なかよし

「りりちゃんとあそんでくるね。いってくるね。」
バイバイと手を振りながら、莉夏ちんが最近よく言う台詞。

こっそり様子を伺っていると、莉々ちゃんの隣に寝そべり、頭をなでながら、なにやら「ママね、おそうじ。ぶいーんって。」などと仲良く会話をしている。
と言っても、まだ今のところ”一方的に”だけど。

また、莉々ちゃんが泣いていると「泣いちゃダメだよ。どうしたの？」と、ママより早く莉々ちゃんのところに駆け寄り、よしよししたり。
すっかり「おねえちゃん」が板についてきた莉夏ちんでした。


さて、残すところ今年もあと２日。
今日でパパも仕事納めです。１年間本当に御苦労さまでした。
思い返せば、今年は本当にいろいろあった１年でした。

年末の妊娠発覚、友人挙式に続々お呼ばれ、６月からの安静引きこもり生活、里帰り中の空き巣事件、誕生日に出産、莉々ちゃん病気発覚（入院・転院）、莉夏ちん保育園、12月の心カテ入院・・。

泣くこともたくさんあったけど、でもやっぱり笑った回数の方が多かった。
来年も色々大変なことはあると思うけれど、母は強し！で乗り切ろう

今年も「りなりな日記」にお付き合い下さり、ありがとうございました。
みなさま、どうぞよいお年を！！

ありがとう

山口のじぃじから、クリスマスプレゼントにコートとパンツをいただきました！
てことで、さっそく電話でお礼を・・
莉夏ちんも小さい声ながら、ちゃんと「ありがと」って言えました。
いつもどうもありがとうございまーす♪


さて、今日の莉々ちゃん。
めずらしく、お昼頃からギャンギャン泣きっぱなし
１時間ほど抱っこしてても全く泣きやむ気配がなく、ミルクをあげてもダメ。
身体を起こしてあげ、支えながらテレビを見せたりすると、気分が変わって泣き止むものの、そう長くはもたず。。
眠いのに眠れないーーって感じで、火がついたように大泣きです

莉夏ちんのお昼寝もあるのに困ったなぁ。。と思いながら、３時頃「エイッ」とお風呂を沸かして入れてあげたら、その後すぐに眠ってくれました
やれやれ・・と思うのもつかの間、すぐさま莉夏ちんにも「遅くなってごめんね～。」とベッドに寝かせ添い寝をすると、１分もしないうちにスースーと寝息が。

ま、こんな日もあるよね。



寝た

ずおぉぉぉ～

「はな吸い器」、買いました。

莉々ちゃんの鼻水がほんとにすごくて苦しそうだったので

ちょうど季節的に・・ってこともあってか、どのメーカーのも広告の品に。



先日の外来のときにＷ先生が教えてくれた「使いやすい型」を選び、家に戻ってさっそくチャレンジ

構造としては、ボトルと一体になっているノズルを赤ちゃんの鼻に当て、逆端のチューブからママの口で吸引力を調節しながら吸っていくと、はながボトルにたまっていくという代物。


これがまたよく取れる！


吸うときの音が「ずおぉぉぉぉ～！！」と結構すごくて、莉々ちゃんは目をパチクリさせてびっくりしていたけど、吸ったあとは「あれ、楽になったぞ」って顔をする。


今朝も「うえーんずびずび」とぐずっていたので吸ってあげたら、その後コテンと眠りにつきました。

いいものゲット

第３回シナジス外来

今日の莉々ちゃん。咳と鼻水は相変わらずひどいでも癒しの笑顔




昨日は、第３回シナジス＆診察Day。

いつも莉夏ちんは母に来てもらって見ててもらうのですが、今回は仕事が休みの日ではなかった為に、莉夏ちんも一緒に連れて行くことに。。



「おとなしいから大丈夫よ～」なーんて母は言っていたけど、予感的中。


診察室に入るのにもギャンギャンとドアの入り口で大泣きし、先生はじめ看護師さんみなさんを慌てさせ、

「ジュース飲みたい」と言うけどミネラルウォーターしかなく、それでもいいというので買ってあげると、手を滑らせて派手にこぼし（しかもママ側にこぼした。水でよかった・・）、

