なんで知ってるの!?

「ん？これ、なんだろう？」

莉々ちゃん、自分のこぶしを認識しだしたようです。
ちゅっちゅっ、ペロペロと、こぶししゃぶりを始めました

そして、ちゅっちゅしながらいつのまにかグーーー　かーわいい


。。。。。。。。。。。


さて、お姉ちゃん莉夏ちんですが、この間突然「これ、しゃんとりー」と言ってなにかを指差しました

その指の先には「SUNTORY　天然水」と書かれたダンボール箱が。


「え、サントリー？・・そう、サントリー！！なんで知ってるの？」とあわてて聞いても「うんっ」としか答えない莉夏ちん。
うぅ・・「なんで知ってるの」の意味がわからないのか～

パパに聞いたのかな？なんて思って「莉夏ちんエライね～！」と言ってその場を収めたママ。



そしてまた別の日。
今度はテレビを指差し「これ、したち！これ、したち！」。

そう、うちのテレビは「ＨＩＴＡＣＨＩ」製。莉夏ちんの指の先にはしっかりと「ＨＩＴＡＣＨＩ」のロゴが

「なんで知ってるの～？？」「うんっ」



さらにまた別の日。
ＤＶＤのリモコンを持ってきて「とーしばてれび！」



そして昨日。
上を見上げてエアコンを指差し「これ、したち！したち！」



いや～、不思議です。
アルファベットはＡＢＣまでしか読めないのになんでわかるのだ！？

もちろんパパに聞いても「教えてない」そうだし。



考えられるのは、テレビのＣＭを見ていてロゴを覚えた？

それにしても天才じゃあなかろうか？ってのは言いすぎだけど、莉夏ちんにはほんと感心させられます

泣き虫莉夏ちん

最近になって、急に莉夏ちんが泣き虫になりました



歯にお肉が詰まっただけで、泣く！

ママがオムツをゴミ箱に捨てようとしただけで、泣く！（自分で捨てたかったらしい）

ディズニーのＤＶＤで「グッバァーイ！」と終わったら、泣く！



もうとにかく「そんなことで！？」ってとこで泣いたり、思い通りに事が運ばないと泣いてどうにかしようとするのです。

明らかに莉々ちゃんより泣いてます



てか、逆に莉々ちゃんはほとんど号泣するってことがないかも。

眠いのに眠れないときとか、車に乗ってるときの「飽きたぞー」って時くらい？


今朝なんて、昨夜12時頃が最後のミルクで、夜中一度も起きずに朝８時を迎え、それでも泣かずに”へほへほ”と手足を動かして遊んでいた。（結局９時過ぎてもご機嫌だったけど、さすがにあげました）


そんなことがよくあるので、この間の外来のときに「自分で勝手に寝るし、上の子に比べると育てやすいんですけど、泣くと苦しいから自分でセーブしてるのでは？」とＷ医師に話したら、「そんなことはないですよ。性格かな？大丈夫ですよ。」とのこと。

そっか。



それにしても莉夏ちんの泣き落し作戦はどうにかならないものか。

イライラしたくないのにしてしまいます。ふぅ・・

第１回シナジス外来

「シナジス」・・・ＲＳウイルス感染による重症呼吸器感染症の発症を抑制するための注射薬

ＲＳウイルスは、乳幼児に呼吸器感染症を引き起こす重要な原因ウイルスで、普通の赤ちゃんが感染しても風邪のような症状だけで軽く済みますが、心臓に病気をもっている赤ちゃんが感染すると、細気管支炎や肺炎など重症化する恐れがあります。
ＲＳウイルス感染症には有効な治療薬がないためかからないようにするのが一番ですが、もしかかってしまったときのために「シナジス」を注射します。
この「シナジス」を投与すると体内に”抗体”ができ、ＲＳウイルスに感染してしまったときにウイルスに結びつき、ウイルスが体内で増殖するのを防ぐはたらきをします。

。。。。。。。。。。。。。。。


ということで、これから２歳になるまでの秋～冬のＲＳウイルス流行期（10月頃～３月頃）には、「シナジス」を月に一度投与していくことになりました。
話によると、都心ではすでに先月頃から感染者が出ているんだそうです。
人ごみ厳禁！

