3/20(Thu)10日目

昨夜23:00、パパ、ホテルに到着。

～

12:00　面会
今日でママも東京に戻るので、もしかしたら最後の面会になるかも。

莉々ちゃん、またナースステーションに。
ひとりだと寂しいらしく、ナースステーションで遊んでもらっていたそう。
キョロキョロしながらおとなしくテレビを見ていたそうな。常連。。

ベッドに戻り、離乳食。その後ミルク100ml。


15:30　まだ起きていたけど、看護師さんにお任せして・・名残惜しくパパママ帰京。



。。。。。。。


さて、仮泊室に泊まっている間にお友達になったＳちゃん、26歳。
莉々ちゃんがまだＣＣＵにいたときに見かけたので、仮泊室のランドリーで一緒になったときに「ＣＣＵにいましたよね？」と、ママから声を掛けてみた。
そして、あっという間に仲良しになった私達。

Ｓちゃんの赤ちゃんはまだ生後１ヶ月になったばかりの女の子、サラちゃん。
結構重い房室中隔欠損症らしく、やはりセカンドオピニオンでこちらの病院を受診、そして莉々ちゃんより２日あとの13日に初めての手術を受けた。

Ｓちゃんは不安がり～の心配症、プラスさみしがり屋。
旦那さんが帰ってしまった日からは夜もあまり眠れないらしく、その他はじめてのことで色々戸惑っていたので、仮泊で会うたびによくおしゃべりしていた。

そして、彼女も今日自宅に帰るとのこと。
「独りで新幹線で帰ること考えたら、不安で眠れなくて・・。」
なーんてことをまた言っていたので、おうちは千葉県だけど、「じゃあうちの車に一緒に乗ってきなよ～」と誘い、東京駅まで送ってあげることに。

Ｓちゃんはとってもよくしゃべるので、楽しくおしゃべりしている間に、あっという間に東京に到着！
そして翌日「病院から連絡があって、日曜日に退院できることになったので、また迎えに行ってきます！」というメールが。
サラちゃんは生まれてからずっと入院生活だったので、まだ一度もおうちに帰ったことがないそう。初めて家族一緒に暮らせることに、Ｓちゃんはとても喜んでいました。


そしてそして、待ってました、莉夏ちんとの久しぶりの再会！！！
クリクリお目目を大きく見開いて、大興奮で玄関まで迎えに来てくれました！
なんか少し大人になった～？？

莉夏ちんも、本当に本当にお留守番よくがんばりました☆
快眠・快食・快便、おばあちゃんやおばちゃんに毎日お散歩や公園での外遊びにも連れてってもらい、元気いっぱい過ごしていたそうです。

莉夏ち～ん、えらかったねっ！！


莉々ちゃんも退院して、うちも早くみんなで生活できるようになるといいな

3/19(Wed)９日目

12:00　面会
右手の点滴が外れ、その代り足の点滴が両足に。良いのか悪いのか・・。

12:30　離乳食（もちろん完食）
眠さがピークだった為に号泣していたが、トントンしていたら落ち着いて眠った。


いつの間にか抜糸が済んでいたようで、明日からお風呂ＯＫに！

「へぇ～」と傷口を見ていたら、糸らしき黒いもの発見。
看護師さんに言ってみると「あ、ほんとだ。」ということで、夕方先生に来ていただく。
どうやらカサブタができていたところらしく、抜糸するとカサブタが破れて出血する恐れがあったので残しておいたとのこと。

さて、チョキっと切るだけでも痛いようで、暴れないようにと２人の看護師さんに手足を押さえられる。
が、結局全然泣かなかった。というか、遊ぶ余裕すらあった莉々ちゃん。大物！
「あたち、もうそれくらいじゃ泣かなくてよ！」


傷口に貼ってあるテープが自然に剥がれたら、もういいらしい。


なにかの拍子にこーんな笑顔が


15:00　ミルク90ml


16:30　離乳食（完食）


19:00　寝ているうちに、ママはホテルへ帰ります。外は冷たい春の雨・・。


タオルが好き



今日の夜、パパが東京からこちらに来て１泊します。

3/18(Tue)８日目

仮泊室に泊まれる期間は手術日から数えて１週間までなので、昨日の夜が最後。
朝10:00にチェックアウトし、警備室でスーツケースを預かっていただき、12:00の面会時間までごはんを食べたりして時間をつぶす。