とにかく立ち止まるのを嫌がるので会計の列に並ぶのを拒み、

会計待ちや薬局でおとなしく座って待ってもいられず、ひとりで遠くへズンズン歩いて行っちゃうし（←見てなかったらさらわれる）、

そのうち眠気もピークになって泣き出すし・・。


もう、母ちゃんクタクタでした



ところで主役の莉々ちゃんですが、こちらは打って変わっておりこうさん。


注射のときに少～し泣いただけで、看護師さんに抱っこしてもらうとすぐに泣きやみニコニコ。

鼻水が喉の方まで回るほどすごかったので吸引してもらったり、お薬を吸入したり、お昼のミルクを飲んでいなかったので結構ハラペコだったにも係わらず、全然泣くことなく治療を受けていました。


そして、話の途中で「子供の集まる場所が怖いので、３～４ヶ月検診を受けなかった」と伝えたら、「じゃあ、今測りましょう！」と早速測って下さいました。わーい

体重：５７６５ｇ、身長：６０．２ｃｍ、安静時のサチュレーション：７５


結果、発育曲線スレスレだけど、順調に育っている様子。

サチュレーションの数値がいつもより低いのは、鼻が詰まって呼吸が苦しい為、酸素があまり取り込めていないからだそう。

でも無脾症でこの値は特にめずらしくないそうなので、心配いらないとのこと。


あと驚いたのは、頭囲が生まれた当初は枠内だったのに、今回は曲線から大きくはみ出し、小顔ちゃん（小頭ちゃん？）なことが判明。へ～。



今までお世話になったＷ先生が、来年から海外のこども病院へ行かれるとのことで、今回が最後の診察・・。

とってもとっても優しくて良い先生だったので、本当に残念です。

病院とはこれからも長く付き合っていくことになるので、次の担当医の先生も話しやすい先生だといいなぁなんて思いながら、ヘトヘトで帰ってきたママと子供たちでした

興味あり？

莉々ちゃん、生後４ヶ月。

気になるものに、手を伸ばす。。




呼吸は荒いけど、鼻水も出てるけど、くしゃみだってしてるけど、、元気です





おまけ



莉夏ちんもお鼻ぶーぶーですが、元気いっぱい！

「おりぼんして」と言うので結んであげるが、すぐに取る

カゼラ増殖中

とうとう、莉々ちゃんに莉夏ちんの風邪がうつってしまいました

土曜日の夜あたりから鼻水がブーブーになり、それと咳とくしゃみ・・まさしく莉夏ちんの症状と一緒です。



土曜日の朝イチでパパが莉夏ちんを病院に連れて行ってくれたとき、先生が「（他の家族に）うつるならもううつってますよ」と言ってたとのことで、「今回は無事だった～」と安心していたのですが、その日の夜から症状が出始め。。あぁ・・。

でも、こんなときの為にと、いつもお世話になっている大学病院のＷ先生が、前もって５日分の風邪薬を処方してくださっていたので大いに役立ちました！



同じ無脾症のお友達心晴ちゃんが、先週、風邪で入院したと聞いていたので、莉々ちゃんもひどくなったらどうしようと心配しましたが、熱もないし、機嫌も良いし、ミルクもよく飲んでいるので今のところは大丈夫なようです（Ｗ医師確認済み）。


