さくひんてん

秋晴れの土曜日、幼稚園のさくひんてんを見に行って来ました


10月製作の「おべんとう」。ハサミで切って、色を塗って・・。莉夏ちん、お気に入りの作品

　
今年のテーマは「魔女の館」だそうで、ディズニーの魔女っぽいＢＧＭまでかかっていたり、ホール内はその雰囲気でいっぱい！


魔女の館のカギなんだそうです。黄色好きの莉夏ちんの作品は、やっぱり黄色。


こちらは舞台上に作られた、魔女の館内のダイニング莉夏ちんはキラキラのコップを製作。


ホール内はとても凝った作りになっていて、先生方はさぞ大変だったことでしょう。
クラスには４月製作から11月製作までが順番に飾られていて、莉夏ちんの成長がひしひしと感じられました。
幼稚園、楽しくっていいね～♪
本当によく頑張りました！！


ちなみに今日は”おもちつき会”。
お土産に大福を持って帰ってくるらしいです。
あんこが苦手なママに、「あんこは莉夏が食べてあげるからね！ママはおもちだけあげるね」だって。
楽しみ～。

11/20 循環器科外来

11月20日(金)　Ｓこども病院にて循環器科最終外来

というわけで、今日がこちらの病院での最終外来日。
パパと莉々ちゃんとの毎月の長時間ドライブも今日が最後。
うーん、なんだか寂しいなぁ。

体重：10445g、身長：82.9cm

今日はレントゲンや心電図などの検査は一切ありませんでした。
採血されなくて良かったねぇ、莉々ちゃん。


13:00　主治医のＭ先生よりカテの結果報告。

・結果はまずますで、フォンタン循環はうまく成立しているとのこと。
幼少期は普通の子供と同じように生活ができるけど、マラソンなどは避けた方が良いそう。
プールについては軽く水に顔をつけることなどは問題ないが、息を止めて深く潜水するなどは無理。
なぜなら、フォンタン循環は息をすることで肺が伸縮し、そのおかげで血管が開いたり閉じたりして血液を流れさせているところもあるのだそうで、つまり息をしないとフォンタン循環が成立しないのだそう。

・心配なのは静脈圧が高いことで、普通の人で５mmHgのところ莉々ちゃんは14mmHgある。
フォンタンした子は圧が高くなるというのは仕方のないことなんだけれど、それでも10mmHg前後が理想。
まぁ今はそれで他に悪い影響が出ているわけではないけれど、腎うっ血や肝うっ血など、今後臓器の機能低下などの影響が出る可能性があるかもしれないので、注意は必要とのこと。

・ワーファリン中止。
心房内のパッチ部分の血液が淀みやすい為、血栓防止にワーファリンを服用していましたが、今回のカテで特に問題は見当たらなかったとのこと。
フォンタン後１年で何も問題がなければ今後もそんなに心配することはないだろうということで、ワーファリンの服用は中止に。
「でも、一応パナルジンは続けましょう。」と言われましたが。
莉々ちゃんが欲しがるといけないので、以前はママと莉夏ちんでよくお昼ご飯に食べていた納豆をここ１年程控えていたんだけど、ついに納豆解禁に♪（余談ですが、この外来の後すぐ、遅いお昼を食べに回転ずしに行き、莉々ちゃんはさっそく納豆巻を食べました。初納豆は「おいちい♪」だそうです。）

・房室弁の逆流は微量ということで、良好。
１度・２度・３度で言うと、１度にも満たないほど微量だそう。

・肺動脈狭窄はなし。

・今後、気をつけて見ていかなければいけないのは、弁逆流、心機能、血栓、不整脈について。
普通の人でも、年を重ねていけば心臓の機能は段々弱っていく。だけど、莉々ちゃんの場合はそれが少し早まるかもしれない。
また最近わかってきた事実として、肝硬変などになりやすいらしい。
最初にフォンタン手術を受けた人が現在30歳～40歳になっているんだそうですが、どうもそういった傾向にあるそう。

・妊娠出産について。
先生曰く「できないことはない」。
生後２週間で「妊娠出産は望めない」と当時の主治医に言われ、頭をぶん殴られたようなショックを受けた私にとって、それは思いがけず嬉しい言葉で・・。
とは言ってもこれも最近わかってきた事実だけど、やはり妊娠しにくかったり、せっかく妊娠して大事に大事に生活していても流産してしまったり・・ということは多いのだそう。
原因としては、心臓のポンプが１つしかない為、普通の人よりも体内に送り出す血液の量が少なく、赤ちゃんの分まで賄う事ができないから。
でも先生も言っていたけど、30年後にはもっと医学も進歩しているかもしれないし、それはまたその時考えたらいいんじゃないかな、と思う。