12:00　面会
朝、心臓に直接つながっていた”ペースメーカーワイヤー”が外されたそう。

機嫌が良い。
どんぐりコロコロを歌ってあげたら、術後、初めての笑顔が！！！
すっごく、すっごく感激した。


13:00　個室をどうしても必要とする患者さんがいるとのことで、急きょ４人部屋へ移動。


14:00　離乳食、完食。
ただ、その後なかなか眠れないようでグズグズする。


15:30　グズグズ止まらないため、ミルクをもらう。80ml飲んで、やっと寝た。
離乳食だけじゃ満足いかなかったのね。


腕、ムッチムチ！


17:30　離乳食、完食。食べながら笑顔も！


やった！笑ったー！！！
この瞬間をなんとかカメラに収めようと、離乳食をあげながらカメラのスイッチをＯＮにして～と、ママ必死



元気になり過ぎ？初うつぶせ。
心配だったので看護師さんに確認したら、「私達も気づいたら仰向けにしときますね。」だって。
やっぱりまだダメだよね



今日は初めて笑ってくれて、とってもうれしかった！！
点滴の管やドレーンがとれてストレスが減ったのがよかったのかも。ママ、ウキウキ。


今日と明日は、病院近くのホテルに泊まります。
20時の面会終了後、タクシーでホテルまで移動。Ｓ県は、タクシーのドライバーさんの人柄まで温かい。

3/17(Mon)７日目

13:00　面会
ＣＣＵに行ったら、「今日から一般病棟に移ったんですよ～」と。

指示通りの個室に入ってみたらベッドが空っぽだったので、「あれ？」とウロウロしていたら、ナースステーションに見覚えのある後頭部が。ビンゴ。



午後にエコーの検査があるため、トリクロを飲んでウトウトしていたところらしい。
順番が来るまで一緒に部屋で待つ。
寝ている間に、随分前から気になっていた鼻掃除をする。あぁ、スッキリ！！


15:00　やっと呼ばれて検査へ。
検査は30分～１時間程度とのことなので、一度仮泊室に戻る。


16:00　面会
またもやベッドが空っぽだったので、まだ検査中なのかな？と思い部屋で待っていると、「莉々ちゃん戻ってきてますよ～」と看護師さん。
ナースステーション常連だね、莉々ちゃん。

検査の途中でトリクロが切れて目が覚めてしまった為、今度は注射で眠るお薬を入れられたらしい。
その為、ずーーーーーーーっと眠り続ける。暇・・。


18:00　そろそろミルクを飲まないと脱水を起こすとのことで、寝ている口にニップルを差し込んでみる → モグモグと口が動き始め、全部飲んだ。


飲んでいるうちに目が覚めた。


その後、面会終了時刻(20時)までママと遊ぶ。


残念ながら、笑顔はまだ。

3/16(Sun)６日目

12:30　面会
よく寝ている。

離乳食(450)＋ミルク(400)　１日トータル850までＯＫとの許可が下りる。
手術前後の絶飲食だったり、水分制限があったり・・体重は減っていてもおかしくないはずなのに、今朝測ったら入院時と変わっていなかった。現在7125g（入院時7.1kg）。なぜ？

酸素の管が取れ、お顔がスッキリ！ホッペも拭いてもらったようできれいになってました。

サチュレーション：平静時で８０前半、泣くと７０後半。
７５を切るようなら酸素再開予定。


13:30　離乳食


おりこうさんに食べているが、この後「こんな量じゃ足りない！」と大暴れ。
おかげでサチュの警告音鳴りっぱなしでした傷の痛みより空腹の方が辛いのね・・。


看護師さんと相談して、１日３回の離乳食を２回に減らし、その分ミルクを増やしてもらうように。

離乳食(150×２)＋ミルク(600)＝１日トータル900まで。


15:00　おもちゃであそんでいるうちに、スヤスヤと夢の中へ・・。



夕方、県内に住んでいるお義兄さん家族が面会に来られる。


18:30　面会
苦しがって、泣きながら二度程吐く。
ミルクの量を一気に増やしすぎた為か。。様子を見ながら増やしていくことにする。



パパ、東京へ帰る。

3/15(Sat)５日目

13:00　面会
胸水の量が減ったらしく、ドレーンが外れていた。



ドレーンを抜いた穴は直径５ミリくらい（×２）。抜いた時に先生がチョイチョイっと縫合するのだそう。看護師さんは簡単に言ってたけど、聞いているだけでお尻が寒くなる。。