ちなみにこの「シナジス」、お値段が１本10万円だの15万円だのバカ高い！！
乳児医療証があるから無料で済むけど、それがなかったら我が家は破産間違いなしです

さて、今日はその第１回目。
筋肉注射で、しかも太ももに打つので相当痛いだろうと、泣かれるのを覚悟していざ出発！
投与してもらう病院は莉々ちゃんの病気がはじめて発覚した病院で、これから経過観察もお願いする近所のＫ大学病院です。

「シナジス」の注射量は体重で決められるので、まずは身長・体重測定。

体重：４４１０ｇ、身長：５４．８ｃｍ

１週間で随分また大きくなってました！

「シナジス」は薬が溶けるまでしばらく時間が掛かるので、その間に入院中にお世話になったＷ医師による診察。
このＷ医師はとても良い先生で、丁寧な診察・わかりやすい説明はもちろん、常に患者側のことを考えてくれていて、すっごく頼りになるドクターです
今日も「莉々ちゃん、お母さん、お久しぶりです！大きくなったね～！」と笑顔で迎えて下さいました。

先週受診したこども病院からお預かりしてきた手紙を渡し、今後の経過観察をこちらでお願いしたいと話したら、快く引き受けて下さりひとまず安心！
こども病院からの手紙を読みながら「随分偉い先生に診ていただいたんですね！」と感心しきりのＷ医師。
とても有名な先生とのことで、「私達若い医師からすると、とても尊敬している先生なんですよ。なんだか緊張しますねぇ。」なんておっしゃっていました。

そのうちに薬の準備が整い、ベッドに寝かされ助っ人の看護師さんに身体を抑えつけられた莉々ちゃん
消毒の冷たさに驚いたか、注射する前から大泣き。
「見てるのつらかったら外に出ててもらっていいですからね。」と言われたものの、どんな感じか見ていたかったので「大丈夫です！がんばれー！」と傍で応援する私

が、莉々ちゃんは強い子でした！
注射が終わるとケロッと泣きやみ、その後はベビーカーですやすや
おりこうさんだー！よく頑張りました

シナジス外来は専門外来で次に待っている患者さんも特にいなかった為、その後もまた１時間ほど病気のことや手術のこと、心配事などをじっくりと話し・・ていたら、先生が突然「あっ！！！そうだ、すっかり忘れてたんですが！」と、あわてて切り出したのはとんでもない話で、実は今年いっぱいでＷ医師はＫ大学病院を去り、海外の病院へ行ってしまうそうなのです

もう、落胆です。。
残念で残念でなりません。
せっかくいい先生に出会ったのに～。

なので、他の病院の心臓に詳しい医師を紹介してもらうか、Ｋ大学病院の他の医師にお願いするか「これからよく考えますので・・。本当に申し訳ないです。」ということでしたが、、、Ｗ医師～

とりあえずまた来月、シナジス外来でお話ししてきます。。

秋の新作♪

莉夏ちんの秋冬物のワンピとブーツを買いました～



女の子はかわいいお洋服が着せられるから楽しーい
とは言っても、高いお洋服はほとんど買いません。
てか、買えません

２年後は莉々ちゃんが着れるかな？
さてこれを着てどこへ行きましょうかねぇ、莉夏ちん？

２泊３日 受診の旅

莉々ちゃん、生後２か月を迎えました

体重：４１８６ｇ、身長：５４．０ｃｍ

ミルクをしっかりと飲んでくれるので体重もぐんぐんと増え、随分とお顔がふっくらしてかわいくなってきました。

そしてそして、



近頃笑うようになりました～　
「うーうー」とお話もできるようになったし、うれしいな
（右目の下のキズは自分でひっかいちゃったようです）

。。。。。。。。。。。。。


さて、先週は莉夏ちんを実家の母に預け、こども病院受診の為、２泊３日でＳ県へ行ってきました。

莉夏ちんとバイバイするとき、絶対大泣きするだろうなぁ、かわいそうだなぁと思ってこっちが泣きそうになっていたのですが、数日前からお風呂で二人になったときに言い聞かせていたからか、「２回ねんねしたらお迎えにくるからね。」と言ったら、元気よく「いってらっしゃい！」と見送ってくれましたけなげ・・。
まだ理解できないだろうと思って話してたけど、ちゃーんとわかってるんだね。（ちなみに初日はやっぱり大泣きして明け方まで眠れなかったそうです）

