♪りなりり日記♪

莉夏ちん(6歳)と莉々ちゃん(4歳)の成長記録と家族の日記

退院しました♪

2008-03-30 | グレン手術
ただーま(口元にちょこっとエクボができるの

莉々ちゃん、無事退院しておうちに帰ってきました~
この通り、すっかりニコニコ元気です!

手術痕はまだ痛々しいですが、傷が擦れて赤くなったりすることがなければうつぶせになっても大丈夫で、制限されていたミルクの量も制限無しになり、好きなだけ飲める許可が下りました
といってもすっかり飲む量も減り、最近は100ml程度だとか。。離乳食も前期も前期のまったく粒々のないトロ~リ状。
主治医のH先生から、体重もあまりどんどん増やさないようにと注意を受けているので(心臓が苦しくなる)、様子をよく観察しながらゆっくりペースで進めていこうと思います。

ただ、ここへきて莉夏ちんの調子が・・。
元気なんだけど、タンが絡んだ咳をゴホゴホとしまくりなのです
今日、パパが病院に連れて行ってくれて薬はもらってきましたが、どうか莉々ちゃんに影響がでませんように。。


<現在服用中の薬>
 利尿剤(ラシックス、アルダクトン):尿の量を増やし、身体の中の余分な水分や塩分を出してむくみを取る。
 抗生剤(バクタ、ドルナー):体内の細菌を殺す。
 血管拡張剤(レニベース):身体の血管を広げ、血圧を下げる。心臓の負荷を軽減する。
 抗凝固剤(パナルジン):血液を固まりにくくする。手術で人工物を使用した為、その部分に血液のカスなどが貯まらないよう、予防的に使用する。


次回のフォンタン手術は、2歳までに行うとのこと。
時期的には他の病院と比べると早いのだけれど、これはチアノーゼを早く取ってあげたいというこちらの病院の考え方によるもの。
また、今回行った総肺静脈環流異常症の手術で、今後血管が詰まってしまったり、狭くなったりという問題が起こってしまった場合は、フォンタン時に一緒に手術ということもありえるそう。
できればそうならないのが望ましいけど、統計的に無脾症候群の場合、だいたいの子にそういう問題が起こっているらしく・・。

でもH先生も言っていたけど、莉々ちゃんの場合、今までの無脾症の例とは違う。
とても元気だし、術後も特に問題はないし。このまま順調にフォンタンまでいけるようにと願いたい。



病室にて最後のショット。


病院スタッフの方々をはじめ、応援して下さった皆様、この度は本当にどうもありがとうございました!
この通り、無事に手術を終えて元気に帰ってくることができたのは、皆さんのおかげだと思っています。
本当に今は感謝の気持ちでいっぱいです
これからも、莉々の成長をどうか温かく見守っていてくださいね・・

結婚記念日

2008-03-27 | 日記/2007.09~
今日は、パパママ結婚3周年の記念日です


早いなぁ、もう3年か~。。というのがママの印象。

えっ、まだ3年しか経ってないの!?。。というのがパパの印象だそうで。



そんな訳で、「今日は3人で外食しよう!」というパパの鶴の一声でママが予約を入れたのは、パパとママが結婚式を挙げた、思い出深いフレンチレストラン

莉夏ちんも、もう2歳半を過ぎ大人と同じものを食べるようになったし、入院中の莉々ちゃんには申し訳ないけどミルクの心配もないし・・ってことで、ちょっとお値段は張りますが、行ってみることにしました。



そして明日は、山口のおじいちゃんが莉々ちゃんの面会にはるばる来てくれることになったので、それに合わせて、ママも明日新幹線でS県入りすることに。

その為、今夜だけ莉夏ちんはおばあちゃんのところへお泊り・・なのですが、さっき事情を話して「今日だけお泊りしてね。」とお願いしたら、

「いやだよぅ~~」と大粒の涙を流し、首をぶんぶん振って拒否。。



そうだよねぇ・・せっかくママに会えたと思ったら、またおばあちゃんのところなんて、そりゃ嫌だよね

莉々ちゃんの退院日には莉夏ちんも一緒に病院に連れて行くことにしたので、翌日にはママに会えるのですが・・。


うぅ、今日のお別れが怖いです


退院決定!

