3月25日(水) 循環器科外来＋コルセット受取日
13:30 病院到着。
この日は外来がものすごーく混雑しており、採血・心電図・レントゲン・身体測定をするだけで一苦労。
ホッとする間もなく検査検査検査。
検査の度に莉々ちゃんも大泣きするし、あっちでバタバタ、こっちでバタバタ・・なんだか非常に疲れる外来でした
身長：76.2cm、体重：9235ｇ、サチュレーション：100
今日は久しぶりの循環器科の診察。
なんと、サチュレーション（酸素飽和度）が100でした！
先生は「多少の漏れもあるから（100ってことはない）・・」と、しばらく波長が安定するまでモニターを見ていましたが、「うーん、それでもやっぱり100だね！」と
改めてフォンタンってすごいんだなぁって実感。
もう苦しくないんだねぇ、ホントよかったね
ワーファリンについては、今は「ふわぁっと効いてる状態」だそうで、もう少し効かせてもよさそうなので・・と、少し増量。
不整脈の心配はなさそうなのでアンカロンを中止し、その代りに心臓の働きを助けるレニベースを追加。
バクタは今回から朝晩２回の服用になり、これでお昼の薬は一切なくなりました！
輸血感染症の結果については今日すぐには出ないそうで、来週にでも電話で確認することに。
また、莉々ちゃんが気をつけないといけない感染症について、肺炎球菌ワクチンは２歳になってすぐに、肺炎桿菌ワクチン（Hib）はすぐにでも接種した方が良いとのこと。
肺炎球菌などに感染すると風邪の症状はないけど熱が急激に上がるのだそうで、あっという間に敗血症になり、最悪１晩で急変し死亡する、なんて例もあるらしい。
おかしいと思ったらすぐに病院に行き、血液検査をしてもらうようにとのこと。
また、フォンタン循環確認の心カテは10月頃（予定）になりました。
そして転院について。
来月から自宅近くのＫ大病院に転院したい旨を伝え、循環器科の先生に紹介状を書いていただけることになったのですが、今日になって思いもよらない問題が発生。
これまでもカテや手術を受ける度にＫ大には何度か電話で報告していたし、手術の結果もすべてＳ病院からＫ大に送付してもらっていたので、転院後ももちろん診ていただけるものだと思っていたのですが、今日電話で莉々ちゃんの主治医であるＨ医師に「来月から診察をお願いしたい」と改めて依頼したら、なんとやんわりと断られてしまったのです。
理由としては、
・循環器担当医が、今はＨ医師一人しかいない（緊急時に対応ができない）
・莉々ちゃんの症例があまりにも特殊なため、手術を受けた病院もしくは心臓専門病院での対応が望ましい（薬の増減などの操作をすることができない）
・Ｋ大病院には内分泌代謝科がないので対応できない などなど。
無脾症候群という病気はすごくまれな病気だし、その中でも人工血管とパッチを併用した手術例というのはさらにまれだし、やはり実績のないＫ大では受け入れることが難しいのだそうです。
あぁ・・、すごくショック。。
仕方ないので、電話を切ってすぐにＳ病院に電話。
循環器科の先生にＫ大とのやり取りを伝えたところ、「実は、私ももうしばらくはこちらで診た方がいいと思っていたのですよ。」と。
ただ、転院がご両親の希望だったので了承したのです、と。
内科と外科の方針の違いで、外科の先生は東京の病院でも・・と思ったようなのですが、循環器の先生は違っていたようなのです。
ということで、転院の話はおじゃん。
「通うのは大変かもしれませんが、東京よりもっと遠くから来てらっしゃる患者さんもいますし・・」と言われてしまい、もうしばらく病状が安定するまではＳ病院に通うことになりました。
まぁ、仕方ないです。
ちなみにこれがオーダーメイドのコルセット（お値段、ン万円。もちろん保険適用）。
装着期間は３ヶ月～半年、入浴時以外24時間装着し、胸骨の膨隆を矯正していきます。
が、莉々ちゃんは嫌がって一度も着けてくれず・・
ピンクで可愛いのに～。
今は触るのも怖いって感じなので、しばらくはその辺に転がしておいて、慣れるのを待つ方向でがんばりたいと思います。
