悩む～

私以外の家族が全員風邪ひきました～。。

今回一番つらそうなのはパパ。
熱はないみたいだけど、体中が痛くてしんどいらしい。
莉夏ちんも症状は咳だけだけど、その為幼稚園のプール（天気が良ければ毎日入れる）は、木曜日のプール開きの日に入っただけで今日も見学に。
莉々ちゃんは土曜日の夜に37℃後半の発熱があったけど翌朝にはすっきり目覚め、でもまだケンケンと嫌な咳が出る。
私にうつるのも時間の問題なのか！？


さてそんな状況の我が家ですが、昨日は莉々ちゃんの幼稚園巡りをしてきました。
と言っても中には入れないので、自宅からのアクセスや外観を見るのが目的。
一応候補を２つに絞り、そこから見学。

候補１つ目、Ｗ幼稚園。
外観はとても大きくてキレイで、園庭もまあまあ広い（莉夏ちんの幼稚園の園庭がものすごーく広いので、それに比べるとかなり小さく見えるけど）。
すべり台などの遊具もたくさん置かれていて、お花もいっぱい♪
菜園ではきゅうりやなす、トマトを育てていました。
また小さめではありますが、一応プールもありました。

ふむふむ、ここは莉夏ちんの幼稚園と似てる感じ。
莉夏ちんの幼稚園も畑があって、秋には園内で芋掘りができるのですが、ここも春には園内でタケノコ掘りができるのだそう。
もちろん菜園で野菜を採ったりも。
週に何回か給食もあるみたいなので、好き嫌いが激しい莉々ちゃんも自分で採った野菜や給食なんかは食べてくれるようになるんじゃないかなーなんて期待あり。

欲を言えば送迎バスがあればベストだったけど、去年の私と違ってもう運転はできるようになったし、そんな贅沢は言ってられません。
受け入れてくれるなら全然問題なしです！


候補２つ目、Ｋ幼稚園。
こちらはキリスト教系の幼稚園。
障害のある子も一緒に頑張りましょう！という教育方針なので、その辺が莉々ちゃんにはぴったりなんじゃないかと思って。
園舎自体はかなり小さく、園庭は全く外から見えませんでした。
周辺は住宅街なので道が細くて狭くて・・、車で送迎するのは大変そうだけど、こちらは送迎バス有り。
給食なし、制服なし。
キリスト教系なので、父の日・母の日・こどもの日・ひな祭りなど、日本のイベントもなし。

他にも昨年度心身障害児を受け入れた幼稚園をほとんど見て来ましたが、どこもピンと来るところがないんだよな～。
ほんと、莉夏ちんの幼稚園が希望する条件をすべて満たしててベストなのよねぇ。。


う～ん、悩みます。
今週、Ｗ幼稚園の見学に行くことになったので、よく話を聞いてこよう。
問題は病児だということをどんな感じで伝えるか。。
「心臓病」って言葉は重くて引かれそうなので（←トラウマ）、「心臓がちょっと弱くて～」にする！？

Ｋ幼稚園にも電話して、見学をお願いしなくちゃな。

保育参観日

パパと一緒にビー玉転がしを作成中

土曜日、幼稚園の保育参観へ行って来ました。
当日はものすごい湿気と暑さで教室内は蒸し風呂と化しており、エアコンなんて全く意味なし！
可哀想に、莉々ちゃんなんて頭から髪の毛を伝って汗のしずくが滴り落ちてたくらい

そんな環境でも子供たちは、お父さんお母さんに頑張っている姿を見せようと一生懸命！
もちろん莉夏ちんも”ちゃんと莉夏のこと見ててくれてる？ビーム”を発しながら、ハキハキ、キビキビと行動し、優等生っぷりを大いに発揮しておりました。
ちなみにパパ、そんな娘の姿を見て一言、「もっと力抜いたらいいのに・・」(笑)
まぁねぇ・・。
でもいいじゃないの、莉夏ちんはとっても頑張り屋さんなんですよ～。


