1/1(木)23日目

新年明けましておめでとうございます。

さあ、いよいよ退院です！
朝早くから、荷造りと部屋の掃除を済ませてチェックアウト。
病棟で薬をもらい、看護師さんに見送られて無事退院しました。

久しぶりの家族４人でのドライブ。
空は青空で、とっても気持ちの良いお天気でした


富士川ＳＡで朝食休憩。富士山が素晴らしかった～


自宅の冷蔵庫が空っぽな為、途中実家に立ち寄り、夕食をごちそうになりました。
今回、母や姉には本当にお世話になったので、退院して元気になった莉々ちゃんの顔を見せられてよかった。


自宅に戻った莉々ちゃんは、途端にいつもの莉々ちゃんの顔に戻りました。
ただ、まだ精神的に回復していないのと、長い入院生活で体力が落ち、筋力が弱って歩けなくなったストレスからか、少しでもママが見えなくなるとギャン泣きします。
でも顔色も良いし、食欲もあるし、脇を持ってあげれば立つこともできるようになったし、日々良くなっていっているように感じます。
今回の入院に当たり、応援や励ましのメールを送って下さった皆様、本当にどうもありがとうございました。
フォンタン手術を終えたからといってこの病気が治ったわけではないし、これからも一生この病気と付き合っていかなければならないけれど、どうにかここで一段落することができました。
辛い水分制限や大量のお薬とも、うまく付き合っていかないと！

それでは、今年も仲良し姉妹のブログを、どうぞよろしくお願い致します




しっかりカメラ目線でポーズをとる妹と、落ち着きのない姉

12/31(水)22日目

10:00　病棟から電話。
前日の看護師さんによる伝達ミスで、今日は朝から検査なので、今すぐ病棟に来るよう言われる。
「先生も待ってますので！」

急にそんな事言われても～
これから朝ごはん(ママの)食べようと思ってたのに。
てか、パパまだ寝てるし～。
電話を切り、急いでパパを起こし、15分で支度して病棟へ（ママ、ノーメイク）。


早速莉々ちゃんは採血＋レントゲンへ。
検査待ちの間、パパ・ママ・莉夏ちんは術後説明を聞く為、主治医代理のＦ医師と共に面談室へ。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


手術術式：完全右心バイパス手術（16mm人工血管使用）
術後経過：問題なし
入院中の輸血の有無：有（予防接種は術後３ヶ月後に輸血感染症の検査後に実施）

莉々ちゃんのような肝静脈が独立して心房に還流している「肝静脈独立還流」は、無脾症候群の患者さんの60％に見られる症状だそう。
今まで150例程のフォンタン手術をしているが、今回のようにパッチと人工血管を併用した手術方法を取ったのは莉々ちゃんで３例目であり、１例目は５～６年前、２例目は３～４年前に行った。
どちらの子も、現在までに大きな急変などは見られないとのこと。
なお、人工血管やパッチなどの人工物には血栓が付きやすいため、今回からワーファリンを服用する。
29日のレントゲンで右肺に胸水が確認されたが、その後利尿剤を増量した為、今日のレントゲンで胸水は認められなかった。
しばらく利尿剤の量はこのまま継続するが、これは段々減らしていけるだろうとのこと。
発熱の原因であるＣＲＰ（炎症の数値）は2.56でまだ正常な数値ではないが、白血球の数値は正常な為、感染性の発熱ではなさそうなので、特に心配はいらない。
肺シンチ（左右の肺に流れる血液の量の割合）の結果も問題なし。

水分制限：有（食事以外の水分、１日300mlまで。）
食事制限：有（納豆禁止。緑の野菜の大量摂取禁止。緑の野菜ジュースも不可。）

＜薬＞
ワーファリン（抗凝固剤）
チラージン（甲状腺の薬）
アンカロン（抗不整脈剤）
パナルジン（抗生剤）
バクタ（抗生剤）
ラシックス（利尿剤）
アルダクトン（利尿剤）
アスピリン（抗生剤）・・たまに発熱があるため、７日間飲み切りでの処方。