出発当日は平日だったので、パパの帰宅を待ち、夜から移動。
まずは実家に寄り莉夏ちんを預け、実家を出発したのが夜の11時。
途中のサービスエリアで１時間のミルク休憩を挟み、ホテルに到着したのは夜中の２時でした。
しかし、予約したホテルは絶句するほどのおんぼろホテル
「寝るだけ寝るだけ・・」と我慢したけど、これじゃぁ疲れが取れないよ・・。


翌朝
ホテルから病院までは車で20分程で到着。

担当医は循環器科で一番偉い先生でした。
最初に心電図とエコーの検査をして、今後の手術スケジュールなどの話を聞きました。

○現在の病状は以前と特に変わらず、肺動脈狭窄がちょうど良い状態なので呼吸も苦しくないし、ミルクもよく飲めていて落ち着いている状態である。

○しかし、今後は身体が大きくなり必要な酸素量が増えていくのに対して、肺動脈の太さはそれほど変わらない為に肺動脈狭窄のバランスが崩れていくと思われる。
→チアノーゼ、呼吸障害などの影響が出てくる

○その為、生後６か月くらいまでにグレン手術を実施。その前に年内に心臓カテーテル検査を行い、血管の状態等を詳しく調べる。
また、状態を見てその時同時に肺動脈を閉じる手術もする。
グレン手術：上大静脈（上半身の血液が戻ってくる静脈）を直接肺動脈につなぐ手術（フォンタン手術前の姑息術）


手術の最終目的（フォンタン手術）は「チアノーゼ（低酸素）の改善」。
正常な血液の流れは
上・下大静脈→右心房→右心室→肺動脈→肺→肺静脈→左心房→左心室→全身へ
となりますが、莉々ちゃんは単心房・単心室のため、今は酸素を含まない青い血液と酸素を含む赤い血液が心室内で混ざり合っている状態（∴低酸素）。
そのため、青い血液と赤い血液が混ざらないように、血管を閉じたり、血管のつながりを変えたり、場合によっては人工血管を使って新しい道を作ったりして、とにかく混ざらないようにするための手術を行います。
単心室だからといって、心臓に壁を作って４つの部屋を作り直すのではないのです。

ちなみに莉々ちゃんの場合、通常３回行う手術が２回で済むかもしれないとのお話もありました。
それにしても、何度聞いても心臓の話はむずかしい！！
忙しくてなかなか勉強する時間も取れないので、先生の話についていくのに必死です


その日の夜はまた別のホテルに１泊。
こちらはサービスもインテリアもとてもいいホテルで、ゆっくり身体を休めることができました。
12月のカテーテル入院の時もこのホテルを利用しよーっと

やっぱり姉妹！？

同じ顔してる～

ねんね

莉夏ちんと莉々ちゃんの大きな違い。。それは「ねんね」。
いやぁ、今思い出しても莉夏ちんのときは本当に大変でした！！

１．寝るのは絶対に立って抱っこでゆらゆら、しかも寝付くまでに30分～40分は当たり前。
２．そしてベッドに置くのも慎重に慎重を重ねてそ～っと、そ～っと。。
３．なんとかうまく寝かせたとしても、５分で「ふぇ～っ」と起きる　　１．へ戻る


これが１歳４か月まで続いたんだからよく頑張りましたよ。
ほんと、もう毎日のねんねの時間が苦痛で苦痛でちょい鬱になった程

それがまた莉々ちゃんは大違い。
ミルクをあげてちょっと寝かせておくと、ひとりでス～
オートスウィングのゆらゆら椅子でも簡単にス～
テレビがついてたって普通に眠ってるし、料理をしたって大丈夫！

これは生後すぐの入院生活で身に付いたものなのか、はたまた生まれ持った性格か？
時には寝なくて大変なときもあるけれど、とにかくねんねに関しては莉夏ちんとは全然違うので驚いております。