2008-03-25 | 日記/2007.09~
今日の東京はとてもいいお天気

莉々ちゃんが退院するまでは莉夏ちんとふたりなので、少し心に余裕も。。



てことで、午後は仲良くお散歩に出掛けました。

いつもだったら左手でベビーカーを押して、右手で莉夏ちんの手を引いて・・って感じだけど、今日はベビーカーもなく、身軽身軽っ!


ポカポカ陽気で近くの桜並木が一昨日より花を咲かせており、ママは春を満喫・・

莉夏ちんは大はしゃぎで「うれしいっうれしいっ」と、ママ独り占めを満喫していました。



そして15:00、リリリーンと電話が。

今日は莉々ちゃんの検査がある日で、経過が良ければ退院日が決まると聞いていたので慌てて出てみると、思ったとおり主治医のH先生から。


「莉々ちゃん、そろそろ退院を考えてもよさそうですよ。次はいつこちらに来られますか?」

「!!!」


てことで、29日(土)に退院できることになりました~ 早~い!

土曜日は莉夏ちんも一緒に連れて、莉々ちゃんをお迎えに行ってこようと思います!



3/20(Thu)10日目

2008-03-24 | グレン手術
昨夜23:00、パパ、ホテルに到着。



12:00 面会
今日でママも東京に戻るので、もしかしたら最後の面会になるかも。

莉々ちゃん、またナースステーションに。
ひとりだと寂しいらしく、ナースステーションで遊んでもらっていたそう。
キョロキョロしながらおとなしくテレビを見ていたそうな。常連。。

ベッドに戻り、離乳食。その後ミルク100ml。


15:30 まだ起きていたけど、看護師さんにお任せして・・名残惜しくパパママ帰京。



。。。。。。。


さて、仮泊室に泊まっている間にお友達になったSちゃん、26歳。
莉々ちゃんがまだCCUにいたときに見かけたので、仮泊室のランドリーで一緒になったときに「CCUにいましたよね?」と、ママから声を掛けてみた。
そして、あっという間に仲良しになった私達。

Sちゃんの赤ちゃんはまだ生後1ヶ月になったばかりの女の子、サラちゃん。
結構重い房室中隔欠損症らしく、やはりセカンドオピニオンでこちらの病院を受診、そして莉々ちゃんより2日あとの13日に初めての手術を受けた。

Sちゃんは不安がり~の心配症、プラスさみしがり屋。
旦那さんが帰ってしまった日からは夜もあまり眠れないらしく、その他はじめてのことで色々戸惑っていたので、仮泊で会うたびによくおしゃべりしていた。

そして、彼女も今日自宅に帰るとのこと。
「独りで新幹線で帰ること考えたら、不安で眠れなくて・・。」
なーんてことをまた言っていたので、おうちは千葉県だけど、「じゃあうちの車に一緒に乗ってきなよ~」と誘い、東京駅まで送ってあげることに。

Sちゃんはとってもよくしゃべるので、楽しくおしゃべりしている間に、あっという間に東京に到着!
そして翌日「病院から連絡があって、日曜日に退院できることになったので、また迎えに行ってきます!」というメールが。
サラちゃんは生まれてからずっと入院生活だったので、まだ一度もおうちに帰ったことがないそう。初めて家族一緒に暮らせることに、Sちゃんはとても喜んでいました。


そしてそして、待ってました、莉夏ちんとの久しぶりの再会!!!
クリクリお目目を大きく見開いて、大興奮で玄関まで迎えに来てくれました!
なんか少し大人になった~??

莉夏ちんも、本当に本当にお留守番よくがんばりました☆
快眠・快食・快便、おばあちゃんやおばちゃんに毎日お散歩や公園での外遊びにも連れてってもらい、元気いっぱい過ごしていたそうです。

莉夏ち~ん、えらかったねっ!!


