循環器科外来

11月21日(月)、２ヶ月ぶりの外来でした。
その前の土曜日に莉夏ちん幼稚園の行事があり、月曜日が振替休日でお休みだったので、今回は莉夏ちんも同行。
予約は午後からだったので、少し早めに自宅を出発して、病院前のマックで３人でランチしてから行きました。

今回の検査は心電図のみ。
痛くも怖くもないので、ニコニコしながらの検査でした。

担当のＫ医師とのやり取りも慣れた様子で、逆に最近では慣れ過ぎて、少々おふざけが入ってしまうように
面白かったのが、処方箋を出してもらうときに体重を聞かれたので「15kgです。」と答えたら、「14kgでしょ！」と莉々ちゃん。
「14.7kgだから、だいたい15kgでいいんだよ。」と答えると、「14kgだもーん！」。
さらに「最近ほんとによく食べるんで、段々まるくなってきちゃって。」なんて言うと、恥ずかしそうに小声で「ちょんなこと（そんなこと）言わないで！！」だって
ほんと、いよいよ女の子になってきたね～、莉々ちゃん。

心臓の状態は前回と変わらずとても良いそうで、心電図も問題なし。
日曜日頃から咳と鼻水が出始めたので、風邪薬も一緒に処方していただきました。

次回の外来は来年１月。
またも莉夏ちんが振替休日の日があるので、その日に合わせての予約です。

5/25 循環器科外来

5月25日(火)　循環器科外来

身長：83.8cm、体重：12.0kg
こちらの病院では初めての、立位での測定でした。

今日のメニューはレントゲンのみ。
先月の診察から利尿剤を減量してもらったのですが、特に影響なども出ていなかった為、今月もまた少～しだけ減量。
Ｋ医師「本当はもう全部切っちゃってもいいと思うんだけど、病気が病気だから、慎重に減らしていきましょう。」とのこと。

今、莉々ちゃんの状態がとても良いので、他は特に話すこともなく・・(笑)。

次回外来は6月29日(火)です。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


さて先日、幼稚園の個人面談があったので、そのついでにと言ってはなんですが、莉々ちゃんの入園について話を聞いてきました。

まずは先天性心疾患があり、身体障害児手帳を持っているということを説明し、
根治手術は終わっているということ、
でも生まれつき脾臓が無いので、感染症には特に注意が必要だということ、
主治医からは「無理をさせないように」と言われていて、遠足やプールのときに迷惑を掛けてしまう可能性があるということ、などなど。

結局、その先生ひとりの判断で入園可能か不可能かの回答はできないので、後日改めて園長先生と教頭先生に話をすることになりました。
「園長が、どの程度介助が必要なのかを聞きたいと言っている。」のだそうで、特別な介助は必要ないことをきちんと説明してこなくちゃね。

無事に入園許可してもらえるといいなぁ。

4/20 循環器科外来

4月20日(火)　循環器科外来

身長：84.1cm、体重：11.445kg

今回は久しぶりにエコーをしてきました。
初めて起きている状態でのエコーでしたが、検査慣れしている莉々ちゃんにはこんなの楽勝、楽勝♪
大の字に寝そべり、ピクリとも動かずＤＶＤを見ながら余裕で検査を受けてきました。

結果は、なんの問題もなし。
弁の逆流も微量で、順調そのものだそうです。
心臓への負担も掛かっていないようで、ということは利尿剤を飲む理由がなくなってきた為、今回の処方からさらに量を少し減らしてみることに。
数ヶ月後に血液検査をしてみて、問題なければ完全にオフにしてもらえそうです。


そしていつもの「何か聞いておきたいことはありますか？」。
今回は２月末に発売された、小児用肺炎球菌ワクチン”プレベナー”について聞いてきました。
２歳になってすぐにニューモバックスは接種したけど、プレベナーも接種した方がいいのか聞いておきたくて。

Ｋ医師「ニューモバックスを打ったのなら必要ないですよ。」との回答でした。
プレベナーは、ニューモバックスが接種できない２歳未満の子に効果があるので、重ねて打っても意味がないのだそうです。
なるほど～。


次回外来は５月25日(火)。
最近真冬の寒さが続いている東京・・、この頃には暖かくなっているでしょうか？



莉々ちゃん、２歳８ヶ月。２週間程前から、突然お箸を使うようになりました

莉夏ちんには３歳を過ぎてからお箸を買ってあげたので、莉々ちゃんもお誕生日に買ってあげようかな～と思っていたら、あるとき、莉夏ちんの食べ残しのごはんを、これまた莉夏ちんのお箸を使って食べている莉々ちゃんを目撃

あんまり上手に食べるので驚き、本人もとっても誇らしげだったので、先日莉々ちゃん用のお箸を買ってあげました！
そのお箸を使って、お豆をひとつひとつ真剣につまむ莉々・・（そして息をひそめて見守る母）。