最近の莉夏ちんの遊び・・バッグを見ると肩に掛け、帽子までかぶって「いってきまーす！」ごっこ。

里帰り中の実家にて、母や姉が出掛けるときには必ず玄関まで見送っていた莉夏ちん。
自宅に戻ってもこの遊びが大好き



洗面所へお出掛けのご様子。





もうひとつは「おままごと」。
100円で買ってあげたおままごとセットがお気に入りで、リンゴやブドウを切ってはモグモグ
コップに入れては「ブドウジュース！」と言ってゴクゴク
食いしん坊万歳

混合からミルクへ

莉々ちゃんが入院中は家で母乳を搾乳して病院まで運んでいましたが、やっぱりちょくちょく搾っていなかったからか、退院した頃くらいから、出産当初のような叶姉妹バリの張り感も、ピューピュー湧き出る感じもあまりしなくなってしまった私のパイ・・。
差し乳になったのか？とも思ったけど、どうやらそうでもないらしい。（わかんないけど）
莉夏ちんの時も確かに体重の増えが悪かった。
でも母乳マッサージに通ったりして、なんとか１歳の卒乳までパイのみで頑張った私。

とは言っても今回の莉々ちゃんの場合、体重の増加がとても重要なキーポイントになる上に、入院すればどうしても哺乳瓶でミルクを飲むことになるし・・というか、逆にその時哺乳瓶を嫌がる子になってても困るし、でも一番は、「出てないのかなぁ？」と毎日不安に思いながら母乳をあげるというストレス。
で、考えた末、思い切って完全ミルクへ切り替えることにしました。

最初は少しさびしかったけど、今は「ミルクもいいじゃん！」と思えるようになりました！だって

・飲んだ量がわかって安心♪
・パパでもあげられる
・ミルクは母乳に比べて腹もちがいいので、莉夏ちんの時みたいに夜中１～２時間置きに起きなくていいので身体が楽

などなど、メリットがたくさんあるのです！

使いづらいけど「マザーボトル」という使い捨て哺乳瓶も買ったので、外出や通院にかさ張る哺乳瓶を何本も持って行かなくてはいけないという問題も解決。
おかげで莉々ちゃんはどんどん重たくなってます！

ただ、母乳だといくら食べても日々痩せていくけど、これからそうはいかなくなるってのが・・

病気について

実は、莉々ちゃんには先天性心疾患があることがわかりました。
この先辛いこと、悲しいこともたくさんあると思いますが、記録としてこのブログに残していきたいと思います。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

莉々ちゃんの傷病名は、無脾症候群、単心房、単心室、肺動脈狭窄、総肺静脈還流異常、奇静脈接合。

無脾症候群とは、文字通り脾臓がないという意味です。
脾臓がないことと、心臓の病気が深くかかわっているところからこの呼び名がついています。

単心房、単心室・・心房と心室が１つずつしかないため、汚れた血液と酸素を含んだきれいな血液が混ざってしまい、酸欠状態の血液が全身に送られチアノーゼが起こります。

また、他にも胃が体の真ん中にあったり、肝臓が左右対称になっていたりという異常も合併しています。

先天性心疾患を持って生まれてくる赤ちゃんは１００人に１人。
無脾症候群の赤ちゃんは１万人に１人の割り合いだそうです。
このまま何の治療もしないでいた場合、９割が１歳までに死亡するという、かなり重い心疾患。
病院の先生は、何度も「この１年が非常に重要です」とおっしゃっていました。

最初にこの病気のことを告げられたときには、難しい医療用語の羅列になにがなんだか理解ができず、
「最低３回の手術をすれば普通の子と同じように生活できるようになる」
との先生の言葉に、そうかそうかと、ただうなずくしかありませんでした。

その晩、付添入院中の病室で先生の言葉を思い返し、ふと≪命≫のことを聞くのを忘れたことに気が付き、翌日「あの・・、命の危険はあるんでしょうか？」なんて質問をしてしまった私。（そのくらい無知だった）
そして、「（命の危険は）あります。」との先生の回答で一気に不安が押し寄せ、それからは何度涙を流したことか。

この子の生命力を信じ、母親として前向きにできるだけのことをしていこうと決めた今でも、ミルクを飲んでいるその一生懸命な姿を見ているだけで涙が出てきてしまいます。
頭では理解しているつもりだけれど、精神的にまだまだ未熟のようです。。