何か他に気になることはないか聞かれた際に、最近寒くなって、少しの間外に出ていただけで手足が異常に冷たくなるし、唇も真紫になってしまうのが気になると言ったら、やはり末端まで血液が届きにくいので普通の人よりは冷えやすい体質にあると言われた。
こうなると温めるしかないのだそうで・・、手袋、買ってあげよう。

とにかく、莉々ちゃんが元気になって本当に良かった。
同じ病気だってひとりひとり症状が違うし、10年後、20年後にどうなるかというのは先生にだってわからない。
なので、節目節目で行っていくカテーテル検査はとても大事になっていくと思う。
何か問題が起きたら、その時その時でうまく対応していこう。
Ｓこどもの先生方、看護師さん、本当にお世話になりました！



次回外来は12月9日(水)。
都内なので、これからパパの付き添いはありません。
ママ、運転頑張らなきゃ！

新型接種終了

今朝、無事に莉々ちゃんの新型インフルワクチンを接種してもらうことができたのですが、それと同じ時間帯、院内にインフル患者が２名もいたことが判明

莉々ちゃんの接種が終わり、15分程隔離部屋で待機していたときのこと。
隣の診察室から、「あー、お兄ちゃん陽性でちゃったねぇ。妹さんは陰性だけど、時間の問題でしょう。」と言っている先生の声が。

まじかーーーー！？！？！？！？！？


その後受付で会計を済ませていたら、受付の女性に小声で「○○さんっ（私の名前）、逃げて！」と言われふと横を見ると、インフル兄妹のお母さんと思われる女性が会計をしにこちらに向かってきているではないか！
これは大変！と、いくらのんびり屋の私でも、莉々ちゃん抱えてスタコラと一番遠くへ逃げましたよ・・

てか、これも「接触」って言うんだろうか？？


実は今日の夕方、莉夏ちんが幼稚園から帰宅したら、別の小児科に季節性インフルワクチンを受けに行くことになっているのですが、あぁ・・なんだか怖いなあ。
本当は極力莉々ちゃんを病院に連れて行きたくはないんだけど、ひとりで留守番させとくわけにいかないし、こればっかりは仕方ない。

マスク必須。
サッと行って、とっとと帰ってこよう！

ゴホゴホ

いよいよ明日、新型インフルエンザのワクチンを接種してもらうことが決まった莉々ちゃんなのですが、莉夏ちんが幼稚園からもらってきたと思われる風邪がうつってしまったようで、土曜日あたりからゴホゴホと咳が出、鼻が詰まり・・。
今朝はその咳が前日よりひどくなったように感じた為、”もしや風邪の子はワクチン接種してもらえないんじゃ・・？”と不安になり、朝イチで小児科に行ってきました。

この間先生からお電話をいただいたときに、「（感染が怖いから）朝イチなら比較的空いてるから」と言われた為、莉夏ちんを通園バスに乗せたその足で行ってきたのに、すでに院内は大混雑！
まぁ、莉々ちゃんは顔パスで隔離部屋に通してもらえるので少しは安心なのですが、あの待合室にちょっといただけでも風邪をもらっちゃいそうな雰囲気なので、付き添いのお母さん達はさぞかし怖いだろうな。

診察の結果、熱はないので明日の注射は問題なく受けられるとのこと。
ただこれからひどくなるかもしれないので、今回は強めの薬をしっかりと１週間分出してもらいました。

心臓の薬が６種類に、風邪薬が４種類・・。
自宅に帰って大量の薬を飲んだ莉々ちゃんの一言、「まじゅい～」。

莉々ちゃんも莉夏ちんも、早く風邪が治りますように


　
「わんわん、ごはん～。じょーじょ。」「アンパンマン、ごはん～。じょーじょ。」



「ママみてみて～。へんがおーっ！」と、最近得意の変顔を披露。人を笑わすことが大好きな莉々ちゃんでした

新型インフル予約完了！

昨日、近所の小児科のＮ先生からお電話をいただき、莉々ちゃんの新型インフルエンザワクチン（１回目）を17日(火)に接種することが確定しました！
あ～、良かった。

でも、基礎疾患がない子でも死亡することがあるという恐ろしき新型インフル。
もちろん莉夏ちんも接種しないといけないので、予約開始の今日14:30、大雨の中、ひとりで小児科まで行ってきました（莉々ちゃんはお昼寝中、莉夏ちんは「アンパンマン観てお留守番してるー！」と言ってくれた）。

すると、まだ時間前だというのに、小児科の前は予約開始を待つお母さん達でいっっっっぱい！！！
なにやら入口で看護師さんが謝っていたので話を聞きに行くと、あまりに大勢の人が殺到したため、急遽整理券を配布することにしたそうで、しかも100人分用意した整理券はすでに配布が終了してしまったとのこと。