莉々ちゃんも退院して、うちも早くみんなで生活できるようになるといいな


3/19(Wed)9日目

2008-03-24 | グレン手術
12:00 面会
右手の点滴が外れ、その代り足の点滴が両足に。良いのか悪いのか・・。

12:30 離乳食(もちろん完食)
眠さがピークだった為に号泣していたが、トントンしていたら落ち着いて眠った。


いつの間にか抜糸が済んでいたようで、明日からお風呂OKに!

「へぇ~」と傷口を見ていたら、糸らしき黒いもの発見。
看護師さんに言ってみると「あ、ほんとだ。」ということで、夕方先生に来ていただく。
どうやらカサブタができていたところらしく、抜糸するとカサブタが破れて出血する恐れがあったので残しておいたとのこと。

さて、チョキっと切るだけでも痛いようで、暴れないようにと2人の看護師さんに手足を押さえられる。
が、結局全然泣かなかった。というか、遊ぶ余裕すらあった莉々ちゃん。大物!
「あたち、もうそれくらいじゃ泣かなくてよ!」


傷口に貼ってあるテープが自然に剥がれたら、もういいらしい。


なにかの拍子にこーんな笑顔が


15:00 ミルク90ml


16:30 離乳食(完食)


19:00 寝ているうちに、ママはホテルへ帰ります。外は冷たい春の雨・・。


タオルが好き



今日の夜、パパが東京からこちらに来て1泊します。


3/18(Tue)8日目

2008-03-24 | グレン手術
仮泊室に泊まれる期間は手術日から数えて1週間までなので、昨日の夜が最後。
朝10:00にチェックアウトし、警備室でスーツケースを預かっていただき、12:00の面会時間までごはんを食べたりして時間をつぶす。


12:00 面会
朝、心臓に直接つながっていた”ペースメーカーワイヤー”が外されたそう。

機嫌が良い。
どんぐりコロコロを歌ってあげたら、術後、初めての笑顔が!!!
すっごく、すっごく感激した。


13:00 個室をどうしても必要とする患者さんがいるとのことで、急きょ4人部屋へ移動。


14:00 離乳食、完食。
ただ、その後なかなか眠れないようでグズグズする。


15:30 グズグズ止まらないため、ミルクをもらう。80ml飲んで、やっと寝た。
離乳食だけじゃ満足いかなかったのね。


腕、ムッチムチ!


17:30 離乳食、完食。食べながら笑顔も!


やった!笑ったー!!!
この瞬間をなんとかカメラに収めようと、離乳食をあげながらカメラのスイッチをONにして~と、ママ必死



元気になり過ぎ?初うつぶせ。
心配だったので看護師さんに確認したら、「私達も気づいたら仰向けにしときますね。」だって。
やっぱりまだダメだよね



今日は初めて笑ってくれて、とってもうれしかった!!
点滴の管やドレーンがとれてストレスが減ったのがよかったのかも。ママ、ウキウキ。


今日と明日は、病院近くのホテルに泊まります。
20時の面会終了後、タクシーでホテルまで移動。S県は、タクシーのドライバーさんの人柄まで温かい。



3/17(Mon)7日目

2008-03-24 | グレン手術
13:00 面会
CCUに行ったら、「今日から一般病棟に移ったんですよ~」と。

指示通りの個室に入ってみたらベッドが空っぽだったので、「あれ?」とウロウロしていたら、ナースステーションに見覚えのある後頭部が。ビンゴ。



午後にエコーの検査があるため、トリクロを飲んでウトウトしていたところらしい。
順番が来るまで一緒に部屋で待つ。
寝ている間に、随分前から気になっていた鼻掃除をする。あぁ、スッキリ!!