二人目は成長が早いねぇ。

3/10 循環器科・内分泌代謝科外来

3月10日(水)　循環器科・内分泌代謝科外来

体重：11.295kg、身長：83.1cm

今日のメニューは身体測定と採血のみ。
さすがに採血はいまだに大泣き。
ま、仕方ないよね～。

その後、診察の時間まで昼食を食べたり、絵本コーナーで絵本を見たりしながら時間つぶし。
月イチのこの受診、莉々ちゃんはいつもと違ったところでランチできたり、おやつを食べたり、遊んだりできるのが楽しいのか、とにかく終始ご機嫌。
今朝も「莉々ちゃんお咳が出るから、ママと莉々で大きい病院行こうね！」と誘われてしまった
軽く遠足気分なのかしら？


14:00　診察
血液検査の結果、軽い脱水が見られ、腎臓機能の数値があまり良くなかった。
まぁ、そんなに心配する値ではないので大丈夫とのことでしたが。
うーん、なんだろう？
ここ数日の咳や中耳炎と何か関係があるのかな？

喘息の薬（オノン）を一定期間服用した方が良いということを小児科医に言われている旨伝えると、「今日はCRP（炎症の数値）は調べてないんだけど、オノンは強い薬ではないし、症状が出ているなら敏感になる季節の変わり目だけでも飲み続けるのは悪くないと思う。２歳で喘息という判断はなかなか付けられないので、予防薬みたいな感じかな？」との回答でした。
なるほど。

その他は特に問題なし。

その後、３ヶ月ぶりに内分泌代謝科の診察。
こちらも血液検査の結果に問題はなく、チラージンを飲まなくても大丈夫との判断をいただき、このまま薬はオフで行くことになりました。

次回の循環器科の診察は４月20日(火)、内分泌は半年後の９月になりました。
莉々ちゃん、極めて順調です。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

咳・中耳炎のその後。
また水曜日頃から「耳が痛い」と言いだしたので12日(金)に耳鼻科を受診したところ、やはり少し赤くなっているとのこと。
現在、飲み薬と点耳薬で対応しています。

同日小児科も受診し、とりあえず２週間、オノンを続けていくことになりました。

2/10 循環器科外来

2月10日(水)　循環器科外来

身長：82.8cm、体重：11.265g、サチュ：98%

今年２度目の外来。
今回のメニューは、サチュレーション＆身体測定、心電図、レントゲン。

レントゲンでは一瞬不安そうな表情になったものの、心電図では「シールぺったんのけんちゃ（検査）？」と言いながら大の字で横たわり、しかも微動だにせず、身体測定でも自ら着脱する意欲を見せ、測定中もおとなしくされるがままにしていた為、またも看護師さんに「偉いね～！どうやったらこんな風に育てられるんですか？」なんて驚かれてしまった莉々ちゃん
え～、他の子ってどんなんなんだ？大騒ぎ？
「そのセリフ、ほんとーによく言われるんですよね～。」とうっかり言ってしまったけど、これ、「それほどでも～。」の間違いでしたね
謙虚に謙虚に・・。


15:00　診察
やっぱり今日も先生はにこやかムード。
本当はこんな感じの先生なのかも。

先生「レントゲンも心電図もとってもキレイですね。前回と比較しても・・（ＰＣを操作しながら）うん、何も変わりないですね。調子良いみたいですね。」

良かった良かった。
確かに、風邪も引かずにとっても元気に過ごしているもんね。

そして、いつもの「何か聞いておきたいことは？」の問いに、今回は「幼稚園は、普通の所に通っても大丈夫ですか？」と聞いてみた。
莉々ちゃんも早いもので、今年の秋には入園試験があるので。

先生の回答は、「本人が無理をする環境でなければ問題ない」とのことでした。
「風邪などをもらってしまうのはある程度仕方のないことだけど、たまに毎朝園庭をランニングする幼稚園とかあるでしょ。そういう所だと厳しいかな。」と。
本人が疲れたと感じたら、無理をさせないで休ませてあげられることができる環境であることが重要らしい。

先生曰く”ほどほどの有酸素運動はできるけれど、無酸素運動になると無理”ということだったので、じゃあ徒歩遠足はどうなんだろうと思い聞いてみると、「うーん、距離にもよるけど、ゆっくり歩いて行くのだったら参加できないことはない。でもあんまり長距離歩くのなら、途中までの参加にするとか、または途中から参加するとかにした方がいいかな。」と。

プールについても「もちろん普通に入っていいけど、交感神経が普通の子より敏感なので（他の人より身体が冷えやすい）肌寒い日はお休みしたり、暑い日でも疲れたら休憩を取りながら入るなどしていく必要はあるでしょうね。」ということでした。