でも莉夏ちんの風邪は長引いているし（明日で１週間）、莉々ちゃんはどうだろうか？

二人とも、早く良くなるといいなぁ。。

祝・４ヶ月♪

本日、莉々ちゃん無事に４ヶ月を迎えました～

カテの傷口も随分治ってきたし、ミルクの量も最近では160～180mlをペロリ！食欲旺盛、寝返りもバッチリです

というか、寝返りガンガンです

寝返っては「ふえ～」と呼ばれ、ひっくり返してママはまたキッチンヘ・・という感じで、それも２分に一度ペースで呼ばれるので大変大変



さて、チマタでは色々な病気が流行っているというので、本当は昨日４ヶ月検診を受ける予定でしたが急遽中止し、とにかく風邪を引かないように！と気をつけていたのに・・

なんと、莉夏ちんが風邪を引いてしまいました



昨日からお鼻ぐじゅぐじゅ、お咳ゴホゴホ、鼻が詰まっているのでいびき「ごぉぉぉぉ～ごぉぉぉぉ～」です

うつすわけにはいかないので、「お咳するときは、おててでおくちを押さえてね」と言い聞かせたものの、同じ部屋にいることが多いのでどこまで防ぎきれるか・・。



どうか、早く治っておくれ

X'masプレゼント

先月、実家の母から「莉夏ちんにクリスマスプレゼントをあげようと思って。等身大キッチンはどうだろう？」と提案があった

最近の莉夏ちんのもっぱらの流行りと言えば「おままごと」。

まさしく！と思い、「それ」とすぐに飛びついた私。

そして、以前から「色使いがかわいいな～」と思っていた『ボーネルンドのキッチンセンター』をリクエスト。



昨日、その「キッチンセンター」が届きました

思ったとおり、やっぱりかわいい



包みを開けた瞬間から莉夏ちんの目もキラキラ輝き出し、もう大興奮！！

組み立てたり、部品にシールを貼ったり、私もすっかり夢中



すごいと思ったのはディッシュウォッシャーがあったこと。カックイ～！さすが外国製品だ～。




楽し～い



近頃はお風呂でもおままごとをしている莉夏ちん。

プリンのカップと、粉石鹸の付属スプーンで「大根のスープ！どうじょ。」などと言いながら、シャンプーで泡々のママに何度もスープを勧め、濡れたガーゼのハンカチをおなかに張って「エプロン」と喜ぶ。


ってことで、パパとママからのプレゼントはエプロンに決定～

小さなママの完成です

心臓カテーテル検査

12月3日(月)　入院日

＜処置＞　身体計測、採血

＜検査＞　胸部Ｘ線、心電図、心エコー　他

＜家族への説明＞　病状説明、検査説明




左腕は点滴、右手の指には酸素飽和度を測るモニター（パルスオキシメーター）が着いています。




パルスオキシメーター


10時、予定通り入院。莉々ちゃんはすぐに検査へ。

私達は、先生達から明日の検査についての説明（伴うリスクについてなどの説明）を受けました。

・全身麻酔をし、呼吸を止めて検査をする。
・カテーテルが血管を突き破る恐れがある。
・不整脈を起こす危険性がある。
・検査後は傷口からの出血を防ぐため、動かないようにヒモや板などでベッドに固定する。
・造影剤を使用して血管の様子を見る　etc・・


驚いたのは、全身麻酔をして「呼吸を止めて」検査をすると聞いたこと。

「呼吸を止める」なんて、そんなことをするんだ。。なんだか怖い・・。


あとはとにかく、血管を突き破って出血するなんてことのないように！！と祈る私。。




12月4日(火)　手術日

＜治療・薬剤＞　前投薬、輸液

＜検査＞　心臓カテーテル検査、ＣＴスキャン

＜安静度＞　検査後床上安静６時間

＜食事＞　検査前絶飲食

＜家族への説明＞　簡単な検査結果説明




12時、面会に行った時の莉々ちゃん。新たに足にも点滴が。




絶食のため、朝６時が最後のミルクだったにもかかわらず、10時に白湯をもらったそうで、結構ご機嫌でした




「抱っこしてもいいですよ～」と言われたので、早速パパが抱っこ。結構首がしっかりしてきました。



前の検査が押して、13時半の開始予定が１時間程ずれる。

14時20分　カテーテル検査へ出発。パパとママはエレベーターまでお見送り。

17時30分　検査終了。検査結果の説明を受ける。


●上大静脈を心臓を経由しないで直接肺動脈につなぐ手術を「グレン手術」、同じく下大静脈を直接肺動脈につなぐ手術を「フォンタン型手術」と言うが、莉々ちゃんにはこの≪下大静脈≫がほとんど痕跡程度にしかないことが判明（下大静脈欠損）。