15:00 やっと呼ばれて検査へ。
検査は30分~1時間程度とのことなので、一度仮泊室に戻る。


16:00 面会
またもやベッドが空っぽだったので、まだ検査中なのかな?と思い部屋で待っていると、「莉々ちゃん戻ってきてますよ~」と看護師さん。
ナースステーション常連だね、莉々ちゃん。

検査の途中でトリクロが切れて目が覚めてしまった為、今度は注射で眠るお薬を入れられたらしい。
その為、ずーーーーーーーっと眠り続ける。暇・・。


18:00 そろそろミルクを飲まないと脱水を起こすとのことで、寝ている口にニップルを差し込んでみる → モグモグと口が動き始め、全部飲んだ。


飲んでいるうちに目が覚めた。


その後、面会終了時刻(20時)までママと遊ぶ。


残念ながら、笑顔はまだ。


3/16(Sun)6日目

2008-03-24 | グレン手術
12:30 面会
よく寝ている。

離乳食(450)+ミルク(400) 1日トータル850までOKとの許可が下りる。
手術前後の絶飲食だったり、水分制限があったり・・体重は減っていてもおかしくないはずなのに、今朝測ったら入院時と変わっていなかった。現在7125g(入院時7.1kg)。なぜ?

酸素の管が取れ、お顔がスッキリ!ホッペも拭いてもらったようできれいになってました。

サチュレーション:平静時で80前半、泣くと70後半。
75を切るようなら酸素再開予定。


13:30 離乳食


おりこうさんに食べているが、この後「こんな量じゃ足りない!」と大暴れ。
おかげでサチュの警告音鳴りっぱなしでした傷の痛みより空腹の方が辛いのね・・。


看護師さんと相談して、1日3回の離乳食を2回に減らし、その分ミルクを増やしてもらうように。

離乳食(150×2)+ミルク(600)=1日トータル900まで。


15:00 おもちゃであそんでいるうちに、スヤスヤと夢の中へ・・。



夕方、県内に住んでいるお義兄さん家族が面会に来られる。


18:30 面会
苦しがって、泣きながら二度程吐く。
ミルクの量を一気に増やしすぎた為か。。様子を見ながら増やしていくことにする。



パパ、東京へ帰る。


3/15(Sat)5日目

2008-03-24 | グレン手術
13:00 面会
胸水の量が減ったらしく、ドレーンが外れていた。



ドレーンを抜いた穴は直径5ミリくらい(×2)。抜いた時に先生がチョイチョイっと縫合するのだそう。看護師さんは簡単に言ってたけど、聞いているだけでお尻が寒くなる。。


一酸化窒素はストップ。本日より酸素のみ。
抗生剤の点滴も今日が最後。

離乳食開始。全く粒のない、まだトロリとした液体状。プラス、ミルク100ml。
水分制限があるので、量はまだ少なめ。
メニューは豆腐、ほうれん草、おもゆ、りんごの缶詰のすりつぶし。
よく食べていて、足りなそうに切な~い目で看護師さんを見ていたそう。

CCUでは、小さな小さな生まれたばかりの赤ちゃんが多いので、莉々ちゃんのように口から哺乳瓶でミルクを飲める赤ちゃんは4~5ヶ月ぶりだったそう(他の赤ちゃんは自力で飲めないので、鼻から管で注入している)。
まして、離乳食なんて食べる子はほとんどいないそうで、看護師さん達みんな「私があげるー!」と、離乳食あげ係の取り合いをしていたんだそうだ。おもしろい。

熱が37.9°と高い。
莉々ちゃんの好きなオルゴールのCDを掛け、看護師さんの真似をして身体の下に腕を入れ、ゆさゆさとゆすっていたらそのうち眠った。


一般病棟に行ける日も近いだろうとのことで、一般病棟用ベッドにチェンジ。
一眠りして目覚めたあと、ママが抱っこしている間に看護師さん達で移動。
久しぶりに抱っこした莉々ちゃん、少し軽くなったかな~という印象(後日、これは錯覚だったことが判明)。


パジャマも着せてもらいました


看護師さんのお話。
朝、ドレーンを抜くためトリクロを使ったので、ミルクの時間が少しずれてしまった莉々ちゃん。
目が覚め、最初はいつも通り「おなかすいたぞー!」と暴れていたのが、そのうちまゆ毛をハの字にして「あの~・・そろそろもらえませんでしょうか~」とでも言いたげな切な~い顔で、通る人通る人に訴えるような眼差しをおくっていたそう。
その段々と低姿勢になっていく様子に、「生きる術を知ってるよね~」と、看護師さん達は大ウケだったそうな。莉々ガンバ!