また、「必要だったら私から幼稚園宛に一筆書くこともしてますし、なんなら直接説明する時間をとってもいいですから、その時は相談して下さい。」と言っていただけました。

そっか、そのうち幼稚園に莉々ちゃんのことをきちんとお話しにいかないとな。
イレギュラーは完全拒否って幼稚園でないとは思うけど、心臓病の子は受け入れたことはないと莉夏ちんの担任の先生が仰っていたし、いくら在園児の妹とは言え、病気が理由で落とされないとも限らない。
試験を受ける前に、きちんと理解を得とかないと。


次回外来は3月10日(水)。
内分泌代謝科の受診もあります。



昨夜、３人でお風呂に入っている間にパパがお雛様を出してくれました。
二人とも「わぁ～！きれいだね～」と大興奮。
女の子だねぇ

1/13 循環器科外来

1月13日(水)　循環器科外来

今年初めての外来へ。
14時の予約だったので、13:30頃行って、はじめに心電図・レントゲン・身体測定などを済ませる。

身長：81cm、体重：11kg、血圧：70/48

初めての立位での測定だったからか、身長がなぜか２cm近くも縮んだ
次回はやっぱり寝ながら測ってもらおう。

心電図やレントゲンなど、以前の病院ではもう慣れっこで当然泣かずにできてたけど、こちらの病院ではどうかな？と少し心配したけれど、何のことはなし。
ものすごく協力的で、私がいなくても「アンパンマンもらったー♪」なんて言って、普通に検査を終えていた。
莉々ちゃんも随分お姉さんになったのね～。

血圧測定の時も、看護師さんの様子をじぃ～～～～っと観察していたので、師長さんに「コレ、絶対やり方覚えてますよ。次回から「自分でできるんで！」なんて言いそう(笑)」なんて笑われてしまったり
こうやって色々わかってくるようになったのは喜ばしいことだけど、そうなるとこれからは注射とか血液検査とか、大変になってきそうだなぁ。


15:00頃　Ｋ医師の診察
前回は「相変わらず無愛想な先生だな～」なんて印象だったけど、今回はなんだか様子が違い、初めて感じる優しい雰囲気で、「お正月はどうでしたか？」とにこやかに診察して下さった。

年末年始に胃腸炎になり嘔吐下痢があったけど、ひどくならずに済んだ、ということを伝えると、「実は、一番気をつけなくてはいけないのが胃腸炎なんですよ。」と言われた。
フォンタン循環と水分というのはとても深い関係があるそうで、血液を全身に巡らせる為に体内の水分を使ってしまっているので、ようするに、貯蓄しておける余分な水分というのが殆どないのだそうだ。
その為、嘔吐や下痢などで体外に水分を排出してしまい、さらに口から水分が取れないとなると、たちまち脱水になってしまうということらしい。

ふむふむ。
ここで疑問に思ったのが、近所の小児科医の「お母さんは掃除が大変だけど、吐けるなら全部吐かせちゃった方がいいから、特に薬は出しませんね。」という言葉。
クリスマスに莉夏ちんが胃腸炎になったときにこう言われたので聞いてみると、莉々ちゃんの場合はやはり普通と違うので、嘔吐が止まらない場合は吐き気止めを処方してもらったり、点滴をしてもらう必要があるのだそうだ。
というか、「昼間だったらボク宛に電話をもらえれば、しばらく様子を見て大丈夫とか、すぐ来てくださいとか、指示しますから。」。
はい、そうさせていただきます。

その後、レントゲンの結果を見て、「とても調子が良さそうですね。心電図もキレイです。」と。
心臓の大きさが、半年前と比べると随分小さくなってきたようだ（心臓が大きい＝心臓に負担が掛かっている）。

何か聞いておきたいことはありますか？と言われたので、少し考えて、「手術が終わったからと言って、この先もずっとこの良い状態が続くと楽観視してるわけではなくて、やはりいつかは調子が悪くなってくるってことはあるんですよね？」と聞いてみた。
一番はっきり出る症状というのが不整脈だそうで、これが出始めたら特に注意をしなくてはいけないらしい。

あとは、Ｓこどもの先生も言っていた肝硬変。
これは大人になってからのことではなく、近い将来なってしまう可能性があるのだそう。
しかも肝臓は”沈黙の臓器”と言われているだけあってなかなか症状が表に出ないので、数年単位で肝エコーは実施した方がいいと言われた。

「１．胃腸炎（感染症全般）、２．不整脈、３．肝臓」
この３つを特に注意して見ていきましょう、という話で今日の診察は終了。


次回外来は２月10日(水)。
ちなみに、「調子が良さそうなので・・」と、利尿剤が少～し減量になりました☆

12/9 循環器科他外来

いよいよ今月より都内の病院へ転院しました。
13:30から循環器科、14:30から内分泌代謝科の予約だったので、お昼頃に来院し、院内で軽くランチ。

あぁ、それにしても運転できるようになっといて良かった～なんてつくづく・・。
９月に教習を受けといたのは大正解でした。
以前練習でここへ来たときは、車と車の間に駐車するのが怖くってそのまま帰ってしまったけど、今日はまったく問題なし。
２～３ヶ月の練習の成果ってホント大きい！


