また来てね♪

昨日は私の大親友であるmasakoちゃんが、うちに遊びに来てくれました～
彼女も４月には１児のママに。
きっといいお母さんになるんだろうなぁ

そんな彼女の優しい雰囲気を察してか、莉夏ちんも莉々ちゃんもしょっぱなからなつきまくり！
莉夏ちんは「masakoちゃーん！masakoちゃーん！」と終始全開モードでしゃべりまくり、莉々ちゃんは普段あんまり遊ばないオモチャまでひっぱりだしてきて、「ん！」と手渡したり、抱きついて甘えたり。。
いつも適当に話を聞いてるママと違って、「そうだね～。そうだね～。」とちゃんと話を聞いてくれるからうれしかったんだろうな(笑)。

夕飯も一緒に食べていってもらったのですが、莉夏ちんは「あむ！おいしー！」とか、とにかく褒めてもらえるのがうれしいらしく、見て見てアピールをしながらたっくさん食べてました

帰りは荷物がいっぱいになってしまったので（うちで使わなくなったハイ＆ローチェアや粉ミルク、育児本、ベビー服などをもらってもらったので）、家族みんなでmasakoちゃんのご自宅までドライブ～
昨日は本当に、親子共々楽しい時間を過ごさせてもらいました
今度会う時は可愛い赤ちゃんがいるのかなぁ？
元気な赤ちゃんが生まれるのを、楽しみに待ってまーす

大好き！焼いも♪

いくらなんでも、それは詰め込み過ぎでは・・



満足そうに、「ばい！ばい！」言いながら食べてました。（ばい！＝うまい！の意味）
作った母も満足

初おすべり＆耳垢事件

クリスマスにサンタさんからもらった「ワンワン＆うーたんすべり台」。
いよいよ莉々ちゃんが興味を示しだしました

　　
ママ見ててよ！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　よいしょっ

　　
座って・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　やったー！


ほんと、莉々ちゃんすごいなぁ～。
まだ術後１ヶ月しか経ってないのにこの元気！

ちなみに、もちろんおすべり初回からこの笑顔が出たわけではなく、最初はやっぱり・・


ボーゼン（静電気で髪の毛逆立ってマス）


ま、元気で何より！
莉々ナイスファイト


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


　
莉々ちゃんの耳かき風景

とにかく耳かきが大好きな莉々ちゃん。
入浴後に「お耳こしょこしょする？」と聞くと、進んで膝の上にゴロリ～ン
「はい、次は莉夏ちんの番ね～」と言っても、またもや莉々ちゃんがゴロリ～ン
よっぽど気持ちいいんだろうなぁ。。

それで、その流れで莉夏ちんの耳かきをしようとしたら、パパが
「うわっ！！すっごい詰まってる！！！」
と驚いた声を出すのでママも覗いてみたら、ほんとにすっごい大きな耳垢が見えたので、綿棒ではなくピンセットでつまんでみたら・・・
なんと出てきたのは寝室の壁紙
しかも何枚も。

実は莉夏ちん、ねんねの時に莉夏ちんは寝室の一番壁側に寝ているのですが、眠りにつくまで、すぐ横の壁紙をコリコリと削り取ってしまう悪い癖があるのです。
その壁紙のカケラが、何枚も耳の中から出現したのです。

「いたずらしちゃってごめんなさい・・」
って、あとで言いにきたけど、まだ耳の奥には取り切れなかった壁紙が残っており・・。
パパが今夜また挑戦してみて、どうしても取れなかったら耳鼻科に行くことにしました。

まったくもう～！

心臓血管外科外来

１月14日(水)　心臓血管外科外来

退院後の初回外来の為、Ｓ病院へ行ってきました。
行きの車中で、パパと「コルセットどうする？」という会話などしながら。

というのは、手術で正中切開した為、創部の胸骨が、今後今よりもっと膨隆していく可能性があるのだそうで・・。
先生の説明では、装着はしてもしなくても、それは自由だそう。
莉々ちゃんの胸骨の膨隆はさほど目立たないけど、女の子だし、年頃になって気にするようになるより、平らになるのなら今着けた方がいいのかな？
てか、着けて本当に効果があるんだろうか？
それ以前に、コルセットが苦しくて、本人は嫌がったりしないものなのか？

