発熱その後

9/27(土)退院翌日～9/28(日)退院翌々日


退院後に発熱した熱は、朝には下がっていました。
莉々ちゃんも久しぶりのお家でゆっくり遊んだり、やっといつも通りの日々が
食欲もいつも通りまあまああるし、あ～良かったと安心していたのも束の間、お昼寝から起きたら、またもや38度の熱を出していました


お昼寝前の、まだ元気な莉々ちゃん。莉夏ちんの帽子をかぶって「にこっ」


夜になってもグッタリしてるし、顔は赤いし、熱は下がらないし。。
リビングのソファーで眠ってしまったので、その横にお昼寝布団を敷いて、夜中はパパが看病を・・。
明け方、すさまじい声で泣いていた莉々ちゃんの声で目覚めた私。
その後、泣きすぎてパパのひざの上で嘔吐。
お風呂で流し、新しいパジャマに着替えさせて、ゆらゆらと抱っこしていたら眠りました。

今朝８時、お昼寝布団で寝ていた私の横に、ふわっと座ってきた莉々ちゃん。
その感触で目を覚ますと、うっすら笑いながらママを見ていました。
まだ38度の熱があったので、今度は莉々ちゃんをお昼寝布団に寝かせ、大好きなバタースティック、プチダノン、牛乳で朝ごはん

今は起きてゆっくり遊んでいます。
さっき熱を測ったら37.7度。まだ油断はできないかな。



おまけ。これまた莉夏ちんのサングラスを拝借。パパ曰く、「北朝鮮の要人みたい」。

フォンタン前評価心カテ・退院

9/26(金)退院日


10:00　病棟へ入ると、プレイルームに見覚えのあるベビーカーが。
行ってみると、いました莉々ちゃん。
看護師さんと保育士さんに遊んでもらってました。「さっきまで太鼓叩いたりしてたんですよ！」だって。
担当の看護師さんも「熱もなく、朝ごはんも全部食べましたよ。」と。少し元気になったのかな？

会計も済ませたので帰ろうと準備していたら、
看護師さん「今、先生カテ中なんですけど、終わるまで待っててもらってもいいですか？」と。
こちらも、先生からもらい忘れていた書類があったので、莉々ちゃんをプレイルームで遊ばせながら、待つことに・・しようと思ったら、莉々ちゃんが”ひっつき虫”に！？
遊んでおいで～と立たせようとしたら、ひしっとママにしがみついて離れない！！
中腰でママの胸に顔をうずめてそのままフリーズ！！
・・相当不安だったんだろうなぁ。。一人ぼっちの入院、ほんとによく頑張ったよ、莉々ちゃん
なんか、その必死にしがみついている姿を見て、切なくなっちゃいました。


ひっつき虫からこうやってひとりで遊ばせるまでに、かなりの時間を要しましたもう置いてかないから大丈夫だよ～。


そのうち12時になり、莉々ちゃん用の昼食もあるというので食べさせながら待っていましたが、結局先生は現れず・・（その後、院内の食堂で偶然会えました）。
もらい忘れていた書類を受取り、看護師さんにお見送りしてもらって、いざ東京へ。
帰りの高速は極めて順調！だったようで（私は寝てました～）、16時には実家に無事到着。


ただ、その後莉々ちゃんに異変が
夕飯を食べさせる為にイスに座らせようと抱き上げた瞬間、「あ、熱い！」。
熱を測ると38度！
すぐに病院に電話しましたが、本人を直接診察しないことにはどうにも判断できないらしく・・。
今はとりあえず様子を見て、熱が下がらないようなら近くの掛かりつけ医に診てもらい、コイル詰めした影響で熱が出ているのか、はたまた風邪をひいてしまったのかを見極めてもらうよう言われました。

莉々ちゃんはずっとグッタリ・・。
心配な日々は続きます。


次回外来は10月31日(金)。
循環器科の診察と、心臓血管外科より手術説明があります。

フォンタン前評価心カテ・当日

9/25(木)心カテ当日


9:30　病室へ。
朝４時が最後のミルクで、７時前にお茶を少しもらい、以降絶飲食とのこと。
水分と栄養補給の為、点滴が始まっていた。
莉々ちゃんのご機嫌は最悪泣いて泣いて泣いて泣いて・・・。あやすこっちも大変。。
抱っこしたり、ベビーカーでプレイルームに連れて行ったりと試行錯誤するが、もちろんそんなんでお腹がふくれる訳はなく・・