その代りに≪奇静脈≫という血管が主に通っているが、この血管は心臓に還っているのではなく、上大静脈につながっていることがわかった（奇静脈接合）。

また、奇静脈は途中で枝分かれしており、その細い血管が心臓に繋がっていたり、肝臓から出ている静脈（肝静脈）も心臓に繋がっているので、その血管達をどうするかも要検討（今は細い血管でも将来的に太く成長する血管なので、残しておくことはしないらしい）。

ちなみに、この下大静脈欠損という症状は特に多脾症候群に多くみられる症状らしく、莉々ちゃんのこの場合のように、無脾症候群と多脾症候群の両方に位置する中間型のケースは「心房内臓錯位症候群」と称されるそうで、非常に稀な例とのこと。


●肺静脈の還り方も特殊。肺で酸素をもらった赤い血液は、通常(単)心房へ戻り、(単)心室へ流れ、心室のポンプの力で全身に送り出されるが、莉々ちゃんの肺静脈は上大静脈に繋がっていて、そこから(単)心房→(単)心室→全身へという流れになっていた（総肺静脈環流異常症）。


●肺動脈の血圧も平均より若干高め。血管が傷みやすい。



とにかく、この検査により思っていたよりも非常に複雑な心臓なのだということがわかった。

奇静脈が上大静脈に繋がっていることにより、一気にフォンタンのような手術になるかもしれない。ということは、通常はグレン手術をやって血液の流れが大丈夫かをよく見た上で、大丈夫ならフォンタンに・・というように、状態を見ながら１つ１つ次に進んでいくことができるが、一気に上大・下大（奇静脈）の両方をやらなければならないのは、それだけやはり血管の状態やタイミング的に難しい手術になるらしい。

また、枝分かれして心臓に繋がっている血管や肝静脈をどうするか（塞ぐ？）という問題もある。今は本当に絶妙のバランスで良い状態を保っているので、このまま様子をみるのか、早い段階で手術に踏み切るのかなど、先生方で手術のタイミングと手術方法を検討するとのこと。




検査後の莉々ちゃん。小さい子は検査後、麻酔から覚めずに朝まで・・ってことも多いそうだが、莉々ちゃんはもう目覚めていました。
とは言ってもまだウトウト状態なので、泣き声も弱々しく。。




針を刺した右脚が板で固定され、さらにベッドにヒモで縛られています。同様に、腕もヒモで固定。
あまりのかわいそうな姿に、見てて涙が出てきてしまいました




18時15分　「ふぇぇぇ～（喉が渇いたよ～）」と泣くので、白湯30ccをもらいました。これで吐かなければ30分後にミルクがもらえます。
しかしこの白湯で一気に火が付き、「腹へったー！！」と号泣！！・・するも、すぐに寝てしまいました。




19時30分　ミルクもらえました。150ccを完飲！


本当に、本当に、よくがんばりました！！




12月5日(水)　退院日

＜食事＞　ミルク

＜清潔＞　傷口の消毒

＜家族への説明＞　退院後の指導


10時半にお迎えに行ったら、ミルクをもらったばかりだったようでご機嫌

特に異常や発熱もなく、無事退院決定！ママは自宅での消毒の仕方などを習う。

その後いつものお洋服に着替えたら、看護師さんが「かわいいからみんなに見せに行こう！」と、ナースステーションでお披露目会開催

莉々ちゃんは、看護師さん達みなさんにとてもかわいがられていたそうです





次回外来は来年１月初旬。

今回の詳しい検査結果と、手術方法の説明を聞きに行ってきます。