話しているうちに、なんだかどんどん疑問が湧いてきてしまったので、今日実際に業者さんに会って話を聞き、コルセットの実物を見せてもらって、それから考えることにしようという方向で決着。


11:00　病院到着
まずは、身体計測・採血・レントゲン。

身長：73.4cm　体重：8425g
退院時の体重が約8100gだったそうで、２週間で300g増！
入院時の嫌～な記憶がまだ鮮明に残っているようで、莉々ちゃんはもう何をするにもギャン泣きでした
そりゃそうだよね～。。


13:00　診察
レントゲンの結果、胸水はないようだったので、水分制限300mlから500mlに。うれしい！
まぁ、それでも足りないけど、次回の外来でまたレントゲンを撮ってみて、調子が良ければまた増量していきましょうということになりました。
ということで、利尿剤の量は少し減らせることに。
でもワーファリンの効きが良くないそうなので、こちらは増量になりました。
ちなみに、退院後に薬の効きが悪くなるのはよくあることらしいです。

そして、喉の件。
先生「食事や水分は飲み込めていますか？」「変な咳してることはありますか？」
私「食事は全く大丈夫ですが、たまに変な咳をしてることはあります。」
長い間人工呼吸器を着けていたため、甲状腺ホルモンの機能が低下しており、現在チラージンという薬を処方してもらっているのですが、チラージンは半年から１年単位で長く継続して飲み続けていく薬だそうで、次回外来の際に最初に内分泌科の診察を受けて下さい、と。
先生「まぁ、そこで検査をするかどうかはわかりませんが。」
念のため、ってことなのかな？

フォンタン評価カテは、およそ１年後を目安に行うとのこと。
ただフォンタンまで終えている為、もちろん優先順位的には低く、その時期にもっと緊急性の高い患者さんがいたらどんどん後回しになってしまいます、と。
それと、今後もカテは何年か毎に行っていくのか聞いたところ、これは病院によって考え方はまちまちだそうで、Ｓ病院の場合は、フォンタン評価カテの次は小学校入学前の５歳～６歳頃に行うとのことでした。

先生「こちらからは以上ですが、なにかありますか？」と聞かれたので、コルセットについて業者さんと会って話を聞きたい旨伝えたら、ピッチで病棟と連絡を取ってくれ、この診察後に会えることに。

コルセット業者さん曰く、「効果はある」とのこと。
子供の胸骨はとってもやわらかいらしく、３ヶ月～半年着けていればほとんど平らになるらしい。
実物を見せてもらったけど、ガッチリとした鎧のようなコルセットを想像していただけに「あ、こんなものなのか」という印象で、これだったら無理なく着けられそうって感じ。
着け心地も、ほとんどの子供は全く嫌がらずに、また痛みも全く感じずに、普通に着けてくれるらしい。

ただ莉々ちゃんの場合、精神的にまだかなり不安定な為（裸になって創部を見てもらった際、あまりに恐ろしかったらしく、業者さんを前に吐くまで泣いた）、術後３ヶ月までなら効果は変わらないので、もう少し気持ちが落ち着くまで待ってから採寸した方がいいのではないかと言われ、そうすることにした。

ちなみに、莉々ちゃんの胸骨は「しっかりしている」んだそうです。
密度が高くてしっかりしてる骨の子は、一度平らになれば、絶対とは言い切れないけど、また突き出てくる可能性は低いのだそう。
装着期間も短いし効果も期待できるのなら、作った方がいいよね。
またいつかの採寸の時は、泣かないでいてくれるといいけど。。


業者さんとの話が終わり、散々泣いて疲れ果ててる莉々ちゃんに更なる試練。
今度は内科に行って、シナジスを打って帰ってきました。
莉々ちゃん、本当によく頑張りました！
パパも早朝からの運転でクタクタ・・。お疲れ様です。


次回外来は１月30日(金)。
術後３ヶ月は、２～３週間に１度診察に行かないといけないので大変です

莉々すごーい！

今までの莉々ちゃん、食事は手づかみ！
スプーンなんていらなーい！
ってな感じだったのに、退院してから突然スプーンを使いたがるようになった。
しかも、これがまた結構上手に使う