さて保育参観終了後、実は教頭先生に呼ばれていたので職員室へ。
そう、例のアノ件です。

園長室に通され、ほどなくして園長先生と教頭先生のご登場。
そして、「検討の結果、やはり莉々さんは受け入れられません。」と正式にお断りされました。

入園拒否の理由は、
・私立幼稚園の経営状態は常にギリギリで、人的余裕が無いこと。
・心臓病に対する知識と実績が無いので、もしもの時の体制が整っていないこと。
・受け持った担任が莉々の体調不良に気付かず、万が一の事態になってしまった場合、担任は相当なダメージを受けることになるし、謝るだけでは済まされない。
などなど。

なんだか涙が出てきてしまい私は少し感情的になってしまいましたが、パパはとても冷静に反論。
が、残念ながら園長は全く以って聞く耳持たず・・でした。
なんか途中から、目を閉じちゃってたし

園長室に入ってから１時間近く訴えましたが、園長の”もう決めたことだし、これ以上何を言っても無駄です的な態度”が変わることはなく、非常に重たい空気の中、幼稚園を後にしました。。

あぁ、落ち込むなぁ～。

でも秋には願書を出さないといけないし、いつまでも落ち込んではいられないので動きます。
市役所に問い合わせたら、22年度に心身障害児を受け入れた実績のある幼稚園を教えてもらえたので、とりあえずそこから当たってみようと思います。

どうか理解ある幼稚園と巡り合えますように・・。

難関・・

昨日、莉々ちゃんの幼稚園入園の件で、園長との面談がありました。

難しい病気のことをわかりやすく理解していただけるように予めワードで文書を作成し、病歴や手術歴、また幼稚園生活での注意事項などを記載。
脾臓がない為、高熱を出した場合には万一のことを想定して入院しなければならないこと、でも主治医からは普通の幼稚園に通っても問題ないと言われている旨を、私なりに正直に一生懸命伝えたのですが、結局話は平行線。
平たく言うと、「前例もないし、面倒だから他の幼稚園行ってくれ。」と。
正確には「その方が莉々ちゃんの為なんじゃないですか？」だって。

久々に心が折れました。

ひとつ救いだったのが、しょっぱなから入園に消極的な態度を見せていた園長に対し、仮に入園したとして、園としてどういった対応が必要になるのかを詳しく聞いてくれた教頭先生（園長の娘）の姿勢。
一応最終決定の返答は後日ということで一旦話し合いは終わりましたが、理解していただけなかった悔しさと悲しみでいっぱいです。

退院

退院後、院内でランチ

10時半、病院到着。
病棟に入ると、すぐ横のプレイルームに莉々ちゃんの姿が。
職員のお姉さんと同室のママさんに遊んでもらっていました♪

「莉々ちゃんおはよう！今日、おうちに帰るんだよ～。」と言ったら、「やだ！あちょぶ！ママもおいで！」だって
まぁ、私は会計やら荷造りやらがあるので、その後もしばらく遊んでてもらったのですが、全部済んであとは帰るだけってときに、看護師さんが気を使って莉々ちゃんをお部屋へ呼び戻してくれたのですが、それでも「帰らない！」と。。
「今日も病院泊まるの？」と言ったら「うん！」って言うし・・。
よほどここのプレイルームが気に入ったんだねぇ。

とは言ってもずっと遊んでいるわけにはいかないので、なんだかんだで丸めこんで着替えさせ、最後はいつも外来が終わったご褒美として買ってあげている「アンパンマンのジュース」作戦で、やっと帰る気になってもらいました

最後は看護師さんみんなに見送ってもらい、「バイバーイ！」と元気に手を振ってお別れ。
元気になってよかったね

経過

6月6日(日)
明け方、入院。
午後、パパとママで面会。
熱は37℃後半で、食事は好きなものだけを少しずつ。


6月7日(月)
熱は下がったとのこと。
この日はパパが午後半休を取り、莉夏ちんのお迎えから寝かしつけまで担当。
私は莉々ちゃんが寝付くまで病院にいることができました。

熱が下がったので、「プレイルームでも遊んでいいですよ」と許可が下り、午後はずーっと遊び続けた莉々ちゃん。
大汗を掻きながら、おままごとやパズルなどで夕食まで遊んでました。