ところで肝心の受診についてですが、やっぱりどうも循環器科の先生が好きになれず・・。
なんていうか、感情がなくて冷たい印象だし、言葉も思いっきり事務的で。
生後すぐにお世話になっていて今日が初対面てわけじゃないんだから、社交辞令でも「大きくなったね～」とか、「元気そうだね～」とか、なんか一言あってもいいんじゃないの？なんて思ってしまう。
Ｓこどもの先生方や看護師さん達が本当に温かい印象だったので、余計にそう思っちゃうのかもしれないけど。
あーあ。。

この日は軽い診察と、前の病院で行った手術のこと、カテのこと、受けた予防接種のこと、薬のことなどを詳しく説明し終了。

とりあえず現在の調子は良さそうなので、今後１～２ヶ月くらいかけてゆっくりレントゲンや心エコーなどの検査をしていき、その結果問題ないようだったら、今後は診察の間を数ヶ月開けていきましょう、と言われました。
次回の診察は１ヶ月後。


そして内分泌代謝科。
こちらはとても優しい感じの女性の先生で、やはり今日は軽い診察と採血のみ。
次回の診察は３ヶ月後で良いとのことでした。


病院を出た後は、莉夏ちんの待つ幼稚園へ
今までは幼稚園をお休みして実家で預かってもらっていたけど、これから病院の日は幼稚園の預かり保育をお願いすることにしたのです。
病院の待ち時間が長くて結構時間が掛かってしまったので17時のお迎え時間ギリギリになってしまったのですが、「ナーサリー（預かり保育）楽しかったーー！！」と笑顔で迎えてくれました♪
寂しくなって泣いてしまう子もいるナーサリーだけに心配していましたが、おやつが出るので莉夏ちんはナーサリーが大好きなんだそうです(笑)。

次回外来は１月13日(水)。



パンツ見えてますが・・

11/20 循環器科外来

11月20日(金)　Ｓこども病院にて循環器科最終外来

というわけで、今日がこちらの病院での最終外来日。
パパと莉々ちゃんとの毎月の長時間ドライブも今日が最後。
うーん、なんだか寂しいなぁ。

体重：10445g、身長：82.9cm

今日はレントゲンや心電図などの検査は一切ありませんでした。
採血されなくて良かったねぇ、莉々ちゃん。


13:00　主治医のＭ先生よりカテの結果報告。

・結果はまずますで、フォンタン循環はうまく成立しているとのこと。
幼少期は普通の子供と同じように生活ができるけど、マラソンなどは避けた方が良いそう。
プールについては軽く水に顔をつけることなどは問題ないが、息を止めて深く潜水するなどは無理。
なぜなら、フォンタン循環は息をすることで肺が伸縮し、そのおかげで血管が開いたり閉じたりして血液を流れさせているところもあるのだそうで、つまり息をしないとフォンタン循環が成立しないのだそう。

・心配なのは静脈圧が高いことで、普通の人で５mmHgのところ莉々ちゃんは14mmHgある。
フォンタンした子は圧が高くなるというのは仕方のないことなんだけれど、それでも10mmHg前後が理想。
まぁ今はそれで他に悪い影響が出ているわけではないけれど、腎うっ血や肝うっ血など、今後臓器の機能低下などの影響が出る可能性があるかもしれないので、注意は必要とのこと。

・ワーファリン中止。
心房内のパッチ部分の血液が淀みやすい為、血栓防止にワーファリンを服用していましたが、今回のカテで特に問題は見当たらなかったとのこと。
フォンタン後１年で何も問題がなければ今後もそんなに心配することはないだろうということで、ワーファリンの服用は中止に。
「でも、一応パナルジンは続けましょう。」と言われましたが。
莉々ちゃんが欲しがるといけないので、以前はママと莉夏ちんでよくお昼ご飯に食べていた納豆をここ１年程控えていたんだけど、ついに納豆解禁に♪（余談ですが、この外来の後すぐ、遅いお昼を食べに回転ずしに行き、莉々ちゃんはさっそく納豆巻を食べました。初納豆は「おいちい♪」だそうです。）

・房室弁の逆流は微量ということで、良好。
１度・２度・３度で言うと、１度にも満たないほど微量だそう。

・肺動脈狭窄はなし。

・今後、気をつけて見ていかなければいけないのは、弁逆流、心機能、血栓、不整脈について。
普通の人でも、年を重ねていけば心臓の機能は段々弱っていく。だけど、莉々ちゃんの場合はそれが少し早まるかもしれない。
また最近わかってきた事実として、肝硬変などになりやすいらしい。
最初にフォンタン手術を受けた人が現在30歳～40歳になっているんだそうですが、どうもそういった傾向にあるそう。