サチュレーション、95％。
共通房室弁の逆流、微量。


ということで、明日退院できることになりました！
元旦に退院なんて、なんておめでたい

12/30(火)21日目

眠い目をこすりながら起床。
前日にコンビニで買っておいたパンとコーヒーと牛乳で、家族みんなで朝ごはん。

パン、食べられるかなぁ・・と心配してたけど、全く問題なくパクパク食べる莉々ちゃん。
牛乳も、スプーンでむせずにゴクゴクと飲めた。
あぁ、日々回復していっているんだな・・と実感。




12:00　お昼ごはんとお風呂へ入れる為、パパが莉々ちゃんを病棟へ連れて行く。
ママと莉夏ちんは、洗濯と部屋の掃除。

その後はお昼寝もしたし、この日はいつも通り、普通に生活した。
こんな感じなら、東京に帰っても大丈夫かも。

この日は夜もすんなり眠ってくれた。

12/29(月)20日目

午前中、先生より電話。
検査の結果、今日から外泊しても大丈夫そうだとのこと。
お熱も下がったらしい。


12:00　面会
今日の午後から、莉々ちゃんも一緒にコアラで過ごします。
看護師さんと相談し、朝食はアパートで食べ、昼食(12:00)と夕食(18:00)は病棟で食べることに。
そして今日から完了食になった莉々ちゃん。
大丈夫かな・・と心配したが、パクパク食べることができた。

昼過ぎ、アパートへ。
今日から久しぶりの４人での生活。
その後なんと、ものの10分足らずで莉々ちゃんが笑ったのです！！
莉夏ちんのおかげだ～♪

　
最初は無表情だった莉々ちゃんも、莉夏ちんに遊んでもらってるうちに笑顔に


やっぱり家族一緒が一番だね！
ちなみに莉々ちゃん、寝たきりの生活が長かったので、筋力が落ちて歩けなくなってしまいました。寝返りも無理。
起こしてあげれば、お座りすることはできます。


およそ３週間ぶりの笑顔。莉々ちゃんが笑うと、みんなも笑顔に


夜は初めての場所だったこともあり、寝付きが悪く、５分～10分置きに目が覚めて号泣。
声にならない声で泣き、ゴホゴホむせてかなり苦しそう。。
背中をさする→寝る→すぐ起きる・・を繰り返し、ママは久しぶりの寝不足～。

12/28(日)19日目

今日からパパがお正月休みに入ったため、莉夏ちんも一緒に病院へ。
病院施設内アパート（コアラの家）を借りっぱなしにしてきたので、しばらくそこで過ごす予定。


14:00　病院へ到着。
病室は、27日よりＣＣＵから一般病棟へ移動済。
でも莉夏ちんは病室へは入室できないので、まずはママひとりで面会へ。
今日はお熱（38.2℃）があるとのこと。
ご機嫌が悪いようで、ぐずり気味。

看護師さんに不在中はどうだったかと聞くと、「莉々ちゃん、ちょっと鬱気味なんです。」と。
今回はＣＣＵでの治療が長かった為その分治療も多く、痛いこともいっぱいされたし、モニター音がピコピコとひっきりなしに鳴っている特殊な環境にずっといたので、とにかく精神的に参っている様子だとのこと。
笑顔もなく、常に無表情だと。
なので、ベビーカーでお散歩したり、気分転換が必要と言われる。
食事については、水分はとろみを付ければ上手に飲み込めるようになった。
でも、一度咳込んでしまうと、止まらなくなってしまったりするらしい。
泣くと苦しくなってしまうのでかわいそう。


その後、主治医のＮ先生が26日から冬休みに入ってしまったので、代理のＨ先生より説明。
・声帯について
声帯の方は問題なく機能している様子。
どうやら挿管していたのを引き抜く際、それが声帯をこすった為に腫れあがり、”むせ”などパニックを引き起こしたのだろうと。