20時　ハミガキ後、同室の男の子達がギャン泣きする中、おとなしくママの手を握りながら就寝。。


6月8日(火)
お昼頃病院到着。
機嫌が悪く、食堂で看護師さんや他のママさんになだめられながら食事を促されている莉々を発見。
結局、２～３口食べただけで昼食は終了。
プレイルームに行くも、昨日はあんなに楽しそうに遊んでいたパズルをぶん投げるわ、「じゃあママが遊ぼうっと！」と言うと、「ママ、ちなーーーーいっ」とキレるわ・・

しばらくしてやっとご機嫌が直ってきたとき、先生から検査結果の報告が。
去年の６月、発熱で入院した際に肺炎球菌が見つかったため、今回も菌血症の疑いは否定できないとのことで血液培養の結果がでるまでは抗生剤の点滴をして様子をみていたが、今回の血液培養では何のウイルスも検出されなかった。
午後から抗生剤を切ってみて、明日いっぱい熱がでなかったら木曜か金曜に退院を考えてみましょうとのこと。
結局、鼻水や咳などの出ないタイプの風邪だったのかもしれないね～って。
そういえば救急での診察の時、喉が赤いって言われてたな。

莉夏ちんのお迎えの為、この日は16時でバイバイ。
「ママ、莉夏ちんのお迎え行かなきゃいけないから、そろそろ帰るね。」と言った瞬間に表情が変わり、「いやだーっ！ママとテレビ観るー！」としがみついてきた莉々ちゃん。
そうだよね～・・。
入院はなんといってもこの別れの時が一番ツライ。

「じゃあ、いないいないばあが終わるまでね。」と言ったら、ギューっとしがみつきながらテレビを観はじめた莉々。
番組終了後、「約束だから・・」と無理やりベッドに座らせ柵を上げ。。
もちろん大泣きですよ
後ろ髪をひかれながら、帰宅。

そうそう、この日病院でまたも芸能人と遭遇。
時々俳優業なんかもやっている、バンドのボーカルの人。
莉々ちゃんと同じフロアのエレベーターホールでたまたま一緒になったんだけど、お子さんが入院しているのかな？


6月9日(水)
お昼前に病院到着。
またもベッドはカラ。
同室のママさんに「今、莉々ちゃんお風呂行ってますよ！」と教えていただき、しばらく待機。
10分後、軽い足取りで部屋に戻ってきた莉々ちゃん。
そしてママを発見した途端、「ママ～」と嬉しそうに飛びついてきました♪

その後昼食。
看護師さんに「お昼来てますよ♪」と言われた莉々は一言、「マ・マ・に！（ママに食べさせてもらうの意味）」
はいはい、わかってますよ～。
でも食欲はあまりなし。
と言うか、早くプレイルームに行きたくて、食事どころではなかった様子。

午後はご希望通り、プレイルームでまたもおままごとをしてご機嫌に遊ぶ。
15時、目をこすって「眠い・・」とめずらしく眠気を訴えたので、部屋に戻って抱っこでお昼寝。

その後、先生から明日退院ＯＫのお話が！
莉々ちゃん良かったね～。

16時前、この日は寝ている隙に退散。。

莉々、入院。

５日(土)17時頃、お昼寝から起きてきた莉々ちゃん。
不機嫌そうに「ママ、のど乾いたから牛乳！」と。

飲んだ後もじ～～っとだまってＴＶを見ていて、まぁ寝起きだからかなーなんて思っていたのですが、その後ふと見たときに真っ赤な顔をしていたのに気付き、すぐに検温。
やっぱり・・、38℃もあったのです
すぐに休日出勤中のパパに「莉々発熱」のメール。

夕食は白いごはんを軽く一杯と、牛乳、麦茶を少しだけ。

21時、38.5℃。
莉夏ちんには「夜中に莉々ちゃんのお熱が下がらなかったら病院行くかも。」と告げ、莉夏ちんは就寝。

23時、私がお風呂からあがると、パパが熱を測っていて「大変・・」と。
その時の熱、39℃。
すぐに「病院に行こう！」ということになり、一応入院の支度をしてから、外来通院しているいつものＳ医療センターの救急を受診。

