
莉夏ちんも「おはし！おはし！」とやる気満々です



「慎重に、慎重に・・」
本日の献立：野菜たっぷりポトフ、筍とキノコのガーリックバターソテー


「あ～ん」大好きなニンジンをパクリ！


「お箸で食べるとおいしいね～っ！」だってすごく得意げなお顔。


莉夏ちん、しょっぱなから大成功～
お箸が上手に使えたのがうれしくて、この日はごはんを２杯もおかわり！
食後はたぬきさんのお腹になってました


。。。。。。。。。。。。。。。。。。


　
あんなに嫌がって泣いていた莉々ちゃんのファーストシューズ
しばらく冷却期間を置いた後、ご機嫌の良いときを見計らって履かせてみたら、喜んで履いてくれるようになりました

さらには昨日、家族でお出かけしようとした時なんて、莉夏ちんが玄関でサンダルを履いているのを見た莉々ちゃんは、「莉々も！」と思ったのか、「こえ（これ）！」と言ってママに自分のおクツを！！
しかも、片足をひょいっ、ひょいっと上げて”履かせろ”ってしてました(笑)

もう、可愛すぎ（親バカ）

３歳児検診

今日は、バスに乗って莉夏ちんの３歳児検診に行ってきました。
普通よりも小さいバスなので、莉々ちゃんが乗っているベビーカー（総重量約15kg）を「よっこらしょ！！」と、担いで乗り降りするだけで一苦労です


受付で検尿容器を提出し、待合室でしばしの間待機。
ちょうど歯科検診会場の前で待っていたのですが、莉夏ちんは「みんな泣いてるね～」なんて余裕の発言をしていたくせに、いざ自分の番が来たら「莉夏、いいよ（”遠慮しときます～”の意味）」と。

「いやいや、いいよじゃなくて、みんなやるの！」と無理やり引っ張っていったら、これまたもう大変な騒ぎに！
すさまじい勢いでギャン泣きするわ、口を頑なに閉じて開かないわ、先生の指を力いっぱい噛むわ・・
幸い虫歯はありませんでしたが、莉夏ちんも先生も私もグッタリヘトヘト。。

警戒心バリバリにふくれあがった莉夏ちんは、小児科医の診察でもひとりギャン泣き
しかも、検尿でひっかかり再検査になるし・・

「今度、尿検査だけ提出しにいらして下さい。その日は提出だけで、すぐに帰れますから。」
なんてサラ～ッと言われましたが、それってめちゃめちゃ面倒くさい・・。
「近くの小児科で尿検査ってできないんですか？」と試しに聞いてみたら、
「あ、できますよ。小さなお子さんいらっしゃるし、来るの大変ですよね。それでもいいですよ。」と。
なーんだ良かった！聞いてみるもんだ

２時間掛かり、検診は無事終了。
ちょうどバスが来る時間だったので、急いで帰ろうと思ったら外は突然の雨・・
仕方ないのでその場でタクシー呼んで帰ってきました。


それにしても、二人を連れてバスでのお出かけって、すごーく疲れる・・
車、運転できるようになりたいなぁ。。（こんな私も、先日二度目の更新に行ってきました）




帰宅後の莉々ちゃん。またもや床で、ご就寝～

明日の日テレで

明日の19:00から、「小さな命を救え！闘う４人の小児外科医たち」という番組が放送されるそうです。
莉々ちゃんの手術をしてくれた先生のお名前は、今回残念ながらありませんでしたが、福岡こどもの心臓血管外科医のお名前がありました。

内容を読んでみると「上半身の血液が戻ってくる静脈と肺動脈を直接つなぐ手術・・」とあり、これはまさしく莉々ちゃんが３月に受けたグレン手術！！
また、「太陽くんが３度目の手術を受けるため・・」とあるのは、きっと莉々ちゃんが年内に受けるフォンタン手術のこと（と思われる）。

「想像もしなかった事態」って何だろう・・？

これは絶対に観なくては！！


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小さな命を救え！闘う４人の小児外科医たち
２００８年９月１１日（木）１９：００～２０：５４

【番組ナビゲーター】
 寺脇康文/松本志のぶ

【ゲスト】
 研ナオコ、哀川　翔、広末涼子


心臓病の子供たちに夢と希望を！
　　角 秀秋 福岡市立こども病院 心臓血管外科部長


■急患手術
小児の心臓手術は、心臓を止め、人工心肺装置を使って行うため、秒単位の勝負です。
1秒の遅れが命にかかわります。
福岡市立こども病院の専門医、角秀秋医師は、24時間体制で、年間450の心臓手術を手がけます。
昼夜関係なく週８～９回執刀している計算になります。450例のほとんどが生まれたての新生児です。
それでも角医師の手術成功率は95パーセントを越えると言います。
これまで角が手術した最も小さな赤ちゃんは、1400gの未熟児。
心臓の大きさは大人の親指の先ほどしかありませんでした。
これからの外科手術の主流は、「内視鏡手術」と言われます。
しかし子供のミリ単位のか細い血管と大人の十分の一しかない心臓の手術は、
繊細な外科医の指先でしか出来ないのです。
「心臓の拍動を見ると非常に厳粛な気持ちになります。でも、私はそれが命だとは思っていない。
　一番大事なことは、手術の結果得られたその子の新たな人生そのものなのです。
　ですから、私はご両親にお子さんをお返しする時、よろしくお願いしますと言っているんですよ」