一酸化窒素はストップ。本日より酸素のみ。
抗生剤の点滴も今日が最後。

離乳食開始。全く粒のない、まだトロリとした液体状。プラス、ミルク100ml。
水分制限があるので、量はまだ少なめ。
メニューは豆腐、ほうれん草、おもゆ、りんごの缶詰のすりつぶし。
よく食べていて、足りなそうに切な～い目で看護師さんを見ていたそう。

ＣＣＵでは、小さな小さな生まれたばかりの赤ちゃんが多いので、莉々ちゃんのように口から哺乳瓶でミルクを飲める赤ちゃんは４～５ヶ月ぶりだったそう（他の赤ちゃんは自力で飲めないので、鼻から管で注入している）。
まして、離乳食なんて食べる子はほとんどいないそうで、看護師さん達みんな「私があげるー！」と、離乳食あげ係の取り合いをしていたんだそうだ。おもしろい。

熱が37.9°と高い。
莉々ちゃんの好きなオルゴールのＣＤを掛け、看護師さんの真似をして身体の下に腕を入れ、ゆさゆさとゆすっていたらそのうち眠った。


一般病棟に行ける日も近いだろうとのことで、一般病棟用ベッドにチェンジ。
一眠りして目覚めたあと、ママが抱っこしている間に看護師さん達で移動。
久しぶりに抱っこした莉々ちゃん、少し軽くなったかな～という印象（後日、これは錯覚だったことが判明）。


パジャマも着せてもらいました


看護師さんのお話。
朝、ドレーンを抜くためトリクロを使ったので、ミルクの時間が少しずれてしまった莉々ちゃん。
目が覚め、最初はいつも通り「おなかすいたぞー！」と暴れていたのが、そのうちまゆ毛をハの字にして「あの～・・そろそろもらえませんでしょうか～」とでも言いたげな切な～い顔で、通る人通る人に訴えるような眼差しをおくっていたそう。
その段々と低姿勢になっていく様子に、「生きる術を知ってるよね～」と、看護師さん達は大ウケだったそうな。莉々ガンバ！



16:00　離乳食をあげに面会
おかず２品、おもゆ、デザート　すべてペロリ。
よほど空腹だったのか、「あうーあうー」と足をジタバタさせて焦って食べていた。

・現在の食事
　離乳食（３食）450cc＋ミルク 350cc＝１日トータル800ccまで

手術前までは、離乳食(２食)＋200mlのミルクを１日４～５回飲んでいた莉々ちゃんには到底足りない量。
毎回先生に、もう少し増やしてもらえるか聞いてもらっている。


　
17:00　右足の点滴が外れる。残り、右手と左足の２本のみ。
血圧、若干高め（108／63）。



夜、パパが東京から面会に！

3/14(Fri)４日目

12:30　面会
爆睡している。
胸のガーゼが取れていた。
左足の付け根に刺さっていた下の静脈圧を測る管が抜けて、だいぶ楽になった様子。

ミルクは今日の10:00の回から100mlに。
ちょうど次のミルクの時間にいられたので、ママがあげることができた。ゴキュゴキュと勢いよく飲む姿を見ていると、段々元気になっていくのが感じられるのでとてもうれしい。
お腹いっぱいになったようで、そのまま、静かに眠った。




胸水の量はまだ少し多め。10ccくらいに減るとドレーンが取れるらしいが。

昨日より点滴の管が少なくなって、随分ベッド周りがスッキリ！もう少ししたら尿の管も取ろうかと考えているとのこと。

泣くとチアノーゼで紫色になるが、17:00頃行ったときはよく眠っていたからか、ホッペも唇もとても赤く、いい色をしていた。見た目では本当に健康な赤ちゃんなんだよね。