13:30 病院到着。
この日は外来がものすごーく混雑しており、採血・心電図・レントゲン・身体測定をするだけで一苦労。
ホッとする間もなく検査検査検査。
検査の度に莉々ちゃんも大泣きするし、あっちでバタバタ、こっちでバタバタ・・なんだか非常に疲れる外来でした
身長：76.2cm、体重：9235ｇ、サチュレーション：100
今日は久しぶりの循環器科の診察。
なんと、サチュレーション（酸素飽和度）が100でした！
先生は「多少の漏れもあるから（100ってことはない）・・」と、しばらく波長が安定するまでモニターを見ていましたが、「うーん、それでもやっぱり100だね！」と
改めてフォンタンってすごいんだなぁって実感。
もう苦しくないんだねぇ、ホントよかったね
ワーファリンについては、今は「ふわぁっと効いてる状態」だそうで、もう少し効かせてもよさそうなので・・と、少し増量。
不整脈の心配はなさそうなのでアンカロンを中止し、その代りに心臓の働きを助けるレニベースを追加。
バクタは今回から朝晩２回の服用になり、これでお昼の薬は一切なくなりました！
輸血感染症の結果については今日すぐには出ないそうで、来週にでも電話で確認することに。
また、莉々ちゃんが気をつけないといけない感染症について、肺炎球菌ワクチンは２歳になってすぐに、肺炎桿菌ワクチン（Hib）はすぐにでも接種した方が良いとのこと。
肺炎球菌などに感染すると風邪の症状はないけど熱が急激に上がるのだそうで、あっという間に敗血症になり、最悪１晩で急変し死亡する、なんて例もあるらしい。
おかしいと思ったらすぐに病院に行き、血液検査をしてもらうようにとのこと。
また、フォンタン循環確認の心カテは10月頃（予定）になりました。
そして転院について。
来月から自宅近くのＫ大病院に転院したい旨を伝え、循環器科の先生に紹介状を書いていただけることになったのですが、今日になって思いもよらない問題が発生。
これまでもカテや手術を受ける度にＫ大には何度か電話で報告していたし、手術の結果もすべてＳ病院からＫ大に送付してもらっていたので、転院後ももちろん診ていただけるものだと思っていたのですが、今日電話で莉々ちゃんの主治医であるＨ医師に「来月から診察をお願いしたい」と改めて依頼したら、なんとやんわりと断られてしまったのです。
理由としては、
・循環器担当医が、今はＨ医師一人しかいない（緊急時に対応ができない）
・莉々ちゃんの症例があまりにも特殊なため、手術を受けた病院もしくは心臓専門病院での対応が望ましい（薬の増減などの操作をすることができない）
・Ｋ大病院には内分泌代謝科がないので対応できない などなど。
無脾症候群という病気はすごくまれな病気だし、その中でも人工血管とパッチを併用した手術例というのはさらにまれだし、やはり実績のないＫ大では受け入れることが難しいのだそうです。
あぁ・・、すごくショック。。
仕方ないので、電話を切ってすぐにＳ病院に電話。
循環器科の先生にＫ大とのやり取りを伝えたところ、「実は、私ももうしばらくはこちらで診た方がいいと思っていたのですよ。」と。
ただ、転院がご両親の希望だったので了承したのです、と。
内科と外科の方針の違いで、外科の先生は東京の病院でも・・と思ったようなのですが、循環器の先生は違っていたようなのです。
ということで、転院の話はおじゃん。
「通うのは大変かもしれませんが、東京よりもっと遠くから来てらっしゃる患者さんもいますし・・」と言われてしまい、もうしばらく病状が安定するまではＳ病院に通うことになりました。
まぁ、仕方ないです。
ちなみにこれがオーダーメイドのコルセット（お値段、ン万円。もちろん保険適用）。装着期間は３ヶ月～半年、入浴時以外24時間装着し、胸骨の膨隆を矯正していきます。
が、莉々ちゃんは嫌がって一度も着けてくれず・・
ピンクで可愛いのに～。
今は触るのも怖いって感じなので、しばらくはその辺に転がしておいて、慣れるのを待つ方向でがんばりたいと思います。
」と披露！
」
」見事完食です！