16:00 離乳食をあげに面会
おかず2品、おもゆ、デザート すべてペロリ。
よほど空腹だったのか、「あうーあうー」と足をジタバタさせて焦って食べていた。

・現在の食事
 離乳食(3食)450cc+ミルク 350cc=1日トータル800ccまで

手術前までは、離乳食(2食)+200mlのミルクを1日4~5回飲んでいた莉々ちゃんには到底足りない量。
毎回先生に、もう少し増やしてもらえるか聞いてもらっている。


 
17:00 右足の点滴が外れる。残り、右手と左足の2本のみ。
血圧、若干高め(108/63)。



夜、パパが東京から面会に!


3/14(Fri)4日目

2008-03-24 | グレン手術
12:30 面会
爆睡している。
胸のガーゼが取れていた。
左足の付け根に刺さっていた下の静脈圧を測る管が抜けて、だいぶ楽になった様子。

ミルクは今日の10:00の回から100mlに。
ちょうど次のミルクの時間にいられたので、ママがあげることができた。ゴキュゴキュと勢いよく飲む姿を見ていると、段々元気になっていくのが感じられるのでとてもうれしい。
お腹いっぱいになったようで、そのまま、静かに眠った。




胸水の量はまだ少し多め。10ccくらいに減るとドレーンが取れるらしいが。

昨日より点滴の管が少なくなって、随分ベッド周りがスッキリ!もう少ししたら尿の管も取ろうかと考えているとのこと。

泣くとチアノーゼで紫色になるが、17:00頃行ったときはよく眠っていたからか、ホッペも唇もとても赤く、いい色をしていた。見た目では本当に健康な赤ちゃんなんだよね。



胸のコードや周りの物で遊ぶ余裕も。ただ、まだ笑顔はない。


ミルクの成分をうまく吸収できないと胸水がにごってくるのだそうだが、今のところそういうこともないので、段々と点滴の数も減っていくだろうとのこと。


3/13(Thu)3日目

2008-03-24 | グレン手術
莉々ちゃん、今日で生後7ヶ月を迎えました!


13:30 面会
夜、泣いてしまったのでトリクロ(眠くなるお薬)を飲ませた。泣くのは心臓に負担が掛かるので、なるべくそういうお薬を使って休めるようにしてあげるのだそう。

鼻のチューブ(酸素と一酸化窒素を吸っている)はそのまま。
強心剤(心臓のポンプとしての働き(収縮力)を強くする薬)はストップ。
上の静脈圧を測る管は抜けた。


ベッドの上はこんな感じ。たくさんの管や点滴などの医療器具が所狭しと置かれている。


はじめてのミルクをあげられるとのことで、看護師さんがあげてくださった。
50mlをあっという間に。お腹空いてたもんね。



足りないのかグズっていたが、看護師さんが身体の下に腕を入れ、ゆさゆさとゆすっていたらそのうち眠った。
ここの看護師さんは、皆さん本当に優しい。経過も詳しく教えてくれるし、とっても安心できました。




「ミルクが足りないよ~」と、看護師さんが先生に量を増やしてもらえないかとお願いしたら、70mlの許可が下りた。
心臓の手術をしたばかりで水分制限があるので、少しずつ様子をみながら増やしていく。

飲んでいるミルクも普通の粉ミルクではなく、MCTミルクという特殊なもの。
血管のつなぎを変える手術をして、まだ血管もその流れに慣れていないので、ミルクの脂肪分をうまく吸収できない。そうなると、心臓や肺の周りから漏れ出してしまい、胸水・腹水として溜まっていってしまうらしい。
MCTミルクに含まれている脂肪分は、リンパ管を通らずに直接肝臓で吸収されるのだそう。
ただ、お味が非常~にまずいらしい。匂いも全然ミルクの匂いではないらしく、飲まない赤ちゃんも多い中、莉々ちゃんはゴキュゴキュ!