・妊娠出産について。
先生曰く「できないことはない」。
生後２週間で「妊娠出産は望めない」と当時の主治医に言われ、頭をぶん殴られたようなショックを受けた私にとって、それは思いがけず嬉しい言葉で・・。
とは言ってもこれも最近わかってきた事実だけど、やはり妊娠しにくかったり、せっかく妊娠して大事に大事に生活していても流産してしまったり・・ということは多いのだそう。
原因としては、心臓のポンプが１つしかない為、普通の人よりも体内に送り出す血液の量が少なく、赤ちゃんの分まで賄う事ができないから。
でも先生も言っていたけど、30年後にはもっと医学も進歩しているかもしれないし、それはまたその時考えたらいいんじゃないかな、と思う。


何か他に気になることはないか聞かれた際に、最近寒くなって、少しの間外に出ていただけで手足が異常に冷たくなるし、唇も真紫になってしまうのが気になると言ったら、やはり末端まで血液が届きにくいので普通の人よりは冷えやすい体質にあると言われた。
こうなると温めるしかないのだそうで・・、手袋、買ってあげよう。

とにかく、莉々ちゃんが元気になって本当に良かった。
同じ病気だってひとりひとり症状が違うし、10年後、20年後にどうなるかというのは先生にだってわからない。
なので、節目節目で行っていくカテーテル検査はとても大事になっていくと思う。
何か問題が起きたら、その時その時でうまく対応していこう。
Ｓこどもの先生方、看護師さん、本当にお世話になりました！



次回外来は12月9日(水)。
都内なので、これからパパの付き添いはありません。
ママ、運転頑張らなきゃ！

10/9 循環器科他外来

10/9(金)　Ｓ県立こども病院　循環器科・内分泌代謝科受診

身体測定、心電図、レントゲン、採血

身長：82cm、体重：10.2kg（衣服着用）
衣服着用してましたが、莉々ちゃんやっと10kg超えました～。

＜内分泌代謝科診察＞
甲状腺ホルモンの薬（チラージン）を中止してから初めての血液検査だったのですが（内分泌代謝科の血液検査は検査結果が出るまでに時間が掛かる為、前回8月末に行った血液検査の結果を受けての診察となる）、脳から出る甲状腺ホルモンの数値が、少々高い値であるとのこと。

ただ、これで今すぐまたチラージンを再開するか・・というとそういう事でもないそうで、今日受けた血液検査の結果を見て、それでも高いようならそれからどうするか判断していきましょうということに。

ちょうど月末に入院することになっているので、退院日にちょっと外来に寄って、検査結果を聞いてから帰ることになりました。


＜循環器科診察＞
まず最初に、「莉々ちゃん体調崩してるのかな？」と聞かれたので、「いや、元気ですよ。まぁ、確かに数日前にちょっと鼻水は出てましたが～。」と言うと、「なんかね、炎症の数値が高いんだよねぇ。どっか具合悪そうな感じはしない？」と。

うーん・・、思い当たることと言えば、莉夏ちんが風邪で高熱が出たことと、月曜日に接種したhibワクチン＆三種混合くらいなのでその事を告げると、「予防接種で数値が高くなるってことはないと思うから、もしかしたらこれから熱が出たりするかも。ちょっと気をつけて見ててあげて。」なんて言われてしまいました。
どうしたんだろう？
至って元気に見えるんだけどな。お熱が出たら嫌だなぁ。


その後は、新型インフルエンザワクチンのお話。
フォンタンが終わったと言っても、脾臓の無い莉々ちゃんは当然感染には注意が必要。
ということで、この病院でワクチンを接種してもらえることになりました！！
やったー！

そして、じゃあ予約をいつ入れようか・・という話になり、季節性インフルの予約を自宅近くの小児科で入れていたので（２回）その旨を告げると、
先生「えっ、２回も打つの？」
私「いや、なんか小児は２回接種した方が良いってことだったんで。」
先生「１回でいいよ～。それで十分効果があるから。じゃないと新型の方を打つタイミングを逃しちゃうし。」
私「ですよねー！じゃあ２回目はキャンセルしますぅ。（あっさり）」

わーい、良かった～。
予防接種だけで一体いくら掛かるんだー！と思ってたところだったから。
本当に注射ばっかりで可哀想だけど、こればっかりはねぇ。

でもワクチン接種したからと言って感染しないという訳ではないので、これからの季節は特に手洗いうがいは徹底しないと。
まずは月末のカテ入院までは、風邪に注意です！！

hib延期

昨日の夜中、莉夏ちんが39度の熱を出しました。
前日の朝から「のどが痛いよ～」と言っていたので、やっぱり来たか！という感じ。
吐き気などはなさそうだったので、汗を拭いてパジャマを着替えさせ、氷枕で対処し、また眠りにつきました。