・退院について
まだ熱が出ることがあるが、もうそろそろ退院を考えてもよさそうである。
でも”むせ”のこともあるし、いきなり東京に帰ってパニックになって、でも年末年始でどこの病院も開いていないってなるのは怖いし不安だろう。
ということで、明日の午前中に検査をしてみて状態が良さそうであれば、リハビリも兼ねて２～３日、外泊という形でコアラの家で家族と一緒に生活をしてみてはどうか、ということになる。


ベビーカーで気分転換。でも、笑顔はなし。


久しぶりの再会


16:00　夕食
まだ離乳中期の食事。
スープはとろみの素を入れてトロトロに。
でもやっぱり少しむせてしまった。
本当にこの状態で家に帰っても大丈夫なのかなぁ？

明日から離乳完了期にしても良いとの許可が下りる。

朗報です

昨日の夜９時、電話が鳴った。
ハッとして受話器を取ると、やっぱり莉々ちゃんの病院からでした。
用件はもちろん、合併症「声帯麻痺」について。

Ｎ医師：昨日ですべての検査が終わりました。で、耳鼻科の先生に詳しく診てもらった結果、どうやら声帯は動いているそうなんです。

ん！？
思わず「えっ？」と聞き返してしまった私。

Ｎ医師：あ、私も同じ反応しちゃったんですけど、何も問題ないって回答だったんですよ。なので、近々退院も視野に入れて考えていこうと思ってまして・・。

なんですと？
声帯が動いている！？

なんて人騒がせな～！！
てか、良かった～！！

22日に行ったファイバーでの検査の時は確かに動いていなかったらしいのですが、今は問題なく機能しており、食事も、水分はとろみをつければむせずにちゃんと飲み込めているのだそう。
本当にホッとした～。
もう電話中に何度「本当に？大丈夫なんですか？」と聞いたことか。

今はまだ声が出せない状態らしいのですが、声が出ないからといって入院を長引かせるということはもちろんしないし、今度面会をした時に私達が食事をあげてみて、むせてパニックになることがなく、安心して自宅で生活していけると思ったら退院してもいいのだそうです。


病院からの電話を切った後、すぐさま実家に報告したら、母は泣いて喜んでくれました。
「本当に心配したよ～、よかったね～！」って。
私も電話口で大泣きでした。

声は段々と出てくれるようになるといいな。
無理はしないでゆっくり、ゆっくり・・


明日からしばらく、莉夏ちんも一緒に病院に行ってきます
帰りはきっと、莉々ちゃんも一緒だね

12/23(火)14日目

12/23(火)
8:00　面会
本日これから東京にひとまず帰る為、最後の面会。
薬で眠っているときは呼吸も静かです。

莉々ちゃん、28日にまた戻ってくるからね！


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


そしてそして、待ちに待った莉夏ちんとの久しぶりの再会！
お昼寝中の莉夏ちんをそっと起こしたら、ママの顔を見て「あっ！」って顔をしたと思ったら、寝ボケ眼のおめめをウルウルさせて、ギューっと抱きついてきました。
ママもウルウル～、よしよし～。

莉夏ちんも本当によく我慢して頑張ったね。
すごーくえらかったよ～！

それからはもう大変な騒ぎです。
興奮も興奮！
話したいことがたっくさん溜まってた莉夏ちんは、うれしくってうれしくってハイテンションでおしゃべりしまくってました

これからしばらくは、ママ独り占めだね！！

12/22(月)13日目

13:00　面会
明け方に掛けて再度喉に痰が詰まってパニックになってしまい、さらに呼吸もおかしかったとのことで、これから喉にファイバースコープを入れて詳しく検査をしてみるとのこと。