しかも、10時の予定が１番の子のカテが遅れているらしく（莉々ちゃんは２番目）、いつになっても迎えが来ず。。
もう空腹限界！！補給した水分が全部涙に変わるので、おしっこも出ません。
その後、やっと12時半から検査開始との連絡あり。


検査待ち中。極度の空腹で泣いて泣いて泣いて泣いて・・とにかくかわいそうだった時間。


12:15　おしりからウトウトする薬を入れる。前回はこれですぐに眠気が来ていたが、今回は全く効かず、泣きっぱなしのまま検査へ。
15:00　検査終了。主治医より説明。


昨日も書いた通り、フォンタンへ進むために重要な肺の圧。莉々ちゃんは12ということで、まあまあの値だそう。
やっぱり内胸動脈に異常血管が生えていた為（しかも結構太い血管が生えていた）、３ヶ所コイルを詰めたとのこと。
プラチナでできているコイルだけど、本当に小さな物なので飛行機に乗る時に反応したりすることはないそう。
グレン手術のときに一緒に行った総肺静脈還流異常症の手術で、肺静脈の狭窄が心配されていたが、狭窄はみられなかったとのこと。よかった。

問題点としては、下大静脈の位置。
通常心臓の左側を通っている下大静脈が、莉々ちゃんの場合大きく右に曲り、さらに心臓の裏側に繋がっている。
フォンタン手術では人工血管で下大静脈と肺動脈を繋ぐのですが、なにせ心臓の裏につながっているため、そこをどうやって繋げるか・・。
場合によっては心臓の中に人工血管を通すこともあるそうなのですが、そうした場合、人工血管の外側（＝心臓の中）に血の塊ができやすく、最悪それが身体のあちこちに飛んでしまい、例えば脳に飛んでしまったら脳梗塞になる・・などの危険があるのだそう。
どういう方針にするかは、今後心臓血管外科の先生と検討するとのこと。

そして気になっている体重のこと。
フォンタン手術を受けるには、体重８kgがギリギリセーフのライン。
大人になっても対応できる太い人工血管を入れる為には（でないと大人になってから人工血管のサイズが合わなくなり、再度手術する必要性がでてくる為）、体重が増えるまで少し待つという選択肢も。
ただ、今回も異常血管が生えていたし、また手術を延期している間に生える可能性は十分考えられるので、できるだけ身体を大きくしてからがいいのか、それとも風邪が流行る時期も考慮し、速やかに手術してしまうのがいいのか、その見極めも重要だとのこと。


検査後の莉々ちゃん。これから21時頃まで手足はベッドに拘束される為、なるべく麻酔から覚める時間が遅いように祈る。


15:10　全身麻酔で挿管していた為か、突然激しく咳込み、麻酔から覚める。
しばらく食事はもらえないから、できるだけ長く眠ってて欲しかったのに～。

16:00　お茶をもらえた。あっという間に飲み干し、足りないと激怒！
あまりに機嫌が悪いので、看護師さんが「気が紛れるかな？」と、気を遣ってテレビを持ってきてくれた。感謝


至れり尽くせりの、お姫様扱い。


16:30　お茶で吐かなかったので、ゼリーをもらう。これを食べて問題なければ食事の許可が出る。
いないいないばぁっ！のビデオを観ながら、ゆっくりと食べる。少しでも長い時間持たせるために、本当にゆっくり、チビチビと。


ゼリーつるんと飲み込むと、すぐに口が開く。


食べ終わっちゃったギャン泣き中。


17:00　やっとやっと食事ＯＫに！ただし、半量のみ。なのでこれもゆ～っくり、チビチビと。




18:00　半量だけど満足してくれたらしく、すぅ～っと眠りに就く。長い１日が終わった・・。




身体に異物（コイル）が入った為、今夜は発熱に注意して、発熱すれば退院は延期、問題なければ明日予定通り退院となります。

フォンタン前評価心カテ・前日

今回の心臓カテーテル検査は、次に行うフォンタン手術が行えるかどうかを評価するための検査。

フォンタン手術とは、莉々ちゃんの病気がわかってからずっと目標にしてきた手術で、根治手術となる。
根治手術・・とは言っても、心臓を私達と同じ形状（二心室・二心房）にするということではなくて、莉々ちゃんがこれから先も元気に生きていけるように、言ってみれば莉々ちゃん用に”改造”する手術。