今朝の体温は38.2度。
間の悪いことに今日は莉々ちゃんのhibワクチンの接種日で、ちょうど小児科に行く事になっていたのですが・・。
うーむ、果たして「接種可能」と言ってもらえるのだろうか？？


朝食後、車で小児科へ（こんなとき、車乗れるようになっといて本当に良かったと実感する～）。
案の定、先生に「お姉さんがお熱＝次は妹さんがお熱を出す可能性があるので、今日の注射は来週以降に延期しましょうね。大丈夫！ちゃーんとワクチンは取っとくから。」と言われてしまいました。
あぁ、待ちに待ったhibだったのに～

莉夏ちんの症状は軽く、のどが痛いと言っていた割に「赤くないねぇ。」と言われ、熱も朝より下がっている様子だし、心音もしっかりしているということだったので、特にインフルエンザの検査などもせず、風邪薬と熱冷ましの頓服薬を処方してもらっただけで帰ってきました。
何事もなく（莉々ちゃんに感染することもなく）、このまま治ってくれるといいなぁ。



「えーと、ピースはこうでしょ？」「次は腕組み？？」
朝みんなが起き出す時間、ひとりで寝室で寝ているのはさみしいとベソをかく莉夏ちんの為に、リビングにお昼寝布団を敷いてあげると・・、莉夏ちんより先に莉々ちゃんが「ねんねー！」と寝てしまいました。
仕方ないので二人でねんね。
なんでもお姉ちゃんの真似をしたがるお年頃の莉々ちゃんです。

8/28 循環器科他外来

8/28　循環器科・内分泌代謝科受診

体重：9910g、身長：80.5cm


いやぁ、この日の外来はなんだか内容盛り沢山で疲れました。。
事の発端は外来日の前夜、姉妹で遊んでいたときに莉々ちゃんが転倒したことから始まります。

ひっくり返った拍子に、思いっきりイスの足で頭を強打してしまった莉々ちゃん。
あっという間に後頭部には大きなたんこぶができてしまいました。
莉々ちゃんはワーファリンという抗凝固剤を処方してもらっている為、出血したら血が止まりにくい体質。
もし頭の中で出血が起こった場合、急性硬膜下血腫・・なんてことも十分ありうるという訳なのです。

診察時、主治医のＭ先生にこのことを話したら、
「今はなんともないように見えても、２～３日して症状がでてくるかもしれないから・・。たんこぶできてるし、心配だからＣＴ撮りましょうか。」
ということで急遽、頭部ＣＴを撮ることに。

ＣＴは少しでも動くと写真がぶれてしまう為、寝ている状態で撮影しなければなりません。
眠らせる方法は２つ。
トリクロリールシロップという飲むタイプのお薬を、大人二人掛かりで押さえ付けながら泣いて嫌がる莉々ちゃんの口に無理やり流し込むか、またはピュッと座薬を入れるか。

今までの経験上、トリクロは暴れながら飲むことになる為、結局咳込んで胃の中のものまで全て嘔吐してしまって上手に飲めないことが多かったので、今回は座薬を選択。
その日はまだ便が出ていなかったので、「座薬の刺激で出てしまうかもしれないから、そしたら看護師に言って下さいね。」と言われたその10分後、早速一発目の便が・・

その時、座薬も便と一緒に出てしまったかもしれなかったのですが、もう眠い時間だったこともあり、30分程抱っこしていたらスヤスヤと眠ってくれた莉々ちゃん。
そして熟睡するまでしばらく待ってからＣＴの技師さんに眠ったことを伝え、検査室に入って指示通りの場所に寝かせた途端・・・「ギャーーーーーッ！！！」
・・一度目、失敗。

仕方ないので再度入れてもらった追加の座薬も、数分後に便と共に排出されてしまい、二度目も失敗。。

あまり大量に薬を使うこともできない為、次は最後のチャンス。
トリクロを使ってみるか、三度目の正直で座薬を入れるか・・。
悩みに悩んだ末、吐かれるの覚悟で最後はトリクロを選択。
今日は二回座薬を使っている為、量的にはいつもの半分の５ccでいいということだったので、その量だったら頑張ってくれるかなーと。

そして莉々ちゃん、なんとか嘔吐寸前で踏ん張ってくれ、真っ赤な顔をしながら「ゴクリ」と飲み込んでくれました！
ここまでの所要時間、なんと２時間半！！
外来の患者さんはもうほとんどおらず、院内の照明も薄暗くなっていました。
いやぁ、疲れた～。。（ずーっとママ抱っこだったので・・）

その後はいよいよパパの出番。
ぐっすりと眠ってもらわないといけないので、車に乗せてぐるりとその辺を一周～。
思惑通りほんの数分で眠りに落ち、そのまま看護師さんの指示でＣＴ室へ行き、無事撮影に成功しました！