一度退出。


14:00　面会
検査結果、「声帯麻痺」との診断。
ファイバーで見てみたら、声帯が全く動いていない状態だったとのこと。

・考えられる理由としては２つ
１．人工呼吸器をつけるために挿管していた影響が出ている。
２．声帯の神経は、一度心臓の近くまで下り、そこからまた喉にもどるといった造りになっているので、手術の際に何らかの影響がでてしまった可能性がある。

・快復の目処
２～３週間で早期に快復する人もいるし、半年掛かってゆっくり元に戻る人、また残念ながらずっとこのままの人・・様々。
今は経過を見ないことには何とも言えない。
声についても、ずっとガラガラ声で出しにくいままの場合も・・。
また、急変の際に器官切開などの必要も出てくる可能性がある。

・食事について
声帯の神経が麻痺しているときに食べ物を飲み込むと、食道に入らずに肺の方に食べ物が入ってしまう可能性があり大変危険。
また、急変した場合に人工呼吸器を着ける可能性もあり、しばらくは胃に食べ物を入れることはせず、点滴のみで様子を見る。


もう頭が真っ白。。
術前説明で合併症のリスクについてはもちろん聞かされてはいたけれど、まさか莉々ちゃんが・・。
どうしよう、どうしよう。
最近やっと言葉を覚え出してきてこれからって時なのに、もしかして一生声が出せなくなるかもしれないの？
どうして？？もう、とにかく不安でいっぱい。
莉々ちゃ～ん。。


酸素復活です（ぽにょテープ・・）

12/21(日)12日目

13:30　パパと一緒に面会。
寝ている。
少し前に昼食＋ミルクを飲んで、すぐに眠ったらしい。


15:00　起きて暴れ出す。
熱を測ると38.6℃、苦しそう。
昨日、ストローでお茶をあげたらむせてしまったので、今日はスプーンであげてみたが、やはりゴホゴホとむせてパニックに。


お熱があるので、熱を放出するために服のボタンを外しています。


看護師さん曰く、挿管していた時の違和感がまだ残っていることと、水分不足で粘り気のある痰が喉に貼りついている為、お茶が喉の奥にうまく入っていかなかったらしい、と。
痰を吸引し、ひとまず落ち着きを取り戻す。


16:00　夕食は完食。
どんどん口が開いて、食べ物が吸い込まれていきます。

　
今日はパパもごはんを食べさせてくれました(^^)大きなお口をア～ン！


食後、またも突然暴れ出す。
お腹が張っているということで、浣腸をしてみる。
その後、落ち着く。

12/20(土)11日目

12:00　面会
暴れまくり。
熱が38℃あるとのことで、とてもつらそう。目もすわっている。

暴れながら、昼食開始。
動きまくりなので、もう食べさせるのに一苦労。
でも、スプーンを持っていくとパカーっと口を開け、ほとんど完食。
水分、ストローで一気に吸うと大きくむせる。