正常な心臓は、酸素を全身に運び酸欠になった青い血が右心房に集まり、右心室のポンプの力によって肺に流れ、肺で酸素をいっぱいもらった赤い血が、今度は左心房に還流し、左心室のポンプの力によって、また全身へと流れていく。
だけど莉々ちゃんは単心室のため、心臓の中で青い血と赤い血が混ざり合い、その酸欠の血が全身に送られてしまい、比較的軽度ではあるがチアノーゼを引き起こしている。

その為、３月に行ったグレン手術にて、まずは上半身からの血が戻ってくる血管（上大静脈）をつなぎ替え、心臓を介さないで直接肺に流れるように改造。
そして次に行うフォンタン手術にて、今度は下半身から血が戻ってくる血管（下大静脈）をつなぎ替え、同じく心臓を介さないで直接肺に流れるように改造する。
そうすると、肺で酸素をいっぱいもらった赤い血のみが心臓に還ることになり、心臓内で青い血と赤い血が混ざり合うということが起こらなくなる＝チアノーゼも無くなるということなのだ。


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9/24(水)入院日


9:30　病院到着。受付を済ませ、病棟内に病気を持ち込まないよう、感染予防の診察をしてから病棟へ上がる。
11:00　身体測定をして、病衣に着替え。いつもと様子が違うということを察したのか、何をするにも号泣。

身長：70.2cm　　体重：7940g
体重・・、昼間にミルクを飲んでいないためか、測る度に減っている・・


検査前の莉々ちゃん。お絵描きをして、自画自賛の拍手～


その後、点滴のルート確保と採血をするため、泣きながら看護師さんに連れられて行く。
トリクロを飲み、レントゲン、心電図、心エコーなどの検査へ。
私達は、主治医から検査説明を受ける。


・フォンタンへ進む為に最も重要なのは、肺動脈の血圧（15以下が望ましい）。
前回は足の付け根からカテーテルを挿入したが、肺の評価をする為、今回は足の他に首からも挿入する。

・チアノーゼのある子は、血管が酸素を求めて勝手に新しい血管をニョキニョキと作ってしまうのだそう（側副血行路）。今回のカテで異常血管が見つかったら、そこにコイルを詰めて塞ぐ血管塞栓術を行う場合も有。

・全身麻酔にて検査。生命の危険性は１／3000。

・検査時間は２～３時間。コイル詰めをする場合は多少時間が掛かることも。

・検査後、６時間の拘束（動くと出血するので、手足をベッドに縛り付ける）。

・食事（ミルク）は明日の朝４時が最後。検査開始４時間前までならお茶は飲める。



14:00　病室に戻ってきた莉々ちゃん。よく寝ている。



14:45　眠りから覚める。すぐに起き上がってベッドの上を歩きだすが、まだ薬が残っているためか、フラフラの千鳥足。酔っ払いベイビー
その後、最初はオモチャでなんとかご機嫌を取っていたものの、手には変なの（点滴のルート）付いてるし、眠いし、お腹空いたし、暇だし・・で、かなりイライラモード


これ、ジャマなんですけど


ベッドでのご機嫌取りに限界を感じ、パパがベビーカーで病棟内のお散歩に連れて行く。やっと寝る。・・が、ちょうど寝た時間が運悪く夕食タイム。
検査で昼食抜きだった為、看護師さんが「食べさせた方が・・」と。
「えぇ～（絶対起きないよ～）」と思いながらも仕方なく食堂へ連れて行き、おかゆのスプーンを唇に当ててトライしてみたけど、もうグデングデンに深い眠りに落ちていたので、案の定やっぱり無理。諦めて病室へ戻り、ベッドへ寝かせる。

夕食が下げられてしまう18:00になっても起きなさそうだったので、特別に売店で買った食べ物の持ち込みが許可される（売店が閉まる前に急いでヨーグルトを買いに走る）。

18:30　自宅から持ってきてたスティックパン、ヨーグルト、たまたま持っていたレトルト離乳食にて夕飯を済ませる。やっとご機嫌も治り、ホッ


食後の莉々ちゃん。やっと落ち着きました。


明日の検査、莉々ちゃんは２番目のため、10時前に病室へ行く予定。
ちなみに仮泊室、空室ありました！よかった