17:00 面会



19:00 面会
ウトウトしていたが、苦しいのか痛いのか、また暴れ出す。泣き声が響く。とてもかわいそう。。


20:00 面会終了時刻になり、トリクロで眠る。



この後、パパは東京に戻りました。
これからしばらくは、ママひとり仮泊室に残ります。


3/12(Wed)手術翌日

2008-03-24 | グレン手術
14:00 面会
少し前に人工呼吸器を外したばかり。
寝ているのか起きているのか・・目を閉じながらウニャウニャと動いていた。

オムツ1枚でいたので、寒くないのか?と思っていたら、術後で熱が少しあるため(37.4°前後)、体内は冷やし、手足は温めるという処置をしているとのこと。
心臓が悪いので、体温が少し上がるだけでドキドキしてつらいのだそうだ。


手足は動かせないようにベッドに拘束されている。


おなかのガーゼの下、黄色いタオルケットの上に出ている2本の管がドレーンというもの。
赤く見えるのは胸水や腹水。これを体外に出すための管で、各々お腹に刺さっている。


出血:朝はまだドレーンから濃い血が出ていたが、午後になってだいぶ薄まってきた様子。

タンがすごくゼロゼロしているので、頻繁に吸引する。声が少し出るようになる。が、まだ弱々しい。



さて、私が手術前からとても気になっていた”手術痕”。
胸を指差し、「ここ、気になるんですけど・・」と、おそるおそる看護師さんに聞いてみると、「見れますよ。血とか大丈夫ですか?」と、覆っていたガーゼを外してくださった。



莉々ちゃん、ほんとによくがんばったね(生々しいので小さめに掲載します)



18:00 面会
「あうーあうー」と泣きながらおしりをモゾモゾさせて動いている。痛いの?苦しいの?

抱っこしてあげられないのが切ない。


3/11(Tue)手術当日

2008-03-24 | グレン手術
8:00 パパママ病院到着。莉々ちゃんと面会。
昨日着ていたかわいいお洋服から、白い病衣に着替えていた。


手術室は冷たい雰囲気の特殊な環境なので、患者が怖がって泣いたりすることのないよう、ウトウトした状態で入るとのことで、おしりからお薬を入れられる。
泣いちゃうかな?と思ったけど、ヘーゼンとしてた莉々ちゃん。エライ!

すると、すぐにトロ~ンとし始め・・。
「抱っこしてていいですよ。」と言われたので抱いてみると、全身の力が抜けてダラ~ンとしている。
それでもママが名前を呼ぶと、”にこ~”っと応えてくれました。

「がんばってくるね」と言っていたのかな?
そんな健気な姿を見ていたら、喉の奥がキューンと詰まってきて、涙があふれてきて・・。



朦朧としながらも、笑ってくれました



8:30 手術室入室。パパママも一緒に前室まで行き、本人確認をして見送る。
これから麻酔が始まり、10:00頃手術開始。

パパママは同じフロアにある家族待合室で待機。



15:45 執刀していただいたS先生より途中経過説明があるとのことで、看護師さんに呼ばれる。

手術は予定通り、グレン手術と総肺静脈還流異常症、また肺動脈絞扼手術を行った。

グレン手術は、上大静脈の中に人工的な壁を作り肺動脈へ繋いだ。

また、無いと診断されていた下大静脈が、細いながらも存在していたことが判明。そのため奇静脈は処置して無くしたとのこと。

予定より手術時間が掛かってしまったのは、総肺静脈還流異常症に問題があったため(胸を開けてから2時間悩んだそうだ)。
当初は心臓の上側に還っている「上心臓型」だと診断していたのが、胸を開けてみてから「複合型」ということがわかった。

複合型には、バラバラの肺静脈が途中で1本にまとまって上大静脈に還っているパターンと、1本1本おのおのバラバラのまま還っているパターンと2つあるのだそうだが、莉々ちゃんの場合は後者。上大静脈の上方に2本、中間に1本、下方に1本還っていた。
しかも後者の方が、より厄介。

というのは、1本1本の血管は細いため、途中で全部がまとまって還るパターンの血管よりも詰まりやすい、または狭くなりやすいのだそうだ。
もし詰まってしまうと肺うっ血となり、肺の機能の一部が死んでしまう。
今後は、機能する肺静脈がどれだけ残せるかというのが課題となる。

静脈圧は15以下が望ましく、今のところ14。まずまず?