まだまだお口に入る量は少ないけれど、がんばってる莉々ちゃんを見るのはとっても嬉しい


そして今日、ヨロヨロと立ちあがり、３～４歩あんよもした。
すっごく嬉しそうに。



莉々ちゃん、がんばってます！

1/1(木)23日目

新年明けましておめでとうございます。

さあ、いよいよ退院です！
朝早くから、荷造りと部屋の掃除を済ませてチェックアウト。
病棟で薬をもらい、看護師さんに見送られて無事退院しました。

久しぶりの家族４人でのドライブ。
空は青空で、とっても気持ちの良いお天気でした


富士川ＳＡで朝食休憩。富士山が素晴らしかった～


自宅の冷蔵庫が空っぽな為、途中実家に立ち寄り、夕食をごちそうになりました。
今回、母や姉には本当にお世話になったので、退院して元気になった莉々ちゃんの顔を見せられてよかった。


自宅に戻った莉々ちゃんは、途端にいつもの莉々ちゃんの顔に戻りました。
ただ、まだ精神的に回復していないのと、長い入院生活で体力が落ち、筋力が弱って歩けなくなったストレスからか、少しでもママが見えなくなるとギャン泣きします。
でも顔色も良いし、食欲もあるし、脇を持ってあげれば立つこともできるようになったし、日々良くなっていっているように感じます。
今回の入院に当たり、応援や励ましのメールを送って下さった皆様、本当にどうもありがとうございました。
フォンタン手術を終えたからといってこの病気が治ったわけではないし、これからも一生この病気と付き合っていかなければならないけれど、どうにかここで一段落することができました。
辛い水分制限や大量のお薬とも、うまく付き合っていかないと！

それでは、今年も仲良し姉妹のブログを、どうぞよろしくお願い致します




しっかりカメラ目線でポーズをとる妹と、落ち着きのない姉

12/31(水)22日目

10:00　病棟から電話。
前日の看護師さんによる伝達ミスで、今日は朝から検査なので、今すぐ病棟に来るよう言われる。
「先生も待ってますので！」

急にそんな事言われても～
これから朝ごはん(ママの)食べようと思ってたのに。
てか、パパまだ寝てるし～。
電話を切り、急いでパパを起こし、15分で支度して病棟へ（ママ、ノーメイク）。


早速莉々ちゃんは採血＋レントゲンへ。
検査待ちの間、パパ・ママ・莉夏ちんは術後説明を聞く為、主治医代理のＦ医師と共に面談室へ。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


手術術式：完全右心バイパス手術（16mm人工血管使用）
術後経過：問題なし
入院中の輸血の有無：有（予防接種は術後３ヶ月後に輸血感染症の検査後に実施）

莉々ちゃんのような肝静脈が独立して心房に還流している「肝静脈独立還流」は、無脾症候群の患者さんの60％に見られる症状だそう。
今まで150例程のフォンタン手術をしているが、今回のようにパッチと人工血管を併用した手術方法を取ったのは莉々ちゃんで３例目であり、１例目は５～６年前、２例目は３～４年前に行った。
どちらの子も、現在までに大きな急変などは見られないとのこと。
なお、人工血管やパッチなどの人工物には血栓が付きやすいため、今回からワーファリンを服用する。
29日のレントゲンで右肺に胸水が確認されたが、その後利尿剤を増量した為、今日のレントゲンで胸水は認められなかった。
しばらく利尿剤の量はこのまま継続するが、これは段々減らしていけるだろうとのこと。
発熱の原因であるＣＲＰ（炎症の数値）は2.56でまだ正常な数値ではないが、白血球の数値は正常な為、感染性の発熱ではなさそうなので、特に心配はいらない。
肺シンチ（左右の肺に流れる血液の量の割合）の結果も問題なし。

水分制限：有（食事以外の水分、１日300mlまで。）
食事制限：有（納豆禁止。緑の野菜の大量摂取禁止。緑の野菜ジュースも不可。）

＜薬＞
ワーファリン（抗凝固剤）
チラージン（甲状腺の薬）
アンカロン（抗不整脈剤）
パナルジン（抗生剤）
バクタ（抗生剤）
ラシックス（利尿剤）
アルダクトン（利尿剤）
アスピリン（抗生剤）・・たまに発熱があるため、７日間飲み切りでの処方。

サチュレーション、95％。
共通房室弁の逆流、微量。


ということで、明日退院できることになりました！
元旦に退院なんて、なんておめでたい

12/30(火)21日目

眠い目をこすりながら起床。
前日にコンビニで買っておいたパンとコーヒーと牛乳で、家族みんなで朝ごはん。

パン、食べられるかなぁ・・と心配してたけど、全く問題なくパクパク食べる莉々ちゃん。
牛乳も、スプーンでむせずにゴクゴクと飲めた。
あぁ、日々回復していっているんだな・・と実感。