先生「いやぁ、大変だったけど撮って良かったと思うよ。結果は異常なしです。出血は見られません！良かったね、これで安心して帰れるね」

先生「さて！それじゃ、寝てるとこ可哀想だけど、注射しちゃいましょうか！」

そうです、実はこの日はまだ注射も残っていたのです。
６月に入院した原因でもある、”肺炎球菌ワクチン（ニューモバックス）”の接種。
２歳になったらすぐ打ってもらえるよう、取り寄せておいてもらってたのです。

そして、ベビーカーで爆睡している莉々ちゃんに容赦なくブスッ☆
もちろん「ふえぇ～ん」と泣いて起きてしまったのですが、「まだあたち眠いの～・・」とすぐに夢の中へ。。
莉々ちゃん、今日は本当によく頑張ったね！

かなり遅くなってしまったのに看護師さん達はみんな親切だったし、本当にアットホームで良い病院です。
転院すると思うとちょっとさみしいな。

実家に着いたのは、夜９時だったか10時だったか・・。
莉夏ちんが「遅かったよー！」と元気いっぱいで出迎えてくれました♪


次回外来は10月9日(金)。

夜間救急受診

昨日のお昼寝後、一度37度台まで下がった熱も、夜９時頃にはまた39度まで上昇
前回と違ってぐったりしている様子はなかったものの、急いで夜間救急を受診することに。

血液検査や尿検査の結果、今回は前回のように、特に白血球の数値が異常に高いということはなかったので、たぶんウイルス性の風邪だろうとの診断でした（咳・鼻水の症状はないが）。
でも前回のこともあるので（前回は発熱２日後に特に症状が悪化した）注意深く観察し、少しでもおかしいところがあればすぐに受診するという約束で、入院はせず、自宅で様子を見ることになりました。

今日のお熱は37.5度。
食欲はなし。
元気はまぁまぁ有。
うーん、まだ油断はできないな。。

そんなこんなで昨夜バタバタしたこともあり、今日は莉夏ちんも幼稚園はお休み（昨日下痢したし）。
暑い中、二人でケンカしながら仲良く遊んでます（ケンカを吹っ掛けるのは決まって莉々ちゃんの方ですが・・）。

このまま何事もなく、お熱が下がってくれることを祈ります

6/19 循環器科他外来

6/19　Ｓ県立こども病院　循環器科・内分泌代謝科受診

11:30　病院到着
身長：78cm、体重：9640g

いつも身体測定から始まるのに、この日はなんと一番嫌がる採血から
初めに泣くような検査だと、その後の検査にも影響しちゃうのに～。

案の定、大汗びっちょのギャン泣きで採血を終えて戻ってきた莉々ちゃんを次の心電図に連れて行き、泣かれるの覚悟でゴロ～ンと寝かせてみると・・・、
あれ、嫌がらない？
特に愚図ることもなく、だまってアンパンマンのＤＶＤでごまかされててくれ、あっという間に検査は終了！

次のレントゲンももちろんＯＫ！
上半身を脱がせて立位で撮影するのですが、「はいはい、ここに立つんでしょ。あたち知ってるんだから。」バリで、自ら立ち位置にスタンバイ。
なんというか・・成長したんだね、莉々ちゃん。
まぁ、検査慣れしたとも言うかもしれないけど。
とってもおりこうさんでした。


　
「行ってきまーす！」
廊下の突き当りにあるごみ箱まで、ひとりでごみを捨てに行き、戻ってくることができます。


この日の外来は、グレン手術の時にお友達になったＳちゃんと一緒でした
久しぶりに会ったＳちゃんはとっても大きくなってて（何しろ出会った頃は生後１ヶ月の手のひらサイズだったので）、もう８kgもあるんだって！
元気そうで良かった～。
年内予定のフォンタン手術まで、順調に行くといいなぁ。

ちなみにＳちゃんご家族とお話していた時、莉々ちゃんはずーっとベビーカーの座面に顔をうずめており、みんなで「眠いのかな？」なんて言っていたけど、それはどうやら人見知りだったようで、Ｓちゃんご家族とバイバイして診察室に入ってからは、普通にいつもの莉々ちゃんに戻っておりました
照れ屋さ～ん・・。


＜循環器科診察＞
診察室に入るなりＭ先生、「大変だったねぇ。無脾はこうなっちゃうことがあるんだよねぇ・・。」と。
やはり、とても心配してくださってました。
今回の入院時のＳ医療センターでの処置も良かったことだし、何度か入院したのでカルテもあるし、10月に行うフォンタン評価カテの後はＳ医療センターに転院したらどうかな？と先生の勧めもあり、そうすることにしました。

血液検査の結果、CRP(炎症を示す数値)は少し高めとのことで、菌がウヨウヨしているって感じではないけど、完全にいないって訳でもないので、このまましっかりと薬は飲み続けましょうと言われました。
血流については特にサラサラしすぎているという感じではないので、良い状態に戻っているとのこと。
ということで、ワーファリンの増減はなし。