次に行うフォンタン手術では、肝静脈と下大静脈は1本にして肺動脈につなぐことになりそう。

これから胸を閉じる処置を行うとのことで、退室。



17:00 CCU(Cardiac Care Unit=循環器集中治療室)にて面会。
たくさんの管が付けられていた。傷口と思われるところにはガーゼが。
莉々ちゃん、本当に本当によくがんばったね!


今日から1週間、院内の仮泊室に泊まります。


3/10(Mon)入院日

2008-03-24 | グレン手術
ご無沙汰しています。
手術目前のパパのインフルエンザ騒動など、ここには書ききれないゴタゴタなどあり大変ご心配をお掛けしてしまいましたが、3/11に無事手術を受けることができ、私も20日に東京へ帰ってきました。
お陰様で術後の経過は順調で、とても元気にしています。
応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。


以下、これまでの経過を記録していきます。


。。。。。。。。。。。。。。。



13:00 病院到着。手続きして循環器病棟へ通される。

莉々ちゃんは、元気、元気




個室です。


窓からの景色。のどか~



しばらくして、主治医のH先生より術前説明。

○診断名
無脾症候群、単心房・単心室、大血管転移症、肺動脈弁狭窄症、総肺静脈還流異常症(上心臓型)、下大静脈欠損症 (完全右心バイパス戦略)

○今回の手術(予定)
・グレン手術(上大静脈を肺動脈へつなぐ)
・総肺静脈還流異常症修復術(総肺静脈を心房に吻合)
・主肺動脈絞扼もしくは結紮による肺血流調節

○手術方法:人工心肺

○手術時間:5~7時間

○人工心肺時間:2~4時間

○心停止時間:0~120分



今回ははじめての手術なので癒着などの心配がないそう。

癒着があれば剥離をする時間が余計に掛かるが、その為今回(特にグレン)は比較的スムーズに済みそう。

問題は総肺静脈還流異常症の方。
予定では肺から出ている4本の肺静脈を、1つにまとめて心房に吻合するとのこと。簡単に書いているけど、これが結構厄介らしい。。



今日、パパとママは病院近くのホテルに1泊します。


笑った!

2008-03-06 | 日記/2007.09~
莉夏ちん、突然カーテンを開いて「いってきまーす!」と言うので、「???」と思いながらも、「はい、いってらっしゃい。」と返したら、

シャッとカーテンを閉じて、しばらくモゾモゾ・・

すると、「ピンクのお洋服に着替えたよ!かわいいでしょ?」と、またカーテンをシャッと開けて、ニコニコで出てきました



ピーンときたママ。

この間デパートに行ったとき、試着室に一緒に入ったので、その真似っこをしているのね!



そしてその様子を一緒に見ていた莉々ちゃん。

なんと、初めて「ふふふっ」と声を出して笑ったんです



すごいなー、莉夏ちん!

やっぱり子供同士だからかな。



思いっきり逆光ですが・・



お姉ちゃんがカーテンから出てくる度に、身体を前後に揺らして「ふふふっ」


毎日できることが1つ1つ増えていって、本当にすごいね。

ママもとってもうれしいです。 子育てってすばらしい


。。。。。。。。。。。。。。。


さて、明日は術前検査入院なので今夜からS県へ出発し、病院近くのホテルで1泊します。


今朝、色々お世話になっているお義兄さん夫妻から、莉々ちゃんへは御守り、莉夏ちんへは絵本が送られてきました。

本当にどうもありがとうございます!

この御守りを持って、しっかり頑張ってこなくては。