しまった、出遅れた～！！

「また後日、入荷が決まったらＨＰでお知らせしますので・・。」ということだったので、仕方なくすごすごと退散。。

自宅に戻り、落胆しながらもう１つの小児科や市役所のＨＰをチェックすると、今行ってきた小児科の２Ｆにある整形外科（←穴場！）で接種してくれるということが判明し、慌ててtel。
すると、あっさり「はい、予約できますよ。」と！
しかしやはり「でも予約するなら窓口まで来てくれ」と言われてしまった為、たった今帰ってきたばかりだというのに、またも同じ場所まで行くことになってしまいました
あー、お母さんてば大変

でも無事に莉夏ちんも予約を取ることができました
なんだか最近、予防接種にふりまわされてるなぁ。。

新型インフルワクチン

Ｓこども病院で、新型インフルエンザワクチンの予防接種の予約を入れたのが先月中旬。
予約時、「予約は入れますが、確実に受けられるという保証はありません。主治医の判断で優先順位が決まりますので。」と言われたものの、地元で受けられる見込みがなかったのでそこは了承し、病院からの確定の電話を待っていたのですが、いつになってもその連絡はなく。。

なんだか段々不安になり、地元市役所のＨＰの更新を毎日チェックしていたところ、先週末ついに「基礎疾患がある子供は11月9日から接種開始」という情報を発見
すぐに近所の小児科のＨＰをチェックしてみたのですが、まだ更新はされておらず、今日チェックしてみたらやっぱり出てました、出てました！

”11月11日14:30から窓口のみで予約開始”

で、基礎疾患がある子はいつから接種してくれるのだ？
てか、普通の子と同じ予約方法なの？？

ってことで、すぐさまtel。
すると先生、「後でお電話しようと思ってたんですが、莉々ちゃんの分のワクチンは、ちゃんと別に確保してありますよ！」だって！
おぉ～、先生グッジョブ

その後こども病院に電話してみたら、案の定まだ接種についての見通しが立ってないと言われた為、その場で予約はキャンセルしてしまいました。

あぁ、とりあえず一安心
莉々ちゃんは先週季節性を接種したばかりなのですぐに接種とはいきませんが、遅くとも来週中には接種してもらえそうです。

お注射＆ランチ会

昨日、季節性インフルエンザワクチンを接種しに、うちから二番目に近い小児科まで車で行ってきました。
今回接種するのは、私と莉々ちゃんのふたり。
莉夏ちんは予約の都合上もう少し先に受ける予定で、パパは未定・・。
ちょっと予約が出遅れただけで、どこもワクチンが品切れになっちゃうなんてねぇ。
まぁ、電車通勤じゃないから、その辺ちょっとは安心なんだけど。

てか、インフルエンザワクチンってかなり痛い！
針を刺してる時は全然痛くないんだけど、液を注入してる間と、打った後がとても痛い。
打った直後から左腕がだる～い＆重～い感じがしていたし、丸１日経過した今でもまだ腕が赤く腫れている
莉々ちゃんは赤くなってないんだけどなぁ。
あぁ、イタイよぅ・・。


さて、この日はお昼から莉夏ちんのクラス、さくら組ママさん達のランチ会があったので、小児科から帰ってすぐに近所のしゃぶしゃぶ屋さんへ行ってきました。
インフルエンザも流行っている時期だから欠席しようか悩んだけど、結果行ってよかった！
「すき鍋ランチ」は美味しかったし、莉々ちゃんも良く食べ、終始おりこうさんに遊んでてくれたし、新しいママ友もいっぱい増えた♪
でもせっかく仲良くなれたのに、もう半年もしたらクラス替えだなんて、なんだか寂しいなぁ～。
１年ってホントあっという間だ。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

今日、莉夏ちんは幼稚園でおいも掘りをしています。
幼稚園の畑で、みんなでたーっくさん採るのだそう♪
「おいも、パパとママと莉々ちゃんと莉夏の分採ってくるから楽しみにしててね！！！」と、今朝はいつも以上に元気に出かけました。