13:30　ゆっくりの食事の後はだいたいおやすみタイム。
この日もすぐに眠った。

起きて暴れると唇も紫色になったりしてつらそうだけど、眠ると唇の色もピンクで顔色も良い。


16:00　夕食。
あっという間に完食！というか、足りなそう。

ヒィーヒィー呼吸が苦しいのか、やはり起きていると暴れ出す。
上向きの姿勢より横向きが楽らしく、しばらくしたら落ち着いて眠った。

朝あったお熱は36度台に下がったけど、まだ冷房はガンガン。
うぅ、それにしても寒い・・。

12/19(金)10日目

12:30　面会
莉々ちゃんは昼食中でした。
途中からママに交代。
うなりながらも全部完食！

熱はまだ少しあるとのこと。
昨日の検査の結果、炎症の数値が上がってきている為、抗生剤の種類を変更してしばらく様子をみることになった。

本日15:30からシンチの検査。
検査前に浣腸をしたら、大量に出てスッキリ！
水分制限（１日400ccまで）があるので、なかなか便が出にくいのだそう。


14:00　唸っていたが、やっとぐっすりと眠る。

看護師長さんより、今一般病棟で嘔吐下痢が流行っているのですぐには無理だけど、来週の半ば頃には一般病棟に行けそうだと言われる。
順調に快復してるんだね！よかった。


15:30　検査へ。
私も一時部屋に戻る。


17:00　面会
検査後すぐに目が覚めたらしく、すでにご飯を食べていた。
スープ以外完食。

　
だいぶ目は開いてきたけど、まだママとは目が合いません。どこ見てるのかな？ママがいるってわかってる？

よほど疲れるのか、またすぐに眠る。


18:00　目覚めて大暴れ。
暴れてるときに、ヒィーヒィーと変な呼吸音がする。
看護師さんが聴診器で確認すると、肺の音はキレイだけど、喉あたりがおかしいと。

その後ひとしきり暴れ、眠った。


苦しくて暴れている時にカメラを向けるのはどうなの？ってことで、記録としてこの１枚だけ・・。
手をブンブン振り回し、身体をよじって大暴れします。

12/18(木)９日目

12:30　面会
ドレーンが全部外された。
点滴も１本のみ。
随分ベッド周りがスッキリしてきた＝快復に向かってるってことだよね。
よかったね、莉々ちゃん。


ドレーン、全て外されました！


最近のママの日課は、莉々ちゃんにごはんをあげること。
この日もさっそく昼食を食べさせた。
けど、身体がしんどいらしく、泣きながら、そして時々ウトウトと眠りながら食べる。
ご機嫌は悪かったけど、なんだかんだ８割程は食べられた。


14:20　突然様子が急変し、熱を測ると39℃！！
心臓病の子に発熱は大敵。
唇は真紫になり、ガタガタと震え出す。
血圧は130以上、脈拍も140以上になり、アラームが鳴りっぱなしに。

手術後の発熱ということで、感染が心配されるため血液検査と尿検査を実施。

夜まで心配な状態は続く。

12/17(水)８日目

12:00　面会
看護師さんが「ママ来たよ～」と言うと、それまでおとなしくしていた莉々ちゃんが、ママの方を見るなり「ふぇ～ん」。
寂しかったのかな？
ママが来たってわかったのかな？
なんだか私まで泣けてくる。


つらそう。今日はピンクのお洋服～。


ところで、手術日から今日までは病院内の仮泊室に泊まっていましたが、仮泊は最長７日間しか泊まれないため、昨日が最終日でした。
今日の夜からは近くのホテルを予約していたのですが、看護師さんが「急遽コアラの家に空室が出たので、今日から泊まれますけどどうしますか？」と。
コアラの家とは、遠方から来ている患者家族の為の、病院敷地内にある宿泊施設（アパート）のこと。
こちらは一泊一人1,050円で、最長１ヶ月の利用が可能。
でもこちらは常に予約待ちでいっぱいな状態なので、ほぼ泊まれないと看護師さんに言われていた。

やったー！！
ホテルのキャンセル料は掛かってしまうけど、「もちろん泊まります！」と返事。
ホテルなら一泊6,000円＋タクシー代まで掛かってしまうけど、コアラだったら足代掛からないし、格安価格で１ヶ月も泊まれる。
これはかなり大きい。よかった～！


莉々ちゃん、今日から離乳中期の食事にしてもらったので、昼食も夕食も結構な量を食べられた。
食べられない子は本当に何も食べないので、莉々ちゃんはえらいね～って看護師さん達に褒められました。
でも、ずっとうーうー唸りながら、切なそうな顔をしている。
涙は出てないけど、泣いているんだと思う。
フォンタン後って本当にツライみたいなので、本人も、見ている私も本当にしんどい。