次回外来は7月24日(金)。
カテの連絡はいつ頃来るのかな～？

5/15 循環器科 他外来

5月15日(金)　循環器科・内分泌代謝科外来

11:30　病院到着
身体測定、心電図、レントゲンを受ける。

身長：78.2cm、体重：9535g、安静時サチュ：96～97

今日は身体測定・心電図・レントゲン、全て泣かないで受けることができました。
全部泣かなかったのは初めてかも～。
お姉さんになった証拠かな？
莉々ちゃんももうすぐ２歳だもんね、エライぞ！


13:00　循環器科診察
循環器科は水曜日と金曜日で医師が違う為、今日は久しぶりのＭ先生（女医）の診察。
あぁ、やっぱりＭ先生の方が話しやす～い。

サチュレーション計測中、「あれ？心拍数が早いね。」と。
カルテを見直したら、実は以前から早い傾向にあった様子で、もう１歳９ヶ月になるのに新生児並みの心拍数なのだそう。
先生のお話では心臓に何か問題があると心拍数が早くなったりするとのことでしたが、今の莉々ちゃんの心臓に悪いところは見当たらないので、そんなに気にすることはないそうです。

心臓の大きさは56%で問題なし。
特に気になる不整脈もなし。
甲状腺ホルモンの量が若干高いので、チラージンは減らせるかもしれないけれど、この診察後に内分泌代謝科の診察が入っているので、この件は内分泌の先生に判断してもらうことになりました。


14:00　内分泌代謝科診察
こちらの診察を受けている理由は以前にも書いた通り、アンカロンという不整脈の薬を飲んでいることから起こる甲状腺ホルモンの減少に対してのフォロー。
術後すぐは不整脈があった為にアンカロンを服用していたのですが、その後不整脈が見られなくなった為、３月末頃から服用を中止。
今日は、アンカロン中止後初めて受けた血液検査の結果を聞きました。

結果、数値は若干高めではあるが正常範囲内であるとのこと。
その為、チラージンは半分に減らして様子をみることになりました。
そして来月また血液検査を受け、チラージンを減らしたことにより、どんな変化が現れたかということを確認するそうです。

毎回話題に上っていた転院の件は、転院希望の病院に内分泌代謝科が無いこと（今後も定期的に検査が必要）、また転院するなら10月（予定）に行う心カテの結果もすべて持って転院した方が良いことなどから、それまではこちらの病院に通うことにしました。


さて、前の晩からおばあちゃんのお家でお留守番していてくれた莉夏ちん。
今日は渋谷に行ってきたそうです。
デパートの屋上でゴーカートをして遊んだり、ペットショップに行ったり、お昼には莉夏ちんのリクエストでおそばを食べたり、とても楽しんだ様子でした。
月イチのおばあちゃん家へのお泊りは、莉夏ちんのお楽しみの時間のようです


次回外来は、6月19日(金)。
その頃には梅雨入りしてるのかなぁ。。

4/22 循環器科外来

4月22日(水)　循環器科外来

12:00　病院到着
身長：77.4cm、体重：9510ｇ、安静時サチュ：96～97

いつも通り身体測定を済ませ、心電図＆レントゲンへ。
心電図、いつもは嫌がって泣いて暴れるので覚悟をして臨んだのですが、この日はなーんの抵抗もせずに、アンパンマンのＤＶＤを観ながら終始おとなしくベッドにゴロンとしていてくれました！
すごーい！！（でも結局レントゲンで泣いちゃいましたが・・）

今回はエコーの検査があるので、眠るお薬（トリクロという甘苦い、バニラエッセンスの様な香りがするシロップ）を飲まなければならないのですが、これが相当嫌らしく、暴れる莉々ちゃんの手足を押さえつけて無理やり口に入れたら咳込んで吐きそうになってしまった為、トリクロは断念して今度は座薬に変更。

少し泣きはしましたが、無事に座薬を入れ、眠くなるのを待ちながら昼食へ。
でも座薬でおしりを刺激した為か、昼食後にウン○をしてしまった莉々ちゃん・・
という訳で再度座薬を入れてもらい、パパがベビーカーでお散歩し、やっと眠ってもらうことができました。

検査結果はかなり良い状態とのことで、あんなに難しい手術をしたにもかかわらず、弁の逆流も無いし、血管の狭窄も無し、不整脈も無しでした。
ということで、そろそろ転院を視野に入れてもよさそうですが・・とのお話もありましたが、とりあえず来月は内分泌代謝科の診察があるので、その結果を受けて考えていきましょうということになりました。

次回外来は５月15日(金)。
グレン手術時にお友達になったＳちゃんも、ちょうどその日に受診だそうで、久々の再会が楽しみです♪