もうすぐ帰ってくる時間。
さて、何個持って帰ってくるかな～？？

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

莉々ちゃんがなにやらアンパンマンの人形を相手におしゃべりしていたので、耳を澄ませて聞いてみました。

「アンパンマン、いっちょに、あーちょーぼ！」
「えっ、ねむいの？ちょうかー。ねむいのかー。」
「ベッドいく？ちょうかー、いこうねー。」

うーん、癒される・・

フォンタン評価心カテ

10月28日(水)から30日(木)まで、心臓カテーテル検査の為、Ｓ県立こども病院へ行ってきました。

病棟の看護師さんより、「今回は大部屋が満床の為、差額ベッド代なしで有料個室（シャワー・トイレ完備）へ入っていただくことになるんですが、お母さんも一緒に泊ってもらえますか？」と言われ、２泊３日、私も莉々ちゃんと同じ病室に寝泊まりすることになりました（パパは仮泊室泊）。
いや～、これは本当に助かった！
だって私、風邪で鼻水ブーブーだったから（ないしょ）
大部屋でブーブー鼻かんでたら病棟追い出されちゃうもんね。

個室入室後、莉々ちゃんは明日の為のルート確保、また採血やＣＴなどの検査に行き、私達は担当医から明日行うカテーテルの方法やリスクについてのお話を聞くことに。
担当医からの話はすぐに終了したのですが、外来が混んでいるとかでなかなか検査が始まらず、気が付いたら３人で個室のソファーでお昼寝してました～。
トイレの為にいちいち病棟を出ないで済むし、ゴロ～ンと横になれるソファーもあるし、なんだか個室っていいなぁ・・

　
18時前。やっと検査が終わり、大好きなお絵描きをして遊ぶ。
何を書いてるのかな？「パパと～、ママと～、りなちゃんと～、りり！」だって。


この日の夕食はちらし寿司～！


慣れない場所なので、夜はなかなか寝付けないで愚図るかな？と心配したのですが、私がシャワーを浴びている間もおとなしくひとりで遊んでくれていたし、寝るときもいつも通り「おやすみ～」と言って電気を真っ暗に消したと思ったら、すぐにグーグーと寝息が聞こえてきたのでホッと一安心。
看護師さんが処置をしてる間も、「どうにでもしてくれ」みたいに大の字になっておとなしくしててくれるし、今回の入院では本当に莉々ちゃんの成長をしみじみ感じることができました。


29日(木)カテ当日


朝８時。「はよー！」よく眠れたようでご機嫌


8:45　検査へ出発
12:00　終了→担当医より説明

右肺動脈になぜかカテーテルがうまく入らなかった為、右動脈圧の計測が今回できなかったそう。
静脈圧は13～14でＯＫ（16以上は×）。
その他、気になる血管（造影剤が入っていかない血管）が一部あったが、特に心配するようなものではなさそうだとのこと。
念の為、他の先生にも意見を聞いてみるそう。
全体的には問題なしで、うまくフォンタン循環が成立していると評価をいただきました。

こちらの病院では、こういった状態の良い子でも、最低５年を目安に再度カテーテル検査を実施しているとのこと。
理由はもちろん、「実績がほとんどない為」。
日本で一番の症例数を誇るこの病院でも、莉々ちゃんのようにパッチと人工血管の併用という術式を採用した子は３人しかいないし、それもごく最近のことなので、数年後、数十年後にどうなるかというのは誰にもわからない。
やはり、定期的な検査は必要なのです。

この後莉々ちゃんは６時間の絶対安静の為、手足をベッドに拘束され、30分毎の検温＆血圧測定。
大変なのは、実はこれからだったりするのです。。

　
カテ終了すぐ。体温が低いとのことで、毛布などで保温中。手足はベッドにガッチリ固定。


13:00　目が覚める。


少し泣いたが、麻酔が残っていたようですぐに眠った。

その後も目が覚めて、泣いて、寝る・・を何度か繰り返す。
泣きが激しい時にお茶をあげたが、「いらない！！ママ抱っこちて～！！！」と怒りまくり
当たり前だけど、ベッドに拘束されているのが相当嫌な様子。

お腹が動いているのを確認する為に、目が覚めたらまずはお茶をあげ、30分様子を見て嘔吐が無ければ次はゼリーをもらえるんだけど。。

その後、泣き疲れて眠り、数時間後に起きた時、なんとか水を飲んでくれた莉々ちゃん。


17:20　ゼリーをもらえて笑顔～♪「おいちー！」


と思ったら、ゼリーがなくなった途端にご立腹！「ママ抱っこちてーーー」


18:00　６時間の拘束が解け、ホッと一息の莉々ちゃん。お着替えタイム


ゼリーも吐かなかったので、その後はいつも通り夕食を食べ、21時に就寝。
ママも一緒に早寝。。


30日(金)、無事退院！

とにかく、術後の経過が順調で良かったです。
次回の外来で今回受けた検査の詳細を聞き、その後は東京の病院に転院することになります。
東京のＳ病院の担当医師、あまり良い印象がないんだけど大丈夫かなぁ・・？

最後の受診になるであろう次回外来は、11月20日(金)。
いいお天気になるといいなぁ