以下、これまでの経緯です。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


８月１３日（月）　出産　
体重：２８３０ｇ、身長：４９．０ｃｍ


８月１４日（火）　生後１日

夜、莉々ちゃんと部屋でのんびりしていると、新生児専門のドクターが診察に来られる。
２年前、莉夏ちんを出産したときにはこの診察はなかったのでちょっとびっくり。
「ちょっともしもししますね～。」
しばらく診察した後、「心臓に雑音がするんです。」と先生。
「院長にエコー使えるか確認して、また来ますね。」と言われ一度退出。

その後、莉々ちゃんを連れてエコーを取りに行き、今度は院長も一緒に部屋へ。
紙に心臓の絵を描きながら
「もしかしたら、心臓の部屋と部屋の間にある壁に穴が開いているのかもしれません。」
「赤ちゃんにはよくある病気で、でも大半が自然閉鎖するので心配ないと思います。急ぐことはないですが、念のため退院されて１ヶ月検診までの間に大きな病院で検査されてはどうですか？」と言われる。



８月１５日（水）　生後２日

院長より自宅近くのＫ大学病院を紹介され、退院後の８月２９日（水）に受診することが決まる。



８月１８日（土）　母子共に退院

それから８月２９日の大学病院受診までは、実家で普通に楽しく生活する。
莉夏ちんは莉々ちゃんの頭をなでたり、手をつないでみたりと妹の誕生がとてもうれしそう



８月２９日（水）　Ｋ大学病院受診

長時間の検査の末、上記病名が宣告。即入院となる。
私も母乳をあげなければならない為、家に帰れずそのまま一緒に入院することになる。

この入院で唯一よかったことは、二人部屋を私達だけでフルに使えたこと。
（例えばパパが夜中に面会に来ても普通の声で話せたし、他の入院中の子供達の目があるので部屋での飲食は禁止だけど食べられたし、消灯後にドライヤーもかけられた。）



９月３日（月）　Ｋ大学病院退院→Ｓ医療センターへ転院　

莉夏ちんのこともあり、これ以上私の付き添い入院は不可能と判断。
また、Ｋ大学病院は小児の心臓手術はしていないとのことなので、完全介護で手術もできるＳ医療センターへ転院することになる。

同時に里帰りも急遽引き上げ、莉夏ちんと共に自宅に戻る。



９月４日（火）　莉夏ちん保育園へ　

昼間、搾乳した母乳を病院へ届ける為、莉夏ちんは緊急一時保育の制度を使い保育園へ通う。
もちろん初日は大泣きだったそうだが、２週間後の緊急一時保育終了翌日は「今日も保育園行く～！ギャー」と逆な意味で大泣き。よっぽど楽しかったんだろうなぁ。



９月１４日（金）　生後１か月と１日　
体重：３３０８ｇ、身長：５１．２ｃｍ

１か月検診の計測をしていただく。



９月１７日（月）　Ｓ医療センター退院　
体重：３３９０ｇ

軽い呼吸障害による利尿剤の服用はあるものの、経過良好とのことで自宅療養となる
今後は１～２週間起きに外来通院で経過を見ていき、手術に耐えられるくらいに体重が増えるのを待つ方針。
・・が、難しい手術になる故、信頼できる腕の良い医師に手術してもらいたい私達。
そこで、他県のこども病院に小児心臓外科の名医がいるとの情報を得、受診希望を出す。

また、莉々ちゃんには脾臓がないため感染症に弱く、ただの風邪でも重症化する恐れがある為、

・手洗いうがいの励行
・人ごみ・・特にこどもとの接触は避ける
・心臓に負担が掛かるので熱いお風呂は避ける
・インフルエンザなどの予防接種は積極的に受ける

など日々の生活においての注意点を伺う。



９月２８日（金）　初外来　
体重：３９１０ｇ、身長：５３．１ｃｍ

退院後初めての外来。エコーなどの検査を受ける。
依然として肺に流れる血液の量が多いため、利尿剤の服用を継続。
よって同じ月例の子と比較すると呼吸は早いが、その他は特に変化はなし。
体重の増えも順調！



９月２９日（土）　いよいよ・・　

こども病院より返事があり、１０月中旬に受診することが決まる。