12:00　お昼ごはんとお風呂へ入れる為、パパが莉々ちゃんを病棟へ連れて行く。
ママと莉夏ちんは、洗濯と部屋の掃除。

その後はお昼寝もしたし、この日はいつも通り、普通に生活した。
こんな感じなら、東京に帰っても大丈夫かも。

この日は夜もすんなり眠ってくれた。

12/29(月)20日目

午前中、先生より電話。
検査の結果、今日から外泊しても大丈夫そうだとのこと。
お熱も下がったらしい。


12:00　面会
今日の午後から、莉々ちゃんも一緒にコアラで過ごします。
看護師さんと相談し、朝食はアパートで食べ、昼食(12:00)と夕食(18:00)は病棟で食べることに。
そして今日から完了食になった莉々ちゃん。
大丈夫かな・・と心配したが、パクパク食べることができた。

昼過ぎ、アパートへ。
今日から久しぶりの４人での生活。
その後なんと、ものの10分足らずで莉々ちゃんが笑ったのです！！
莉夏ちんのおかげだ～♪

　
最初は無表情だった莉々ちゃんも、莉夏ちんに遊んでもらってるうちに笑顔に


やっぱり家族一緒が一番だね！
ちなみに莉々ちゃん、寝たきりの生活が長かったので、筋力が落ちて歩けなくなってしまいました。寝返りも無理。
起こしてあげれば、お座りすることはできます。


およそ３週間ぶりの笑顔。莉々ちゃんが笑うと、みんなも笑顔に


夜は初めての場所だったこともあり、寝付きが悪く、５分～10分置きに目が覚めて号泣。
声にならない声で泣き、ゴホゴホむせてかなり苦しそう。。
背中をさする→寝る→すぐ起きる・・を繰り返し、ママは久しぶりの寝不足～。

12/28(日)19日目

今日からパパがお正月休みに入ったため、莉夏ちんも一緒に病院へ。
病院施設内アパート（コアラの家）を借りっぱなしにしてきたので、しばらくそこで過ごす予定。


14:00　病院へ到着。
病室は、27日よりＣＣＵから一般病棟へ移動済。
でも莉夏ちんは病室へは入室できないので、まずはママひとりで面会へ。
今日はお熱（38.2℃）があるとのこと。
ご機嫌が悪いようで、ぐずり気味。

看護師さんに不在中はどうだったかと聞くと、「莉々ちゃん、ちょっと鬱気味なんです。」と。
今回はＣＣＵでの治療が長かった為その分治療も多く、痛いこともいっぱいされたし、モニター音がピコピコとひっきりなしに鳴っている特殊な環境にずっといたので、とにかく精神的に参っている様子だとのこと。
笑顔もなく、常に無表情だと。
なので、ベビーカーでお散歩したり、気分転換が必要と言われる。
食事については、水分はとろみを付ければ上手に飲み込めるようになった。
でも、一度咳込んでしまうと、止まらなくなってしまったりするらしい。
泣くと苦しくなってしまうのでかわいそう。


その後、主治医のＮ先生が26日から冬休みに入ってしまったので、代理のＨ先生より説明。
・声帯について
声帯の方は問題なく機能している様子。
どうやら挿管していたのを引き抜く際、それが声帯をこすった為に腫れあがり、”むせ”などパニックを引き起こしたのだろうと。

・退院について
まだ熱が出ることがあるが、もうそろそろ退院を考えてもよさそうである。
でも”むせ”のこともあるし、いきなり東京に帰ってパニックになって、でも年末年始でどこの病院も開いていないってなるのは怖いし不安だろう。
ということで、明日の午前中に検査をしてみて状態が良さそうであれば、リハビリも兼ねて２～３日、外泊という形でコアラの家で家族と一緒に生活をしてみてはどうか、ということになる。


ベビーカーで気分転換。でも、笑顔はなし。


久しぶりの再会


16:00　夕食
まだ離乳中期の食事。
スープはとろみの素を入れてトロトロに。
でもやっぱり少しむせてしまった。
本当にこの状態で家に帰っても大丈夫なのかなぁ？

明日から離乳完了期にしても良いとの許可が下りる。