■今野太陽君　3度目の手術へ！
今から3年前の2005年3月1日、一人の新生児が、産院から、角医師の許に送られてきました。
今野太陽くんです。
最近は、エコー検査により、妊娠中の胎児の心臓疾患も分かるようになりました。
太陽君も又、重い心臓疾患であることが、出産を待たずに分かっていたのです。
病名は、「左心低形成症候群」
全身に血液を送る心臓の左側、左心室と大動脈が生まれつき小さいため、
全身に血液を送ることが出来ない重症な心臓疾患です。
直ぐ手術をしなければ、95パーセントがひと月以内に死んでしまいます。
角医師は、手術を、3回に分けて行うことにしました。
1回目は生後6日目の緊急手術です。
鶏卵より小さい心臓に人工の血管を通します。まずは、延命する手術です。
2回目はその半年後。上半身の血液が戻ってくる静脈と肺動脈を直接つなぐ手術。
上大静脈と肺動脈が繋ぎ合わされ、暫定的に血液の循環を良くする手術です。


■入院そして手術
2007年12月、太陽くんが3度目の手術を受けるため入院しました。
果たして、太陽くんの手術は成功するのか？
しかし、角医師の想像もしなかった事態が待っていました。

ぐぅ～～～

お昼ごはんも済ませた午後３時。
莉夏ちんもお昼寝中ということで、ママと莉々ちゃんで静かに遊んでいたときのこと。

ほんの10秒前まで「もしもし～？」なんて笑顔で電話ごっこをしていたと思ったら、突然バタンと床に寝っ転がった莉々ちゃん。
えっと思い、顔を覗き込んでみたら・・・寝てました






昨夜は１時半、２時半と１時間毎に目を覚ました莉々ちゃん。
眠い目をこすりながらもなんとか寝かしつけ、ママもやっと眠れる～！！とベッドに横になったのも束の間。
またもや明け方４時頃目を覚まし、しかも今回は抱っこしようが何をしようが、えび反りになってのギャン泣き

そのすさまじい泣き声にさすがのパパも目を覚まし、ヘトヘトに疲れ切っていたママと抱っこを代わってくれましたが、最近の莉々ちゃんは、どうもママの抱っこじゃないとダメなようで。。

自分で寝れる力があるんだから、夜中も頼むよ～！と心底願うママです。

今夜は安らかな夜でありますように・・　（ね、眠～い・・）

おぉっ

莉々ちゃん、ひとりでステップ登りました～！
すごいなー、二人目

こんな調子で、食事中にベルトをすり抜けてイスの上に立ち上がったり・・。
莉夏ちんにはなかった、この成長の早さと活発さ

もしや、手術後にはもっとパワーアップするんじゃ・・

パン党なのさ

最近わかってきましたが、莉々ちゃんはどうやらパン党らしい

おかゆだとすぐに飽きてしまうのか、飲み込みにくいってのもあってか、少し食べるともう「べべべぇ～」
パンなら食べる気満々で、自分で持ってちぎっては口に入れ、ちぎっては口に入れ、いつまででもモグモグ食べている。

てか、朝もパン、昼もパンって
（今日はおかゆにおかずを混ぜて与えてしまったので、おかゆ拒否だと野菜も摂れなくなるのです）

まぁ、莉夏ちんもおかゆは苦手だったしな。
どうせそのうちご飯だってバクバク食べるようになる日は来るので、パンが食べられるならパンでもいいじゃないか
子育ては、大らかに、大らかに！（いや、決して適当ってことでは・・）

夕飯は、野菜たっぷりうどんにでもしよーっと




お姉ちゃんにブドウパンを「あーん」
莉々ちゃんに食べさせてもらったのがうれしくて、「うれしーうれしー」と、その後部屋を走り回る、妹ラブな姉。



先日の莉夏ちん。
夕飯にしじみのお味噌汁を出したら、「これなに？」と。

ママ 「貝だよ。しじみっていうね、貝。」
莉夏 「しじみかぁ～！なんかブラジャーみたいだね～！！」

ほほぅ、なるほどね～。
ブラジャーだの、おっぱいだのの話題が好きになってきた莉夏ちんらしい発言(笑)
その後も「ブラジャー、ブラジャー」言いながら、ママに（中身を）取って取ってとせがみ、全部残らず食べ尽くしましたとさ。

それにしても、子供の感性って面白いね

女心と牛のチチ

莉々ちゃんが、ちゅーってしてくれるようになりました～。
小さいあごをちょっと上に向けて、ちゅーって！

その愛らしさに萌え～！！！
もうたまらんです、ホント。
家族一同、莉々ちゃんの可愛さにトロけちゃってる毎日です


さてさて、そんな莉々ちゃん。
断乳に向け、先週から牛乳をスタートしてみました。
が、予想に反して全然飲まない・・。
ストローで吸うと、「ん！？麦茶じゃない」って感じで飲むのを止めてしまう。

コップであげてもダメ。
まぁ、初めてのコップなので仕方ないのかもしれないけど、飲めてせいぜい10ccくらい？？
これじゃ、１日の必要量を全然満たせません

牛乳が嫌なのか？と思って、中身を飲みなれている粉ミルクにしてみても、やっぱりダメ。
”ストローで麦茶”はＯＫで、”ストローでミルク”はＮＧってことか。。

そうは言っても、哺乳瓶の卒業は追々考えていかなきゃいけないことなので、少しでも飲んでくれたらヨシと考え、諦めずに毎日しつこくあげていたら・・。
莉々ちゃんにどういう心境の変化があったのかはわかりませんが、一昨日の昼食の牛乳から、なんと突然ゴクゴクと飲めるようになったのです

ただの慣れ？？
それとも「これしか飲み物くれないんじゃ、しょーがない。飲むしかないか。」って諦め？？
今朝なんてズズズ～って、最後まで飲み干す音まで立てちゃって！（その代り、パンをほとんど食べてくれなかったけど。）
なんにしても、よかったよかった


。。。。。。。。。。。。。。


今日はパパの誕生日です
パパ、おめでとう～