胸のコードや周りの物で遊ぶ余裕も。ただ、まだ笑顔はない。


ミルクの成分をうまく吸収できないと胸水がにごってくるのだそうだが、今のところそういうこともないので、段々と点滴の数も減っていくだろうとのこと。

3/13(Thu)３日目

莉々ちゃん、今日で生後７ヶ月を迎えました！


13:30　面会
夜、泣いてしまったのでトリクロ（眠くなるお薬）を飲ませた。泣くのは心臓に負担が掛かるので、なるべくそういうお薬を使って休めるようにしてあげるのだそう。

鼻のチューブ（酸素と一酸化窒素を吸っている）はそのまま。
強心剤（心臓のポンプとしての働き（収縮力）を強くする薬）はストップ。
上の静脈圧を測る管は抜けた。


ベッドの上はこんな感じ。たくさんの管や点滴などの医療器具が所狭しと置かれている。


はじめてのミルクをあげられるとのことで、看護師さんがあげてくださった。
50mlをあっという間に。お腹空いてたもんね。



足りないのかグズっていたが、看護師さんが身体の下に腕を入れ、ゆさゆさとゆすっていたらそのうち眠った。
ここの看護師さんは、皆さん本当に優しい。経過も詳しく教えてくれるし、とっても安心できました。




「ミルクが足りないよ～」と、看護師さんが先生に量を増やしてもらえないかとお願いしたら、70mlの許可が下りた。
心臓の手術をしたばかりで水分制限があるので、少しずつ様子をみながら増やしていく。

飲んでいるミルクも普通の粉ミルクではなく、ＭＣＴミルクという特殊なもの。
血管のつなぎを変える手術をして、まだ血管もその流れに慣れていないので、ミルクの脂肪分をうまく吸収できない。そうなると、心臓や肺の周りから漏れ出してしまい、胸水・腹水として溜まっていってしまうらしい。
ＭＣＴミルクに含まれている脂肪分は、リンパ管を通らずに直接肝臓で吸収されるのだそう。
ただ、お味が非常～にまずいらしい。匂いも全然ミルクの匂いではないらしく、飲まない赤ちゃんも多い中、莉々ちゃんはゴキュゴキュ！


17:00　面会



19:00　面会
ウトウトしていたが、苦しいのか痛いのか、また暴れ出す。泣き声が響く。とてもかわいそう。。


20:00　面会終了時刻になり、トリクロで眠る。



この後、パパは東京に戻りました。
これからしばらくは、ママひとり仮泊室に残ります。

3/12(Wed)手術翌日

14:00　面会
少し前に人工呼吸器を外したばかり。
寝ているのか起きているのか・・目を閉じながらウニャウニャと動いていた。

オムツ１枚でいたので、寒くないのか？と思っていたら、術後で熱が少しあるため（37.4°前後）、体内は冷やし、手足は温めるという処置をしているとのこと。
心臓が悪いので、体温が少し上がるだけでドキドキしてつらいのだそうだ。


手足は動かせないようにベッドに拘束されている。


おなかのガーゼの下、黄色いタオルケットの上に出ている２本の管がドレーンというもの。
赤く見えるのは胸水や腹水。これを体外に出すための管で、各々お腹に刺さっている。


出血：朝はまだドレーンから濃い血が出ていたが、午後になってだいぶ薄まってきた様子。

タンがすごくゼロゼロしているので、頻繁に吸引する。声が少し出るようになる。が、まだ弱々しい。



さて、私が手術前からとても気になっていた”手術痕”。
胸を指差し、「ここ、気になるんですけど・・」と、おそるおそる看護師さんに聞いてみると、「見れますよ。血とか大丈夫ですか？」と、覆っていたガーゼを外してくださった。



莉々ちゃん、ほんとによくがんばったね（生々しいので小さめに掲載します）



18:00　面会
「あうーあうー」と泣きながらおしりをモゾモゾさせて動いている。痛いの？苦しいの？

抱っこしてあげられないのが切ない。

3/11(Tue)手術当日

8:00　パパママ病院到着。莉々ちゃんと面会。
昨日着ていたかわいいお洋服から、白い病衣に着替えていた。


手術室は冷たい雰囲気の特殊な環境なので、患者が怖がって泣いたりすることのないよう、ウトウトした状態で入るとのことで、おしりからお薬を入れられる。
泣いちゃうかな？と思ったけど、ヘーゼンとしてた莉々ちゃん。エライ！