病院到着時の体温、39.1℃。
血液検査の結果、白血球の量が15,000まで上がっているとのこと（15,000が入院のボーダーラインだそう）。
普通の子なら、このまま自宅で様子を見ても大丈夫なところ、やはり”脾臓が無い”というのがネックで、何のウイルスが原因で熱を出しているかがわかるまでは入院してもらった方がいいと思うとのこと、また、私達も連れて帰って、もし急変したらと思うと怖いので、そのまま入院することになりました。


昨日の莉々ちゃんの様子は、見た目はとても元気そうでした。
お熱はまだ37℃後半。
食事はまあまあ食べられていて、熱も夜には36℃台まで下がっていました。

今日もこれから行って様子を見てきます。
明日辺りには血液培養の結果も出て、もしかしたらウイルス名が判明するかもしれません（もちろん培養で出てこないウイルスもありますが）。


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５月末、幼稚園でカレーパーティーがありました！（写真、指入ってます・・）
園児みんなで野菜を洗って、剥いて、切って・・出来上がったカレーを園庭で食べるというこのイベント。
去年は残念ながらお熱で欠席してしまったけど、今年は無事に参加することができました。

莉夏ちんはジャガイモを切ったり、先生と一緒に「おいしくなーれ！おいしくなーれ！」と言いながら、年の数だけおなべをかき混ぜたりしたのだそう。
当日はかなり暑い日で、炎天下でカレーを食べるのは本当にしんどかったけど、カレーはすごーく美味しかった！！（ちなみに莉々ちゃんはカレーは食べず、ママが持って行ったおかずと、ひたすら白いごはんを食べてました。とにかく白いごはんが大好物の莉々ちゃんです。）

みんなご苦労さまでした

アロマの虫除け

先日、アロマテラピーの資格を持っているお友達に講習会を開いてもらい（と言っても生徒３名ですが）、虫除けスプレーを作ってみました♪

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材料：無水エタノール３ml、精製水50ml、精油10滴（レモングラス７滴またはシトロネラ７滴、ゼラニウム２滴、ラベンダー１滴）

作り方：無水エタノールに精油を入れてかき混ぜ、そこに精製水を追加し、全体を混ぜる。

☆虫除けスプレーにオススメの精油
　ラベンダー、レモングラス、シトロネラ、ゼラニウム、レモンユーカリなど

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材料さえあれば、作り方は”混ぜるだけ”なのでとっても簡単！
香りには好みがあるので、「レモングラスとシトロネラ、どっちでも気に入った方で作ってね」と言われたので、私はレモングラスを選択。
コロンとして使っても良いくらいの、さっぱりとしたとっても良い香りの虫除けが完成しました！

でも、こんなに良い香りで本当に虫が寄ってこないのかな～？
子供にも安心して使っていいそうなので、幼稚園に行く前にシュッシュしてあげよう！

5/25 循環器科外来

5月25日(火)　循環器科外来

身長：83.8cm、体重：12.0kg
こちらの病院では初めての、立位での測定でした。

今日のメニューはレントゲンのみ。
先月の診察から利尿剤を減量してもらったのですが、特に影響なども出ていなかった為、今月もまた少～しだけ減量。
Ｋ医師「本当はもう全部切っちゃってもいいと思うんだけど、病気が病気だから、慎重に減らしていきましょう。」とのこと。

今、莉々ちゃんの状態がとても良いので、他は特に話すこともなく・・(笑)。

次回外来は6月29日(火)です。

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さて先日、幼稚園の個人面談があったので、そのついでにと言ってはなんですが、莉々ちゃんの入園について話を聞いてきました。

まずは先天性心疾患があり、身体障害児手帳を持っているということを説明し、
根治手術は終わっているということ、
でも生まれつき脾臓が無いので、感染症には特に注意が必要だということ、
主治医からは「無理をさせないように」と言われていて、遠足やプールのときに迷惑を掛けてしまう可能性があるということ、などなど。

結局、その先生ひとりの判断で入園可能か不可能かの回答はできないので、後日改めて園長先生と教頭先生に話をすることになりました。
「園長が、どの程度介助が必要なのかを聞きたいと言っている。」のだそうで、特別な介助は必要ないことをきちんと説明してこなくちゃね。

無事に入園許可してもらえるといいなぁ。