ベッド周り。ドレーンは残り１本。


17:30　夕食後、疲れたのかふーっと静かに眠りました。
食べるのにも体力使うもんね。

12/16(火)７日目

12:00　面会
術後、初めての食事！
「えっ、もう食べていいんですか！？」とびっくり。
ゆ～っくり時間を掛けて、小さなゼリー１個、小さなお豆腐２カケ、おかゆ２口、を食べる。
初めてでこれだけ食べられれば優秀ですよ～と、看護師さん。
さすが食いしん坊ちゃん。


お食事中。口の動きが少しおかしくて、スプーンがなかなか口に入らなかった。


昨日はガタガタと震えていたけど、今日は小刻みにプルプル・・といった感じの震え。
まぁ、昨日よりはマシかなという印象。

足のルートが取れ、両足ともフリーに。
これで随分ストレスも無くなるんじゃないかな。

まだ目の焦点が合ってない為いつもの莉々ちゃんの目ではないが、看護師さんのすることを目で追ったり、よく見ている。
でも呼びかけたりしても反応はなし。
どこを見てるのかわからない目をしてるし、ママが近くにいるってわかってなさそう。


14:00　熱37.8℃。氷まくらと直風冷房でガンガンに身体を冷やす。
側にいるママ、激寒！！
１時間程は側にいたが、あまりの寒さに耐え切れず「また後で来ます～」と退散。
看護師さん「厚着してきて下さいね～！」


少しお熱あり。でも比較的落ち着いていた。


17:00　起きている。
ママ休憩中もずっと起きていたそう。
15時におやつのビスケットが来たけど、喉越しが悪いからか食べられなかったとのこと。
お茶だけスプーンで少しだけ飲む。

で、莉々ちゃんのお食事について。
入院した日は普通に離乳完了食を食べていたので、実は今日も離乳完了食の献立で、ミートボールやらなにやら、ガッツリした食事が出てきてしまった。
術後間もないし、さすがにこのメニューでは食べられるものも限られてくるので、明日からは離乳中期に戻し、歯茎でつぶせる程度のやわらかいおかゆやお野菜の食事にしてもらうようリクエストしてみた。
明日はもっといっぱい食べてくれるといいな。


19:50消灯間際。青いのしかなかったけど・・と、お洋服を着せていただいた。

12/15(月)６日目

12:30　面会
昨日パパが東京に帰ってしまったので、今日からは一人で面会に。

眠るお薬はストップし、現在は不整脈のお薬のみ。
少ししたら人工呼吸器を外す処置をするとのこと。


12:50　なんと、５日ぶりに目を覚ましてくれました！
「莉々ちゃん！よく頑張ったね、えらかったね～。」母、思わず涙涙涙・・。

その直後、人工呼吸器を外すとのことで、一度退出。

　
13:50　入室
人工呼吸器、外れる。




鼻のチューブを外した時に少し鼻血が出たらしく、赤くなっていた。

しばらくして、こちらが見てて怖くなるくらいにガタガタと身体が震えだす。
鎮静剤が切れる時にこういう症状が出るそうなのだが、もしかして熱がある為に寒くて震えているのかも・・と看護師さん。
氷まくらで冷やしながら様子を見る。
とても心配。

長い間、喉に人工呼吸器の管が入っていた為、喉の壁面がむくんだりして器官がせまくなり苦しいので、器官を広げて呼吸を楽にしてあげるよう薬を投与、また吸入などの処置をする。
声が出ないのに、声にならない声で泣いている感じ。
とても苦しそうで、辛そう。。


目が開いています。どれだけこの日を待ち望んだことか・・。（莉々、吸入中）


16:00　体温36.5℃。落ち着いている。


目が開いてくれたのはうれしいけど、起きている間はとても苦しそうなので、やっぱり眠ってくれると安心する。


17:30　酸素の量を2ℓ～１ℓに減らす。


今日は朝から薬を止めたり、呼吸器を外したり・・変化のあった１日だった。
とにかく、無事に目を覚ましてくれたことがうれしい。
突然ガタガタと身体が震え出したのには驚いた。とても心配だし、見てて可哀想だった。
このまま順調に快復に向かってくれますように・・。