すると、すぐにトロ～ンとし始め・・。
「抱っこしてていいですよ。」と言われたので抱いてみると、全身の力が抜けてダラ～ンとしている。
それでもママが名前を呼ぶと、”にこ～”っと応えてくれました。

「がんばってくるね」と言っていたのかな？
そんな健気な姿を見ていたら、喉の奥がキューンと詰まってきて、涙があふれてきて・・。



朦朧としながらも、笑ってくれました



8:30　手術室入室。パパママも一緒に前室まで行き、本人確認をして見送る。
これから麻酔が始まり、10:00頃手術開始。

パパママは同じフロアにある家族待合室で待機。

～

15:45　執刀していただいたＳ先生より途中経過説明があるとのことで、看護師さんに呼ばれる。

手術は予定通り、グレン手術と総肺静脈還流異常症、また肺動脈絞扼手術を行った。

グレン手術は、上大静脈の中に人工的な壁を作り肺動脈へ繋いだ。

また、無いと診断されていた下大静脈が、細いながらも存在していたことが判明。そのため奇静脈は処置して無くしたとのこと。

予定より手術時間が掛かってしまったのは、総肺静脈還流異常症に問題があったため（胸を開けてから２時間悩んだそうだ）。
当初は心臓の上側に還っている「上心臓型」だと診断していたのが、胸を開けてみてから「複合型」ということがわかった。

複合型には、バラバラの肺静脈が途中で１本にまとまって上大静脈に還っているパターンと、１本１本おのおのバラバラのまま還っているパターンと２つあるのだそうだが、莉々ちゃんの場合は後者。上大静脈の上方に２本、中間に１本、下方に１本還っていた。
しかも後者の方が、より厄介。

というのは、１本１本の血管は細いため、途中で全部がまとまって還るパターンの血管よりも詰まりやすい、または狭くなりやすいのだそうだ。
もし詰まってしまうと肺うっ血となり、肺の機能の一部が死んでしまう。
今後は、機能する肺静脈がどれだけ残せるかというのが課題となる。

静脈圧は15以下が望ましく、今のところ14。まずまず？

次に行うフォンタン手術では、肝静脈と下大静脈は１本にして肺動脈につなぐことになりそう。

これから胸を閉じる処置を行うとのことで、退室。



17:00　ＣＣＵ（Cardiac Care Unit＝循環器集中治療室）にて面会。
たくさんの管が付けられていた。傷口と思われるところにはガーゼが。
莉々ちゃん、本当に本当によくがんばったね！


今日から１週間、院内の仮泊室に泊まります。

3/10(Mon)入院日

ご無沙汰しています。
手術目前のパパのインフルエンザ騒動など、ここには書ききれないゴタゴタなどあり大変ご心配をお掛けしてしまいましたが、3/11に無事手術を受けることができ、私も20日に東京へ帰ってきました。
お陰様で術後の経過は順調で、とても元気にしています。
応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。


以下、これまでの経過を記録していきます。


。。。。。。。。。。。。。。。



13:00　病院到着。手続きして循環器病棟へ通される。

莉々ちゃんは、元気、元気




個室です。


窓からの景色。のどか～



しばらくして、主治医のＨ先生より術前説明。

○診断名
無脾症候群、単心房・単心室、大血管転移症、肺動脈弁狭窄症、総肺静脈還流異常症（上心臓型）、下大静脈欠損症　（完全右心バイパス戦略）

○今回の手術（予定）
・グレン手術（上大静脈を肺動脈へつなぐ）
・総肺静脈還流異常症修復術（総肺静脈を心房に吻合）
・主肺動脈絞扼もしくは結紮による肺血流調節

○手術方法：人工心肺

○手術時間：５～７時間

○人工心肺時間：２～４時間

○心停止時間：０～120分



今回ははじめての手術なので癒着などの心配がないそう。

癒着があれば剥離をする時間が余計に掛かるが、その為今回（特にグレン）は比較的スムーズに済みそう。

問題は総肺静脈還流異常症の方。
予定では肺から出ている４本の肺静脈を、１つにまとめて心房に吻合するとのこと。簡単に書いているけど、これが結構厄介らしい。。



今日、パパとママは病院近くのホテルに１泊します。